轮椅上的“企鹅公主”，有生的日子我愿陪你看细水长流

蓝骆驼

“为了爱，绝不放弃，为了爱，一路同行！” 2015年1月3日，27岁的丁一舟骑着单车拉着轮椅上的女友赖敏和爱犬阿宝从广西柳州出发了！为了让患有“企鹅病”的女友在余生看到更多的风景收获更多的快乐，他们开启了独特的“心”之旅，只要陪在爱人身边，走到哪儿哪里便是家——

爱情兜兜转转，

“同桌的你”原来一直都在

1988年出生的丁一舟是广西柳州人。小学五年级的时候，丁一舟和班里成绩最好的赖敏成了同桌。那时的丁一舟很调皮，他喜欢往女同学身上扔粉笔头、上课搞点小动作。每当他故伎重演的时候，赖敏总会气呼呼地瞪他：“丁一舟！”

在小小年纪的丁一舟心里，赖敏的声音软软的，很好听。如果她说话的时候不气呼呼地瞪自己，那就更好了。于是，丁一舟开始收敛自己，上课时变得安静起来，周末还大老远地骑着自行车去赖敏家找她做作业。渐渐地，丁一舟的成绩越来越好，大他一岁的赖敏则常常摆出一副“姐姐”的姿态鼓励他：“一舟同学表现不错，继续努力哟！”

那时候，丁一舟特别喜欢看赖敏笑起来的样子，觉得她嘴角的两个酒窝很可爱。情窦初开的年纪，他暗暗地喜欢上了她。升初中后，两人不在同一个学校，忙于学业的他们渐渐失去了联系。

此后，两人生活再也没有了交集，大学毕业后也很少联系，不过丁一舟一直保留着赖敏的QQ号，悄悄关注她的生活成为他多年的习惯。

2011年，丁一舟大专毕业后回到老家柳州在一家理发店当起理发师，每月工资三四千元，日子还算过得去。

而让他没想到的是，这些年里，赖敏却经历着生命中太多的不可承受之重。21岁那年，正读大学的赖敏在课堂上突然晕倒，浑身出虚汗，连话也说不清楚，被紧急送往医院。医生诊断结果给了本应无忧无虑享受青春的赖敏一个晴天霹雳，她患上了遗传性小脑共济失调。此病俗称“企鹅病”，属于罕见病范畴，在医学上的解释症状为走路摇晃、语言不清、吞咽困难，一旦发病，随时都有可能走向生命的终点。

其实，对于这个病，赖敏并不陌生，她的妈妈就被查出患有“企鹅病”，因为没有发病迹象，一家人始终心存侥幸。可她万万没想到的是，自己终究也没能逃过这个“诅咒”。

赖敏没有把病情告诉父母，她瞒着家人独自去南宁303医院医治。那时候，她已经有了男朋友，她想独自承担这份痛苦，乐观的她甚至想，只要自己足够坚强和勇敢，也许病魔不会很快把她打倒吧？

后来，赖敏在南宁找了一份金融投资顾问的工作。在很多朋友眼里，整日里嘻嘻哈哈的赖敏再“正常”不过了。只是每隔一段时间，从骨髓里发出的阵痛都在提醒着她，她和别人终究是“不一样”的。

在等待死神的折磨中，赖敏始终默默坚持着，直到2009年8月13日，赖敏的父亲遇车祸身亡，而祸不单行的是，9天后她的母亲因“企鹅病”发病也突然去世。那段日子，伤心无助的赖敏终于向相恋七年的男友坦白了自己的病情，可没想到男友从此再也没有出现过，甚至连一句“再见”都没有说。

失去至爱的双亲，男友也决然离去，连串的沉重打击让赖敏生不如死。然而，哭过痛过，坚强的她再一次擦干了眼泪，鼓励自己只要死神一天不来，就必须勇敢去面对。

“我不惧怕以后，我担心的是我的朋友们，如果有一天我死了，没有我的笑了，你们会想我吗……”2014年4月的一天深夜，久久无法入眠的赖敏在QQ签名上写下了那一刻的五味杂陈。

第二天，丁一舟上网时无意中看到了赖敏的签名，心里不由一紧。他赶紧联系赖敏：“怎么了？可以帮忙吗？”

在丁一舟的追问下，赖敏说出了自己这些年的经历，“比起一般的‘企鹅病人，我算是幸运的，有的患者很小就失去了生命，没能好好地享受生活就走了。我21岁才感觉出来，其实活在这个世界上的每一天都是赚到的呀……”

看着赖敏的QQ头像不停闪动，网络这边的丁一舟再也无法平静，他真没有想到当年那个活泼可爱的同桌命运如此多舛。尽管15年过去，但当年的情景依然历历在目，他觉得作为老同学，必须帮她一把。

