将爱播洒在与死神赛跑的孩子们的灵魂深处

文_北京春苗儿童救助基金会秘书长 崔澜馨



将爱播洒在与死神赛跑的孩子们的灵魂深处

文_北京春苗儿童救助基金会秘书长 崔澜馨

2011年1月到小坤家回访时在客厅交谈

小坤的救助故事

2010年6月，我接到陕西汉中义工蒋春的电话，希望能够一起帮助一个16岁患有复杂性先天性心脏病的男孩，他就是小坤。

小坤四岁时，精神异常的母亲离家出走，一直由身体不好的父亲抚养长大，家中还有一个常年重病卧床的爷爷，一家人生活非常困难，主要经济收入来自小坤父亲种植莲藕和打零工。2003年，9岁的小坤在学校体检时发现患有先天性心脏病，小坤的父亲卖了家里还没出栏的猪，又从亲戚家东拼西借，凑了2000元钱带小坤去城里看病。

医院在查看检查结果后，告诉小坤的父亲，病情很复杂，需要到北京大医院做手术才能治疗，建议他回去准备5万多块钱。5万块钱对于小坤的父亲来讲简直是个天文数字，更别提家里卧床的老人和已经欠下的债务。就这样，小坤的病只能一直拖延治疗。随着时间的推移，小坤的身体越来越虚弱，他勉强读完初中就辍学了。

我在跟小坤父亲的沟通中，他几次哽咽，这么多年看着小坤一天一天长大，虽然身体有病，但他活着对父亲来说就是莫大的安慰，他既因为自己不能凑够钱给孩子治病而感到愧疚，又害怕如果孩子真的有机会上手术台，但他却可能会永远地失去小坤。小坤那么懂事、善良、孝顺，自从爷爷的腿摔断后，他每天都给爷爷擦背、按摩腿部肌肉延缓肌肉萎缩。说到这些，小坤的父亲更是泣不成声。

我了解了这些情况，咨询了我们先心病医疗专家志愿者王医生，他向我详细地解释了小坤的病情和面临的风险，对于小坤这个年龄，时间非常宝贵，拖下去可能彻底失去治疗机会，目前还可以做一次性根治手术，置换主动脉瓣，医院也会尽量把费用控制在5.5万元以下。

我把这些消息反复跟小坤父亲和义工蒋春沟通，并且也跟小坤父亲表示我们会在治疗费用方面跟他一起想办法，但在巨大的精神压力下，小坤父亲依然犹豫不决……

最后在王医生、义工蒋春分别从医疗和社工的专业角度跟小坤父亲多次沟通后，在大家共同努力下，50多位爱心人士参与捐款，小坤在2010年10月在北京顺利完成手术治疗，手术很成功，术后恢复也很顺利。

北京春苗儿童救助基金会未正式注册前，共救助了51名像小坤这样与死神赛跑的孩子。

专业医疗社工服务带来的改变

2010年10月，北京春苗儿童救助基金会（以下简称“春苗基金会”）注册成立，2011年1月正式运营。

春苗基金会总结以往的救助经验，在救助服务中不仅要救孩子们的生命，更应该关注他们的成长和未来。在救助过程中我们跟每一个被救助的孩子及家庭建立了紧密联系，在不同的阶段，和每一个救助过的孩子进行电话联系或者实地回访，了解孩子们的术后康复情况、政府报销相关政策、家庭状况的改善、孩子上学的情况、当地经济及医疗等情况。一是方便为患儿及其家庭提供更好的后续服务，二是如果再次遇到当地的求助对象，我们可以做相对准确的评估与审核。

2011年1月，我和志愿者春子到2010年救助过的5个孩子家回访，其中最后一站是小坤家。

11日深夜我们到达汉中市，12日早上6:30坐车，一个半小时之后，8:00到达小坤家。小坤家的房子是盖了很多年的土坯房，没有窗户，进屋如果不开灯，白天都伸手不见五指。小坤的爸爸怕我们冷，在屋子中间摆了一个炭火盆，大家围坐在火盆四周聊起了家常，小坤的爸爸说：家里情况困难，上有生病的老父亲，下有生病的孩子，这么多年好几次都感觉支撑不下去想要放弃了。说到这里小坤爸爸的眼睛已经泛红……

他点了根烟，缓了好一会儿对着我说：“还好遇到你们这么多好心人，帮助小坤完成手术，给孩子健康的身体。”随后目光便转向小坤说道：“以后一家人就靠你了。”我从他的眼神便可以看出，说这些话时他有着发自内心的幸福感。他还不停地告诉儿子，以后要做春苗的志愿者，帮助更多同他一样的孩子。

我回忆起当年这位父亲在北京陪伴自己的孩子治病的时候，很少说话，现在也许是心里的压力释放了，再次见到我们变得健谈了不少。

火盆旁温暖的谈话使我们都放松下来，交谈中小坤告诉我，他还想读书，想学习烹饪。将来工作赚钱了，可以照顾爷爷和爸爸。

2012年春天，我们得知小坤上烹饪学校的事情非常不顺利，不是因为学费的问题，就是因为小坤曾经做过心脏病手术的原因，学校把他拒之门外。小坤并没有因此而放弃梦想，他在当地找了一家火锅店打工，但由于劳动时间过长，强度过大，对于还在恢复中的小坤来说，身体上还是有些吃不消的。

2012年10月，小坤复查结果并不是理想，由于打工的劳累，身体恢复得不是很好，医生建议他在家休养，暂时不能过度劳累。小坤跟我说他不想放弃梦想，再苦再累也要坚持。看着孩子有梦想，我也为他高兴，但还是劝他目前首要任务是养好身体，梦想才有机会实现。我当时就坚定地相信：我们一起努力，等小坤身体养好了，一定有学校愿意接收这个懂事的孩子。

