我国溃疡性结肠炎病人生存质量文献分析

王一清，段培蓓，杨丽华，孙 龙

溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC）是一种反复发作的慢性非特异性肠道炎性疾病，以腹泻、腹痛、黏液脓血便为主要临床特征，与克罗恩病合称炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）［1］。我国 UC的患病率为11.6／10万［2］，且多发于10岁～30岁的年轻人群［3］。UC病程迁延，易反复发作，尤其排便次数的增多，严重影响了病人的生存质量（quality of life，QOL）［4］。UC病人QOL的严重损害普遍存在，且明显低于一般健康人群的QOL水平，并在身体、心理和社会各方面受到影响［5］。笔者通过对在我国11种护理核心期刊上发表的相关文献进行系统性分析，了解我国护理人员在该领域的研究现状及存在的问题，探讨未来的发展方向，旨在为今后该领域的研究提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略 通过中国期刊全文数据库（CNKI）、维普中文科技期刊数据库（VIP）、中国生物医学文献数据库（CBMdisc）检索《中华护理杂志》《护理学杂志》《护理研究》《中国实用护理杂志》《护士进修杂志》等11种护理核心期刊。检索主题为“溃疡性结肠炎and生存质量”“溃疡性结肠炎and生活质量”“炎症性肠病and生存质量”“炎症性肠病and生活质量”。检索时间上限未限定，下限为2014年6月1日。

1.2 文献纳入和排除标准 纳入标准：文献必须为有关UC病人QOL的研究论文；内容重复的文献仅选其中一篇。排除标准：属经验荟萃、临床拾零、增刊论文；非护理研究类文献；量表信效度检验的研究文献；某些UC或IBD中简单涉及病人QOL的文献。

1.3 文献分析方法 采用Excel软件建立数据库，对符合纳入标准的20篇文献进行描述性统计分析，并按分析结果制定分析单元与类目。分析类目包括有关UC病人QOL论文的收录期刊、发表年份、研究内容、干预措施等，对结果进行量化描述。

2 结果

2.1 文献期刊分布 符合纳入标准的文献中，《中华护理杂志》《护士进修杂志》和《中华现代护理杂志》刊录文献相对较多，占总文献量的45%。其次是《护理研究》《护理学杂志》和《中国护理管理》，所刊录的文献占总文献量的30%。见表1。

表1 11种护理核心期刊刊载的有关UC病人QOL的文献类型（n＝20） 篇

2.2 文献类型 干预性研究8篇，占文献总量的40%，主要包括健康教育、管理干预、家庭随访等护理干预；调查性研究7篇，占文献总量的35%，主要调查我国UC病人QOL水平；护理综述论文5篇，占文献总量的25%，主要阐述UC病人QOL的影响因素及其研究进展。

2.3 文献计量及年度变化 在文献检索过程中，11种护理核心期刊中最早是在2005年刊载的有关UC病人QOL的干预性研究文献。如图1所示，2013年开始护理核心期刊收录的有关UC病人QOL的文献量开始增多。由此可见，UC病人QOL已逐步受到护理研究人员的关注。

图1 纳入的22篇文献发表年份分布

3 讨论

3.1 研究UC病人QOL的重要性 肠镜检查、UC疾病活动指数（ulcerative colitis disease activity index，UCDAI）等临床指标仅考虑了疾病带来的生理、病理改变，对UC病人的心理状态、社会关系等方面的变化不够敏感，不能全面评价UC对病人造成的影响［6］。UC疗效评估中，QOL的评价逐渐成为重要指标，具有临床意义［5］。由本次研究检索到的文献数量方面可以看出，UC病人QOL的相关研究并不多见，尚未引起护理研究者的足够重视。但从纳入文献的发表年份分布图显示有明显的上升趋势，说明我国护理研究人员对UC病人QOL的认识正逐步加深。

3.2 从文献的内容分析我国UC病人QOL的护理研究进展 文献涉及的内容主要包括干预性研究、调查性研究和护理综述。根据文献的研究方向，主要从这3个领域分析我国UC病人QOL的护理研究进展。