“小敏，有什么需要帮忙的尽管说，我一定随叫随到。”

“好啊！我现在可变成‘话唠了……”

从那以后，每天下班后陪赖敏聊天成为丁一舟雷打不动的习惯。日久生情，他对赖敏的感觉开始有了奇妙的变化，当年暗恋的美好再一次被唤醒，他觉得自己真的爱上了这个乐观坚强的女孩，他也隐约感觉到，赖敏对自己越来越依赖。

一天晚上下班后，丁一舟给赖敏连着打了好几个电话都没人接。心急如焚的他通过QQ、微信不停地联系，终于在晚上10点多打通了她的电话。

“今天中午做饭时摔了一跤，邻居送我去医院了，走得急忘了带手机。我现在又胖又笨，都能给‘企鹅公主代言了！”赖敏故作轻松地说。

丁一舟担心地说：“小敏，你自己在家没人照顾，我不放心，要不你来我家吧！”

“啊……”赖敏犹豫了。

“你不是说你是‘企鹅公主吗？企鹅都是成群成对的，哪有形单影只的啊？小敏，做我女朋友吧，让我来照顾你！”就这样，兜兜转转了15年后，当年的同桌选择了“在一起”。

把余生交给我，

让我来照顾你

2014年6月，丁一舟去南宁把赖敏接到柳州，安顿她到父亲留下的房子里生活。做这一切的时候，丁一舟悄悄地瞒着母亲。自从父亲去世，母亲一直希望他能早点结婚，她早点抱上孙子。他害怕母亲难以接受生病的赖敏。

自从丁一舟和赖敏恋爱后，很多热心的同学也经常过来帮忙照顾她。久而久之，两人的事情还是传到了丁一舟母亲那里。

母亲知道后耐心劝说儿子：“儿子，别怪妈不通情达理，可她得的是绝症啊！怎么可能带给你幸福呢？！”

“妈，我们是真心相爱，我觉得真正的幸福，不是门当户对，而是不论疾病健康，两人永远不离不弃，相信我们，我们会努力好好的。”

看着母亲气得摔门而去，丁一舟心里也很难过，他明白母亲是心疼自己。

丁一舟和赖敏都喜欢狗，丁一舟出去工作的时候，赖敏自己待在家里。怕赖敏寂寞，丁一舟为她养了一只牧羊犬叫阿宝。阿宝很温顺听话，丁一舟不在家的时候，它能帮赖敏简单地做些事情，拖拖轮椅，卖萌逗她开心。

渐渐地，赖敏的病情发展到自己没有办法下楼，为生活方便也为了减轻经济压力，丁一舟把他们住的楼房租了出去，带着赖敏在附近的农村租了间便宜的平房住了下来。

最让丁一舟揪心的是赖敏的病情。因为是基因变异造成的遗传性疾病，赖敏只能使用昂贵的药物勉强维持。每月万元的高额医药费很快掏空了丁一舟的积蓄，他开始入不敷出，甚至负债累累。为方便照顾赖敏的生活起居，丁一舟辞掉干了多年且收入稳定的老本行，换做时间相对自由但是薪水浮动较大的行销行业，每天辛苦地奔波在城乡的路上。

对丁一舟来说，苦一点累一点无所谓，最难过的是看着女友的病情持续恶化却束手无策，赖敏开始一点点地丧失行动能力，肌肉慢慢地硬化萎缩，甚至睡觉时眼睛都无法好好地闭合……

看着女友每天都在病痛中煎熬，想到和自己相依为命的母亲对他和女友感情的种种不理解，想到自己背负的债务，丁一舟常常心如刀绞，他多么希望女友的病情能发展得缓慢一些，让她过得轻松一点。丁一舟甚至开始买彩票，常常幻想一觉醒来中个大奖，这样女友接下来的医药费就有着落了。每当丁一舟陷入绝望中时，赖敏甜美的笑容、软软的声音又让他重新对明天燃起希望。

2014年12月的一天，站在窗前的赖敏望着外面，随口对丁一舟说：“与其每天待在家里等死，不如到外面走走，看看世界！”

赖敏的话猛地提醒了丁一舟。是啊，与其让女友在病痛的煎熬中度过，不如出去走走，让她最后的生命绽放另一种美丽。“好！我们尽快准备出发！”他的话掷地有声。

接下来的日子里，丁一舟开始详细制定一个“疯狂”而浪漫的“穷游”计划，他决定带着赖敏在中国地图上骑单车走出一个“心”形。他首先花了700元钱买了一套户外装备，业余时间则开始加固改装轮椅为出行做着各种准备。

