美国姑息照护指南、专家共识解读及其对我国开展姑息照护的启示
2016-03-10黎晓艳童莺歌邱文波
黎晓艳，童莺歌，邱文波
美国姑息照护指南、专家共识解读及其对我国开展姑息照护的启示
黎晓艳，童莺歌，邱文波
通过对美国的姑息照护指南和专家共识内容进行解读，为我国开展优质姑息照护服务提供依据，更好地为病人提供姑息照护服务。
姑息照护；照护指南；专家共识；启示
21世纪全球肿瘤、艾滋病(acquired immuno deficiency syndrome，AIDS)等疾病的发生率呈上升趋势。世界卫生组织(World Health Organization，WHO)早在1990年就呼吁各国政府将姑息照护列入国家的医疗卫生政策中[1]。西方国家把姑息照护视为一项基本人权[2]，美国较早开展了姑息照护，并开展了较为深入、全面的研究。2008年，美国姑息照护的服务机构总计达3 111所[3]，截至2011年，67%的美国医院提供姑息照护服务[4]。在美国，每年进入姑息照护机构的老年人占全国老年人口的18%～23%[5]。我国内地姑息照护服务目前尚处于初步探索阶段，对姑息照护服务的相关研究也较少，没有规范化的实施标准和专家共识[6]。现对美国的姑息照护指南和专家共识内容进行解读，希望为我国开展优质的姑息照护服务提供借鉴和思考。
1 姑息照护临床实践指南
1.1 姑息照护临床实践指南形成和发展背景 为了确保姑息照护服务的质量，2006年美国国家质量论坛(national quality forum，NQF)发布了第1版优质的姑息照护临床实践指南(下文简称实践指南)[7]。该实践指南的所有内容是由美国临终关怀和姑息医学协会(American Academy of Hospice and Palliative Medicine，AAHPM)、姑息治疗中心(The Center to Advance Palliative Care，CAPC)、临终关怀和姑息护理协会(The Hospice and Palliative Nurses Association，HPNA)、美国国家姑息照护和临终关怀组织(National Hospice and Palliative Care Organization，NHPCO)等协会和组织在大量文献综述和系统评价的基础上形成的专家共识。2013年实践指南进行了第3版修订[8]。每个版本实践指南的修订，都是用来反映当前的实践情况。2013年版与2006年版比较，第6点有所变化，即从对垂死病人的照护修改为对临终病人的照护，其余方面与原先保持一致[7]。目前最新的版本是2013年第3版修订的临床实践指南。
1.2 实践指南内容概述 主要从结构和过程、生理、心理、社会、灵性/宗教、文化、临终、伦理和法律方面来阐述医疗机构如何为病人提供优质的姑息照护服务。
1.2.1 姑息照护服务的结构与过程 结构指的是环境属性，它包括服务项目组成所需要的组织构架、物力和人力资源配备等[9]。姑息照护服务的结构是指医疗机构在开展姑息照护服务中人力资源的配置和投入。实践指南中规定：姑息照护服务要由医生、护士、社会工作者、心理咨询师及其他初级卫生保健人员等组成的多学科团队提供；医疗机构要向姑息照护和临终关怀领域的所有医疗保健人员提供继续教育(如外出进修、学习及参加会议)；医疗机构要对提供姑息照护服务的专业人员提供技能培训和临床支持，以确保他们拥有照护姑息病人的能力；提供姑息照护和临终关怀的专业人员应接受过良好的专业培训，并获得资格认证。过程是将结构这一输入转化为输出的相互关联或相互作用的活动[9]。姑息照护服务的过程是指姑息照护服务的具体活动。实践指南中规定：对所有生存期只有1年的病人，医务人员应该告知他们可以选择姑息照护方案；当病人病情恶化的时候，医务人员不应感到意外，并再次向他们宣教姑息照护方案；病人在接受姑息照护服务前，可以预先评估姑息照护专业人员的专业水平，确保病人可以自主选择提供姑息照护的医生和相关专业人员；医务人员应向病人进行知情同意告知，内容包括疾病的进展、诊断、干预措施的利与弊等情况；在制定和实施姑息照护计划过程中，多学科团队成员要综合评估病人及其家属的价值观、对治疗方案的倾向性、预期目标及需求。定时审阅、及时修改照护计划，同时在现有的隐私权法律规定范围内，要确保该病人的医疗团队的所有成员知晓该计划；基于病人个体化的照护方案，医务人员应向病人家属和非专业的照护者提供教育和支持；医疗机构间应建立良好的转诊机制，在转诊时，不同医疗机构应对病人的预期目标、对治疗方案的倾向性、价值和临床信息进行及时的沟通，以确保照护的持续性，达到无缝衔接；姑息照护团队要向病人及其家属提供每天24 h，每周7 d的姑息照护和临终关怀服务。
