系统性红斑狼疮患者综合护理干预效果分析

徐文艳，谢蕴秋

（蚌埠医学院第一附属医院：1.风湿免疫科；2.ICU，安徽蚌埠233004）

系统性红斑狼疮患者综合护理干预效果分析

徐文艳1，谢蕴秋2

（蚌埠医学院第一附属医院：1.风湿免疫科；2.ICU，安徽蚌埠233004）

目的 评价系统性红斑狼疮（SLE）患者综合护理干预措施效果。方法 按照2011年中华医学会风湿病学分会制订的《系统性红斑狼疮诊断及治疗指南（2011）》，选取2013年5月至2015年5月该院中度活动期SLE患者120例，分为对照组和观察组，各60例。观察组患者采取综合护理干预措施，对照组实施常规护理。采用SF-36量表评价两组患者生活质量。结果 两组患者SF-36量表测量的8个纬度比较，差异均有统计学意义（P＜0.05）；观察组生活质量优于对照组，心理健康总分和生理健康总分得分高于对照组，差异均有统计学意义（P＜0.05）。结论 综合护理干预措施更有利于改善SLE患者的生活质量，值得在临床进一步推广应用。

红斑狼疮，系统性； 生活质量； 健康教育； 心理护理

系统性红斑狼疮（systemiclupus erythem atosus，SLE）为一种特殊的自身免疫性炎症性结缔组织疾病，其发病因素以环境因素、遗传因素较多，有的也与体内雌激素分泌水平相关。SLE有的可自行缓解，有的则累及不同的脏器及器官，易造成严重的并发症，临床上目前尚无根治疗法。在发病人种方面，SLE在白种人中较少见，在非洲裔美洲人和亚洲人中较为常见；在发病性别方面，女性SLE患者普遍多于男性，且多发于育龄期女性，男女比例为1∶7～1∶13[1]。SLE经常引起特异性和非特异性皮损，如不同形状的蝶形、盘形红斑等外貌改变，使得患者容易遭到社会异常的眼光，给SLE患者特别是女性患者带来沉重的心理负担。因此，改善SLE患者生活质量、提高其依从性、延长生存期成为SLE护理关注的重点。目前关于SLE并发症的护理报道较多[2-8]，此外，韦香葵[9]探讨了临床护理路径在SLE患者健康教育中的应用；顾惠娟[10]、苏春花等[11]报道了整体护理、心理护理在SLE患者中的应用；翟梅玲等[12]开展了SLE患者的个体化护理；张建华等[13]、龚存勇[14]、曹津津等[15]均对SLE患者进行了综合护理，但是其综合护理干预方案互不相同，不利于进行效果评价。本研究在上述研究基础上，采用德尔菲法通过2轮专家咨询制订了综合护理干预方案，并应用到SLE患者的护理工作中，现将研究情况总结报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2013年5月至2015年5月本院收治的SLE患者120例。纳入标准：按照2011年中华医学会风湿病学分会制订的《系统性红斑狼疮诊断及治疗指南（2011）》诊断标准诊断为中度活动期SLE；对患者进行知情同意告知，患者同意自愿参加并签署知情同意书后纳入本研究。排除标准：轻、重度SLE，既往有肿瘤、精神疾病、意识不清、记忆力减弱等病史或研究者认为不适宜参加本研究的患者。采用随机数字表法将120例患者分为观察组和对照组，各60例。所有患者均符合中华医学会风湿病学分会协会制订的《系统性红斑狼疮诊断及治疗指南（2011）》诊断标准，且均为中度活动期SLE。其中观察组男5例，女55例；年龄（32.0±6.8）岁；对照组男 6例，女54例；年龄（34.0±5.7）岁。两组患者年龄、性别等一般资料比较，差异均无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 护理方法 观察组患者采取综合护理干预措施，对照组实施常规护理。

