十年创立儿童肝移植“中国标准”

袁蕙芸

本文截稿的11月17日，妈妈的肝脏已经在冉冉（化名）的身体里正常工作了七天。胆汁顺利地通向肠道，血液也顺着血管通过肝脏。就像当初妈妈在子宫中孕育冉冉一样，这一次，妈妈用自己的一部分肝脏与冉冉合二为一，给了冉冉第二次的生命。

当然，给予冉冉重生机会的，还有医生们。

冉冉是上海交通大学附属仁济医院第500例儿童肝移植手术的患者，仁济医院肝脏外科用十年的时间，从无到有，不仅成为中国实施儿童肝移植手术数量最多的科室，手术数量和质量也比肩开展得更早的西方发达国家儿童肝移植中心，更为重要的是，仁济医院肝脏外科团队建立了一整套适合中国儿童患者的肝移植相关标准，这些标准成为国内其他医疗机构开展类似手术时的指南。

谈起带领团队开创儿童肝移植事业的十年，仁济医院肝脏外科主任夏强的描述里，伴随着理性的严谨和感性的柔情。“患胆道闭锁小孩家长告诉我，在手术前，这些小孩都不会笑，得这个病很痛苦，小孩不会表达，只能忍受。如果不做儿童肝移植这件事，我也不知道是这样的。”十年里，医生们用不懈的努力和精益求精的执着，让笑容第一次绽放在500名儿童的脸上。

胆道闭锁是一种先天性疾病，肝移植是目前唯一的有效治疗方式，如果不能得到有效的治疗，胆道闭锁患儿大多会在一岁以内夭折。500例手术的背后，是500个让人心酸的故事，是500个坚强的家庭，也是500个被重新点燃的希望。

今年的六一儿童节，曾在仁济医院接受肝移植手术的200多名“新肝宝贝”回到仁济，留下了一张珍贵的照片，小朋友们鲜活天真的面庞，是对“仁心仁术”最好的解读。

从绝望到希望

冉冉父亲一定会对2015年11月10日这一天刻骨铭心。整个上午，这个30岁出头的年轻男人觉得心里就像压了石头。妻子和11个月大的女儿，都在手术室，妻子捐肝移植给女儿，两个人，谁都不能有意外。

在仁济医院肝脏外科主任夏强的带领下，仁济医院肝移植团队用10年时间发展为中国儿童肝移植技术力量最强的团队。

中午，得知妻子已经从手术室转入监护室，冉冉爸爸松了口气。再经过几个小时的等待，医生来通知，女儿冉冉手术顺利，已经被送往监护病房，暂时还不能探望。

听到这样的消息，冉冉父亲内心涌动着复杂的情绪，其中更多的是喜悦。这大半年的时间，冉冉一家时时刻刻为冉冉的身体提心吊胆。出生后不久，冉冉就肤色泛黄，经常拉肚子，不停哭闹，到医院检查，被诊断为先天性胆道闭锁。90后的冉冉父母来自农村，在重庆市打工。他们对“胆道闭锁”这样的专业术语一知半解，只是听到病友说，这个病治不好，小孩很可能夭折。“但自己生的孩子，怎么舍得不管了，只要有一点希望，我们就带着她看病。”手术前几天，冉冉妈妈抱着冉冉回答记者的问题。11个月大的冉冉肤色依旧是黄黄的，肚子鼓胀，但一双圆圆的眼睛亮晶晶，乐观地打量着这个世界。

今年春节期间，冉冉因为拉肚子再次住进医院，在医生的建议下，3月份，冉冉在重庆的医院接受了葛西手术。夏强医生介绍，葛西手术是一种姑息手术方式，可以缓解患儿的病情，为移植争取时间，但不能根治胆道闭锁这个疾病。目前葛西手术后患者1年生存率是47%。医院里，冉冉父母得知有一个胆道闭锁患儿家长微信群，他们进了群，从病友和医生那里第一次听说了儿童肝移植手术。

冉冉接受肝移植手术的第二天早上，与捐肝的妈妈见面。

抱着最后的希望，冉冉一家来到仁济医院。“这里的医生安慰我们说，叫我们放心，他们会好好安排。”经过检查，冉冉妈妈肝脏健康，冉冉的病情也适合做移植手术，通过伦理审查后，医生制定了手术方案，一切准备就绪，手术被安排在11月10日，冉冉也成为了仁济医院第500个接受肝移植手术的孩子。

冉冉妈妈的取肝手术持续了3个小时，医生从她的肝脏左外叶部位取下大约占总量五分之一的肝脏。在同一个时间，另一间手术室的医生正在取下冉冉生病的肝脏，妈妈的肝脏取下后，经过整理，立即被送到冉冉的手术室。这五分之一的肝脏大小，与冉冉自己的肝脏大小相当，医生们用一双巧手将枝枝蔓蔓的各种管道连接在一起，3个多小时后，妈妈的肝脏移植到冉冉身上。夏强医生通过B超看到，血液从刚刚缝合的管道流过，这标志着手术顺利完成。