1.2.2 对姑息病人生理和心理症状的评估和处理 实践指南中规定：医务人员要用标准化的评估工具评估和记录病人的疼痛、呼吸困难、便秘等其他症状；并及时、安全有效地处理病人的症状和副反应，将其控制在病人和家属可承受的范围内。此外，医务人员要用标准化的评估工具评估和记录病人的焦虑、抑郁、精神错乱、行为障碍及其他常见的心理症状，及时、安全、有效地处理病人的焦虑、抑郁、精神错乱、行为障碍及其他心理症状，将其控制在病人和家属可承受的范围内。除了对病人心理症状的评估和处理，指南还规定：医务人员应常规、持续地评估病人家属的心理反应(包括他们的压力、预感性悲伤)，及时发现病人及其家属的功能损害和情感上的失落；在病人死亡后的至少13个月内，医务人员要为病人家属制订并提供悲痛和哀伤辅导计划。
1.2.3 为姑息病人/家属提供社会支持 提供姑息照护的多学科团队成员要常规组织有病人或/及家属参与的会议，通过会议的方式交流信息，探讨姑息照护的目标、疾病的诊断，进一步的照护计划，并为病人和家属提供支持。为病人及其家属制订并实施全面的社会保障计划，解决病人及家属来自社会、日常及法律层面的需求。这些需求包括人际关系、沟通、现有的社会和文化网络、决策的制定、工作和教育环境、经济、性/亲密关系、是否有照顾者以及照顾者的压力、以及可以利用的医疗资源和设备等。
1.2.4 为姑息病人提供灵性/宗教及文化支持 医务人员要使用评估工具对病人的宗教、灵性以及实际存在的问题进行评估，并把从评估中收集到的信息整合到姑息照护计划中去；向病人和家属告知宗教关怀服务的可及性，病人既可以从医疗机构获得宗教关怀服务，又可以通过自己结识的宗教人士来获得宗教关怀；专业的姑息和临终关怀团队应包括经过充分培训并通过资格认证的宗教关怀人员；姑息照护和临终关怀团队中专业的宗教关怀人员，应该与社区宗教人士建立联系，并向他们提供与临终关怀有关的教育和咨询。此外，医务人员要将文化评估纳入姑息照护和临终关怀综合评估的一部分，评估内容包括但不仅限于病人的决策过程，是否愿意透露自己的病情信息，真实情况以及决策结果，病人的饮食喜好、语言习惯、病人与家属之间的沟通、渴望获得的支持性措施(如姑息疗法、营养补充、药物替代疗法)，对死亡、葬礼/葬礼仪式的看法；现存的痛苦和悲伤以及对痛苦和悲伤的看法；基于病人及家属的母语，为之提供专业的翻译服务，并提供相应语言的宣教材料。
1.2.5 对姑息病人和家属的临终关怀 医务人员要常规地和病人及其家属交流，了解他们心中理想的死亡场所并记录，尽可能满足病人及其家人的意愿；根据病人的年龄、病情进展、文化背景做好病人家属关于临床死亡迹象和体征的宣教。当病人处于濒死阶段时，医务人员要做好观察和记录，同时与病人的家属、相关人员讨论他们对死亡、生命长度的预期判断。医务人员要为处于濒死阶段的病人提供足量的止痛剂和镇静剂，使病人舒适，并解决家属关于麻醉药品和镇痛剂加速死亡的担心和焦虑。按照宗教、文化、习俗和法律要求，护理病人的尸体并予以充分的尊重。病人死亡后，病人家属仍然是照护的重点对象，医务人员应及时对家属提供哀伤辅导，有效地缓解其痛苦。
1.2.6 姑息照护服务中的伦理和法律问题 医务人员要依照国家法律在医疗文书中记录病人的法定代理人。在对病人的首次评估及后续评估中，医务人员都要记录病人/代理人对姑息照护目标、治疗方案、场所的选择。医疗机构应为姑息病人设置并提供预先指示(预先指示：病人为自己准备的一份医疗法律文件，事先写明自己在重病时想要如何被救治的愿望，以防万一因疾病的进展无法表达[10])和代理指示(病人事先指定代理人，替自己在重病无法表达时做如何被救治决定的一份法律文件[11])，如通过互联网注册个人电子健康档案，这样可以保护病人隐私，同时遵守了健康保险携带和责任法案；各级医疗机构应建立伦理委员会，提供伦理相关的咨询，解决医务人员在为临终病人提供护理时的伦理冲突；医疗机构对有决策能力的未成年病人，应该给予他们一定的决策权，询问他们对姑息照护方案的选择和观点并记录。当未成年姑息照护病人的个人意愿与监护人的决策出现分歧时，医疗机构应该安排专业人员与双方进行商议和调节。