3.2.1 干预性研究文献分析 纳入的8篇干预性研究中，其干预方法包括教育方式、强化护理干预、综合护理干预、管理方式和家庭随访等方法。干预性研究中时间最短是3周，最长是1年。①教育方式：本次检索结果显示的教育方法主要包括网络互动和根据量表教育，网络互动方式促进了病人积极参与健康教育，进而有助于提高IBD病人QOL［7］；根据UC健康教育量表进行的健康教育较传统的方法可明显改善病人的QOL［8］。②强化护理干预。本次文献研究结果显示：通过增强病人的自我效能和健康教育等护理干预可改善病人的QOL。③综合护理干预。2篇综合护理干预文献显示：综合护理干预可提高IBD病人的QOL［9，10］。④门诊化管理方式。邓琼等［11］研究表明：门诊化管理系统有利于提高UC病人QOL、依从性及疗效等。⑤家庭随访。有研究显示：在1年的随访中，随访小组从生理、心理、社会等方面给予病人支持和帮助，提高了病人的QOL和依从性［12］。

3.2.2 调查性研究的文献分析 本次文献检索显示：调查UC病人QOL的地点主要分布在广州、天津、南京、上海和黑龙江等地区；调查结果均显示UC病人QOL水平较低，良好的应对方式和社会支持能提高其QOL［13］；护理人员应采取有效的个体化健康教育和肛门功能恢复指导，提高UC病人术后QOL［14］。高自我效能和良好的社会支持可提高IBD病人的QOL［15］。疾病严重程度、自我效能、年龄和疾病活动程度是IBD病人QOL的主要影响因素［16］。IBD病人中，年轻（＜35岁）、病情重的病人QOL更低；发作期病人QOL低于缓解期病人；焦虑、抑郁水平越高，病人的QOL越低［17］。潘习等［18］研究表明，女性、病程长、疾病活动指数高的UC病人QOL较差。殷积美等［19］研究也表明：UC病人以生理机能受损最为明显；UC病人的QOL随病情严重程度逐渐下降。从调查性研究文献分析指出：UC病人QOL均有不同程度的受损，护理人员应针对影响QOL的相关因素给予护理干预，从而提高病人的QOL。

3.2.3 护理综述文献分析 本次检索结果显示：5篇有关UC病人QOL的护理综述，其中4篇是有关IBD病人的QOL，仅一篇是针对UC病人的QOL的报道。这5篇报道中阐述了生理、心理、治疗方案和社会因素等对IBD或UC病人QOL的影响。杨霞等［20］研究指出，疲乏在IBD病人中普遍存在，且严重影响病人的QOL，这与Yoo等［21］的研究相一致。UC病人病程的长短与病人的心理因素有密切关系［22］，进一步研究心理因素在UC中的机制及作用，为UC提出新的治疗靶点，将有利于UC病人控制病情和改善QOL［23］。杨霞等［24］研究还指出：IBD病人还要面对无数的社会、经济方面的问题，这与Bernklev等［25，26］的研究相一致。

综上所述，我国护理人员对UC病人QOL的研究报道正逐渐增多，但是总体重视程度还不够。目前炎症性肠病问卷（inflammatory bowel disease questionnaire，IBDQ）已被证实并最广泛地应用于测评UC病人QOL的疾病特异性量表［4］。但 Wolfe等［27］的研究发现，对于疾病所致病人常见的自我调节、认知能力、实践方面的功能下降和严重的经济负担和大量的时间耗费等方面在IBDQ量表中未有提及。此外，UC病人治疗方案和饮食情况等也未提及。本次文献研究显示：性别、年龄、病程、疾病严重程度、生理因素和心理因素等都是UC病人QOL的影响因素。针对以上问题，医务人员需进一步完善对UC病人QOL量表的研究，以更好地评价其QOL。护理人员应根据影响UC病人QOL的因素给予针对性的指导和帮助，促进UC病人QOL的提高。

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