1.2.2 综合护理干预措施 通过综合护理对患者进行全方位身心干预，主要措施如下。

1.2.2.1 心理综合护理 SLE患者因其面部有特异性红斑，影响患者外在形象，容易导致心理障碍，有的SLE侵犯皮肤结缔组织，影响患者肢体活动，使患者生活自理能力下降，容易使患者产生自暴自弃心理，加上并发症较多，患者承受着心理和身体的双重痛苦，使其长期治疗的依从性不好。针对患者这些特殊心理，采取多与患者接触、交谈，主动安排和照料好患者的饮食起居等针对性的措施，细致观察患者病情，耐心讲述疾病防治知识，详细指导其进行疾病的康复和治疗，从而消除或减轻患者顾虑。

1.2.2.2 健康宣教 健康宣教首先要求建立良好、和谐的护患关系，达到更好的健康宣教效果。在护理过程中，针对SLE患者的特殊心理状态，通过交谈来评估患者对SLE的理解情况，了解患者治疗护理过程中担心的问题，并根据其提出的相关疑问，应用患者理解的语言，尽量少用专业术语进行健康宣教。宣教的形式多种多样，可以采取入院宣教、出院宣教、病友会、专题讲座等不同的形式。

1.2.2.3 建立社会网络支持 人是社会动物，家庭、朋友、同事、社会团体等共同形成了社会网络体系，并建立了人际关系网络。通过发挥SLE患者社会网络的支持作用，鼓励亲友经常探视，可以给患者带来精神上的巨大支持和鼓励，有利于排除其孤独感，使其感受到家庭的温暖，增加治愈疾病的信心；通过进一步激发患者对工作生活的向往，增强其战胜疾病的信心；通过举办形式丰富的各种病友会的方式，使SLE患者之间建立一个交流的平台；通过QQ群、微信朋友圈等网络形式，促进医患、患者与患者、家属与患者之间的相互交流，使其增加对疾病的认识、理解，提高自信心，增强治疗的主动性，提高依从性。

1.2.2.4 饮食及用药护理 SLE的治疗大多需应用糖皮质激素及免疫抑制剂，这不可避免地会引起多种并发症，轻者影响患者的生活质量，严重时可能会导致其生命危险。糖皮质激素易导致患者用药后食欲增强，影响疾病治疗效果，在护理中需要特别注意禁烟、禁酒，少食多餐、避免患者暴饮暴食，要多吃富含维生素的水果、绿色蔬菜。对于使用激素的患者出院后即使无症状，也应遵医用药；出院后不要过度劳累、严防感染、避免生育等；要保持心情舒畅，及时定期到门诊复查。

1.2.2.5 皮肤护理及体育锻炼 对SLE患者皮肤进行日常检查，及时发现患者身上出现的新病灶。要求患者平时注重肢端保暖、保持床被卫生、禁用刺激性化妆品等，并采取防晒措施以避免阳光刺激，同时，住院期间室内不用紫外线消毒。通过以上措施达到保护皮肤的目的。体育运动方面要求患者SLE活动期必须卧床休息，稳定期可根据需要参加运动量较小的运动，如散步、太极拳等，避免劳累。为防止感冒，运动中应及时补充水分，运动后应及时更换衣裤。

1.2.3 生活质量评价 制订调查问卷并发放SF-36量表评价患者生活质量，包括36个条目、8个纬度。生理健康总分（PCS）根据生理机能（PF）、生理职能（RP）、躯体疼痛（BP）和一般健康状况（GH）等4个纬度得分计算；心理健康总分（MCS）根据精力（VT）、社会功能（SF）、情感职能（RE）、精神健康（MH）等4个纬度得分计算。PCS得分是将前4个维度 （PE、RP、BP和GH）的得分相加后的平均值，而MCS是将后4个维度（VT、SE、RE和MH）的得分相加后的平均值。计算公式：换算得分=（实际得分-最低得分）/（最高分-最低分）×100%。

