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轻度智力低下患者的助孕伦理问题探析

2016-02-05周泽虹

中国医学伦理学 2016年3期
关键词:监护人智力生育

周泽虹, 唐 蓉

(1北京大学第三医院妇产科,北京 100191,rainbow_0706@163.com;2 山东大学附属生殖医院,山东 济南 250001)



轻度智力低下患者的助孕伦理问题探析

周泽虹1, 唐 蓉2

(1北京大学第三医院妇产科,北京 100191,rainbow_0706@163.com;2 山东大学附属生殖医院,山东 济南 250001)

随着医学技术的发展,由于患某些疾病不能生育的人群,可通过植入前胚胎遗传学诊断技术、供精或供卵助孕生育健康后代,但尚缺乏相应法律法规的许可。因为根据有关法律规定,轻度智力低下患者“可以结婚,不宜生育”。但不宜生育并非不能生育,因此该类患者如果有生育要求不能被禁止,但这可能存在伦理问题:如不为其助孕,就有可能否漠视了其生育权;而其对辅助生殖技术的认知和接受程度是否影响其知情,这是否有悖于有利于后代的原则;如何为其提供合法合理的助孕治疗,这些都是需要思考的问题。

轻度智力低下;助孕治疗;法规;伦理;辅助生殖技术

随着近年来不孕症发生率的升高以及助孕技术的广泛应用和快速发展,接受助孕治疗的患者群体在不断扩大。人工授精、体外受精-胚胎移植(IVF-ET)、卵胞浆内单精子显微注射技术(ICSI)、附睾/睾丸精子抽吸(PESA/TESA)、胚胎植入前遗传学诊断(PGD)等助孕的指征,已日趋规范和完善。对于能否婚育,我国亦有相关规定。根据患者病情,采取何种助孕手段,医生亦有据可循。但是,游离于法规、规范边缘的部分特殊患者,如轻度智力低下者,他们能否接受助孕治疗?如何安全助孕?如何合法助孕?如何保障子代利益?临床医生面临着越来越复杂的社会问题和伦理困惑。

1 智力低下的定义及分类

智力低下发病率约1%~2%,且有性别差异[1],男女比例约为(1.3~1.9:1)[2]。智力低下有各种名称,在精神病学上,一般称为精神发育迟缓、精神发育不全、精神缺陷等。而在教育心理学中,称为智力落后、智力缺陷等。1973年美国智力低下协会(American Association on Mental Deficiency, AAMD)提出一个较为全面的定义,它是指发生在发育时期内,一般智力功能明显低于同龄水平,同时伴有适应性行为缺陷的一组疾病。智商(IQ)低于人群均值2个标准差(人群的IQ均值定为100,一个标准差的IQ值为15),一般IQ在70(或75)以下即为智力明显低于平均水平。而适应性行为包括个人生活能力和履行社会职责两方面。

智力病因较为复杂,分类方法也比较多。按世界卫生组织 1985年的分类方法,将智力低下的病因分为感染、中毒、脑机械损伤、缺氧、社会心理因素等十大类。临床上常按有无临床异常症状分为两类,第一类是伴有临床异常症状的智力低下,占25%~40%,多为中、重度,包括染色体病(如21-三体、18-三体、Turner综合征),遗传性疾病(如先天性代谢病,多为常染色体隐性遗传病,还有一些常染色体显性遗传及性连锁显、 隐性遗传病),以及既往疾病等原因所造成的神经系统后遗症(如母孕期接触致癌物质或有宫内感染、围生期感染、中毒性脑病、脑外伤等)。第二类是不伴有临床异常症状的智力低下,约占60%以上,多为轻度及边缘型,是多基因遗传与环境共同作用的结果。子代和亲代的智商呈正相关,学前家庭教育及学校教育、环境对小儿心理感情的作用均影响智力水平[3]。

2 智力低下患者的婚育及助孕

2.1 依法执医

我国《婚姻法》第十条明确规定:婚前患有医学上认为不应当结婚的疾病,婚后尚未治愈的,婚姻无效。无效婚姻是指男女两性虽经登记结婚但由于违反结婚的法定条件而不发生婚姻效力,应当被宣告为无效的婚姻。根据原卫生部《异常情况的分类指导标准(试行)》附件3第十五条第(一)款中,对精神发育迟滞引起智力低下的症候群进行了分类:第一类是重度智力低下。患者智商在25至30以下,相当婴儿智力,不会说话,只能发音,感情反应基于原始本能状态,生活不能自理,无防卫能力。禁止结婚。第二类是中度智力低下。智商在25至50,培养教育后只会简单生活用语,词汇贫乏,连贯性差,教育后有简单数的概念和简单劳动,生活半自理,很难进行学习。可以结婚,不能生育。第三类是轻度智力低下,智商在50至70,发音较前清楚,培养后可学会连贯用语,思维能力差,分不清主次,技能有困难,能从事简单劳动,生活能自理。可以结婚,不宜生育。