2 专家共识
2.1 医疗机构发展姑息照护服务工作特点专家共识的形成背景 2006年姑息治疗中心(The Center to Advance Palliative Care，CAP)的成员参与优质的姑息照护实践指南的制定[7]，为了确保医疗机构更好地发展姑息照护服务，解决医疗机构在发展姑息照护服务中遇到的困难，2008年颁布了医疗机构开展姑息照护服务工作特点的专家共识(下文简称专家共识)[12]。
2.2 专家共识的内容概述 主要从姑息照护服务的规划与管理、姑息照护的团队要求与建设、医疗机构开展姑息照护服务的基本要求、姑息照护服务指标应可观察和量化、医疗机构应建立顺畅的姑息照护系统的内外部联系、实现姑息照护顺畅对接等方面来阐述。
2.2.1 姑息照护服务的规划与管理 实施姑息照护的多学科团队成员应纳入医院的人事管理中，以确保姑息照护服务是遵循医院的使命/目标来制定和发展其使命/目标、过程、结果和战略规划；姑息照护的服务对象不是局限于姑息照护病区的病人，而应涵盖全院范围内的重症病人。
2.2.2 姑息照护团队要求与建设 医疗机构要为提供姑息照护的医生设立专项基金，所有参与姑息照护项目的医生必须得到临终关怀和姑息医学委员会认证，或得到认证委员会的许可；医疗机构要为致力于姑息照护的高级执业护士设立专项基金。所有参与姑息照护项目的护士必须得到国家临终关怀和姑息护理认证委员会的认证，或得到认证委员会的许可；提供心理健康服务的工作人员必须训练有素；作为多学科(姑息照顾)团队的成员，社会工作者和牧师应具备提供临床照护的能力；对姑息床位数超过150张或每月提供的咨询服务超过15次的医疗机构，开展姑息照护服务要有行政(秘书/行政助理)支持；医疗机构应建立良好的政策和程序，并提供相关教育资源和渠道，提升姑息照护团队人员素质，促进姑息照护团队的成长。
2.2.3 医疗机构开展姑息照护服务的基本要求 医院里要设有姑息治疗病区，医院要投入人力、财力和物力，以满足门诊病人的姑息照护服务需求，尤其是超过300张床位的医院；星期一至星期五，住院病人可得到面对面零距离的咨询服务，以及每天24 h、每周7 d的电话咨询服务；医务人员应不定期开展质量改进，和病人/病人指定的代理人就病人疼痛、便秘、呼吸困难等生理上的症状以及心理/精神上的痛苦做好沟通、解释工作；医疗机构应采取合适的方式，对医院、员工、病人和家属宣传目前开展的姑息照护服务；医务人员要向病人家属介绍姑息照护方案中丧亲服务的政策和程序。
2.2.4 要有可观察和量化的姑息照护服务指标 医务人员应持续或间接地记录医疗机构提供姑息照护咨询服务的次数，医生接收和转诊姑息照护病人的数量；姑息照护病人的疼痛、呼吸困难、痛苦等生理及心理上不适症状的改善指标；病人、家属对提供姑息照护医疗机构服务的满意度；医院提供姑息照护服务的收支状况，病人的住院时间。
2.2.5 建立顺畅的姑息照护系统的内外部联系，实现姑息照护顺畅对接 在院内，姑息照护病区需要与急诊、普通病房和重症监护室等不同部门建立良好的工作联系，以确保这些部门也能执行姑息照护服务的筛选标准；在院外，各医疗机构应建立并执行医疗机构之间顺畅过渡方式的政策和程序，确保各级医疗机构之间实现顺畅交流对接；开展姑息照护服务的医疗机构应与其他社区宁养机构或个人建立良好的工作关系。
3 临床实践指南与专家共识的异同点
