“瓷娃娃”们的抗争

文_高 欣 马 兰

“瓷娃娃”们的抗争

文_高 欣 马 兰

一次，辰辰去家附近的大超市，因为无障碍设施不便，辰辰请求保安推她一把被拒，又折回商场服务台求救再被拒。她选择了向政府部门投诉。最终，超市在每个出口都配备了为顾客提供帮助的服务员。

瓷娃娃绘画作品巡展历时半年，图为活动结束后，爱心认购者领回属于自己的作品并和小作者浩天合影。

嘉嘉第一次见到大海，是在去年的大连海滩上。之前，18岁的她生活在广东东莞，一次都没见过海。

她是一名成骨不全症患者，有着漂亮的大眼睛和瘦小的身材。一种被称为“瓷娃娃”的罕见病，让她在家里和医院度过大部分时光。

去大连看海，是她去年参加的一个“自立生活”项目的毕业旅行。与残障人士及罕见病患者多在家养病不同，如今很多人在身体允许的情况下，想和正常人一样生活，维护一名残疾人应有的权利和尊严。

民政部长“站台”的公益行动

在北京的8个月里，大部分时间，嘉嘉通过做客服赚生活费。在每周末的活动中，她结识了不少病友。她还找到中国人民大学的自考培训机构，考上了两年制新闻学专业。

当老师看见嘉嘉时，惊讶地问：“你可以吗？”“应该没问题。”嘉嘉回答。

但一些问题还是来了。“因为小时候经常被欺负，上学时我还挺怕的。第一周，学校无障碍设施的坡太陡了，我和轮椅摔了个四脚朝天。我就想，要是他们怕负责任，不让我上学怎么办？”

情况并非如此。同学们很快跑过来扶起了她，学校也没因此要嘉嘉退学。她和同学交流多了，也慢慢放开了。”

嘉嘉觉得，自己能走出这一步，得益于在“自立生活”项目中遇到的朋友。“它给了我们一个很好的‘借口’走出自我。”

该项目的承办方是知名公益组织——瓷娃娃罕见病关爱中心。2008年5月，该中心就开始为成骨不全症等罕见病群体提供服务，民政部部长李立国曾专门造访“力挺”。

该项目创始人，同样也是“瓷娃娃”患者的王奕鸥渐渐发现，残障及罕见病群体除了身体、医疗等方面需求外，更渴望拥有生活的自主权。

没来北京时，嘉嘉只能“宅”在家里。“我老家在湖南，东莞几乎没有朋友。”在关爱中心的周爽看来，罕见病以及一些先天残障，往往从一开始就改变了家庭成员的角色分工。个体长期依赖家人，个人独立自主意识缺乏、独立生活和社交能力较差。

而“自立生活”理念的核心，便是挑战对残障群体的刻板印象，探索他们能否成为独立自主的个体。

出行体验：“望梯兴叹”

“如果不以自立生活去倡导、去影响罕见病、残障群体，他们可能连与他人平等的机会都没有。”王奕鸥说。

围绕这个中心，他们将体验分为四个层面，分别涉及个人、家庭、社会和行动。现实中，后两个层面，许多罕见病病友是“缺席”的。

“比如地铁公司的无障碍设施不好，很多病友觉得，是自己给别人添了麻烦，而看不到一些问题，产生的根源是社会造成的，所以他就不出门。”周爽说，

他们决定尝试着倡导改变。2014年5月17日的“助残日”适逢周末。上午，学员们来到北京东直门，准备体验从未体验过的瑜伽课。瑜伽馆位于一栋三层小楼的二层，学员要上楼，唯有依靠楼梯扶手或旁人帮忙。

午饭时，东直门地铁站旁的一家快餐店本是首选。向目标进发时，东直门交通枢纽外一圈的S形栏杆成了障碍。无奈，只能由身强力壮的摄影志愿者将病友抱进入口，再把轮椅从护栏上方运过去。

好不容易进了快餐店，大家却发现一楼没有就餐区，也没有能上二层的电梯。“看着这些写满各类美食的台阶，一个个‘请上二楼’的指示牌，心里涌上深深的无力和荒谬感。”参与活动的郭晓宇事后这样写道。最终，一行人只得选择另选别处。

当日活动完毕后，对于这次“无障碍出行体验”，有学员说：“我们应该经常出行，被听到、被看到，这样社会才会关注我们，知道我们也有娱乐、健身等需要。”

