全民徒步助重症肌无力患者找回失去的力量

本刊讯 （记者张文雅） 4月18日，由中国社会福利基金会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、动吧体育联合主办的“爱行走·找回失去的力量——平谷半程马拉松徒步慈善赛”在北京平谷国际徒步大道成功举办，活动共吸引了来自上海、广州、武汉、烟台等地超过500名徒步爱好者。

本次活动主题是“找回失去的力量”，希望通过倡导公众以徒步的形式参与公益，增强对“重症肌无力”这种神经免疫性疾病的了解，同时展现重症肌无力患者自强不息的能力，并为重症肌无力患者康复项目筹款。

本次活动的参与者中，有企业团队，也有朋友组队、家庭组队。其中，年龄的最大的参赛者已经80岁高龄，而最小的队员才3岁。为了让更多公众参与进来，主办方设置了25公里挑战、12公里乐享、5公里亲子3个里程。

值得关注的是，本次活动中，还有10余位重症肌无力患者的参与，他们融入到徒步队伍中，如果不加以介绍，很难知道他们的患者身份。除北京患者，还有武汉、烟台的病友特意前来参赛挑战，有很多患者成功挑战最长的25公里赛程。

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事长张海连是一位资深“驴友”，患病18年，用运动的方式逐渐康复，成为许多患者的“康复偶像”。一直在现场筹备会务的他说，“要让公众了解这种疾病，重症肌无力并不可怕。公众的帮助，会让更多的病友成为驴友！”

据主办方介绍，本次活动在伴随徒步慈善赛的同时，还通过腾讯公益平台发布了“101让无力变有力”的筹款项目，其寓意是通过一百分的努力加上一份有力的行动，来帮助重症肌无力患者找回失去的力量。截止活动当天结束，筹款累计16.6万余元。

重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经与肌肉接头处发生传导障碍，而引起的慢性自身免疫性疾病，年平均发病率约为7.40/百万人（女性7.14，男性7.66），患病率1/5000，目前我国约有超过65万名患者。重症肌无力可以治疗，虽然病情严重时，患者可能无法吞咽一块柔软的馒头或者喝下一口水，甚至引发“重症肌无力危象”，危及生命。但通过及时的治疗和康复完全可以回归正常生活。