女儿别怕，爸爸与你平静相依

汪永忠

2006年2月4日，我永远无法忘记那一天。正在上班的我接到了美国贝勒医学院发来的邮件，我的博士申请已经获批！我欣喜若狂地拨通了妻子的电话，可还未来得及开口，电话那头传来妻子沉重的声音：“你先回家一趟吧，女儿的身体可能出了点问题。”一种不祥的预感让我顾不上多问，立刻赶回了家。

女儿在学校摔了一跤，随即神志不清，意识模糊。我的心遽然一紧！难道我曾经的怀疑真的将变成现实？

一个多月前，我送女儿上学时就发现了她的异常，她频繁跌倒，虽然从表象上看可能是腿抽筋，可我还是怀疑女儿神经系统方面出了问题，为此特意查阅了一些共济失调方面的资料。这并非我多疑。

我和妻子将女儿送往医院进行了全面检查，却始终无法确诊。女儿的情况越来越糟糕。我以前每次回家前都要到学校门口的西餐店去给她买她最喜欢吃的蓝莓蛋挞。这次我故意拉着她走过西餐店门口而不提此事，女儿的小手在轻轻用力，示意我停下来。她口齿不清地说：“爸……挞……”作为一个医学专业人士，我太明白了：孩子思维还是正常的，但已经吐词不清，她肯定患上了棘手的疾病，再不能抱有侥幸……

2006年5月，我带着女儿最终在湖南湘雅医院诊断为共济失调综合征、症状性癫痫、肺部感染，但我根据自己的经验判断，这不是根本原因。

那一天阳光安好，夏风和煦。我坐在医院外的长廊里等妻子去拿化验结果。妻子去了很久，她回来的时候，我远远地看见她面色苍白，她走近我，颤抖着打开病历放到我面前，我只感到眼前一黑。女儿终于被确诊——由于基因突变，她患上了尼曼匹克病。

尼曼匹克是一种代谢疾病，患者由第18对染色体上的npc1基因突变所致，极其罕见，无法治愈！几乎没有孩子能活过10岁！患者在幼儿时期发病，先是手抖、斜视、手脚无法协调、语言出现障碍，渐渐会智力退化、肝脾肿大、抽搐，最终全身器官衰竭而死。现在女儿已经发展到中期，智力正在迅速退化，接下来速度会有多快，谁也不敢想象。以目前的医学水平，没有明确的治疗方法扼住命运的喉咙。

我一个人跑到医院外号啕大哭。妻子痛哭着依偎着我：“我们学医这么多年，可上天为什么偏偏给女儿安排了不治之症？”她决定回昆明辞掉工作，全心在医院陪伴女儿治疗。我明白，这是一个母亲肝肠寸断的陪伴。

生命的寒冬女儿别怕，候鸟爸爸是你永远的春天

2007年11月底，女儿病得连床都起不来了。喂水喂饭时，常常呛出来。为了不让我们难过，她即使呛得再厉害，也会马上张开口等妈妈喂下一勺；每次女儿被治疗折磨得难受时，她会伸出小手去摸妈妈，有时因手抖得厉害而摸不到时就发出呜咽的喉声。因为实在无法进食，我们俩开始给她鼻饲，女儿挺着小小的身体，痛苦地配合着。医生走后，我以同行的身份去和主治医生商量下一步治疗方案。

可此时，女儿的情绪出现抑郁，一向乖巧的她一连三天拒绝进食，第四天，女儿虚弱地睁开眼睛：“爸爸，放了我吧，我，不治了！我，难受。”我心中滚过一阵悸痛。

我再次飞奔到主治医生病房，取消自己过度治疗的建议。医生同情地拍了拍我的肩：“我能理解你的心情。还是尊重孩子的意愿吧。”

我走出医生办公室，泪如决堤。

傍晚，我将决定告知了女儿，女儿露出了久违的笑容。这天晚上，我看到女儿正在努力地伸手去够床头柜上的病历和笔。只见女儿拿到笔后，努力在病历上画着什么。我心中一喜，要知道女儿手抖得连勺子都拿不住啊，可是热爱绘画的她能坚强地握紧笔。我凑近一看，女儿画的是病房窗外一小方天空，电线错落交织成一张网，鸽子飞过去是忧伤的弧线。女儿痴迷地看着窗外渐渐黯淡下去的天空问我：“我，病好后，你带我去画画，行吗？去大森林、海边、雪山，有大树、有松鼠……我想，画下，世界。”我鼻子一酸差点哭出来。工作一直忙，从未带孩子出过远门，大海和森林在她脑海里还只是电视里的样子。

凌晨两点钟，我在医院冷清的走廊做了大胆的决定——出院，带她去好好描绘这个世界。我要陪着孩子坦然接受有限的生命，一起从容地面对告别，一起在短暂的生命旅程中，尽情地感受一草一木的眷恋。

