脑性瘫痪儿童链式康复服务模式的建设

史惟，杨红，施炳培，王艺

脑性瘫痪儿童链式康复服务模式的建设

史惟，杨红，施炳培，王艺

[摘要]脑瘫儿童链式康复服务模式突出以家庭为中心、以社区为基础的理念，整合医疗、残联、教育、民政、妇幼以及其他政府机构和民间资源，以构建早期筛查网络、建设社区儿童康复基地和医教结合基地为工作重心，协调各机构间的工作，提高儿童康复系统管理水平，有效提升上海市及周边地区的儿童脑瘫康复的服务水平。

[关键词]脑性瘫痪；康复；服务

[本文著录格式]史惟，杨红，施炳培，等.脑性瘫痪儿童链式康复服务模式的建设[J].中国康复理论与实践, 2015, 21(9): 1099-1102.

CITED AS: Shi W, Yang H, Shi BP, et al. Chain Rehabilitation Services Model for children with cerebral palsy [J]. Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian, 2015, 21(9): 1099-1102.

2011年世界卫生组织(WHO)的《世界残疾报告》指出：全球超过10亿人口带有某种形式的残疾而生存。近1亿0～14岁儿童带有残疾，其中0.13亿严重残疾[1]。脑瘫是导致儿童残疾的重大疾病，表现为运动功能明显受损，2/3以上患者并发其他残疾(语言、惊厥、视觉、听觉、认知等)[2]。国外脑瘫患病率约在2‰～3‰。2001年国内脑瘫流行病学调查报告显示，中国脑瘫儿童的患病率为1.92‰[3]。近年来我国每年约出生1600万新生儿，推算每年约新增脑瘫患儿3万余例，0～7岁儿童中脑瘫患儿约有20余万例。随着“单独二胎”政策的推进，人口出生率将会明显提升，脑瘫患儿的总数还将不断上升。相关研究显示，2003年时点在中国新出生的来自3个不同程度经济发展地区的脑瘫患者(平均每月家庭收入1863元)，预计终身疾病负担约55万元人民币；按照患病率计算，仅2003年中国新增加的脑瘫患者终身疾病负担将为160亿～320亿元人民币[4]。

在许多发达国家和地区，如北美、英国和澳大利亚等，从立法、资金筹集、康复网络建设方面，已形成一套完备体系。澳大利亚政府成功地将脑瘫康复工作纳入区域性卫生网络，通过医疗中心的延伸服务，将脑瘫康复向社区化、家庭化发展，使卫生资源得到最大限度的合理使用，保持康复服务的连续性。在日本，小儿脑瘫康复普遍采取治疗与教育相结合的模式，目前有上百家疗育中心，提供一种融治疗和教育为一体的康复模式。与上述国家相比，我国脑瘫康复存在着缺乏早期筛查网络和社区康复机构，医疗和教育缺乏良好的结合，康复资源缺乏有效的整合等一系列问题。

为了解决国内脑瘫康复存在的主要问题，近年来我们尝试在上海及长江三角洲地区建立“脑性瘫痪早期筛查与康复干预体系”，以社区为中心，对各部门的脑瘫康复资源进行优化整合，建立起有效的链式康复模式，并进行科学合理的系统管理，使得脑瘫康复服务水平得到有效的提升。

1　构建早期筛查网络

加强针对出生后残疾儿童的早期发现和干预，是国内外康复政策的重要内容。2012年亚太地区经济社会委员会通过的促进亚洲及太平洋残疾人“切实享有权利”《仁川战略》再次将残疾儿童的早期发现和干预纳入十大目标之一[5]。

国内脑瘫早期筛查通常采用床旁检查(各种形式的神经学评估)、比较复杂的技术性评估(如超声、MRI和CT等脑影像技术)以及神经生理学评估(包括脑电图和视觉或体感诱发电位)等手段，但是这些筛查技术的敏感性、特异性均不理想。近年来国外许多研究已经表明，一种新型的神经运动评估方法——全身运动评估(general movements, GMs)对脑瘫等神经学发育障碍可以做出早期可靠的预测，而且具有简便易行、无伤害的特点，非常适宜在国内通过建立社区网络对脑瘫患儿进行早期筛查[6]。