母亲和孩子两台手术一共持续了6个半小时，手术中母亲和孩子的失血都仅有100毫升，只有普通一次献血量的一半。

第二天清晨，护士把冉冉的小病床推到妈妈的病房，妈妈伸手抚摸着冉冉的小手，冉冉扭头看着妈妈，这一刻，让所有人动容。

接受肝移植手术后，冉冉获得重生的机会大大增加。仁济医院肝移植科儿童肝移植的5年生存率是80%，在仁济医院接受肝移植的第一名患儿，手术后已经9年，现在是一名健康的小学生，身高体重等各项生理指标和心理指标，都与普通健康孩子没有差异。

最精细的手术

多年前采访夏强医生，他对肝移植的一个形容让记者印象深刻。他说：“肝脏就像一块血豆腐，里面全是管道，要把豆腐接到身体上，你可以想象有多难。”成人肝移植尚且如此，儿童肝移植，特别是胆道闭锁儿童通常是在1岁左右接受手术，其难度更大。

仁济医院肝脏外科的肝移植事业，几乎是从零起步的。1999年，夏强赴奥地利格拉兹大学附属医院的普外科进修一年，在那里观摩了当时发达国家刚刚兴起的移植手术。回到国内，学术界也开始器官移植的探索和研究，夏强医生和同事一起从对实验室动物的器官移植做起，苦练手术技术，并从中积累经验。2004年，夏强来到仁济医院负责并开展器官移植科（现在的肝脏外科的前身）的组建工作。仁济医院肝脏外科可以说是“末位起步”，一切都要从头开始。

肝移植术后2年的雯雯，已经回到了正常的生活中。

在科室建立的第二年，夏强看到，儿童肝病患者是过去被忽略的群体。儿童终末期肝病中，胆道闭锁是主要的一种疾病，发病率是万分之一。肝脏是制造胆汁的器官，胆汁从肝脏排入肠道参加消化，胆道闭锁的儿童因为胆道梗阻，胆汁淤积在肝脏中，最终损伤肝功能。中国每年新发胆道闭锁病例在2500例左右，这些患儿有80%会在1岁以内因肝衰竭死亡。

十年以前，中国活体肝移植技术不够成熟，儿童患者很难得到合适的肝源，而且儿童肝移植对手术技术的要求更高，很少有医院开展这一手术。也就是说，十年前，中国每年出生的2000多名胆道闭锁患儿，几乎都只能等待死亡。

但同时，儿童肝病患者，又是最让人痛心的病人，挽救他们的生命，也是挽救无数个家庭。因此，夏强决心在儿童肝移植领域进行开拓。

经过一年的准备，2006年10月21日，只有9个月大的第一位胆道闭锁患儿在仁济医院接受了活体肝移植手术，手术历时13小时，是现在手术时间的2倍。今年已经9岁的第一名病人，现在成长为一个健康的孩子。目前，夏强团队开展的婴幼儿活体肝移植手术，时间从最初的13小时缩短到5小时至6小时，三分之一的手术病人不需要输血; 手术中无肝期时间平均仅为48分钟。年龄最小的患儿不到5个月，最大的15周岁。

为什么说儿童肝移植比成人肝移植更难？夏强医生向《新民周刊》记者解释，儿童肝移植通常是从成人肝脏上切取一块合适的肝脏移植给儿童，但问题是，接受移植的儿童一般都在1岁左右，器官发育不完全，血管胆管非常细小，“最细的动脉直径只有1毫米”，要让大人肝脏的各种管道与孩子体内的管道无缝对接，对于手术技术的要求非常高。另一个问题是，医生还必须考虑患儿今后逐渐长大，体内器官随之发育，如果在移植缝合时没有考虑管道生长的空间，也会给病人带来后患。

为了攻克这一难关，夏强团队与仁济医院放射科合作，创建了三维立体的活体肝脏影像图形处理技术，使得手术前就彻底“摸清”患者肝内的解剖结构，为优化手术方案提供重要参考。经过十年的积累，夏强团队在技术上对儿童肝移植手术进行了多项革新，新技术填补了国内空白。

建立“中国标准”

正是由于儿童肝移植技术上的难度，国内儿童肝移植起步较晚，截至2011年，中国大陆儿童肝移植总例数只有540例，同一时间美国的病例数是超过13000例。

仁济医院儿童肝移植团队在建立早期，手术数量也不多，一年手术量从几例、十几例开始慢慢增长，在积累了丰富的经验后，逐渐成为中国大陆儿童肝移植领域的领头羊。现在，仁济医院儿童肝移植手术量占全国总量的三分之一，2014年手术量111例，今年预计将超过200例。

这样的手术量，超过了美国前三名儿童肝移植中心，连续四年居全球首位，让中国成为全球儿童肝移植手术例数排名第二的国家。当然，除了手术数量，手术质量是更加重要的指标。与欧洲、美国、韩国、日本的移植生存率相关数据相比，仁济医院1年和5年生存率为93.1%和80.0%，手术质量与这些发达国家和地区比肩。

