他们的世界

袁应笑

我刚到伯克利的时候，最不能理解的一点，是美国为什么会有那么多残疾人。

我说的残疾人，可不是《风中奇缘》里九爷那样玉树临风、才智双全，高位瘫痪却丝毫不影响“放电”，坐着轮椅照样电倒一街女生的残疾人。我所见过的大多数残疾人，坦白说，都非常可怕。

他们也坐着轮椅，在感情生活上，很多恐怕也都免不了跟九爷一样的结局。最要命的是，他们的身体实在太畸形了，畸形到初次见到会让人害怕的地步。

我住的楼里住着这样一位残疾人。她20多岁，可是身材非常矮小，如同一个小孩。她的头抵在胸前，左手畸形地外翻，立在头顶上，右手则畸形地绕向左边肩膀。她的两条腿像两条交缠的蛇一样，扭曲地盘在一起。我可以想象，这样的畸形人如果出生在任何别的国家、任何一个穷苦人家，都会被父母抛弃。

可是她活下来了。

而且活得光明正大，有尊严。

那时我刚住进来不久，从来没有见过畸形成这个模样的人。我被彻底吓到了，一时间手足无措，就没有想起要为她按电梯。她用右手按动轮椅左面扶手的按钮，将轮椅驱动到电梯按钮跟前，然后，艰难地将身体一点一点靠向电梯按钮板，以便用她那只奇怪地矗立在脑袋上方的、外翻了的左手，去按下电梯的按钮。

长成这个模样，去完成生活里任何一个微小的动作，洗脸，刷牙，用钥匙开门锁，甚至坐电梯，都不知要付出比常人多多少倍的努力。

电梯抵达，电梯门打开。女孩驱动轮椅孤独离去。我望着她的背影，眼睛猛然一湿。

坐公交经常能遇到无法行走的残疾人。因为他们不能自己开车，所以只能坐公交。在美国，一般人都开车，所以坐公交的，基本上都是穷人、残疾人，自然还有我这样没有车的穷学生。

加州的公交车在前后门处各有一块电动翻板。每当有坐轮椅的老人或残疾人要上车，公交车就“扑哧”响一声，一边的轮胎就会扁下去，车身一直低到跟人行道一样高。这时，那块电动翻板便会慢慢打开，然后残疾人缓慢地驱动轮椅上车。人们会避开公交车上的轮椅专用区，让残疾人入座。司机再按动按钮，电动翻板再慢吞吞地翻回来。又是“扑哧”一声，车身恢复原样。整个过程至少要一分钟。

在北京、上海，在中国其他任何一个大城市，我无法想象，一车的人愿意一起用一分钟安静等候一辆轮椅的到来和离开。

加州与佛罗里达一样，以终年阳光闻名于世，是许多人养老的地方。这里的无障碍设施太完善了，所以经常可以看到90岁以上的老头老太太，或者推着一种可以当作拐杖的小推车，或者坐着电动轮椅，出现在各种公共场合。伯克利又是加州北部的流浪汉汇集中心，所以除了流浪艺术家外，还能看到各种体形诡异的残疾人。

刚来的时候，我不习惯随处可见的残疾人，就问朋友：“美国怎么会有那么多残疾人啊？”朋友答：“中国也有吧？只是平常不出门吧？”

我豁然醒悟。作为一个正常人，我从来没有去刻意关注北京和上海的无障碍设施；可是当我拖着一只行李箱在街上迷路的时候，我深刻地理解残疾人的感受。有多少次，2号线换4号线，我在人潮拥挤的台阶上拎着箱子爬上爬下累到吐血？有多少次，我拖着行李箱走到交叉路口，“咯噔”一声，行李箱从人行道边沿上直接掉下来？

而我不过是拖着一只行李箱。一个独自乘着轮椅的残疾人，遇到这样的马路牙子，难道每次都只能指望别人的热心帮助吗？

我的一个好朋友是脆骨病患者。脆骨病，就是咕咚撞一下，骨折；咔嚓碰一下，骨折；嘎吱扭一下，骨折。他从小到大，两条腿不知骨折过多少次。他现在为瓷娃娃罕见病关爱中心工作。这是一个NGO，所以他的工作可以简单概括成：辛苦，钱少，看不到前途。

我上一次回北京去看他，他邀请我参加在亦庄举行的一次慈善会演。到场的有许多坐轮椅的，有佝偻症患者，侏儒症患者，白化病患者。有的身体蜷缩得像卷叶，有的身高如孩童，有的皮肤惨白得像吸血鬼。我跟朋友慨叹：“我不知道北京住着这么多罕见病患者。”他说：“因为他们平时都不出门啊！”

不出门，当然不全因为担心出门吓到人，更主要的是因为没办法出门。

人行道，走不了；公交车，坐不了；地铁，进都进不了。他们还能怎么办呢？

一个健全的社会，一定会有起码的意识，照顾它那一拨身体不健全的孩子。这意识不该只落实于公民的献爱心、偶发的捐款、NGO费尽心血的苦心经营，而应该有切实的、长效的、落实到细节的法律制度和物质保障举措。公共交通的设计者应该知道，这城市里同样生活着也许没办法爬楼梯的居民；城市的规划者应该知道，这城市里同样生活着看不见灯光、听不见车鸣的盲人、聋人，文化教育的主管者们应该知道，这城市里有太多因为残疾和缺陷，不敢出门，不敢面对城市，被城市遗弃的龟缩在屋里的人。

北京在无障碍通道建设上，做得最好的是奥运时期。所以8号线有完备的无障碍设施，鸟巢有轮椅专用的看台和厕所。可是，奥运以后呢？

在美国，一方面，因为无障碍设施的完善，就算是四肢不能活动的残疾人，只要能坐轮椅，也会时不时出门；另一方面，因为个人主义已经达到了某种过分的程度，所以没有人会因为对自己身体上的丑陋或独特感到羞耻，而拒绝出门。于是乎，美国的大街上真是什么人都有：缺胳膊少腿的，畸形得一塌糊涂的，半疯半傻的，脂肪一坨、丑到人神共愤还敢半裸出镜的。长得丑，他们也毅然决然出门吓人。

美国这种传统无疑是从欧洲来的。所以他们的世界出得了霍金。

霍金之所以能成为霍金，光靠他自己“惊人的努力”是不够的。你要让一个瘫在轮椅上，脸歪向一边，表情永远呈痴呆状，连话都说不清楚的人为人类做出贡献，你就得让他能生活，能上学，能社交，能出门吓人，能被人们接纳，能频繁出现在公众场合，能在毕业后找到工作，能生存，能自立，能活得健康、积极、快乐。

我们的社会，可以吗？

我过美国海关时，曾经遇到过一个犯病的美国人。我不知道他究竟有什么病，但是他每隔五秒钟，脖子要朝后一扭，大叫一声：“汪！”他这样走三步，一回头，“汪！”走三步，一回头，“汪！”一直走到入境的地方，将护照递过去，扭头大叫一声：“汪！”然后跟入境官员解释说：“我控制不住。”接着回头，大叫一声：“汪！”

我真的是被吓到了。

被吓到的当然不只是我。路人纷纷侧目。所有海关工作人员都扭头去看那个人。他毫不在意，拿回护照过了关，走三步，一回头，“汪！”走三步，一回头，“汪！”相当拉风地离开了。

我于是想，如果有一天，有人病重成这样，不吃药还能在北京的大街上大摇大摆，没有城管来抓他，没有路人来骂他，没有医生来说他神经病，却有人包容他，接纳他，尊重他，保护他，那我们中国，也许会出不止一个霍金。

（摘自《一直走直到我遇见你》）