我们从2007年建立“欧洲全身运动评估中国培训基地”，并已连续6年成功培训300余名相关人员，来自全国各地的儿童医生、康复工作人员、教师等参加培训并成功通过考试，获得相应的国际资格证书。2009年，我们与上海市闵行区妇幼保健院成功建立国际首个采用全身运动评估进行脑瘫早期社区筛查的网络(图1)，覆盖闵行区12个社区每年近万名新生儿，每年早期筛查出20例左右的脑瘫患儿。脑瘫早期筛查网络在上海的多个区以及浙江省杭州萧山区、浙江省东阳市、江苏省张家港市等地得到有效的推广和实施。

图1　基于社区的脑瘫早期筛查网络

2　建立社区儿童康复基地

《世界残疾报告》提供的“在卫生保健和康复领域解决残疾人障碍”的主要策略中强调，需要提升卫生保健系统的包容性，使残疾人无障碍地获得公共卫生保健项目，在尽可能接近人们生活的地方提供康复服务，将康复工作整合到初级卫生保健中，改善其可获得性，同时通过不同模式及不同水平间的转介系统改善服务的可及性[1]。

《社区康复指南》指出，包括健康、教育、谋生、社会参与等方面康复在内的社区康复是康复工作发展的大趋势[7]。健康部分是社区康复最基础的项目，包括残疾人能享有健康教育、疾病和损伤预防、医疗、康复治疗和辅助器具等服务，医疗康复是其中的主要内容。国内针对脑瘫儿童的社区康复还处于起步阶段，推进社区儿童康复的首要任务在于建立儿童社区康复服务模式，包括完善不同水平医疗机构间的康复转介，开展适宜社区的儿童康复诊疗技术研发与推广，积极推进家庭康复计划的实施，制定儿童康复社区基地建设的标准。

10年前，即使在上海这样较发达城市的郊区，还有大量脑瘫儿童没有接受到科学的康复干预，主要原因在于康复知识不够普及、缺乏足够从事康复的人员和机构，以及家庭经济困难等。在2002年对上海康复医学工作状况的调查中发现，承担社区卫生工作的一级医院，康复医学科最薄弱；在社区卫生中心“六位一体”的功能中，康复也是薄弱环节。儿童康复工作对医务人员的专业素质要求较高，开展社区康复工作存在更多困难。

从2005年起，我们在上海市逐步推进建立脑瘫儿童家庭-社区-医疗链式康复模式[8]。①通过在社区卫生服务中心建立儿童康复基地，为附近区域内的脑瘫儿童提供便捷的康复服务，进一步完善社区卫生服务功能。迄今建成8家社区儿童康复基地通常提供中西医结合的基本儿童康复治疗，具备康复诊断、康复评估、康复治疗等功能，至少设有康复门诊室、运动治疗室、作业治疗室，有条件的还设置物理治疗室、言语治疗室、认知治疗或感觉统合训练室、传统康复治疗，至少配备1名专职康复医师和3～4名专职康复治疗师(士)，场地面积在100～300 m2，能为30～100名儿童提供康复服务。②提倡以家庭为中心的康复理念，为不同条件(地区、经济、人力等)的家庭设定最适合的康复程序；对家长积极开展家庭康复指导，通过多次培训使家长拥有更多的脑瘫家庭康复知识和技能，进行家庭康复的依从性明显提高。在社区医生上门指导下，大部分家庭能坚持长期实施家庭康复，家庭生活质量得到明显改善。③与以三级儿童专科医院为主的上级医院之间积极开展双向转诊工作，共同研发各类适宜社区康复的评估与治疗技术，共同评价家庭和社区康复疗效，培训社区康复工作者。根据脑瘫儿童的个体和年龄适宜性，以提高患儿的活动和参与能力为主要目标，开展科学合理的康复干预，确保包括脑瘫在内的残疾儿童在社区得到与专科医院相同的康复服务，与采用住院集中收治方式的脑瘫康复相比，社区链式康复服务模式可以显著减低家庭的疾病负担。④社区儿童康复基地建设得到了地区政府、残联、慈善机构、志愿者、学校等的高度重视和大力支持，开设家庭康复教育课堂，提供各类福利及相关政策保障，社区所在学校提供脑瘫患儿入学机会，成立红十字志愿服务基地活动室，营造了独特的社区康复环境。