《卫生部关于修订人类辅助生殖技术与人类精子库相关技术规范、基本标准和伦理原则的通知》(卫科教发〔2003〕176号)规定:男女任何一方患有严重的精神疾患不得实施体外受精-胚胎移植及其衍生技术。

根据上述法律法规的规定,重度智力低下者即使能出具结婚证,其婚姻仍为无效婚姻,不应予助孕。中度智力低下者目前相关法律规定不能生育,不应予助孕。但是,随着医学技术发展,这些不能生育的患者部分可能通过供卵、供精、PGD解决其生育问题,但对于后代的影响仍难估计,亦缺乏法律支持。因此,在进一步完善相关法律规定前,中、重度智力低下者不应予助孕。

轻度智力低下者不宜生育,不是不能生育;法律亦没有明确规定其不能接受体外助孕治疗。法无禁止即自由。因此为该类患者提供助孕要求,是合法的。轻度智力低下患者是有限制行为能力的群体,他们在社会中可能很难找到合适的工作,但可以从事简单的劳动,生活基本能自理,养育孩子、充当有意义的家庭角色,给他们提供了情感支柱,是他们的利益所在。从这个角度,为轻度智力低下患者提供助孕治疗是合理的。

2.2 轻度智力低下患者的助孕诊疗过程及伦理问题

2.2.1 智力低下患者的甄别及病因诊断。

在我国,智力低下患者群体庞大,据2006年第2次全国残疾人抽样调查的数据推算,高达550万左右。在临床工作中,不乏智力低下患者就诊。如何甄别这一特殊就医群体,应当引起临床医师的重视。智力低下患者在思维、表达等各方面存在一定缺陷,通过病史采集、体检等环节,发现患者沟通、理解、配合检查等方面有异常时,应提高警惕性,考虑其精神、智力等方面可能存在的问题。为这些患者提供助孕治疗前,应使其出具相关专业医师的诊断意见,如智力的评分、遗传学相关诊断等。只有智力低下为轻度的患者,才能予以助孕。

明确轻度智力低下患者的病因对于助孕治疗具有重要的指导意义。病史及体格检查对轻度智力低下病因的检出率较低,因此相关的实验室检查尤为重要。常用的检查项目包括染色分析、脆性X检验(国外报道脆性X染色体综合征是在男性智力低下中最普遍的遗传因素)[4]、代谢性疾病的检测、CT、MRI等。对于具有较明确遗传因素的,可以尝试通过供卵、供精或PGD等手段消除对子代遗传影响。对于没有明显遗传因素影响的患者,可尝试通过常规助孕手段使其受孕。

2.2.2 知情同意。

无论采用何种助孕技术,患者对辅助生育技术的接受及理解是前提。一般来说,未成年人、精神病患者及其他有严重精神障碍的人,都应设置监护人(监护人是指对无行为能力或限制行为能力的人的人身、财产和其他一切合法权益负有监督和保护责任的人)。轻度智力低下患者属于限制行为能力的人群。我国《民法通则》规定的监护人有以下三种情况:被监护人的近亲属,包括父母、成年子女、配偶、兄弟姐妹等。若寻求助孕治疗的夫妻其中一方为轻度智力低下者,配偶可作为其监护人;若双方均为智力低下,则双方都需设有监护人,保证其对辅助生育技术的充分知情理解,保证患者的最大利益,保证助孕的合法性。

2.2.3 有利于后代的原则。

智力低下患者的生育权利得到社会和法律的尊重,这是文明与进步的体现。但是,生育不仅仅是个人行为,它涉及到第三人——后代的权利,以及社会的利益。1974年联合国召开的世界人口会议通过的《行动计划》第14(F)款指出“所有夫妇和个人都享有自由负责地决定其生育子女的数量和间隔以及为此目的,而获得信息、教育与方法的基本权利”。负责任,是生育的前提。即便为轻度智力低下患者的助孕治疗是合法的,但后代的权益不可忽略。轻度智力低下父母,与常人一样,应负责任地生育;而医者,应负责任地助孕。

许多研究显示,社会心理因素,如母爱剥夺、环境剥夺、丧失学习机会等均可影响到儿童的智力[5]。随着现代社会的快速发展,外环境因素,包括社会大环境和家庭微环境对儿童的智力发育越来越重要。

