系统性红斑狼疮患者的生活质量评估工具及影响因素

伍冬梅,陈红

(四川大学华西医院疼痛科,四川成都610041)

系统性红斑狼疮患者的生活质量评估工具及影响因素

伍冬梅,陈红

(四川大学华西医院疼痛科,四川成都610041)

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是一种由自身免疫介导的,以免疫性炎症为突出表现的慢性弥漫性结缔组织病。目前SLE仍无治愈手段,疾病给患者带来的各种疲劳、疼痛以及器官损害等使患者的生理和心理功能下降,长期不间断的治疗与随访又给患者的工作和生活造成了不便,使经济状况及社会支持下降,严重影响了患者的生活质量。随着SLE患者生存率的不断提高及医学模式的转变,SLE患者生活质量的评估逐渐受到研究者的重视。本文就SLE患者生活质量的评估工具及生活质量影响因素做一综述。

1 评估SLE患者生活质量的必要性

风湿病的临床试验结局评价组(Outcome Measures in Rheumatoid Arthritis Clinical Trials, OMERACT)和美国食品与药物管理局强调了通过自我报告式生活质量评估工具测量与报告患者生活质量的重要性,并将生活质量作为一个独立的评估方面[1-2]。杨程德[3]也认为应将生活质量作为SLE患者治疗的远期预后目标之一。目前,生活质量评估已广泛用于SLE患者的观察性研究及临床试验研究。生活质量的评估比临床评估疾病活动度及损伤更能提供一个综合全面的患者及疾病的状态,有助于了解治疗或干预的效果,从而更好地指导SLE患者的健康管理[4]。Julian等[5]指出,生活质量是影响SLE患者依从性和医疗卫生服务利用率的一个决定因素。因此,有必要准确有效地评估SLE患者的生活质量,维护SLE患者的身心健康。

2 SLE患者生活质量的评估工具

根据评估目的和研究对象的不同,用于评估生活质量的工具也不同。普适量表针对一般人群,可用于不同种类疾病患者及健康人群的生活质量比较,但不够精确和敏感;疾病专用量表针对某类特殊疾病患者,用于比较同类患者的生活质量,灵敏度高,相关性好。国外用于SLE患者生活质量评估的普适量表主要有健康调查简表(36-item short from health survey,SF-36)[6]、世界卫生组织生活质量量表(the World Health Organization quality of life assessment,WHOQOL-100)及其简表(WHOQOLBREF)[7]、欧洲生活质量量表(Euro Qol of five dimensions,EQ-5D)[8]、诺丁汉健康问卷(Nottingham healthy questionnaire,NHP)[9]等,其中使用最广泛的是SF-36。SF-36主要分为生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能及精神健康8个维度,及躯体健康总评和精神健康总评两个领域,各维度总分为0～100分,得分越高表明健康状况越好。SLE疾病专用生活质量量表针对SLE患者设计,包括针对该疾病的一些特异性条目,与非疾病专用生活质量量表相比,具有更好的反应性和敏感性。目前,共有5种SLE疾病专用生活质量量表。

2.1 SLE特异性生活质量量表(SLE-specific QOL scale,SLEQOL) SLEQOL是由Leong等[10]开发的包含40个条目的SLE生活质量量表,主要评价在过去1周内SLE对患者身体功能、活动、症状、治疗、情绪和自我形象等6个方面的影响,每个条目得分1～7分,量表总分40～280分,得分越高表明生活质量越差。该量表具有较好的表面效度、内容效度及内部一致性信度,且对SLE患者生活质量变化的敏感性优于SF-36,但其地板效应显著。国内学者在临床研究中对该量表进行了中文版的翻译和回译,但仅进行了内容效度的检验。

2.2 狼疮生活质量量表(lupus quality of life,LupusQo L) LupusQo L是由McElhone等[11]编制的一个包含34个条目的生活质量量表,主要评价在过去4周SLE对患者躯体健康、疼痛、社交活动安排、性生活、对他人的负担、情绪健康、自我形体评价、疲劳等8个方面的影响程度。该量表与SF-36有较好的相关性,能够区分不同疾病严重程度的SLE患者。目前该量表已翻译成51个国家的77种语言,其中美国[12]、西班牙[13]、法国[14]、墨西哥[15]、中国[16]、意大利[17]、土耳其[18]、伊朗[19]等国已对该量表进行了信效度检验,均显示良好的信效度。

