生命最后的尊严

2016-04-12北京从玉华

金秋 2016年5期

关键词：点点医生生命

文北京·从玉华

生命最后的尊严

文北京·从玉华

这绝不只是一根看起来仅有小拇指粗、一米长的管子。它在一个人生命的最后时刻，有与“老天”讨价还价的能力。

它穿过老许的鼻子，插进肺，每隔一会儿，就能吸出满满一管痰。当痰被吸出时，老许就能从昏迷中苏醒过来。起初，他能醒两三个小时，后来只能醒几分钟。

几个月过去，这根管子眼看就要输了。因为，“吸的速度不如产生得快”。疼痛难忍的老许用尽全力，写下几个歪歪斜斜的字：“痰在肚子里！”

这是他留下的最后的笔迹。

就在老许靠管子“活着”的时候，在遥远的美国，另一根管子插在佛罗里达州一家养护院里一个名叫特丽的女人身上。植物人特丽依靠喂食管，已经存活了13年。

关于要不要拔掉特丽的管子的争论，几乎震动了整个美国。

起初，当地法院批准了特丽丈夫提出的申请，她的喂食管首次被拔去。仅仅两天后，另一法院作出相反判决，喂食管再次插上。后来佛州最高法院判定，要求拔掉管子。可法案通过仅一小时后，州长立即命令给特丽重新插入喂食管。

整个美国为特丽心碎。无数人抗议示威，举着标语牌：“给特丽食物”“别让特丽饿死”。甚至前总统布什也介入“抢特丽”事件中来。

不过最后，医生们按照法律的判决，镇定地拔掉了特丽赖以维生的喂食管。警察甚至逮捕了不下50个想强行对特丽进行喂食的人。喂食管被拔掉13天后，特丽真的被“饿死”了。

这场关于生命伦理的争议至今都被称作经典案例。

如今，越来越多的老许、特丽躺在中国和其他国家各个城市的重症监护室（ICU）。医生发现：死亡已经绑定医疗技术，从某种意义上讲，今天的死亡就是关机时间，或是停电时间——死亡被医疗技术“藏”起来了。

哈姆雷特的老命题，“活着还是死去，这是一个问题”，如今却成了全球性的新命题。

把临终的权利还给本人

当罗点点和她的好朋友几年前成立“临终不插管”俱乐部时，完全没想到它会变成一个重大的、严肃的、要一辈子干到底的“事业”。“俱乐部”听来就不算个正经事。

罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿，曾经从医多年。起初，她与几个医生朋友聚在一起吃吃喝喝，谈起人生最后的路，一致认为，“死得要漂亮点儿，不那么难堪”，不希望在ICU病房，身边没有一个亲人、“赤条条的，插满管子”，像台吞币机器一样，每天吞下几千元，“工业化”地死去。

最后，十几个爱说笑的人在一间简陋的老人公寓，嘻嘻哈哈地宣告俱乐部成立了。

直到有一天，罗点点无意在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。这是一份美国有400万人正在使用的叫做“生前预嘱”的法律文件。它允许人们在健康清醒的时刻，通过简单易懂的问答方式，自主决定自己临终时的所有事务，诸如要不要心脏复苏、插气管等等。

也就是说，如果特丽在清醒时，就签署了这样一份文件，就不会有事后那场搅动整个美国的轩然大波了。

罗点点开始意识到：把死亡的权利还给本人，是一件非常重大的事！

而她自己就遭遇过“替别人决定生死的事”。

当时，罗点点的婆婆因为糖尿病住院，翻身的时候突然被一口痰堵住，心跳呼吸骤停，医生第一时间用上了呼吸机，虽然心脏还在跳动，可是没有自主呼吸，而且完全丧失了神志。还要不要使用生命支持系统维持老人的生命，让老人在这种生命毫无质量的状态下“活下去”，成了困扰整个大家庭的难题。

最后罗点点和家人一起作出了停用呼吸机的决定。后来，在整理老人遗物的时候，家人发现了老人夹在日记本里的一张字条，上面写着她对在自己生命尽头时不进行过度抢救的要求。

但当时身为医生的罗点点仍然感到后怕。如果没有这张纸条，或者纸条写着另外的意思，那怎么办？有什么办法能让这件事不像猜谜语，不再让逝者生者两不安？这时候又传来巴金去世的消息。

巴金最后的6年时光，都是在医院度过的，先是切开气管，后来只能靠喂食管和呼吸机维持生命。周围的人对他说，每一个爱他的人都希望他活，巴金不得不强打精神表示再痛苦也要配合治疗。但巨大的痛苦使巴金多次提到安乐死，还不止一次地说：“我是为你们而活。”“长寿是对我的折磨。”