2015年1月3日，丁一舟骑上单车拉起轮椅上的赖敏，背着50多斤重的背包，在狗狗阿宝的陪伴下，正式从柳州出发了。

等到风景都看透，

我给你一个完美婚礼

这一场说走就走的旅行，每天十余公里，一路看着沿途风景，累了便就地休息，天黑了则安营扎寨，虽然辛苦，却无拘无束、自由自在，感受到的是快乐和惬意。

上路之前，两人做好了各种准备，然而，一路上还是状况不断。走到第三天，赖敏轮椅上的一个车轮突然裂了。丁一舟不得不当起维修工。他先把衣服铺到地面上，小心翼翼地扶着赖敏坐下，然后跳下路基，从碎石堆里捡来几根铁丝，娴熟地给“负伤”的车轮缠上“绷带”。赖敏就安静地坐在那儿看着忙碌的男友，时不时地用手机拍下他的背影，而一旁的阿宝则乖巧地依偎在她身边。

第五天，两人抵达南宁时赶上了阴雨天，看见路边有家小店，丁一舟想过去买点东西吃，没想到一拐弯，轮椅的右轱辘突然不听使唤，轮椅一下歪倒在地，赖敏从上面摔了下来！丁一舟赶紧抱她起来心疼地帮她擦掉脸上的泥：“摔疼了吧？”

“没事！我没那么娇气，你看这雨后的空气多好啊！好像有花香呢！”赖敏说着，闭上眼睛，贪婪地呼吸着雨后清新的空气。

“你呀！真是天生的乐天派！”丁一舟疼惜地捏捏她的脸蛋，继续赶路。

天渐渐暗了，荒野凉风阵阵，空气越发潮湿起来，到了“安营扎寨”的时间了。走了很久，丁一舟终于发现路旁有一小块晒谷场。他先卸下装备，在晒谷场里扎好帐篷，然后返回国道，把等在路旁的赖敏背到营地。他取出面包和香肠，先给女友吃，再喂阿宝，最后才轮到他自己。

睡觉的时候，丁一舟脱鞋时故意转过背去，细心的赖敏还是看见了他脚底的水泡。“一舟，咱们明天别急着赶路了，你看你的脚……”赖敏心疼地说。

“没事，只要老婆大人开心，再多的泡算啥！”丁一舟调皮地和赖敏开着玩笑，虽然头上只有一顶小小的帐篷，但只要彼此在一起，这里就是温暖的家。

第六天，丁一舟拉着赖敏去看向日葵，看到漫山遍野金灿灿的葵花，赖敏兴奋地挥舞着双手呼喊：“嗨——宇宙无敌的赖小敏来了！”丁一舟拍下这一幕发到微博里：“小敏笑靥如花，狗狗阿宝也越来越有镜头感，俩宝贝卖萌呀！”

骑单车的男孩，坐轮椅的姑娘，还有一只不离不弃的大狗，流动的“一家三口”成为路上一道独特的风景。

每天坐在轮椅上，看着心爱男人的背影，一路走向未知的远方，被爱温暖着的赖敏觉得自己很幸福。“突然觉得，死亡不再可怕，可怕的是死的过程不美好。在我死之前，我要把满满的正能量发散出去……”赖敏在微博里感慨地说。

他们的微博被网友转发，越来越多的人被他们的故事感动，甚至一些好心人专门打听他们的行踪，远道赶来送钱送物。可丁一舟不肯接受，他坚持要靠自己的手艺和力气解决生存问题。钱花光了，他就帮人剪头发，哪怕只赚5元、10元，只要够两人和阿宝吃饭就行。

1月24日，出发后的第21天，丁一舟迎来自己的27岁生日。生日当晚，他“密谋”了求婚行动，把早就买好的戒指用红丝绒盒子包好，挂在了阿宝的脖上。阿宝兴奋地跑到赖敏身边，赖敏惊讶地取下来。打开只看了一眼，她幸福的眼泪就止不住地落下来。

他们把“心”之旅的终点定在西藏，预计两年时间走完全程。“小敏，等咱们旅行归来，我会给你一个完美的婚礼！”丁一舟深情地许下了爱的诺言。他清醒地知道，赖敏随时都有可能走向另一个世界，既然她把余生全部交给自己，他愿意陪她去看细水长流。

边走边看，边走边爱，不管漫漫旅途有着怎样的艰险，只要义无反顾地一路向前。赖敏说：“我们的旅途只有起点，没有终点。”其实对于到底能走多远，能看多少风景，已经没有那么重要。重要的是，在有生的日子里，两个人用尽全力地爱着，每一分每一秒都没有辜负。

编辑/纤手暖