乳腺癌术后乳房重建病人高生存质量的生活体验

彭翠娥

乳腺癌已跃居女性肿瘤第1位。在发达国家，每年有690 000例以上新发乳腺癌病人。尽管基于Fisher理论认为乳腺癌在疾病初始即是全身性疾病，缩小手术范围已经成为乳腺外科的趋势，在所有接受治疗的女性中，44.3%的病人仍被施以乳房切除术。为了重塑体型，恢复生活质量及信心，常常需要进行乳房重建。统计数据表明，乳房重建术已呈现明显上升趋势，在美国，全乳切除术后接受乳房重建手术病人的比例占50%～60%，至2009年，接受乳房重建术的病人总数已超过86 000例［1］。在我国，随着我国经济增长与社会发展，人民生活水平日益提高，一方面，西方化的生活方式伴随着乳腺癌发病率呈现上升态势；另一方面，随着医疗技术的进步使乳腺癌的治愈率明显提高，令乳腺癌病人在面临疾病惊恐之余开始坦然面对，进而在治疗疾病的同时，不忘对这一代表女性特征的器官开始美的追求，如何在传统治疗保证肿瘤根治的同时，提高病人术后外观、最大限度地降低根治手术带给病人的心理创伤，成为目前我国肿瘤临床工作者亟待解决的一大问题。乳腺癌术后乳房重建病人需要承受等待、接受放化疗和追踪检查的心理压力，使得她们产生了许多身体、心理以及社会层面的问题。目前，国内多侧重于一般量性研究，少见对其生活体验的质性研究［2］。质性研究对病人的感知和世界观高度敏感，从而可精心阐述他们对疾病和健康的真实经验。采用现象学研究方法，探究乳腺癌术后重建病人高品质生活真实体验的本质，旨在增进护理人员对这一特殊群体身心全人照护的基本了解。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究采用立意取样法，有目的地选取2014年2月—6月长沙市湖南省肿瘤医院的11例乳腺癌术后乳房重建病人，年龄21岁～48岁，平均36.23岁，均为女性。入选者均已知乳腺癌诊断，并进行乳房重建手术；精神、记忆能力正常；有完整的汉语表达能力并且自愿参与本次调查。另外，伴有其他严重急慢性疾患及有精神疾患或意识不清者予以排除，人口学资料见表1。

表1 受访者一般人口学资料（n＝11）

1.2 研究方法 本研究设计采用VanManen（1990年）的诠释现象学研究法（hermeneutic phenomenologicalmethod）的质性研究（qualitative research，以面对面、半结构性（semistructured inter－view）、深度访谈方式收集资料［3］。将欲访谈之内容依条例式的方式先行设计，以当做访谈的指引，避免因遗漏而影响资料收集的完整性及正确性［4］。访谈中不断确认对方的答案，如您是说与爱人的关系比以前更好了吗？以确保结果的准确性。以现实情景和隐含在情景下的涵义为基础，分析某种特定现象中的内在成分和外在成分，把其中的重要因素提炼出来，并探讨各要素之间及各要素与周围情景之间的关系［5］。

1.2.1 个案的伦理问题 访谈前先向个案详细说明研究的内容、目的和方法，获得理解和同意，并承诺用编码替代姓名，以保护隐私。访谈后，经常与她们沟通、交流，关注她们的治疗和生活情况，与个案建立了良好的信赖关系。

1.2.2 访谈内容 访谈内容完全是开放式问题，大致由5部分组成：①乳房重建术如何重拾女性自信心。②怎样看待乳房重建术后不良反应。③术后对生活质量的影响。④对今后生活的态度。⑤社会交往活动是怎样改变的。共21个问题，访谈中视具体情况和个案的情绪适当调整提问的内容和数量［5］。

