行走的世界 母子如此延续骤减的生命

巴根草

博格达和巴哈迪尔是一对新疆兄弟，先后患上进行性肌肉营养不良症时，一个11岁，一个5岁。医生预测他们的生命不会超过20岁。于是母亲苏坦开始带着两孩子行走于这个世界，她要让这个世界缩减成一幅幅画，装进孩子短暂的生命。

如今，博格达27岁，巴哈迪尔21岁，早已打破了医生给出的生命极限。

行走于世界

母亲如此延续孩子的生命

56岁的阿依苏勒坦·热介甫（家人称呼她苏坦）是新疆农业科学院的一名科学家。1982年，经人介绍，她认识了在新疆有色金属局工作的吾提库尔。吾提库尔大苏坦5岁，心地善良，踏实稳重。情投意合的两人于1983年2月步入婚姻。

1983年9月，苏坦怀孕了。由于胚胎没有发育完全，孩子出生没多久便夭折。这给了夫妻俩不小的打击。1986年，儿子博格达出生了。四年后，他们又有了小儿子巴哈迪尔，家里顿时热闹了不少。

1997年，细心的苏坦发现11岁的大儿子博格达经常莫名其妙地摔倒。她带着博格达来到医院检查，才知道孩子患有进行性肌肉营养不良症。医生严肃地说：“随着年龄增长，病人心脏负荷也随之增大，最终会因心肌无力死亡，大多数患者均活不过20岁。”死亡第一次近距离地靠近苏坦一家，全家人的心都乱了。苏坦倔强地带着大儿子走遍了全国大大小小的医院，可都没有好的治疗办法。

当她绝望地从外面回到家，命运再次给了他一击。小儿子巴哈迪尔出现了和哥哥一样的症状，也被确诊为进行性肌肉营养不良症。如果按照医生所说，20岁是生命极限，5岁的巴哈迪尔只能再活15年，而博格达只有不到10年的生命。看着两个孩子迷茫的眼睛，苏坦瘫坐在椅子上。丈夫见她这样，忍着泪劝她：“对孩子来说，我们就是他们站起来的支点，如果你倒下了，他们也会倒下。”

一天，当她看到博格达一次又一次地挪动自己的小手，想去握着旁边不到5厘米距离的铅笔时，苏坦一下子惊醒了，如果孩子活到20岁是无法改变的生命长度，那么作为母亲的自己，可以把他们一辈子的精彩都浓缩到短短的20年，让生命中该尝试的精彩，都让孩子们完完全全地体验一回，这才是她应该做的。

苏坦和丈夫商量后决定，带着两个孩子去远行，最美的风景总在路上。

行走世界的第一站是北京。

由于丈夫吾提库尔工作繁忙，苏坦便独自带着两个孩子坐上了火车。两个孩子体力有限，加上腿脚不便，苏坦只能扶着小儿子背着大儿子出发。

七月的北京干燥闷热，第二天天刚亮，三个人就起床坐上开往八达岭的汽车。透过玻璃窗向外望去，孩子们惊叹不已。燕山松柏苍劲，郁郁葱葱，高山之颠，长城时隐时现。

第一次见到真正的长城，博格达和弟弟都非常高兴。苏坦鼓励两孩子大喊一声，能喊多大声就喊多大。博格达有些不好意思，弟弟巴哈迪尔却扯着嗓子喊道：“啊……”苏坦拍拍小儿子的头，问他：“感觉怎么样？”“妈妈，我很快乐，我觉得长城上的日出很美，山也很美，树也很美，谢谢你带我们来这。”

看着孩子们幸福到通红的笑脸，努力想把一切都印进脑海的样子，苏坦心里很是安慰，即使孩子们的生命如昙花一现，那么自己也要让孩子们的生命之花，开得像昙花一样绚丽。

傍晚时分，游人们陆陆续续下山，小哥俩却拉住妈妈的手央求再待一会儿。母子仨坐在一块石垛上，看着远处的夕阳缓缓落下。兄弟俩一左一右地靠在母亲肩上，谁也不愿说话。博格达问母亲：“妈妈，这次回去，我们是不是再也看不见长城了？”苏坦鼻子一酸，笑着说：“不会的，你们会活得和长城一样长。”

