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为一亿人行走

2015-05-30雷闯

社会与公益 2015年8期
关键词:乙肝患者携带者乙肝

大家好,我是雷闯,雷人的雷,闯天下的闯。长期以来,以富有创意的行为艺术化的方式进行乙肝维权及科普工作。2013年,我从上海交通大学硕士毕业后,全职做公益,和朋友发起了亿友公益,为乙肝群体权益倡导。

毕业的时候,我撕掉了毕业证,希望撕掉束缚,撕出青年人的敢闯,呼吁在高压力的现在,我们不仅要为物质活着,更要为自己的梦想而活着。也希望让社会反思我们的教育,我们上大学不仅仅是为了毕业证,而是在大学期间学有所成,有自己独立的思想。

2007年,我哥哥在求职时遭受乙肝歧视,当时我本科大二,我不想在毕业时像哥哥一样成为一名乙肝歧视受害者,所以,我想去改变。我曾给523名院士,近2000所高校校长寄信,呼吁消除教育领域乙肝歧视。2009年,成功办得中国第一张乙肝病毒携带者从事食品行业的健康证明,其实我并不需要这张健康证,但是这关系到权益和尊严,因为在我身后有一亿的乙肝携带者。

在我们的共同努力下,2010年国家出台消除乙肝歧视规定,乙肝歧视从制度层面被我们成功的改变了。您或许会问,是不是就可以不用再做乙肝公益了。其实除了乙肝携带者遭受歧视,乙肝群体也面临着非常沉重的医药负担。

下面跟大家着重分享一个我们通过徒步去北京,呼吁减轻乙肝患者用药负担的行动。

徒步去北京,乙肝公益徒步

中国乙肝病毒携带者近1亿,其中需要用药的慢性乙肝患者2000万,乙肝患者需要长期用药数年,甚至终生用药,且每月药费几百元到1500元不等,这无疑对慢性乙肝患者群体及其家庭,是一个沉重的经济负担。国家基本药物制度将有效减少药品流通环节,减轻患者医药负担。但遗憾的是,没有一种抗乙肝病毒药物在目录之中。我们和志愿者通过徒步去北京的方式,向国家卫生部门建言乙肝药物纳入《国家基本药物目录》,减轻乙肝患者负担。

2013年,我们从上海徒步去北京,炎热的夏天,全程1600公里,不借助交通工具。很多人觉得不可思议,更不会做这种“傻事”。所以,起初只有我一人徒步,为了让旅途更加有趣,带了一颗芦荟随行。吃饭睡觉都将芦荟放旁边,就像有人在陪伴。通过媒体报道和微博宣传,越来越多的人知道徒步去北京的公益倡导行动,也越来越多的人自发加入。有的是在校大学生,有的是乙肝携带者,有的是律师……其实只要坚持做一件“傻事”,总会有人和你一样“傻”。

虽然这是一次乙肝公益徒步,但是参与徒步的,不仅仅是乙肝携带者。有的是罕见病患者,有的是在校大学生,有的是著名公益律师,也有知名的大学教授,有刚刚参加高考的学生。我60岁的父亲,也加入公益徒步的队伍。一路上,有男有女,有老有少,正如中国有1亿的乙肝携带者,乙肝和每一个人都相关,也需要我们每个人参与。

徒步去北京已经很有挑战,更不用说在夏天徒步去北京。一路上,志愿者们都流了太多的汗水,脚上起了太多的水泡,晒得像“腊肉”,也中过暑。最炎热的时候,从早上出发到晚上住店,一天下来,衣服一直是全身尽湿。大汗淋漓之后吃的饭,比什么时候都香。很多人说,这么辛苦,这么累,为什么要徒步。其实是想通过苦行去引起社会大众的关注,让更多人了解乙肝知识,关注乙肝药价太高。

酷暑徒步,以防中暑,我们通常每徒步20分钟,就停下休息。马路边、草丛中、台阶上、树荫下,都是我们休息过的地方。吃完午饭,通常仍是酷暑难耐,好心的饭店老板通常都会让我们在凳子上休息一会,或许只有椅子可以靠,一张桌子可以趴,但比什么时候睡得都香。

伏天里闷热的天气,让每个人都有些吃不消。但是我们以苦行的方式,乐观的心态前行。我们走过田间小道,走过沙滩海边,穿过涵洞隧道。在风中、在雨中,在烈日下,在月光下,都有我们的声影。一旦设定了每天的行走目标,不管是刮风下雨,夜路兼程,也会赶到终点。有时走到小镇上没有旅馆,只能连夜赶路,继续前往下一个小镇找旅馆。