2.3 SLE生活质量问卷(the SLE quality of life questionnaire,L-Qo L) 由Doward等[20]编制的包含55个条目的L-Qo L分为自我照顾、疲劳、情感3个维度,具有良好的内部一致性信度。L-Qo L在设计之初,根据现代心理学测量技术,加入了基于风湿性疾病健康相关生活质量需要模式的条目系统库,可用于比较不同风湿性疾病患者间的生活质量。但量表尚未与其他生活质量量表进行相关性比较,也尚未用于临床研究,且目前该量表只有英文版。

2.4 狼疮患者报告的结局工具(the lupus patientreported outcome tool,LupusPRO) LupusPRO来源于英国不同种族、背景的涉及两种性别SLE患者的质性研究,共44个条目,分为健康相关生活质量和非健康相关生活质量,包括狼疮症状、认知、狼疮药物治疗、生育、躯体健康、疼痛活力、情感健康、身体形象、总体健康、愿望-目标、社会支持、应对、治疗满意度等13个维度,除部分非健康相关生活质量重测信度不好外,其余信效度良好[21]。

2.5 SLE专用慢性病患者生活质量测定量表体系( Quality of life instruments for chronic disease, QLICD-SLE) 禹玉兰等[22]研制的QLICD-SLE (V2.0)由29个条目的共性模块和19个条目的特异模块构成,该量表的调查对象仅为住院患者,部分维度信度系数较差,社会功能维度与SF-36相关性较差,且该量表尚未应用于临床研究。

3 SLE患者生活质量的影响因素

3.1 社会人口学因素 影响SLE患者生活质量的社会人口学因素主要有年龄、性别、种族、宗教信仰、文化程度、婚姻状况、居住地、工作状况、家庭经济状况、医疗费用支付方式等。有研究[23]显示,年龄越大的SLE患者生活质量越低;但Khanna等[24]调查发现,SLE患者的生活质量基本不受年龄的影响。Hanly等[25]报道,女性SLE患者的生活质量低于男性;美国黑色人种SLE患者的躯体健康维度得分低于白色人种[26]。Devins等[27]研究发现,不同种族SLE患者的生活质量不同,主要与病情差异及文化程度的影响有关。Radhakrishnan等[28]的研究显示,不同宗教信仰的SLE患者生活质量有差异。Tamayo等[29]报道,已婚或处于恋爱的SLE患者躯体健康和心理健康方面的生活质量均高于单身患者。Kulczycka等[23]研究显示,居住在农村的SLE患者生活质量低于城市居住者。Gordon等[30]在欧洲进行了一项关于SLE对患者职业生涯影响的研究,发现工作受疾病影响的SLE患者生活质量低于工作未受疾病影响者。Bultink等[31]研究发现,无业的SLE患者生活质量低于有工作的SLE患者。Mak[32]发现经济负担与SLE患者的生活质量呈负相关,家庭收入越低的SLE患者生活质量越差[33]。欧洲一项关于SLE患者的大样本多中心研究发现,体质指数越高的SLE患者生活质量越差[34]。此外,医疗费用支付方式可能也会影响SLE患者的生活质量。Karlson等[35]的研究显示,良好的医疗保障制度是SLE患者低疾病活动度的有效预测指标。

3.2 疾病因素 影响SLE患者生活质量的疾病因素主要有病程、疾病活动、损伤指数、疼痛、疲劳等。国内外研究[23,36]均显示,病程越长的SLE患者生活质量越差。舒强等[37]研究显示,影响SLE患者生活质量最主要的因素是疾病活动度与损伤指数; Tamayo等[29]研究显示,过去3个月内有疾病活动的SLE患者生理健康维度得分低于疾病稳定的SLE患者。但也有研究[38-39]显示,病程、疾病活动度等与SLE患者生活质量不相关。Akkasilpa等[40]及Adnan等[41]的研究均发现,纤维肌痛对SLE患者的生活质量存在负面影响。胡绍先等[42]研究显示,疼痛程度是影响SLE患者生活质量的因素之一。此外,疲劳也是SLE患者的常见症状之一,疲劳程度越高的SLE患者生活质量越差[43]。Sterling等[44]研究发现,疲劳对SLE患者生活质量的各个方面均有不良影响,包括情绪、认知、工作、日常生活、娱乐活动、社交及家庭生活等。