下山的路上，蝴蝶在草丛中随处飞舞。苏坦告诉孩子，大多数蝴蝶一生的寿命只有十几天，可是只要活着一天，它们便快乐一天，她希望两个孩子也能如此。而对两个孩子来说，快乐其实很简单，那就是牵着母亲的手一直走下去。

一年一岁的定格

母亲送你的生命刻度

2000年的夏天，博格达病情加重，再也无法行走，只能坐在轮椅上。一个人在家的博格达开始变得孤僻，脾气越来越暴躁。看着儿子这样，苏坦很心疼，她知道必须给儿子找一个支撑下去的目标。

苏坦找到儿子最好的5个同学，邀请他们常来家里玩。怕耽误孩子学习，有些父母不同意，苏坦便一一地去说服，最终感动了儿子同学的家长。

2002年12月3号，博格达16岁生日。苏坦想给博格达一个跟平时不一样的礼物，她想了很多天，终于买到了一件满意的东西。生日那天早上，苏坦早早地就把博格达的五个同学请到了自己的家里。

大家齐声给博格达唱了生日祝福歌，等博格达吹灭了蜡烛，苏坦拿出来自己早就准备好的礼物，贴心的巴哈迪尔帮助哥哥打开了礼物的包装盒，里面是一个崭新漂亮的Dv摄像机。礼物盒里还有一个简短的信笺，上面是妈妈熟悉的笔迹：“儿子，每个人能来到这个世界上都是最幸福的，不管你有什么困难，请相信，妈妈永远都在你身后陪着你。”念完这些，一直绷着脸的博格达红了眼眶，他嚅嗫着对妈妈说：“谢谢妈妈，我也爱你。”这简单的一句话，让苏坦很是激动，她抱过儿子，亲了又亲，10岁的巴哈迪尔也紧紧地抱着哥哥和妈妈。一旁的朋友们也都被母子三人感动得热泪盈眶。

在摄像机里看到自己和家人朋友们，博格达心情一下子开朗了很多，他一直紧紧地抱着摄像机，不停地录着周围的一切。苏坦给六个孩子照了张合影，她把照片贴到墙上，告诉博格达：“每年这个时候，妈妈都会把他们邀请到家里来。你看，妈妈在照片的后面，留了50个空位置，妈妈要求不高，只希望你能把这50个空位置填满。”此后十几年，这个约定每年都如期兑现着，小伙伴们不管走多远，每年这一天都会来到苏坦家，陪博格达过生日。

就在博格达精神状态一天比一天好时，弟弟巴哈迪尔也逐渐丧失了行动能力，成为了轮椅上的孩子。悲伤的情绪在家里蔓延，家里的气氛让人窒息。苏坦觉得家里急需要一些正能量的东西，比如再次行走于这个世界。

行走世界的第二站，苏坦选择了敦煌。

敦煌虽然离家不远，但全家人却一直没去过。苏坦和丈夫一人推着一个轮椅出发了。一路上，为了调节小哥俩的心情，苏坦让他们俩对歌，想怎么唱就怎么唱，唱得好有奖励，奖励就是实现一个小小的心愿。哥俩很快便哼唱起来。漫天的荒漠，寂寥地像是另一个天地，可却让博格达和弟弟感受到了另一种美。

住旅馆时，苏坦无意中听人说附近也有一对兄弟，得了和博格达兄弟俩一样的病。苏坦决定去看看他们。

很快他们见到了苏巴提和帕鲁克兄弟俩，他们的情况比博格达他们还严重，下半身已经瘫痪。孩子父母说，他们的状态很不好，整天想着死。苏坦让两个儿子陪他们说说话。在床边，苏巴提看着博格达，绝望而直接地问：“医生说，得了这个病治不好，而且会死得很早，你们还能活几年？”