1.2.3 资料搜集 研究者向研究对象介绍自己，说明自己的身份和来意，取得对方的信任。本组分别在私密，不受干扰的地点接受访谈。访谈以有重点的谈话方式进行，在签署知情同意书后进行了两次访谈，并以“对于你以前刚做完乳房重建术后，你是怎么想的，能说说你的经历和故事吗”？这样的开放式提问作为开始。不使用量表或其他测量工具，研究者本人就是研究工具。分别在2014年5月2日、5月18日、6月2日、6月11日进行访谈，每次访谈时间为40min～60 min，地点在肿瘤整形办公室及王陵公园，氛围轻松，时间充足。访谈过程中能够注意倾听，鼓励被访者用自己的语言发表看法，研究者只做适时的追问同时澄清一些不明确的回答，以增加资料的准确性，在个案的同意下，整个谈话过程被录音，在访谈结束后立即进行资料的回忆和转录，访谈的录音可以确保研究者掌握所有的细节并且防止“偏见”，力求保证资料的真实，并记录下受访者的非语言行为及其所提供的个人基本资料［6］。每一次访谈之后，将所有的谈话记录整理打印出来作人工分析。

2 结果

研究发现，虽然每例个案的身心体验有所不同，但有许多共性的内容。经过深入的自省和比较，归纳出4个主题通过分析和讨论。

2.1 重拾女性自信 个案2：她以为她的乳房不再像以前那么完美了，自然心里有股子忧伤在流淌，可是在做完乳房重建术后她看完对侧的乳房，觉得两侧并没有相差太多，她顿时松了口气。她说：“我还以为我以后不能出门了呢”，以前她把乳房切除后就会想这会不会很丑，感觉都不像女人了。可是做完乳房重建术后，顿时心里就开朗了。她说：“出乎我的意料，这场病并没有夺走我做女人的资本，心里的失落感也一扫而空，之后我就没有什么太多的负面情绪了，觉得日子还是要好好过下去的，顺其自然”。个案4：“当时我刚刚做完乳房重建术后我知道自己是松了口气的，并没有太多的担心，能放心穿衣服了，应该是方便穿衣服了，找回了以前的自信，没有人所说的异样感，也不自卑”。个案3：“现在的我，每天出门都把自己打扮得美美地，出门去参加一些同学们的聚会，同学们都看不出来我是一个做过手术的乳腺肿瘤病人，我现在还交了一个新男朋友，我觉得感情生活很温馨，与男朋友相处也很自信”。她说：“等我头发都长齐了就和男朋友度假去”。我问她的生活状态怎么样，她对我说：“总体上还不错”。

2.2 找回自尊 对于大多乳房重建病人来说，这是给自己的一种尝试，也是给自己的一个机会，给自己一个幸福，昂首挺胸的机会，这才是真正的重新做美丽女人［7］。正如个案5所说：“我还没做乳房重建术之前，我总觉得心理上也有缺陷，觉得自己不像个女人，其实平时还好吧！一到晚上洗澡，看到浴室镜子里的自己胸前平平的，感到很难受，很纠结，你看，没生病之前洗完澡都不用穿内衣的，做完乳房切除术后，除了晚上洗澡还要穿内衣，其实对于别人的注意我没什么的，反正大家都知道我是乳腺肿瘤病人，但心里这道坎我自己过不去啊！平时出门都要戴义乳，又怕它粘不紧，掉了怎么办？走光了那又怎么办？总归就是，我并不在意其他人有对我有不同的看法，我是抱着无所谓的态度了事，我更希望健康和美丽并重。做完乳房切除术后，觉得身体上缺了一块也就算了，可我觉得我精神上也残缺了一样，这是让我最受不了的 ”。她又说：“我身体上的痛比不上精神心理上的痛，我并不想做一个心理上也觉得缺失的人，所以我宁愿再多条瘢痕也要做乳房重建术，而且我相信这里的技术我才敢做这个手术的，我也没有担心什么不良反应发生，其实这个病的治疗结局好坏跟医生也是分不开的，做完乳房重建术后，弥补了我心理上的残缺，觉得自己有自信了，虽然身上有一条瘢痕，但我不在乎，真的不在乎。”她现在还谈了个新男朋友，一起生活很融洽，她把自己的病情也告诉了他，可是他男朋友并不介意，还乐意和她分享。

