世界罕见病日宣传月在惠州举行

2015-12-31刘小柏

社会与公益 2015年6期

文_本刊记者刘小柏

2008年2月29日，欧洲罕见病组织发起了第一届国际罕见病日。由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

5月16日下午，由罕见病发展中心、《社会与公益》杂志社、益网互联主办，惠州市爱之声公益文化发展中心、广西新希望扶贫帮困志愿者协会深圳分会承办，惠州市老年大学、金色年华老年服务中心、惠州市三环天虹协办的“改变从了解开始—世界罕见病日（中国）宣传月惠州站”在惠城区三环天虹商场隆重举行。

在活动中，观众可以从摆满罕见病的宣传展板和现场播放的罕见病视频中，了解到罕见病的类型、受关注程度，以及患者的生活现状和康复情况。

活动现场，来自鉴心堂（深圳）养生中心的六名注册按摩师专程为爱心人士带来了家庭养生保健按摩指导，不仅传授了家庭日常按摩的方法，更帮助大家认识到养生与健康的重要性。

惠州市老年大学、金色年华老年服务中心的老人们也为现场观众带来了八个精彩纷呈的节目。据金色年华老年服务中心的负责人朱小姐介绍，金色年华的老人平均年龄都在65岁左右。老人们通过加入金色年华中心学才艺做公益。“让老人家可以贡献自己的一份力量，他们都觉得老了还能做点事，感觉很好。”

记者了解到，目前国际已确认的罕见病有6000-7000种，约80%的罕见病为遗传性疾病，约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病，约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁，目前只有不到5%的罕见病有治疗方法。据估计，我国各类罕见病患者超过1000万人。

据《社会与公益》杂志社惠州办事处主任、惠州市爱之声公益文化发展中心主任刘小柏介绍，此次活动是罕见病在惠州宣传之旅的第一步，目前杂志社正在筹备一场更为大型的罕见病宣传月公益活动。发展中心接下来将会陆续开展系列公益活动，内容将涵盖环境保护、扶贫救困、信息网络、儿童保护、健康救助、社区发展、教育助学、人文遗产等多个方面。“希望通过这些公益活动，让更多人认识公益、参与公益，从而积极奉献，来建设更好的社会环境。”刘小柏说。

此次活动是一场联合企业、社工组织、公益组织等多方力量共同举办的以“公益组织主导、社会参与、市场运作、全民互动”为原则的大型公益文化活动。