仅仅十年的时间，夏强和他的同事们，从零开始摸索，将中国儿童肝移植水平带领到世界同行的前列，令国际同行刮目相看。2014年，有东南亚国家患者慕名到仁济医院求医，接受儿童肝移植手术。对于这些国外病人来说，在仁济医院可以得到同样技术水平的手术，而花费只有在欧美国家接受手术的十分之一。

当然，儿童肝移植的开展，不是只解决手术技术就可以，小患者在围手术期该如何管理？手术后免疫抑制药物该怎样使用？这些都需要中国医生去深入研究。“过去只有成人的免疫抑制标准，要么就只能参考国外儿童标准，但我们中国儿童在体质各个方面与国外儿童都有差别，必须建立适合中国儿童的标准。”夏强说。移植病人在手术后都要面临排异反应，免疫抑制剂的作用就是减轻排异反应。但是，免疫抑制剂用多了，患者免疫功能受损，也会对健康带来损害。“我们需要寻找到一个最佳的平衡。”

经过研究，夏强团队在国内率先提出了中国婴幼儿肝移植术后免疫抑制剂的建议标准。他们还深入探讨了供受体手术安全性及影响因素，发布了中国首个婴幼儿肝移植供、受体生命质量与心理健康评估报告，在国内首先提出了患儿接受肝移植的适宜时机。

仁济医院儿童肝移植团队创建的一系列标准，被陆续写入中国儿童肝移植指南，成为国内同行共同享用的治疗经验。

面对每年超过2000个末期肝病患儿，夏强团队意识到，只有仁济医院掌握这一手术技术是远远不够的，仁济的经验应该推广到更多的医疗机构，让更加广泛的患儿受益。为此，仁济医院连续举办了八届继续教育学习班，为全国培养了1000多名儿童肝移植骨干;成立了第一个儿童器官移植专业委员会;出版了中国首部《儿童肝移植临床诊疗指南》，出版了中国第一套儿童肝移植手术录像;举办了第一届全国儿童肝移植论坛……

夏强团队的这些努力，使中国儿童肝移植的整体水平得到了巨大的提升，改变了患病儿童和患儿家庭的命运。医生们的付出也收获了来自专业领域的肯定。夏强领先的“儿童肝移植关键技术的建立及其临床推广应用”科研项目，先后获得上海市医学科技奖一等奖、华夏医学科技一等奖、教育部科技进步一等奖，还入围了2015上海科技奖一等奖终评阶段。

“新肝宝贝”的家

儿童肝移植手术诞生已经四十多年前，迄今存活最长的肝移植患者，现在已经近50岁，在不到1岁时接受肝移植后，这名女性患者逐渐恢复健康，后来孕育了3名子女。随着技术的进步，肝移植手术对儿童末期肝病治疗的效果越来越好，但遗憾的是，在中国，一些家庭因为贫困，无力负担手术费用。

夏强医生介绍，仁济医院儿童肝移植手术费用（包含大人取肝手术和儿童移植手术）在10余万元，相比西方国家已经非常少，但很多家庭依然拿不出这笔钱。“5年前我们做过一个统计，儿童末期肝病就诊的患者中，有一半没有接受肝移植手术，这一半的家庭几乎都是因为没钱。”能救的患儿因为手术费不救，这是医生们最为痛心的情况。

为此，仁济医院儿童肝移植团队从2006年起，一边钻研技术，一边在各个平台为患儿们发声求援。“最早的时候我们的方式比较原始，我们医护人员捐一点，呼吁社会捐一点，一些人看到新闻报道后，直接到病房把钱捐给患儿家属。但这种方法效率不高，我们开始与慈善机构合作。”夏强说。

2011年，国内首家也是唯一的“胆道闭锁儿童之家”正式成立。该组织与仁济肝脏外科长期合作，全程救助需要治疗的胆道闭锁患儿。各慈善基金会、公司和爱心人士目前累计捐款额已达2000余万元。目前，仁济肝脏外科完成的500例肝移植患儿中，70%以上得到了社会各界不同程度的救助。

每年的六一儿童节，都会有“新肝宝贝”回到仁济医院，医生们会对这些重获新生的孩子进行术后随访，与家长沟通孩子的恢复情况，对孩子们免费进行体检，陪着这些特殊的家庭参加亲子活动。仁济医院就好像“新肝宝贝”们的大家庭，充满温情。

今年4月上海交通大学一年一度的校长奖颁奖礼上，五岁的雯雯（化名）将一串五彩的石头项链，挂在夏强医生的脖子上，搂着夏医生嗲嗲地说：“我爱你。”在场的观众，一些人欢呼起来，一些人流下了感动的泪水。雯雯2年前接受了肝移植手术，现在已经恢复健康。

康复孩子的笑脸，是对医护人员最大的奖赏，夏强和他的同事们希望，不久后，冉冉也能像其他的“新肝宝贝”一样，用笑容表达他对生命的感激。