3.3 治疗因素 服药种类对SLE患者的生活质量有一定影响。Thumboo等[45]研究发现,使用激素的SLE患者SF-36躯体健康的各维度生活质量受损,激素与免疫抑制剂联合使用的SLE患者心理健康维度受损。Kulczycka等[46]研究激素、抗疟药、免疫抑制剂等3种药物对SLE患者生活质量的影响,发现联合用药的SLE患者的社会功能维度得分低于只使用激素或抗疟药的SLE患者,躯体功能维度得分低于只服用抗疟药的SLE患者,只服用免疫抑制剂的SLE患者社会功能维度得分低于联合用药患者。Uthia等[47]研究显示,联合用药的SLE患者的精神健康优于单一服药患者,治疗依从性较好的SLE患者在躯体健康和精神健康方面的生活质量均优于依从性较差的患者。一般来说,患者治疗的不依从性,会导致疾病得不到很好的控制,增加急诊、住院的风险,带来不必要的经济负担[48],从而影响患者的生活质量。

3.4 睡眠质量 睡眠不足的SLE患者通常会出现疲劳,导致生活质量下降及认知功能受损[49]。Mirbagher等[50]应用LupusQo L评估SLE患者的生活质量,发现睡眠质量较差的SLE患者生活质量8个维度中有7个维度得分低于睡眠质量较好的SLE患者,仅对他人的负担维度得分差异无统计学意义。3.5 心理因素 研究[51]表明,SLE患者最常见的心理问题是焦虑和抑郁。Moldovan等[52]研究发现,除总体健康维度外,SLE患者SF-36各维度得分均与抑郁得分呈负相关。Stoll等[53]也发现,SLE患者的SF-36各维度得分与抑郁得分呈中度到强度的负相关。Doria等[54]认为,由于持续的躯体损伤或关节疼痛可使SLE患者产生焦虑或抑郁情绪,尤其是抑郁,从而影响SLE患者对生活质量的认知,造成生活质量的下降。台湾地区学者Huang等[43]研究发现,焦虑、抑郁与SLE门诊患者生活质量中的心理健康维度得分呈负相关。

3.6 社会支持 SLE患者必须学会应对一些不可预测的症状,获得足够的支持和信息对于其疾病的日常管理起着重要作用[55]。何英[56]采用自制问卷调查SLE患者的家庭支持状况与生活质量,认为家庭支持状况直接影响SLE患者的生活质量。蒋丽君等[57]研究显示,门诊SLE患者的生活质量较差,其生活质量得分与社会支持总分呈正相关。国外研究[58]也显示,SLE患者的生活质量与其社会支持呈正相关,患者获得的社会支持越少,其生活质量越差,且患者容易产生疲劳感。

4 小结

综上所述,尽管目前国内外对SLE患者生活质量的评估及影响因素的研究已取得了一定进展,但我国在该领域的研究仍显不足:(1)评估工具主要为普适性生活质量量表,如SF-36、WHOQOL-BREF,采用疾病专用生活质量量表评价SLE患者生活质量的研究相对较少,且多属于国外研制的量表,具有较好信效度的适合国人的本土化评估工具缺如;(2)研究工具使用不规范,多数研究未报道测量工具的信效度,部分研究直接采用尚未在中国大陆进行信效度检验的国外量表,部分研究采用自制问卷,无法保证研究结果的可靠性;(3)研究的样本量较小,选取的样本测量结果能否代表总体的真实水平,还有待进一步论证。

系统性红斑狼疮;生活质量;量表;影响因素

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(本文编辑:仇瑶琴)

2015-01-07

2015-07-03

伍冬梅,硕士,护士,研究方向为疼痛护理

陈红,E-mail:1366109878＠qq.com

R593.24＋1

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1008-9993(2015)20-0044-05