2005年在上海徐汇区华泾社区卫生服务中心建立的儿童康复基地，目前实际医疗使用面积400 m2以上，有康复医师2名，治疗师18名，年均完成康复治疗项目5万余次，日均80余名患儿接受康复，康复疗效显著[9-10]，是上海颇具影响的儿童康复机构，2010年获得上海市医学科技奖。

3　开展医教结合工作探索

随着《中华人民共和国义务教育法》、《中华人民共和国残疾人保障法》、《残疾人教育条例》的一系列法律、法规的颁布，残疾儿童，特别是脑瘫儿童的入学人数大幅提升。脑瘫儿童能够公平地接受教育是社会文明进步的重要体现，可以促进脑瘫儿童更好地融入主流社会，适应社会生活，提高参与能力。WHO于2001年正式发布《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF)。ICF从身体的结构和功能、活动和参与以及背景性因素全面地评价健康状况的结果，2007年的儿童青少年版更为注重发育特性、儿童权利保障(尤其是教育)以及环境的评价。ICF不仅建立了便于各专业间沟通的标准化术语系统，还给康复和教育建立起一致的理念，促进康复与教育相结合[11]。

上海市为数众多的脑瘫儿童以随班就读、特殊学校在校就读、送教上门等形式接受教育。脑瘫儿童发育特性决定了进入学龄期的脑瘫儿童依然需要不同程度的康复干预。最新研究成果显示，轻度脑瘫儿童的运动功能在7岁以后只要接受科学的康复训练，不少依然可以得到很大程度提升；而中重度脑瘫儿童在7岁以后如果不能得到良好的康复训练，不少运动功能会明显下降[12]。另外，尽管部分脑瘫儿童在达到就学年龄时，运动能力和自理能力尚未自主，但他们的智力已完全适应入学条件；学校由于环境、人力等因素无法提供相应的照料而拒绝孩子入学，导致不少智力正常的孩子在适合就学的年龄难以获得教育的机会，失去了在学校环境中进一步提升独立能力的机会。

不同类型、程度和年龄的脑瘫学生康复和教育的需求不尽相同，与主流教育强调一体化及统一课程的理念不同，脑瘫学生的教育着重个体化原则，在提高脑瘫学生学习能力的同时，需要不断地提升他们的运动能力、生活自理能力、沟通交流能力、环境适应能力。

从2008年起，我们一直对进入学龄期的脑瘫儿童进行康复服务的跟进工作，在ICF理念的指引下采用“贯通式专业团队”的模式，对脑瘫学生的教学活动进行整合与援助。主要探索内容包括：建立特殊教育理念与康复理念结合的评价体系；革新文化课、文体课、生活课、康复课的教学方法；探讨不同形式的医学康复干预模式(阶段型、交替型、渗透型)；扩展“医教结合”合作方式(专家指导、家庭康复、联合基地、社区资源)等，旨在全方位地提升脑瘫学生的学习能力和融入社会的能力。迄今我们已经与上海7家特殊教育学校和2家区级早期教育指导中心建立了医教结合工作基地。

