福建省三明市病残儿医学鉴定情况分析及对策探讨

上官雪鸿 孙丽君

福建省三明市计划生育服务站（365000）

自原国家人口和计划生育委员会于2002年1月颁布《病残儿医学鉴定管理办法》（简称《办法》）及其附件《病残儿医学鉴定诊断标准及其父母再生育的指导原则》（简称《标准》）以来，福建省三明市严格按照《办法》及《标准》的要求进行病残儿医学鉴定工作。本文整理分析2005～2013年全市病残儿医学鉴定的资料，以期全面了解病残儿医学鉴定工作的情况，为出生缺陷综合防治和病残儿医学鉴定提供参考资料。

1 资料与方法

1.1 资料来源

数据采集源于2005～2013年三明市病残儿医学鉴定结论公示文件，收集内容包括所在地、性别、年龄、疾病分类、鉴定意见等。研究对象为三明市12个县（市、区）报送病残儿医学鉴定并已诊断的病残儿。

1.2 方 法

疾病按照《标准》进行分类：①遗传性疾病包括常染色体显性遗传病、常染色体隐性遗传病、X连锁隐性遗传病、X连锁显性遗传病、多基因遗传病、染色体遗传病等；②非遗传性疾病包括呼吸系统疾病、消化系统疾病、心血管系统疾病、泌尿生殖系统疾病、血液系统疾病、结缔组织疾病、神经系统疾病、内分泌疾病、运动系统疾病、后天性眼和（或）耳疾病、其他疾病等。采用描述性分析，同时运用Pearson相关分析、二项内乘积法、趋势卡方检验等统计学方法对具体观点论证。所有数据均由SPSS 13.0分析，得出结论。

2 结果

2.1 基本情况

本次研究共收集病残儿数据824例，其中男性674人（81.8%），女性150人（18.2%），男女性别比4.49∶1；城 镇 299 人 （36.3%），农 村 525 人（63.7%）；年龄为0～7（7.33±4.324）岁。从县区分布来看，尤溪县鉴定人数最多（137人），明溪县鉴定人数最少（17人）。

2.1.1 鉴定男女比例与城乡分类呈一定相关 从数据看，2005～2013年间鉴定的病残儿人数男性远高于女性，男女性别比高达4.49∶1，而2013年全市出生人口性别比为110.18。其原因可能与生育二孩政策有一定关系，农村已育一女的夫妻，则可以批准生育二孩，无需鉴定，所以农村申请鉴定的以男性居多，而鉴定的人群中，63.7%都来自农村，因此此数据中男性高于女性。基于这个推测，本研究运用二项内乘积法构建性别与城乡这两个二分类变量的相似性矩阵，得匹配系数为0.233，说明两者有一定相关性。

2.1.2 各地鉴定人数与其总人口数具有相关性 根据2013年三明市人口和计划生育委员会统计资料，得到2013年各县（市、区）人口总数数据。各县（市、区）总人口数与其病残儿医学鉴定总数分布如表1。根据Pearson相关分析结果显示两者具有相关性（r＝0.932，P＜0.001）。

表1 各县（市、区）总人口数与病残儿医学鉴定总数分布（人）

2.2 主要致残疾病构成及变化趋势

按照《标准》将824例病残儿所对应的疾病逐一分类，由表2可见，神经系统疾病的占比最大（35.71%～45.26%）。X连锁显性遗传病、内分泌疾病、结缔组织疾病、呼吸系统疾病、消化系统疾病这几类疾病的占比较低。根据趋势卡方检验结果，9年中，仅后天性眼、耳疾病有变化趋势，其他疾病发展趋势均无统计学意义。从遗传性来看，遗传性疾病 204 例 （24.76%），非 遗 传 性 疾 病 620 例（75.24%）。根据趋势卡方检验结果（χ2＝4.024，P＝0.045），6年来遗传性疾病有增加趋势，非遗传性疾病有减少趋势。

2.3 病残儿疾病病种分析

将824例病残儿所患疾病逐一列出，共得到1002个疾病信息。精神发育迟滞（含儿童孤独症）居首位，占总数的11.88%（119／1024），其他病种按构成比排序依次为智力低下、脑性瘫痪、癫痫、先天性心脏病等。排列前10种疾病共计491例（49%）。见表3。

