爱的城堡，她不孤独

2016-02-04马汀·苔西勒骆昌芹

家庭百事通 2016年2期

马汀·苔西勒++骆昌芹

她的出生很顺利。那天，一个啼哭的3.7公斤重的女婴被护士放在我手中。她不停地哭，可当她的小脸蛋一碰到我的面颊就停止了哭泣。我想，她认识她妈妈。欢迎你，安妮·玛丽。

从医院回家后，安妮·玛丽总是哭个不停。不管我和丈夫马克怎样对她爱抚、呵护，她就是不接受我们的这份爱。我们痛苦地接受了这一事实。

渐渐长大后，她尽管与好动、爱说的哥哥丹尼尔有所不同，但看上去还算正常。她6个月时就能坐起来，并咿呀学语，用小手抓东西，安静而高兴地作出各种反应。15个月时，她已会说“妈妈”“瓶瓶”“拜拜”等八九个词。可我还是发现她与一般孩童的不同之处：她总是静静地坐在一个地方玩，从不试图爬楼梯或开抽屉，我总以为她只是很安静，不爱冒险。到了第二年，我开始担忧了，虽然我说不清为什么。她是个可爱的小姑娘，有一双蓝色的眼睛，棕色的头发。

当夏季来临时，我发现安妮·玛丽好像被什么东西“锁住”了，玩具、卡通片都越来越难以使她分心。我以为这是我的过失，没有足够丰富的玩具刺激她。于是，我买了进口玩具，试着让她和我一起玩，或一起看小人书。但是，我所做的一切都无法长时间吸引她的注意力。

到她18个月时，有些具体的事情让我担心：她的语言能力在降低，所知道的几个词，必须哄着才肯说出来，而且越来越安静。我带她去看儿科医生，接受了一次听力测验，结果是正常的。但我仍放心不下，安妮·玛丽总是哭个不停，儿科医生建议对她进行神经病学的检查。

儿科神经病学的里贾纳·德卡罗医生向我提了两个半小时的问题，然后直视我说：“安妮·玛丽的病史和症状与婴儿期的孤独症有关。”我顿时脸上没有了血色，我知道孤独症被认为是不可救治的，许多患儿因此学不会正常地讲话。在之后的几个小时，我茫然不知所措，我的世界被残酷的字眼包围着——孤独症。医生的解释也始终萦绕在我的脑中：患儿发育失调，不适应社会交往，缺乏与他人的联系，忽视外界事物……

当这一诊断被反复证实后，我们越来越感到安妮·玛丽的动作古怪而毫无意义：她一遍又一遍地用一样东西（如玩具大鸟的嘴）去碰另一样东西，长时间地被一根细绳子、一片灰尘或自己的手指所吸引。虽然快两岁了，但她从未模仿过我的任何动作，而且从不接受我们的拥抱和亲吻。

那真是恶梦般的日子。目睹安妮·玛丽的状况一天天糟糕，我常常暗自啜泣至深夜。她常轻轻弹着手指走过暖气片护栅，独自在墙角面壁而坐。只要我和马克一走进房间，她就把目光移开。虽然她也不时看我们一眼，但从不像其他孩子那样凝视父母。她对我们完全是冷淡的。目睹此景，令我们心碎。

有一天晚上，我问马克：“要是她永远不再爱我们，怎么办？”他却肯定地说：“那么我们就要学会不要回报地爱。”夜复一夜，面对我这颗破碎的心，马克就是我的支柱。

我们发疯般地看书看报，搜寻每一线哪怕是渺茫的希望。

一天，我们读到了一篇有关洛瓦斯医生成功治疗孤独症患儿的文章。洛瓦斯医疗小组使用一对一的“行为限制”教育法，成功治愈了一组19个孤独症患儿中的近一半人，且都是4岁以下的患儿。当安妮·玛丽状况恶化时，他们采取的是初步的“行为限制”，即说话疗法和接触疗法相结合的方法。

我第一次将安妮·玛丽留在医生身边时，她躺在地上哭了一个小时。在之后的三个星期，她每次上课都这样。医生将她放回椅子上，她就击打自己，累了就倒在地上哭喊。医生从不苛求她，而只是不理会她的哭声，继续激励她完成训练任务。如果她近似地完成了任务，医生就对她加以赞赏，并给些小甜饼、玩具之类的东西。

起初，当我看见医生教安妮·玛丽拍手、起立摸鼻子时，我很难相信这能引导出语言能力。但是，由这些非语言的模仿，她转向简单的音节和语言的模仿。“现在，我们该教她所有的东西了，”医生解释说，“但希望她能先学会该怎样去学习。”

我很快发现孩子渴望得到医生带进她的世界中的新事物。一天，我看见安妮·玛丽在医生进门时走到门边，直视着她，并笑了。

语言病理学家罗宾每周为安妮·玛丽治疗三个小时。她与安妮·玛丽的交谈是从面部开始渐进的。如果孩子垂下眼皮，罗宾就把安妮·玛丽的脸扳过来面对自己。罗宾制做了一个叫“爱说话的奖励”的东西，是封闭起来的透明的盒子，装着小甜饼，然后一遍遍地说“打开”。罗宾使用简单的语言并不断重复，以刺激她语言能力的发展。

我们还使用了接触疗法。这是一种通过强迫性的接触，让孤独症患儿与母亲重建亲情的疗法。

我们最初的接触是按模式进行的。我将安妮·玛丽放在膝盖上，让她面对着我。我紧紧地抓住她，并不停地说：“看着我，安妮·玛丽，抓住我，不要把脸转开，妈妈爱你！不，安妮·玛丽，我不会让你走的！”她尖叫并挣扎，我放松双手开始对她唱歌，温柔地轻轻摇着，不断地向她轻诉我的爱。她慢慢地平静下来，静静地听我说话。我们爱唱的歌是《羊儿静静地吃草》，每次唱到“他保护着所有的羔羊”时，我都会流泪。