两者的区别：①参与制定的主体是不同的。实践指南是由美国临终关怀和姑息医学协会、姑息治疗中心、临终关怀和姑息护理协会、美国国家姑息照护和临终关怀组织等协会和组织在大量文献综述和系统评价的基础上制定的；专家共识是由姑息治疗中心的成员制定的；②内容侧重点有所不同。实践指南中对医疗机构开展姑息照护服务工作更加微观细化和具体，而专家共识更侧重于姑息照护团队的组织架构和医疗机构开展姑息照护服务的宏观工作。两者的相同点：①制定的出发点相同，无论是临床实践指南还是专家共识的制定，目的都是引导医疗机构更好地开展姑息照护服务，提高姑息照护服务质量。②临床实践指南和专家共识的内容有交叉和重叠，如都强调了提供姑息照护服务的团队是一支多学科团队；都提到了医疗机构在提供姑息照护服务中要关注病人的生理和心理症状；都要求在病人逝世后，为病人家属提供丧亲服务。
4 实践指南及专家共识对我国开展优质的姑息照护的启示
4.1 完善姑息照护团队 美国的医疗机构通过多学科团队方式为姑息照护病人及其家属提供最优的整体照护。由于国内外体制的差异，国内的姑息照护团队成员与美国的姑息照护团队成员在人员构成上存在明显的差异，从文献里可知，我国从事姑息照护的工作人员大都以医护人员为主[13]。姑息照护应具备的许多服务内容，如宗教关怀和死亡教育及其他与照护密切相关的领域，由于缺乏这些领域专业人员的参与，导致国内的姑息照护服务内容不能满足姑息照护服务需求。因此，要加大政策上的支持力度和宣传力度，鼓励多种形式的投资和捐赠，为国内专业的姑息照护服务团队构建和姑息照护事业的发展给予政策和经济上的保障。
4.2 医疗机构间建立良好的双向转诊机制 为确保给姑息照护病人提供完整持续的姑息照护服务，卫生行政主管部门应加强对医疗机构的政策引导和扶持，积极落实相关激励和保障政策，促进医疗机构间建立良好的双向转诊机制和信息共享平台。如为姑息病人建立电子档案，通过电子档案媒介，医疗机构在转诊时交接姑息病人的诊断治疗信息、建议的治疗方案、预期的治疗目标等。
4.3 尊重病人的权利并向姑息照护病人及家属宣教预先指示和生前预嘱 预先指示是指有决定力的病人对自身将来丧失表意能力时接受医疗照护事先做出的一种合理、合法的安排和指示。生前预嘱是一个书面计划，告诉医护人员如果病人不能为自己的医疗、护理选择做决定时，他想要的是什么,如告诉医务人员他是否想要手术，插管进食，或使用呼吸机来维持生命[14]。预先指示和生前预嘱都体现了临终医学伦理学四项基本原则，即“尊重病人的自主权、行善、最低程度的伤害和公平对待”。医务人员应常规地和病人及家属宣教预先指示和生前预嘱的概念，并告知病人可以事先为自己立下生前预嘱和预先指示。
4.4 医务人员在临床实践方面应为姑息病人提供整体、全面的照护 在临床实践方面，医务人员不仅要帮助病人解决他们的生理和心理上的症状，还应关注病人在文化和伦理以及法律上的困扰，采用多文化评估，了解病人的文化背景，熟悉病人的生活习惯，进而有的放矢地为病人提供多元文化护理；遵从病人的内心意愿，与病人及家人进行深度的沟通，达成彼此明确并认可的共识，进而解决在姑息照护中产生的伦理问题；通过向姑息照护病人及家属宣教预先指示和生前预嘱的方式，来满足姑息照护病人在法律上的要求。
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(本文编辑张建华)
American palliative care guidelines，expert consensus reading and its implications for carrying out palliative care in China
Li Xiaoyan,Tong Yingge,Qiu Wenbo
(Medical College of Hangzhou Normal University,Zhejiang 310036 China)
浙江省社会科学界联合会研究课题，编号：2015B006。
黎晓艳，护师，硕士研究生在读，单位：310036，杭州师范大学医学院；童莺歌(通讯作者)单位：310036，杭州师范大学医学院；邱文波单位：318000，浙江省台州市医院。引用信息 黎晓艳，童莺歌，邱文波.美国姑息照护指南、专家共识解读及其对我国开展姑息照护的启示[J].护理研究,2016,30(12B):4422-4425.
R473
A
10.3969/j.issn.1009-6493.2016.35.021
1009-6493(2016)12B-4422-04
2016-03-02；
2016-11-01)