2006年，罗点点和她的朋友成立了“选择与尊严网站”，提倡“尊严死”，希望人们在意识清醒时在网上签署“生前预嘱”。如今，网站累计有87万人次的流量。

她们设计的LOGO是一棵美丽的七彩树，树下一片红叶正在随风飘落。画面温馨得让人丝毫感觉不到与“死亡”相关。

罗点点说，她要用余生在全国种这棵“七彩树”，传播“生前预嘱”理念。她希望在咖啡厅、书店、银行、医院等公共场合，都能摆放关于“生前预嘱”的宣传册。

最后的日子像一面镜子

中国抗癌协会副秘书长、北京军区总医院原肿瘤科主任、从医40多年的刘端祺经手了至少2000例死亡。

他认为罗点点她们做的事儿太重要了。这个每天把人从深井里往外拉、跟肿瘤作了几十年斗争的年过六旬的大夫说，从大三学内科起，他就知道了医学有很多“黑箱”没有打开，此前学外科时，他还一直信心满满。

正如他的同行、武警总医院肿瘤生物治疗科主任纪小龙说：医生永远是无奈的，三成多的病治不治都好不了，三成多的病治不治都能好，只剩下三成多是给医学和医生发挥作用的。

可数据显示，人一生75%的医疗费用花在最后的治疗上。

在那些癌症病人最后的时刻，刘端祺听到了各种抱怨。有病人对他说：“我只有初中文化水平，现在我才琢磨过味，原来这说明书上的有效率不是治愈率。为治病卖了房，现在我还是住原来的房子，可房主不是我了，每月都给人家交房租，我死的心都有。”

还有病人说：“就像电视连续剧，医生导演完每一集，都告诉我们，不要走开，下一集更精彩，但直到最后一集我们才知道，尽管主角很想活，但还是死了。”

有时候，刘端祺会直接对一些癌症晚期的病人说：“买张船票去全球旅行吧。”结果病人家属投诉他。没多久，病人卖了房来住院了。又没多久，这张病床就换上了新床单，人离世了。

刘端祺说，整个医院，他最不愿意去的就是ICU病房，尽管那里展示着最先进的设备。在那里，他分不清“那是人，还是实验动物”。

事实上，汶川大地震后，一些在ICU病房接受过治疗的灾区孩子，几年后，仍然会画出对这里的恐惧：一个没有一丝笑容的男孩，耷拉着头，牵着狗，穿行在长长的没有尽头的黑漆漆的隧道里；自己被很多铁链捆着，扔在冰冷的水里；一个穿着晚礼服的女孩，露出她残缺的双腿，整个画面的调子是灰色的……

在2000多例的死亡中，刘端祺最难忘的是一个老太太的死。这个肺癌晚期的老太太，做了3个周期的化疗，被药物的副作用折磨得不成样子。她彻底弄明白自己的病情后，和医生商量，放弃化疗。

她住院时惟一的“特殊要求”是，希望有一个单间，这个空间由她自己安排。

她将这间单人病房布置得非常温馨，墙上挂满了家人的照片，还请人把自己最喜欢的一张沙发和几件小家具从家中移到病房。圣诞节、春节，她还亲手制作充满童趣的小礼物，送给来看望她的同事。

最后老人一直在镇静状态中度过，偶尔会醒来。醒来的时候，她总会费力地向每一个查房的医生、护士微笑，有力气的时候，还努力摆摆手、点点头——所有这一切，都保持了她那独有的优雅。直到最后，她再也没有醒来。

总在与死神拔河比赛的刘端祺说：每一次死亡都是很个体的，死亡就像一面镜子。

不久前，浙江大学医学院附属第一医院的毒理专家、医学博士陈作兵，没有选择放疗化疗，而是让父亲安享最后的人生。刘端祺曾和圈内人为此事在饭桌上发生了激烈的争吵，甚至到了快翻脸的地步。

死亡有一万扇门，你在哪扇门前谢幕？

罗点点也是。在一家电视台的演播厅，她成了举双手赞成陈作兵大夫的人，而另一派，进行了激烈的反驳。双方争得面红耳赤，主持人不得不数次出来“灭火”。

事实上，这样的争论发生在全国的好几家电视台、报纸上。连“总关注国家大事”的白岩松都花了20多分钟，专门谈这件事儿。

父亲走后，陈作兵的手机快被打爆了，其中不乏谩骂、质疑，但他坚持，如果还有一次机会，他还会这么做。

因为父亲在最后的日子，完成了在医院做不了的很多事——和亲友告别，回到自己出生、长大的地方；和做豆腐的、种地的乡亲聊天。他度过了最后一个春节，吃了最后一次团圆饭，7菜1汤。他给孩子们包的红包从50元变成了200元，还拍了一张又一张笑得像老菊花的全家福。