2.3 建立人生新态度

2.3.1 善于反省自我 她们有时会想我为什么以前会得这个病？到底是什么原因引起的？是不是生活中我有什么不注意的地方？这些问题经常徘徊在她们的脑海，希望重新认识自己，警醒自己、他人。个案3：她当时就检讨自己为什么会得这个病，到底是什么原因引起的，到底是为什么这种病回落到她的头上。她说：“我也许一早就该想到我自己会得病的，那时候老公打牌，夜不归宿，又时常吵架，婚后又和婆婆不和，因为婆婆重男轻女的思想让我受不了，自己喜欢写一些日记，有什么委屈、郁闷的心情喜欢放在心里或写在日记里，不善于与人诉说。”她说：“也许经常跟自己怄气的原因吧！”“以前很少对女儿进行管教，现在却多了一份陪女儿的心意，对女儿多了一份忍让，尽量不生气，不挑食，该吃的什么都吃。现在很注意饮食，不吃隔夜饭菜，不吃剩饭剩菜。”个案4所说的：“患病的时候，那段时间容易生气，易抑郁，可能是这个原因吧！我希望所有的病友能够像我一样，容易满足，不要计较的太多”。个案11：“自己认真回想起来自己在性格上确实稍有孤僻，凡事要求完美，看不得瑕疵，责任心强而且有自己的规范，因此遇到事情处理时就有一番冲突与挣扎”。个案5：“以前我和我前夫老是吵架，精神压力很大，工作也很忙，一开始，这腋下有一个小肿块，我也没怎么注意，天天工作这么忙，我也没怎么去检查，可后来去体检的时候，发现有癌变的可能，以前的我对于工作和娱乐的度没有把握好，工作的时候往往事必躬亲，娱乐的时候又不注意休息，最后搞得自己很辛苦。”个案9：“好强，自负的癌症性格”，不科学的生活方式和饮食习惯，最终招致了上天对我的惩罚。

2.3.2 感悟生活——要有一颗感恩的心 个案普遍对生活有了新的感悟，新的精神追求，在生病与康复的过程中，她们学会了理解和体谅他人，用一些新的角度去看一些平时她们看不到的事，心胸更豁达了。个案5说：“我很感谢湖南省肿瘤医院乳腺肿瘤整形外科医疗团队，是他们给了我希望，做人都要有一颗感恩的心，自从生了这场大病，我有了很多感悟，也看淡了很多事情，这场病是我离婚的导火线。”说到她老公，摇了摇头，“我和他思想上根本达不到共鸣，离婚是迟早的事，就像一个在崖项，一个在崖底，永远不会有相交的那一天。”她说，“很多病人就是在患病的孤单中没有人鼓励，我现在康复了，我愿意到病房做志愿者，为还在病中的病人进行指导和帮助她们，我很了解她们患病时的那种无助。”个案3：“爱汝QQ上有很多重建后生活很开心的病人，我在那里交了很多朋友，很多时候也探访其他的病人，为病友们造福，帮助更多像我们这样的病人，有时候病人互相之间多交流也是有好处的，她们能得到精神上的慰藉，她们希望知道更多关于乳腺癌症状及相关治疗的知识，我希望能够更好地与她们沟通和讲解关于疾病的情况，不论是好的还是坏的”。个案6：“我成为志愿者后，自己学到了更多的乳腺癌治疗和护理的知识，并分享给别人，对别人不再是语言的安慰，而是更多实际的帮助，我想帮助更多像我一样的人，让他们感觉到温暖。”个案11：“无论是医疗团队、亲朋好友等，承受如此多的爱心，我想让我有所回报感谢，所以就做了一些编织，编织很漂亮，虽然礼轻但情意重，我也很开心。”个案7：“不管事情大小，只需要我帮忙，我都会义不容辞，这场大劫，也许会是我的财富，它创造了一个绝佳的良机，让我集中精力关注自己的心灵，让我有更多的精神体验，也同时让我学会改变自己，学会了宽容别人，学会了感恩。”

2.3.3 不在乎世俗的看法 个案1：当我在宿舍换衣服的时候，室友们那种震惊、同情的眼神像扫描机一样，但我并没有遮掩的动作，反而自然地说：“你们没看过换衣服吗？”之后淡然得笑了笑，之后又有室友问我：“你这样怎么找男朋友，身上有这么恐怖的瘢痕”？她说：“我不在乎，如果我未来男朋友能接受我也必须接受我的瘢痕，爱一个人不只是爱她的优点同样还有缺点，如果做不到，这是爱吗？你找男朋友有什么用？”个案8：“化疗期间，我经常去离家较近的医院检查白细胞，因为怕感染，所以一直戴着口罩。四周会投来异样的眼光，虽然我知道自己得的不是什么传染病，但依旧会不由自主地回避这些眼光，但是事后，我意识到自己没有必要这样，我的性格就是这样，想通了就没事了，不再像之前那样把帽子压得很低，我告诉他们我身体不好，没人问我，我就随他们去，反正事后大家也相互不认识。”个案10：“有时候人懒了，既不戴帽子也不戴假发，他们都说蛮好的，我逐渐接受别人的眼光，经历了那么多，我发现，世界上没有什么难做的事情，一切适应就好。”个案7：“我非常喜欢这句话：人变了，花没了，我依然。因为我此时患病的心境正如这句话，当我神采飞扬地谈笑风生时，没有人会想到我是一个癌症病人，我还活着，而且活得依然美丽。”

