我最恐惧的不是死亡，而是完全地依赖他人

●我忍住不哭已经1年多了。尽管身体越来越虚弱，可我一直相信自己是健康的。我一直都沉浸在母爱、工作、婚姻和友情之中。

那个春天，我开始做我一直提醒自己不要做的事。我不再活在当下，而是跌入了对未来与ALS（渐冻症）相伴的恐惧之中。

我想到自己不能走路和进食，不能拥抱我的孩子们。我会瘫痪，全身无力，但头脑却不会有丝毫的影响。我会明白并体会到每一寸身体的失去。然后，在我的孩子们还那么小的时候就死掉。我开始沉溺在那样的未来里：坐下来吃饭的时候，我会想到自己无法咀嚼的样子。夜里我会清醒地躺在床上，盯着天花板，心想：“苏珊，有一天，这就是你所能做的全部。而且这一天很快就会到来。”最让我感到恐惧的不是死亡，而是完全地依赖他人，成为家人和心爱之人的负担。

我跟一个很有才华的律师朋友说起我对这个病的恐惧。“噢，ALS的确比死刑还要糟糕。”她嘲弄道。我再也没有跟她说过话。

有很长一段时间，我再也没提起ALS这个词，因为我也相信那句话，相信我的未来会比死刑还要糟糕。我应该现在就结束这一切，我开始这样想。有尊严地、按照我的想法结束。

我经常想到自杀。

我曾经想雇一个职业杀手，走进小镇那头儿漆黑的小巷里，然后“被谋杀”。我已经和许多职业杀手一起出席过法院审判了。我有资格安排一场蓄意谋杀——对象是我自己。但是，不久之后，我就忘掉了这种想法——愚蠢的想法，混乱、可怕。我请求朋友帮助我。然后又想到，那有可能使他们陷入被逮捕的危险之中。

我從亚马逊网站上列出的几十本有关自杀的书中订购了两本。我深思过自己的这种想法，作为人类，我们应该能够选择自己死去的方式。我在瑞士找到一个名为“尊严”的组织。在那里，绝症患者可以按照自己希望的方式死去：立刻，安然，合法。

太完美了。

接着，我读到了这句话：“为了获得陪伴自杀的服务，你必须……拥有最低程度的身体移动能力（足以自我食用药物）。”

得了ALS，我已经没有能力举起玻璃杯，甚至无法吞下致命的鸡尾酒了。毕竟，食道边上也是肌肉，它也会失去功能。

我没有注册“尊严”组织。

我没有读那两本书。

你一定见过那种有个头疼脑热就唠叨个不停的人吧，还有那种打个喷嚏也会抱怨半天的人。

我和那种人不一样。

●我预约了一位神经科医生。那是2011年6月22日，在我的儿子奥布里10岁生日后的第4天。

约期的前一天晚上，我独自一人住在迈阿密，因为我不想跟人说话。约翰答应了我的这个请求。爱是应允，即便在你无法理解对方的时候。

我住在朋友南希的弟弟位于迈阿密海滩的单身公寓里。他的房间在一个装饰陈旧的水上露天大楼的第二层。我挣扎着把旅行袋拉上了楼。

南希的弟弟是一个电影制作人，他收藏了许多电影和书籍，包括世界各地的旅行指南。我想起自己过去众多的旅行经历，想起照片中那一张张面孔所流露的友谊。

我想到我生命中所感知到的爱意——那种在月光下照料孩子时所感到的最完美无私的爱，那种在月光下只想让对方欣悦的浪漫激情的爱。

南希发短信给我说：“听说你支去了迈阿密。惦念你。”

“不想让你担心。”我回答道。

我挣扎着打开公寓阳台的门，坐在外面抽了根烟。这已经成了我安慰自己的一个习惯。

我想到我在10年法院记者生涯中所见到的受害者和他们的家人。我在想有多少人坚忍着度过了悲剧——而其他人又为何永远走不出来。

对于明天的悲剧，我想给自己一些心灵的力量。我对自己说，当有人告诉你，你得了ALS时，你必须马上让自己坚强起来。不能哭，不能崩溃。你必须有一个强有力的开始。

这是我在竞技游泳中学到的。

最后，我不愿再想这件事了。

（[美]苏珊/文，摘自《余生第一年》一书）

主持人语：苏珊，一位患渐冻症的美国女记者，她用全身唯一能动的右拇指在iPhone上一字一句记录了生命中最美好的1年。