虽然母亲从未跟自己说过，他们究竟能活多久，可从父母急切的心态上可以看出，他们的日子不多了。博格达点点头：“我不知道我还能活多久，但只要我们活一天，我爸妈就想让我们快乐一天。如果我们走了，他们会很孤独，那么我愿意趁现在活着的时候，多给他们留些回忆。”

在屋外的苏坦第一次听到这些话，她不知道在儿子心里竟然有如此深沉的感情，每次出去，孩子们都很配合，并且竭力想让父母开心，原来，不仅是她想要延长孩子的生命，孩子也在用自己的方式，让父母能少些孤单。

巴哈迪尔拿出相机笑着说：“我们去过很多地方，给你们看看我们拍的照片。”四个人很快便从抑郁的气氛中走出来，高兴地探讨路上的一切。

博格达拍拍苏巴提：“世界上有很多很美好的东西，我们看着很美却得不到，但是在我们身边，也有一些很美好的东西，却被我们忽略了，比如父母的爱，比如窗外的风景，再比如跟你同甘共苦的兄弟。”

如果死亡就在下一秒

这一秒也要快乐地活

从苏巴提家出来，两兄弟第一次跟父母谈到了死亡。博格达说：“妈妈，今天对歌我赢了，你说可以实现我的一个心愿，那么我希望，如果有一天我和弟弟走了，你和爸爸要快乐地生活，我们会在天上想你们，就和你们想念我们一样。”苏坦亲吻着两个孩子，泪流满面地点着头。

之后，全家人又去了兰州、杭州、云南和桂林。

2011年4月1日，为了让孩子们能够乐观地面对生活，体会到自食其力的快乐，苏坦给孩子们开了一个小商店，批发了很多小的生活用品，让兄弟俩当掌柜。有了事做，兄弟俩精神状态好了很多，他们还在淘宝上开了网店。不忙的时候，兄弟俩就跟着电脑学习各国语言，除了能说出流利的英语，兄弟俩还会说简单的日语，阿拉伯语。而阿依苏勒坦更是鼓励两个孩子多锻炼，在平时的生活中，只要自己能做的事情，尽量自己完成。

在阿依苏勒坦的精心呵护下，花朵的凋零速度开始减慢，而兄弟俩也分别度过了27岁和21岁生日。

2013年12月12日，苏坦和吾提库尔带着两个孩子，乘飞机赶到了海南，苏坦提前在三亚靠近海边的地方租了一间小房子。第一次见到大海的博格达和巴哈迪尔非常兴奋，他们迎着海风高喊，大笑着。博格达兴奋地把轮椅滑来滑去，看着沙滩上留下的一条条车轮印，博格达开心地笑了。巴哈迪尔把轮椅朝靠近海的地方滑着，看到海浪扑来的时候就停下来，当海浪消下去的时候，巴哈迪尔就兴奋地滑着轮椅追赶它。

2014年4月6日，在三亚海边住了几个月的一家四口，终于启程回到了新疆的家里。看着两个儿子被海风吹红的脸，苏坦很开心，此刻的苏坦明白，幸福并不一定是所有的事情都必须顺利，而是在出现不顺利的时候，能够坚强快乐的面对，一家人相濡以沫，这也是一种幸运。

回到家后，博格达和弟弟开始整理这么多年的照片，他们去过的那些地方。他们把母亲满脸愁容的照片都找了出来，装进了一个袋子：“妈妈，这些照片我们带走，带到天堂去，我们希望留给你的都是快乐。”

2014年6月初，苏坦带着两个孩子再次来到医院检查。医生说虽然孩子的情况在持续恶化，但是比起一般的病人，他们的情况好太多，早就超过了医学界给出的生命极限。

2014年6月21日，苏坦一家再次出发，这次行走的目的地是——厦门。