2.3.4 保持良好心态 当我问：“你们有什么生活好的秘诀吗？”她们绝大部分会说：“拥有一颗健康的心比什么都重要”。做了乳房切除的病人总会想，癌细胞会不会再次转移？会不会治疗效果不好？我还能活多久？但作了乳房重建的病人会端正心态，勇往直前。个案5说，“我很爱漂亮，这场大病，我并没有多想，一般人也许会多想，得了这种病还会活多久，总是会问医生这些问题，其实我告诉你当时我听到（我得病）这个消息时，我并没有害怕，也没有想那么多后来的事，自己的病还没好就把自己吓死了，那些得癌症死的人都是被自己吓死的，我为这个乳房重建手术足足考虑了5年，如果真有什么不良反应，我也无怨无悔，我想给自己一个尝试新生的机会，幸运的是，我各方面恢复的还不错，我很感谢给我手术的医疗团队，是他们给了我希望”。我又问：“你有什么秘诀吗”她说：“这些大家都知道要心态良好，重要的是不要太在乎别人的看法，要积极配合治疗，就这些吧！”个案9，她说“我现在过得越来越好了，癌细胞没有了，虽然在之前转移过一次，可只是化疗，并没有放疗，就全恢复了，我现在都可以吃喜欢吃的食物了，几乎什么都可以吃了，复查时医生都说我是奇迹！”我问有什么秘诀吗？她笑着说：“没什么秘诀，重要的是3个字‘心态好’”。个案2：“我现在心态很平稳，虽然在知道自己患了乳腺癌后我有点失落，可做了乳房保乳和重建术后我基本上没什么想法了，就像得了一场小病康复了一样，就是那么简单，现在我站在别人面前，我不觉得自己少了些什么，就算别人问我病情怎么样，我也能笑着回答他们都已康复了”。个案1说：“我并不认为我跟别人不一样，别人能做的我也能做，我并不感到羞愧，我想过好每一天，因为生命是来之不易的”。这个女孩子内心的强大让我感动，希望所有的乳腺癌重建病人能像她一样。个案6：“生病后，我觉得死亡并不可怕，因为人总归要经历一些事情，说实话，通过生病，增加我不少人生阅历和财富。”

2.3.5 生命价更高 虽然做乳房重建手术的病人希望给自己一个完美的明天，至少不是残缺的，她们喜欢美，但更喜欢对生命价值的追求，部分乳腺癌病人认为美丽是建立在生命价值上的，要活得自信，活得漂亮，更要活出自己。个案1：“虽然所有的女孩子都喜欢美丽，但我只希望我能活得更好，换句话来说，我认为生命比美丽更重要，在我住院期间，我的家人朋友都来看我，安慰我，给我带来太多的感动。”“我很难过，让家人和朋友为我担心而难过，而不是因为自己跟别人不一样而难过。”“人无完人，就算我胸前有难看的瘢痕，我觉得我自己还是正常人，有瘢痕痕会时刻提醒自己，我的生活经历比别人丰富，这是我的财富”。我听到这里心里不禁暗暗佩服她，一个正处于花季的少女，这时要有多大的勇气才会这么想的。珍惜来之不易的生命，把握从死神手上抢来的生命，这是所有乳癌康复病人共同的心声。个案4：“我们那里5个得乳腺癌这个病的，就我一个人活下来，我很庆幸。说实话我现在很满足，我不要求别的，有着锦上添花的生活就够了”。