2007年12月22日，我为女儿办理了出院手续。我问女儿：“从今以后，咱再也不进医院了，爸爸要带你去很多地方写生，高兴吗？”女儿不敢相信：“我没法走路。”我说：“没关系，爸爸抱着你！”

对生命的敬重不一定是竭尽所能地拯救，也可以是无法挽救时平静的相依。

经过慎重选择，由妻子工作，我全职带孩子上路是最好的办法。虽然我工作收入更高，但是妻子体力有限，很难护理孩子、四处行走。

不再惧怕告别来临，爱你的父亲在微笑目送

我们父女俩的第一站是长白山。女儿没见过森林，我要带着她从北向南走，做一只因爱而生的候鸟。

我抱着女儿先坐火车奔赴长春。原本欢天喜地的女儿一上火车，忽然抽搐起来，立刻神志不清、口吐白沫。周围乘客吓坏了。我立刻把她平放在坐椅上，头部放低，为她做心脏复苏按摩。约40秒后她终于缓过劲儿，半小时后完全清醒。我擦了一把额头上的汗，把女儿紧紧搂在怀里……一路有惊无险，我们终于到达长春。随后，我们父女俩搭客车来到了长白山地下原始森林。

回到旅馆，我给女儿做康复理疗。我拿出血压仪，女儿马上伸出手臂。要知道以前她抬一下腿、伸一下胳膊，都是非常艰难而缓慢的。旅行不但令她精神状态好了很多，连运动障碍都有了很大改善！欣喜若狂的我立刻打电话给妻子，我们俩在电话中喜极而泣……

在长春的最后几天，女儿因水土不服有些不适，完全吃不进东西，我于是亲自给女儿插鼻饲。看着女儿难受地仰着头，眼泪都流了出 来，我都有些下不去手……好不容易插好了，女儿给了我一个鼓励的微笑：“多喂、病好、吃蓝莓蛋挞。”她还记得蓝莓蛋挞？！我惊喜地问：“还记得在哪儿吗？”她艰难地说：“学校门口。”女儿脸上荡漾着欢喜和憧憬，我仿佛看到了多年前，那个扎着羊角辫、站在玻璃柜台前踮起脚尖的女儿。曾经幸福那么满，我喉头哽咽。

在长春生活了一个月，我们父女俩转战北京。我抱着女儿走过北京一条条大街小巷。买了串大糖葫芦后，女儿说：“我自己画。”她不要我再握她的手，而是自己慢慢拿起笔，用一只手捉着另一只手减少抖动。画了很久终于完成，她举起画纸给我看。每一颗山楂在女儿笔下都是溜圆的，在街角忧伤的胡琴声中，女儿的笑脸纯净而灿烂……

西安、成都、上海、杭州、武汉、贵阳……我在中国地图上曲曲折折标出我们走过的路。女儿画了几百张画稿，我写下数万字旅行日志。怀抱孱弱的女儿，我用脚板一寸寸丈量着她眷恋的土地。

2011年年底，我带女儿来到厦门。站在跨海大桥上，女儿忽然问我：“人死了，是不是会变成一滴水？”我点了点头：“对，每个人都会死，但他们并没有离开世界，他们只是离开了人间。他们和我们分享着同一个世界，用不同的生命模样。比如变成一棵树，一滴水。”女儿若有所悟，她用瘦骨嶙峋的小手轻轻抱了抱我。我喉头哽咽。

在这个复演着患得患失、物欲的世界，一切都变得毫无意义，我粗糙的心被孩子那双稚爱的眼睛和柔软的小手抚摸得热浪汹涌。

在我倾心的照顾中，女儿的精神状态一天天好起来。她和我一起感受着万物的死亡和复苏。海上生明月，长河落日圆，在大自然的循环中，她认识并接受了死亡。她开始觉得自己就是一棵树，一滴水，周而复始，循环往复，与自然的能量场相融合。

2012年1月，我带女儿来到丽江。这是我们近2200个日子走过的第22个城市，它宁静闲适，空气清甜。一家旅馆老板得知了我们的故事很感动，将最好的一间房以每晚60元的价格租给了我们。一推开窗户就可以看见玉龙雪山，女儿把画架支在窗边，画累了，就靠在我身上小憩。博士学位，高薪体面的工作，这些曾经是我梦想的一切！但现在我全都不在乎了，眼前宁静的生活，在我们父女心目中是最美的画面。

今日，我仍不知道什么时候会和女儿真正告别，可我知道这告别将不再悲恸欲绝。因为彼此相携，努力走到了最远。孩子生命的最后时光是从容、宁静和满足的。我作为候鸟爸爸将一路用温暖的翅膀拢住我的女儿……