他还种了梅干菜和南瓜。他说：“我怕是等不到收获的时候了，但是拉拉(他的孙女)还可以吃到。”

这个有公费医疗却放弃治疗、最终也没吃到梅干菜和南瓜的老人平静地走了。正如老人生前说的：“你看这水，一点一滴流到小溪里面，流到金沙河里面，再到富春江、钱塘江，最后汇进东海，无声无息的。人的一生，也是这样啊！”

这种诗一样的语言，也常常出现在北京大学医学人文研究院教授王一方的课堂上。他念因癌症离世的美国人崔雅的诗歌，讲海德格尔的哲学“人是向死的存在”。他还把死亡说成是“生命的秋千荡完了”。他把自己的课叫“死亡课”“优逝课”。只是，这样的课常有学生逃掉，但几乎没有人逃医学技术的“主课”。

王一方也讲温暖的绘本。他甚至很希望，有一天，和一个癌症患者依偎在一起，读《獾的礼物》。

那实在是个小孩子都能读懂的故事：冬日的晚上，一只獾很老很老了，他吃完晚饭，靠近壁炉，坐在安乐椅上摇啊摇，一个美丽的梦境把他引入一条长长的隧道，他跑呀跑呀，丢掉了拐杖，到了另一个金灿灿的世界。第二天，狐狸宣布“獾死了”。冬去春来，村子里的动物们谈论得最多的是老獾。土拨鼠说，是獾教会我剪纸；青蛙说，是獾教会我滑冰；狐狸说，是獾教会我打领带；兔妈妈说，是獾把烤姜饼的秘密告诉了我……原来，獾留了这么多礼物给大家。

可王一方一直没有等到与临终病人“分享獾的礼物”的温馨时刻。他的演讲顶多是在一群病人家属中进行而已，尽管很多家属听得热泪满面，但这样的“死亡课”一直没有进病房。

给别人让出空间，正如别人让给你一样

这样的挫败感，他的朋友罗点点有太多了。

她去医院大厅种“七彩树”，希望传播“生前预嘱”。医院的负责人婉拒了：“我们这儿是救死扶伤的地儿，谁接受得了你们说死呀！”

她让朋友在公园的合唱团里发问卷调查，唱歌的阿姨们不乐意了：“活得好好的，这么早让我们想到死？”结果没多久，真的死了一个人。大家都开始思考罗点点说的事儿了。

罗点点出了一本书《我的死亡谁做主》，她把新书发布会放在北京非常时髦的世贸天阶时尚廊举行。发布会是崔永元主持的，他笑称“这本书很难成为畅销书，还不如一个80后小孩写的书好卖”，但没办法，‘这是一种责任’”。他还念了史铁生的话：“死是一件无论怎样耽搁也不会错过的事，一个必然会降临的节日。”

春节时，罗点点把这本书作为礼物送给所有的亲友。大家都说“真有你的，大过年的，说什么死不死的”。可看过书的朋友，又打电话对她说：这是一份文明的礼物。

她告诉别人自己在忙什么，有家境差一些的人直接反驳：“你说的问题太高端了，我们面临的不是放弃，而是没有。”

也有医生说，你们的理念挺好的，可在中国很难推下去。

有大夫说：我想起我第一次抢救病人时忍不住湿润的红红的眼圈；想起我见过的最孝顺的儿子签署放弃抢救他爹后，在地上磕的响头；想起患者走后家属的干嚎，随后在门口冷静摊派丧葬费用；想起无耻“医闹”，不及时为逝者入殓，就开始盘点医护失误准备官司——面对生死真是众生百态，人性毕现。

罗点点团队里的席修明是北京复兴医院的院长，他担任ICU主任几十年。他把自己的岗位称作“生死桥头”，称ICU技术是一种“协助偷生术”。

这个从34岁就开始担任医院ICU主任的专家，23年后，却当着记者的面，泼了ICU一盆子冷水。他常提醒工作人员，一个微笑胜过一片安定。他要求他的同事多给机器旁的老人梳头、擦身体，抚摸他们，哪怕病人已经没有了意识。在台湾，老师会让医学生们到一间黑屋子里，每个人躺进一个棺材，用手电筒的光，照亮遗书，慢慢地读完，体会“死亡的滋味”。

死亡在这些医生眼里，就是油尽灯灭，再自然不过。正如《阿甘正传》中阿甘的妈妈对阿甘悄悄说的：“别害怕，死是我们注定要去做的一件事。”也如哲学家蒙田所言：“给别人让出空间，正如别人让给你一样。”