为了节省开支,一路以来都是多名志愿者挤着一个房间睡,有时地板也是我们的床。我们睡过小镇发霉的床,有时候没地方洗澡。还记得我们剪头石头布分配床位,还记得有的志愿者连续很多天都不幸地睡地板。想想,或许正是我们一起吃过苦受累,才能彼此珍惜,彼此鼓励,抵达成功。

徒步去北京,虽然很苦很累,但是我们带着快乐出发,因为快乐可以让我们忘记辛苦,才能继续前行。一路上和路人招手微笑,一路上摆拍各种姿势照片。路上的生活很简单,走路吃饭睡觉,没有网络,没有大城市的太多纷扰。同样的经历,换种心态,却是不同的感受,辛苦也会变成快乐。也只有以苦为乐,公益才会长久。

徒步是辛苦的,也是枯燥的。为了给徒步加点“料”,来自三峡大学的志愿者彭硕,每次休息的时候,都在路边做俯卧撑,而其他的志愿者则在一旁休息、围观。于是,一路去北京,一路俯卧撑;一路辛苦,一路快乐。

流下汗水的同时,也同样留下很多感动的泪水。在路上,有很多司机邀请我们搭顺风车,让我们少受一点苦。但是我们都会婉拒,因为即使坐1米的车,也会让徒步去北京留下遗憾。每到一地,都会有网友请吃饭,让我们更有前进的动力。有热心的水果大叔,请我们免费吃西瓜。有交警叔叔,煮绿豆汤,给我们消暑。

印象最深的是,在河北沧州,一个阿姨在微博上留言,邀请去她家住,一来省钱,二来可以照顾我们。阿姨跟我讲,他的儿子也是乙肝携带者,以前找不到工作,她为儿子流过很多泪。现在儿子找到工作了,很感谢我们所做的工作。我们的公益徒步,也是为了让更多乙肝携带者的父母不再为孩子担心。

徒步去北京,看似付出,实则收获,收获一次青春的暴走,更收获一路的感动。当我们做公益去帮助别人的时候,我们也会得到别人的帮助。在无锡,一个大哥骑电动车来追上我们,给我们送“盘缠”。在常州,一个大哥专门开车从南京到常州给我们送红牛。在秦皇岛,一对夫妇开车路过,专门买了一箱水,再开车回来送给我们。有时候送给我们的水和水果太多,让我们苦笑不得,因为这会增加徒步的负担。即将抵达北京,一群网友手捧鲜花,庆祝即将到达终点。助人者得助,内心满满的幸福。

益行去北京,为了让更多人了解乙肝知识,同时呼吁乙肝药物纳入《国家基本药物目录》,减轻患者用药负担。每到一个城市,我们都会征集当地市民的签名支持。当抵达北京,旗帜已经签满。签名的人或许不会再见,但是他们肯定不会忘记,一群充满正能量的志愿者,一步一脚印,徒步去北京,为公益而行走,为中国梦而行走.

一个人可以走得很快,但是一群人可以走得更远。我年近六旬的父亲,专程从重庆老家赶来陪走,前面的路,走起来更有力量。徒步的时候,志愿者相互鼓励;休息的时候,志愿者相互按摩;睡觉前,志愿者相互分享人生经历。路上一起过生日。部分志愿者离开时,大家紧紧拥抱。因为徒步去北京,除了我们是一群傻子,更是一群志同道合的伙伴。

2013年,我们从上海出发,沿着京杭大运河走到北京。沿途的风景和历史名胜,也会消除我们旅途的疲劳,苏州的园林、无锡的酱排骨、镇江的古渡、扬州的瘦西湖、淮安的黄河故道、宿迁的乾隆行宫、台儿庄古镇、济宁太白楼、天津的租界。2014年,我们从辽宁出发,沿着渤海湾走到了北京。当公益和旅行,公益和快乐结合,相信越来越多的人会参与公益。

当我们抵达北京,国家卫生计生委的官员亲自接待了我们,建议信也得到了国家卫计委主任的批示,说明政府越来越开明,也说明政府重视我们的建议信,让政策有了改变的可能。只要乙肝患者能用上药,疾病将不再可怕。疾病不再可怕,广大乙肝患者的心情更好了,生活质量更高了,这或许就是我们中国梦的一部分。

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