作为活动负责人之一，郭晓宇陷入了自责：“如果我提前走一遍吃午饭的线路，就不会遇到挡路的栏杆；如果我决定绕开老旧的地铁，就不会在地铁站里耽误时间……”

最终，她在活动报告中写下：“自责到深处，突然觉得哪里不对，那些障碍是生活中真实存在的，如果我们选择避开，不等于默认了障碍存在的合理性吗？

“投诉女神”为权益而战

郭晓宇是北京人，心理学研究生毕业。第一期项目最让她心有余悸的，是场地难找。

“每周都要到处找，让学员和志愿者跟着到处跑，很不方便。”她说。

但对嘉嘉和许多其他学员而言，这反倒给了他们体验自立的机会。“满北京跑，从来没有这么跑过。”嘉嘉笑着说。

让嘉嘉更没想到的是，可以跑得更远。年底，一场盛大的毕业旅行在等着大家。从来没和这么多朋友一起出门的嘉嘉，和大伙一起到了大连。

“轮椅在海滩上特别麻烦，我就下来蹦跶着走一走。当时摄影师都惊呆了，说‘你疯了吗？’”

如今，她一边回味二十多分钟的毕业旅行纪念视频，一边评价着每个地方的无障碍设施：哪个特别好，哪个坡道陡很不方便，哪些设施用不了，哪些按钮够不着……

在这次长达10个月的相处中，嘉嘉和来自河北唐山的辰辰成了朋友。在家时，辰辰同样鲜有出门；难得出门，打车时还会被司机问“你都这样了，出来干啥”？

“一方面，罕见病患者及残障群体通常被认为是弱势的，是被救助对象。另一方面，群体中的一些人，又被塑造成身残志坚的高大全形象。使大众对这个群体、甚至群体对自身产生了片面的认知。”周爽分析。

辰辰则是另一种——有独立人格的残障人士代表。她喜欢呆在北京，自己租房、做饭、上班。“在唐山她觉得自己是个残疾人，在北京，她觉得自己能独立解决问题。”郭晓宇说。

一次，她去家附近的大型超市，因为无障碍设施不便，辰辰请求保安帮忙推她一把，被保安拒绝。她又折回商场服务台求救，同样得到了拒绝。

最终，她选择了向政府部门投诉，直指商场服务没有做到位。最终，保安向她道了歉。也正因为她的投诉，超市在每个出口都配备了可以为顾客提供帮助的保安。

从那以后，再遇到公共设施和公共服务的缺失，辰辰都会多次投诉、努力争取。她也因此获封“投诉女神”。另一方面，她也努力锻炼自己，上出租车不用别人抱了。今年6月，她与朋友结伴去了趟香港。

瓷娃娃关怀协会会长王奕鸥和病友冰心。

让周围人不因他们而惊讶

据统计，中国罕见病患者及残障人士总数已达9000万人。越来越多的人开始认识到，在身体条件允许的前提下，尝试“自立”的重要性。

今年5月底，关爱中心专门举办了一期“自立生活”研讨会，请来马来西亚、香港和台湾地区的专业人员交流经验。在这次研讨会上，“个人助理”的理念（即完全尊重残障人士的意愿来提供协助，而非简单的看护）让大家非常兴奋。王奕鸥觉得，这将促进更多病友自立生活。

她说：“有的(学员)回看了自己的家庭，对于家庭的幸福更加笃定；有的看到了不同的可能性，对未来生活更有憧憬；有的成了志愿者，想把支持别人自立延续下去……”

嘉嘉就感受到了自己的改变。“确实跟以前不一样了，特别是思想上。我选择上学，也算是进入社会后，向正常人过渡的阶段。但房租很贵，因为我只能租有无障碍通道和设施的。”嘉嘉租住在学校旁，小屋只有几平米，房租近3000元。

这些公益经历，给了郭晓宇许多感触。“我在想，怎样才能体现他们的主动权。比如吃饭时，我就会问他们想吃什么，我记下来统一去买。等我买回去，学员告诉我，其实你这样做还是代替我们去做事。”郭晓宇说，“他这么说特别好，说明他们已经有意识了。”

在此后的项目中，学习环节被设计成，学员和志愿者打乱分组，一起去菜市场买菜。

“这些人会凝聚成一种力量，去改变自己。”郭晓宇说。

而所有这些努力，在王奕鸥看来，不过是为了一个这样的愿景：“终有一日，我们能在大街上看到不一样的人，有坐轮椅的、有拄拐杖的……他们可以去上学、去工作、去结婚，这些人真实地生活在这个社会里，周围的人不会因为他们的存在而惊讶。”