1.3 统计学处理 采用EpiData 3.1进行双人双录入，应用SPSS19.0统计软件进行数据分析，两组8个纬度得分比较采用Wilcoxon秩和检验，两组PCS和MCS得分以±s表表示，比较采用t检验，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 两组生存质量比较 两组患者SF-36量表中8个纬度得分情况显示，观察组患者生活质量明显优于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表1。

表1 两组SF-36量表8个纬度得分比较（分）

2.2 两组PCS和MCS得分比较 观察组PCS与MCS得分均低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），提示综合护理干预措施可明显提高SLE患者的生活质量。见表2。

表2 两组PCS与MCS得分比较（±s表，分）

表2 两组PCS与MCS得分比较（±s表，分）

注：-表示无此项。

组别对照组观察组n PCS MCS 60 60 t P --86.3±2.6 77.2±2.8 5.8 0.008 83.5±3.2 75.1±3.3 6.4 0.016

3 讨 论

SLE是一种复杂的自身免疫性疾病，目前尚无根治方法和技术，其反复发作给患者带来巨大的身心痛苦，且对患者生命威胁很大，容易使其失去治疗疾病的信心。在临床上，单一、常规的护理干预往往不能满足该病诊疗护理需求，相关文献报道显示综合护理干预对疾病的转归有较好作用[12-14]。本研究结果表明，采用综合护理干预的观察组不仅在评价患者生活质量的PF、RP、BP、GH、VT、SF、RE、MH 8个纬度方面较进行常规护理的对照组改善显著，而且PCS和MCS得分高于对照组，表明综合护理干预更加有利于SLE患者生活质量的改善。这可能与综合护理干预对患者实施有针对性的个体化系统护理，护理过程连续性比较强，有利于增进患者对疾病的认识，消除其畏惧和紧张情绪，增加战胜疾病的勇气有关，从而使SLE患者积极配合治疗，特别是综合护理干预从饮食和体育锻炼方面使患者建立了正确的生活方式，从而促进了疾病的康复和治疗，提高了患者的生活质量。

本研究的局限在于选择的研究对象仅为中度活动性SLE患者，对综合护理干预措施在轻度和中度活动性SLE患者中的应用效果未进行研究。因此，下一步可以对不同疾病进展的SLE患者采取综合护理干预措施的效果进行分析，探讨在更大范围内应用综合护理干预措施的效果，以利于构建一套系统完善的标准综合护理干预方案，提高对SLE患者的护理干预效果。

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Analysis of integrated care intervention effect in patients with systemic lupus erythematosus

Xu Wenyan1，Xie Yunqiu2
（1.Department of Rheumatism；2.ICU，First Affiliated Hospital of Bengbu Medical College，Bengbu，Anhui 233004，China）

Objective To evaluate the effect of integrated nursing intervention in the patients with systemic lupus erythematosus（SLE）.Methods According to the SLE diagnosis and treatment guidelines（2011）formulated by the Rheumatology Association of Chinese Medical Association，120 patients with the middle active stage of SLE in our hospital from May 2013 to May 2015 were selected and randomly divided into control group and the observation group.The observation group adopted the integrated nursing intervention measures，while the control group was implemented the conventional nursing.The quality of life of patients was evaluated by adopting the SF-36 scale.Results The 8 dimensions of SF-36 had statistically significant differences between the two groups（P＜0.05）.The quality of life in the observation group was superior to the control group，the total psychological scores and the physiological scores in the observation group were higher than those in the control group，the differences were statistically significant（P＜0.05）.Conclusion The integrated nursing intervention measures are more conducive to improve the quality of life in SLE patients，which is worthy of clinical further promotion and application.

Lupus erythematosus，systemic； Quality of life； Health education； Psychological nursing

10.3969/j.issn.1009-5519.2015.23.002

A

1009-5519（2015）23-3532-03

2015-08-20）

蚌埠市科技发展指导性项目（20150334）。

徐文艳（1983-），女，安徽蚌埠人，主要从事风湿免疫护理的研究；E-mail：69521235@qq.com。