表2 2005～2013年病残儿致残疾病分类构成比（%）

表3 病残儿主要疾病病种顺位

3 讨论

3.1 做好婚前医学检查及宣教工作

本次调查发现在已鉴定的病残儿中，男性远高于女性。除了在结果中已经描述的与申请鉴定的病残儿为农村人口居多有关外，疾病与性别也呈现一定关系，例如现代医学已经证明血友病、假性肥大性肌营养不良症、肾性糖尿病等疾病只遗传男性，如果直系亲属有类似病史，应该通过医学性别鉴定建议再生育女孩。另一方面，本研究提示近年来遗传性疾病有上升的趋势，而遗传病是一个可以控制的疾病，故建议将遗传性疾病的宣教工作作为今后工作的一个重点内容。大力提倡孕前检查，避免可预知的遗传性病残儿的发生。

3.2 加强宣传，避免病残儿童母亲高龄妊娠

病残儿医学鉴定工作的目的是保证再生育的第二孩是健康子女，因此制定妊娠计划，避免大龄生育尤为重要。本研究结果提示9年来鉴定的病残儿平均年龄为7岁，母亲年龄为33.6岁。虽然从理论上看第一孩7岁时，母亲具备生育能力，但是这个年龄仍有降低的空间。如果宣传工作到位，尽早鉴定病残儿，让母亲能在合理年龄再生育，对家庭来说意义更为重大。目前病残儿医学鉴定工作的模式是由各级计划生育服务中心宣传、收集并上报病残儿医学鉴定资料，宣传工作做得越好，越能降低病残儿父母再生育风险，利于优生。

3.3 做好出生缺陷干预工作，减少病残儿出生

近9年来三明市病残儿鉴定人数呈逐年增多的趋势。从致残疾病种类来看，6年来神经系统疾病始终为病残儿主要致残病种，这与多地报道的结果［1－4］相似。从单病种来看，精神发育迟滞（含儿童孤独症）、脑瘫、智力低下、先天性心脏病已成为三明市儿童致残的4大主要疾病。近年来国家采取综合措施，控制人口数量，提高人口质量，福建省多年来也高度重视出生缺陷干预工程，自20世纪90年代末即在全省各地不同程度地开展优生TORCH检测，从2009年开始我市部分县市又开展了免费孕前优生健康检查工作。从本文结果来看效果初显，应继续扩大开展孕前优生健康检查工作，从根源上防止病残儿的出生。

3.4 更新鉴定标准，完善鉴定工作内容

本次研究中，精神发育迟滞的119个病例中，有38个是儿童孤独症患者，而目前病残儿医学鉴定诊断标准没有儿童孤独症病种，儿童孤独症如未及时康复训练或治疗，病情严重将影响今后生活及生产劳动，因此建议将儿童孤独症增加到《标准》中。另外，在《标准》中分别用了10处经2年以上系统治疗无效、不能手术或手术后不能够恢复加以限定病残儿鉴定［5］，笔者认为需要根据具体病种以及在什么级别的医院治疗或者手术来确定系统治疗的年限，减少病残儿家庭再生育的等待时间。总之，随着社会的发展与进步，病残儿医学鉴定诊断标准也应当不断更新和完善，才能更好地服务于人口与计划生育工作，服务于病残儿及其家庭。

3.5 重视妇女儿童保健工作，提高人口素质

从研究结果看出，在病残儿疾病主要病种中，有部分疾病与母亲的孕期保健以及儿童保健工作密不可分的。例如智力低下、脑性瘫痪、儿童孤独症等，与孕期疾病、营养、情绪、接触污染源等均有关系。儿童孤独症与儿童在出生后的饮食健康、营养及心理健康等更是关系密切。今后的工作中应该认识到妇女及儿童保健工作的重要性，为病残儿母亲提供相关服务，保障再生育孩子的健康。

为减少病残儿家庭负担，提供人性化服务，各级病残儿医学鉴定组织部分应实行“四免”（即医学鉴定费、咨询服务费、康复指导费、优生指导费）的真情服务。

［1］ 王家琦，周永立，等.黑龙江省1993～2002年病残儿医学鉴定回顾性调查分析［J］.中国计划生育学杂志，2006，14（3）：157－160.

［2］ 谢立春，陈火星.利用ICD－10分类对深圳市病残儿医学鉴定病种的趋势分析［J］.中国计划生育学杂志，2011，19（1）：18－21.

［3］ 李冬梅，陈和芬，查波，等.上海市病残儿医学鉴定及其相关情况的调查研究［J］.中国计划生育学杂志，2010，18（4）：223－225.

［4］ 许鹿舫，李建邦，梁玲飞.浙江省台州市病残儿医学鉴定10年资料回顾分析［J］.中国计划生育学杂志，2014，22（3）：161－165.

［5］ 吴俊超，胡傲容，杨洪清，等.湖北省随州市病残儿医学鉴定10年回顾与对策研究［J］.中国计划生育学杂志，2012，20（11）：755.