渐冻人妈妈：谁能画出三胞胎未来的模样

伊涵

“我的三胞胎儿子今年4岁。谁能画出他们18岁长大成人的样子？我的妻子很想看他们那时候的模样！但是我担心她等不到那一天……”

2015年3月8日，一条高调为三胞胎儿子征集未来画像的微博，引发了网友们的关注。发帖人叫徐璇，31岁的他是深圳的一名健身教练，小他一岁的妻子杨莉同为健身教练。她到底怎么了？为何如此等不及三个宝贝的长大？杨莉本人的讲述从这里开始——

如果说，我这或许短短的一生，是幸福的；那么2010年6月12日，就是这份幸福的起点。

我和徐璇的缘分，始于深圳一家健身会所。他是教练，我是会员，故事自然而然地发生。热爱健身的我，辞去私企行政主管的职位，成为会所的兼职教练。

半年后的2010年6月12日，我们结婚了，徐璇成了我的“大宝宝”。很快，我们的小宝宝也翩然而至，我怀孕了。我们苦思冥想出一个名字：徐子杨，寓意徐璇和杨莉的孩子。谁曾想，“徐子杨”竟不止一个。B超显示，我居然怀的是三胞胎！Oh my God！

【0岁】我辞去工作，回甘肃白银老家养胎。孕35周的当天，还在做家务的我因腹痛被送去了医院。

宝宝缺氧！不由多想，我被推上手术台。“哇——”不久，三个4斤多重的男孩相继发出人生第一声脆啼。我笑中带泪地说：“大宝宝，你有三个弟弟啦！”2011年12月14日，无疑是我这辈子最幸福的一天。

【百日】返回深圳。没有一天整觉，可宝贝们的一颦一笑，又让我亲了又亲。整个月子，我都在忙乱的幸福中度过。我和徐璇商量着，把“徐子杨”拔三根猴毛变成三个——大宝徐一杨（一一），二宝徐子杨（仔仔），三宝徐飞扬（飞飞）！出月子后，我的右手开始扣不上扣子，拧不干毛巾。起初，我以为是这场太累的月子让我气血双虚，医院也说我可能是孕期压迫到颈椎神经所致，我满心以为慢慢调养就会恢复，更何况还有三个如此呆萌的“开心果”逗乐。

【1岁】徐璇天天给我按摩右手，却不见好转，我的左手也开始微微颤抖，连头发都无法束起。我渐渐有种不好的预感，徐璇提议带我去北京求医，可我一拖再拖，生怕噩梦来得太快，惊扰了我眼下的幸福。

“大宝宝，咱去拍张全家福吧！拍完就去北京看病！”我对徐璇说，侧过身，悄悄抹去眼中的泪水。

2012年8月，北京海军总医院。一个闻所未闻的名词：肌萎缩侧索硬化症。“你们该干吗干吗去吧！”医生说。回来上网一查，我和徐璇彻底蒙住。这不就是被称为“绝症”的渐冻人症吗？跑着其他医院，我时刻在想着我的四个宝贝，没有了我，爷四个会怎样？

【2岁】“妈妈抱，妈妈抱，妈妈抱得呱呱叫！”听着孩子们奶声奶气的呼唤，我却只能眼睁睁看着他们撅着小嘴被别人抱起。病症蔓延得太快，快到让我猝不及防。不到3个月，我的双手就握不住东西，连抱起一个宝贝的力气都没有，走路要人搀扶，舌头也开始萎缩。我意识到，自己正在缓慢地被“冻”住。

徐璇再次带着我北上求医，还带上了婆婆、妈妈和三个宝贝。他说，一家人在哪儿，哪儿就是家。

【3岁】一一会握笔了，仔仔会穿裤头了，飞飞都会打小女孩了……宝贝们点滴的变化被我看在眼里，又喜又悲。因为，他们变化的每一步，我都不是个合格的参与者。终日，我只能躺在床上或坐在沙发上，任由孩子们围着我嬉笑打闹。我多想伸手抓住谁，或者坏坏地出腿绊倒谁，可我只能微笑又微笑，偶尔含混的发音也只会让宝贝们茫然四顾。

不知从何时起，孩子们仿佛一夜长大。看到徐璇每天为我按摩身体，他们也争先恐后地给我按摩。经常是瞎按一气后，急急地问我“好了吗”，见我点头，这个得意地炫耀着，那个就赶紧凑上来接力开按。

三个宝贝吃起醋来，可不是好玩的。每次我和徐璇锻炼归来都要开三次门，谁万一没轮到给我们开门就会哇哇大哭。吃药也是如此，一天三顿药，宝贝们会排好位次，一人喂一顿，谁若不小心插了队，另两个就会满地打滚。Pia pia pia，看着徐璇佯装用力地拍着那个“坏”娃的屁股，我的眼中笑出了泪花。

上海华山医院、南方医科大学珠江医院、北京协和医院……两年来，我们踏遍了祖国大好河山。我对徐璇说：“万一哪天我不在了，你一定要找个对娃们好的妈妈……”他揽我入怀说：“莉莉，你不用想了。第一，不会有这天；第二，即使万一有，我也会一个人带大孩子！”我扬起头，望向天空，努力不让眼泪滑落。

2014年11月，在徐璇的努力下，他终于实现了我一直想在海边拍套婚纱照的夙愿。那天，天空很蓝，海水很清。原来，最感动的三个字不是“我爱你”，也不是“有我在”，而是“我陪你”！

【4岁】2014年12月，噩耗突至。长期患有癫痫病的父亲，在白银老家突然病逝。他才不过58岁啊！这件事让我愈发恐慌起了自己余下的时日。

这天，徐璇录下了我的“生命遗愿”：“你们上小学时，上课别捣乱哟。读高中，你们要帅到没朋友。结婚时，希望我的儿媳妇至少有1米7，因为妈妈都1米69了，她可不能比妈妈矮哦……大宝宝，我好想看到你们爷四个驰骋在篮球场的那一幕……但是，假如我真的看不到了，你要好好培养咱们的宝贝，不要以父亲的姿态，而要当他们是兄弟、是朋友……”

【未来的×岁】2014年底，我们的故事被越来越多的好心人知道，很快为我们筹集了15万元手术费。2015年3月，我在徐璇的陪伴下，在北京309医院成功进行了干细胞移植手术。而这不过是万里长征的第一步，未来的每一年，我都必须进行两次同样的手术。

住院期间的一天，徐璇突然拿来一沓图片，告诉我他发的那条征集儿子们未来画像的微博。令我感动的是，西安交通大学人工智能与机器人研究所特意为我们的宝贝绘制了他们在各个阶段的模样。热心网友们也纷纷画出宝宝们长大后在不同场景青春活力的模样。窗外的阳光洒了我一身，我闭上眼，任思绪乱窜。

【……】又或许，我也曾不止一次地想过，美好的记忆会永远定格在这样的每一刻。

不过，现在的我已经变了。曾几何时，看着我的宝贝们长大，这是我唯一的梦想。如今，我知道我错了，这更是我的责任！我必须好好的，为了三个小家伙，我不想让他们孤独地长大；为了我的“大宝宝”，我不要他一个人寂寞终老。所以，我要加油！所以，亲爱的，让我们一起创造出生命的奇迹！

（希望看到主人公更多图片，请扫描本刊封面上的知音公众号二维码，关注后回复“杨莉”。）

编辑/鲁 媛