社会环境是儿童接触范围的综合,包括地理环境、居住环境、社交环境等,它们的差异决定儿童从中摄入的物质(化学物质如铅、氟等)[6-7]或受到的刺激的差异,从小对儿童的智力发育及行为方式构成诸多影响,且随着儿童年龄的增长影响逐渐加强[8-9]。轻度智力低下者,其生存社会环境存在异常的可能性高于智力正常者,其后代暴露于相同环境的危险性亦升高。

家庭微环境是影响儿童智力发育非常重要的因素。基因及宫内环境等因素在胎儿降生之前影响其生长发育,出生之后,父母和家庭的后天影响日渐凸显。喂养方式、早期教育等均可影响儿童智力发育[10-11],家庭的社会地位和经济收入情况是儿童轻度智力低下的重要影响因素[12-13]。良好的家庭社会和经济收入,可为儿童提供充足的营养支持及教育支持。由于社会福利、救助有限,许多智力低下者的家庭状况相当困难,而父母的行为,对儿童的智力发育产生了潜移默化的影响。轻度智力低下的夫妇,大部分是处于较低社会地位的弱势群体,经济状况较拮据,且更易出现错误的早教方式和行为方式,更可能出现母爱和/或父爱的缺失。这些情况不仅影响儿童的智力发展,对其心理健康也有非常深远的影响。

有利于后代,是辅助生育技术的基本原则之一。作为医生,在为轻度智力低下患者提供助孕治疗前,应充分告知患者及其监护人,上述对于后代的可能影响。若夫妻一方为智力低下,另一方可能在后代教育及抚养方面可发挥积极的作用;若双方均智力低下(而现实中往往智力低下者结合为夫妻更常见),则可能对后代不良影响更大。因此应由患者及其监护人,权衡利弊,慎重做出助孕的选择。而国家及社会,有责任为下一代的健康成长提供一个适宜的成长环境,并通过法律的形式,进一步保障下一代的权利。无论是强者还是弱者,每个生命都应得到尊重及保护。

综上,为轻度智力低下患者提供助孕,是合法并合理的,体现了国家及社会对该群体生育权的尊重。医者在临床工作中,应仔细甄别轻度智力低下患者,在患者及其监护人对助孕技术及后代可能面临的风险充分知情同意的前提下,利用目前辅助生育技术的进步,合理选择助孕方式,最大程度避免对下一代的影响。我们提倡负责任的生育精神,负责任地提供助孕治疗。

[1] Chelly J, KhelfaouiM, Francis F, et al. Genetics and pathophysiology of mental retardation [J]. Eur J Hum Genet, 2006, 14 (6) : 701-713.

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[7] 刘明,钱聪.地方性氟中毒对儿童智力发育影响的Meta分析[J].中国当代儿科杂志,2008,26(6):723-725.

[8] 张烈民,徐海青,谭志华,等.社会环境因素对儿童智力影响研究[J].中国优生与遗传杂志,1999,7(5):98-100.

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[12] 王语祥,王孔日.智商偏低儿童家庭影响因素分析[J].预防医学文献信息,1999,5(3):225.

[13] 张淑华,高俊霞,谷金环,等.儿童心理健康及行为问题与家庭教育的关系[J].中国中医药现代远程教育,2005,5(5):57.

〔修回日期 2016-01-18〕

〔编 辑 吉鹏程〕

Ethical Problems of Assisted Reproductive Treatment for Patients with Mild Mental Retardation

ZHOUZeHong1,TANGRong2

(1DepartmentofObstetricsandGynecology,PekingUniversityThirdHospital,Beijing100191,China,E-mail:rainbow_0706@163.com; 2ReproductiveHospitalAffiliatedtoShandongUniversity,Jinan250001,China)

With the development of medical technology, couples with disease cannot have a baby are hopeful to have healthy offspring by preimplantation genetic diagnosis, sperm and egg donation technology nowadays, but the relevant legislation permission is lacking. Couples with mild mental retardation can get married, while production is not advised by law. Unfavorable fertility is not unable to have a baby, so these patients cannot be banned if they have fertility requirements. However, there exist ethical problems: Does turning down their demand of assist reproductive treatment disentitles their reproductive rights? Will mild mental retardation affect their understanding and acceptation of the technology? Will it goes against the principle of protection to offspring? How to provide assisted reproduction treatment reasonably and legitimately for these specific patients is a problem needed to think.

Mild Mental Retardation; Assisted Reproduction Treatment; Legislation; Ethics; Assisted Reproduction Technology

10.12026/j.issn.1001-8565.2016.03.22

R-052

A

1001-8565(2016)03-0438-03

2015-10-25〕

** 通信作者,E-mail:tangrong2293@163.com

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