2.3.6 改变社会适应力 个案进行乳房重建术后，她们坚定了对生活的信心，提高了社会适应能力，加强了与其他人之间的交流。正如个案9：“为了使生活更有意义，乳房重建后第2个月，我学打太极拳，因为对身体有好处，第3个月，我参加了爱汝俱乐部的手工学习，学做丝网花，学成后，我把小区里爱做手工的朋友组织起来，把我学到的知识教给他们，有的作品得到很多商家的青睐。后来，我想学钢琴，老师耐心教，我刻苦努力地学，虽然十分不容易我还是要坚持学下去”。个案8是个健谈的人，和我谈她的理想，谈中国的经济、政治，我们还谈了地沟油是怎么致癌的。她现在每周和朋友打打牌，聚会时和朋友谈谈新生的自己（她现在觉得她是新生的婴儿一样），充满希望。个案3：“我现在每天坚持锻炼，和朋友们说说笑笑，日子也过得挺滋润的，如果我的头发长出来了，我的人生就更美了”。个案2：“术后多锻炼锻炼，现在，我的生活基本上恢复了原状，我已经能和朋友们游山玩水，享受着年轻人应有的快乐，当然在享受人生的时候，我还是会更加关心自己的身体”。毕竟健康才是人生的筹码，尽管工作起来往往会忘记自己是一个病人，但我还是时时刻刻嘱咐自己，无论是工作还是娱乐都要有限度，不要过度劳累，要按时吃药、按时睡觉，过有规律的生活。个案7：“不要白白生了这场病，参加康复团体，适应自己的工作和生活，在这样的大集体中，可以帮你更容易的走出来。”

3 讨论

本研究以11例拥有高生存质量的乳腺癌术后乳房重建病人为研究对象，采用质性研究中的现象学研究方法，对乳腺癌术后乳房重建病人进行半结构访谈，恰当地挖掘现象中的精髓［7］。乳腺癌病人术后的乳房缺失不仅造成身体可见部分的缺失，更会给病人带来较大部分的压力。乳房重建术让乳房切除病人重塑昔日的美丽，会带给她们像以前一样的自信心，弥补她们心灵上的缺失［8］。刚做完乳房重建手术，这些曾经患过乳腺肿瘤的病人，从悲伤、震惊中走出来，并且反思自己［9］，俗话说，走自己的路让别人去说吧！，不看别人的眼光过日子，不要让别人影响自己那美丽的心情，部分刚做完乳房重建的女性［10］，还是没能摆脱这“尾巴”，总以为别人会注视她，这11例个案她们在康复期间是坚强的，无拘束的，洒脱的，而不是一味的怨天尤人、自责、终日以泪洗面。心态好是她们的每天必修课之一，拥有良好心态是这些人康复的必备因素之一［11］，正确的面对生死，把握生活中的点点滴滴，在得到健康与美的同时她们去思考生活。部分乳腺癌病人行手术切除后，由于乳房的缺失，她们减少了出门的机会，自己减少了自己接触外面的世界的机会，她们因为心理的阴影而变得不爱说话，甚至自理能力也会降低［12］。本研究11例拥有高生存质量的乳腺癌术后乳房重建病人她们都是豁达开放有独立思想的新女性，从来不认为自己是不完整的或在别人面前感到自卑和不自在，并有一颗感恩的心。

4 本研究的局限性

现象学研究曾在近代引发较多争议，其关注点之一就是研究者无法做到真正的“置身度外”。在本研究中，调查者也无法做到以绝对客观的态度描述研究过程，容易被研究者的情绪所感染，无法完全对研究结果有着正确地判断。因此，可能使研究结果受到一定影响［11］。另外，研究人员深入研究情景中的时间还可以适当延长。并且，目的抽样只对11例病人进行了定性研究，所提炼出的主题可能还不够全面，有待进一步深入研究［12］。

5 小结

不同的选择使病人的生命走向不同的方向，相同的境遇选择的不同也会使病人生存质量完全不同［13，14］，希望通过分析对11例乳腺癌术后乳房重建人员的深入访谈，揭示出了乳房切除术后乳房重建病人高品质生活的真实内心体验，将其提炼为4个主题，即：重拾女性自信心、找回自尊，建立人生新态度和改变社会适应力。引起更多的人对乳腺癌术后乳房重建病人的关注和更多乳腺癌术后病人对自己生活状态的思考，以帮助深入了解乳腺癌术后重建病人内心深处的感受，使她们得到身心社灵四位一体的全人照护［14－16］。

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