2013年夏天，一次偶然的机会，我跟南都公益基金会秘书长刘洲鸿提起此事，其后经过很多人的努力，很快就跟百年职校有厨师班的南京校区取得了联系，并说可以接收小坤，同时告知学习厨师是很辛苦的，劳动强度很大，建议小坤先养好身体，只要在学年开学都可以入学。我把这个好消息告诉小坤，并嘱咐他10月份到医院再次复查，看看身体恢复状况。小坤非常高兴，复查结果非常好，医生建议再修养巩固半年。

2014年8月，小坤自己办理一系列入学手续，现在已经走进在南京百年职校的校园。他发给我在校园拍的照片，庆祝我们的梦想初步实现。

我知道，我与小坤之间的联系并不会就此结束，在他学习和实现梦想的路上我依然会陪伴他、鼓励他，期待有一天我可以见证他成家立业，参加他的婚礼。

截至2013年12月31日，春苗基金会小苗医疗项目已经救助贫困家庭患儿778名。我们采用“社工+实习生+志愿者”的联动模式和医疗社工服务理念，从帮助寻找医疗资源、筹措救助资金、调解医患关系、提供生活帮助、重建生活信心、完善社会关系、疾病健康管理、饮食康复指导等多方面，提供专业的医疗社工服务，让患儿得到及时的治疗，拥有健康的生命，快乐成长，同时让受助者自助，希望让受助者成为帮助者。

目前大部分的慈善组织都是以资助患儿医疗费用的方式进行救助，我们发现在救助过程中，如果只是简单地把钱给医院，不与家长接触，就很难发现真正的社会问题。对于大病患儿及家庭，除了经济压力外，患病的高风险和高死亡率所造成的心理冲击，对异地就医选择合适救治医院的迷茫，生活、语言方面的差异，就医程序方面的障碍，医疗纠纷、患儿的医保报销问题、患儿社交、患儿术后康复、饮食健康、用药、复查、学业中断等都是不小的问题。春苗为了系统地满足患儿各个层面和阶段的不同需求，春苗探索建立起了一整套的医疗社工救助体系，为孩子的生命每个阶段提供其所需要的服务。

2015年小坤在南京实习工作中

春苗通过专业的医疗社工服务，有效地提高了患儿救治的存活率，减少了医疗纠纷发生的概率。我们针对每一个接受救助的患儿及其家庭，根据其具体情况和需求制定社工服务方案。社工和志愿者要进行十几次到二十几次的全程跟踪服务，包括对患儿家庭基本情况的了解、手术前与医生和家长进行深度交流、术中陪伴、术后康复与报销指导以及跟踪回访等各个环节。

在整个过程中，我们的医疗社工会用专业的方法结合医疗知识，帮助患儿家长度过这个艰难的时期。在社工结案时，便提前与患儿家长沟通在治疗过程中可能发生的突发情况以及处理方法。告知对方如果遇到最糟的情况，如何通过正确的法律手段解决问题，避免矛盾升级，造成更多的伤害，有效降低了医患纠纷。

重大疾病患儿手术后，返回校园是一个不小的难题，很多学校怕患儿在学校发生危险，不敢接收。这时社工就会及时联系患儿学校沟通，依据医学专业知识告知校方患儿术后的情况、康复期间的注意事项，并指导家长和学校之间签订免责协议，让孩子重返校园。

2011年到小坤家回访，他在准备早饭

医疗社工服务面临的挑战

医疗社工服务在贫困患儿救助中起到了非常重要的作用，但是在项目运作中遇到的挑战也是巨大的。

一方面，介入儿童大病救助的各公益组织及政府没有形成基本的共识，因而无法高效整合资源，造成部分资源浪费及行业内耗。每一个公益组织及政府都不能独立完成救助工作，需要多方跨界合作。政府、媒体、学者、医疗机构、公益组织、社会爱心人士的横向联合，各医疗机构、公益组织之间的纵向联合都非常重要。但是横向、纵向联合的前提是有基本共识与规范，在这个基础上达成有效的合作，不仅可以节约资源，提高救助效率，更可以保障救助效果。

另一方面，在儿童大病医疗救助的资金筹集过程中，绝大部分捐赠人只愿意资助公益组织支付给医院的医疗费用，愿意出资让公益组织为患儿提供医疗社工服务的少之又少。这就使得参与大病救助的公益组织很难将募集款用于为患儿提供医疗社工服务及组织自身的能力建设，影响了公益组织专业服务的能力。

春苗基金会的全职医疗社工只有5 人，一年至少要为200名患儿提供服务，工作量已经远远超出正常范围，现在部分工作由实习生和志愿者帮助完成。春苗基金会的医疗社工服务体系虽然已比较完善，但是因为社工人数不足，服务效果和我们的预期目标还有一定差距。

我们希望推动“社会福利社会化”。目前我国儿童大病救助资金主要来自于政府，公益组织做好政策的补充，同时在达成共识的情况下，政府加大向社会组织购买服务力度，社会组织联合优势资源，为大病儿童提供更专业的多元化服务。单纯的医学生物模式治疗（药物和手术治疗）即将变成过去时，在这个基础上必须增加心理与社工的结合模式，给予受助者人文关怀，让其身心健康，从受助向自助转变，再从自助向助人方向努力。

只要将爱播洒在与死神赛跑孩子们的灵魂深处，以生命影响生命，整个社会就会变得越来越美好。