上海浦东特殊教育学校系上海收纳脑瘫学生人数最多的特殊教育学校，根据入学年龄共设9个班级，每班5～7名学生，目前在校脑瘫学生50余名。学校配备具有资质的康复治疗师6名，承担脑瘫学生的日常康复干预课程(每天40 min)。从2008年与复旦大学附属儿科医院建立医教结合基地以来，医院每学年给脑瘫学生进行3次功能评估，并制定相应的康复干预计划；每学期开展2次家长医疗咨询活动，1次家庭康复集体指导课程，4次康复治疗师培训课程，2～3次联合送教送医上门活动；此外还与上海市特殊教育资源中心联合制作各类培训教材，也开展了不少相关科研合作[13-14]，《浦东新区脑瘫学生康复与教育的实证研究》荣获教育部第四届全国教育科学研究优秀成果一等奖。

4　推进系统康复管理

在上海市2007年市政府实事项目“残疾儿童早期康复救助”的政策激励下，越来越多的脑瘫儿童正在走出家庭，寻求系统的康复技术服务。尽管近十年以来，上海市各级医疗机构，以及残联、民政系统等，均建立起脑瘫儿童康复机构，但脑瘫康复服务的覆盖面还不够广，需要建立更多的脑瘫康复机构，以适应日益增长的脑瘫康复需求；需要规范脑瘫康复机构的服务质量。目前国内尚未研制针对脑瘫儿童康复的管理规范，为了科学规范脑瘫儿童康复技术服务，加强脑瘫康复质量的监督和管理，提供新建脑瘫康复机构的准入标准，我们与上海市医疗服务标准化技术委员会共同制定《脑瘫儿童康复管理规范》，并由上海市质量监督局于2012年正式发布，成为国内首个针对脑瘫康复的地方性标准[15]。

《脑瘫儿童康复管理规范》规定上海市脑瘫儿童康复机构的设置规范，提出开展脑瘫儿童康复的科室设置、场地、设备、从业人员资质要求等，同时还规定上海市脑瘫儿童康复机构的服务管理规范，明确包括诊断、评估、治疗的基本要求，系统康复管理的职责，以及病案管理、诊疗质量、科室管理等要求。《脑瘫儿童康复管理规范》聚焦于当前脑瘫儿童康复领域内的急需，符合脑瘫儿童康复事业发展的实际需要，研制成果填补了我国在此领域内的空白，指导脑瘫儿童临床康复实际工作，具有很强的应用价值。各级儿童康复机构可以参照相应标准，提供优质的康复服务，提升儿童康复服务的质量，有利于脑瘫儿童康复质量的监督和管理，最终提高脑瘫儿童及其家庭的生活质量[15]。

欧洲、澳洲、加拿大等都建立脑瘫登记管理[16]。脑瘫登记管理在获得脑瘫患者本人或监护人知情同意后，通过统一的数据管理，系统收集与脑瘫相关的一系列信息，进行系统康复管理，增加与脑瘫家庭之间的沟通，拓宽对脑瘫疾病的认识。目前国际上比较著名的脑瘫登记机构有欧洲脑瘫监测组织(Surveillance of Cerebral Palsy in Europe, SCEP)欧洲脑瘫登记协作网，全欧洲有14个脑瘫登记组织参加；英国脑瘫登记调查合作网(The UK Collaborative Network of Cerebral Palsy Registers and Surveys, UKCP)；澳大利亚脑瘫登记(Australian Cerebral Palsy Register)等。

从生物医学角度，脑瘫登记管理有利于为脑瘫科学研究提供更多的研究样本，寻找脑瘫病因，探索预防脑瘫的有效方法，帮助脑瘫患者制定系统的医学治疗、社区和家庭康复以及社会服务等各项计划。从社会学角度，脑瘫登记需要整合多方资源(家长、医院、儿童妇幼保健、残疾人联合会、教育机构、福利机构等)，多方参与可以进一步提升整个社会对脑瘫疾病的认知程度以及对脑瘫儿童的关注度，通过各方努力共同提高脑瘫患者及其家庭生活质量。从政府制定政策角度，脑瘫登记可以向政府有关机构提供不同社会背景下脑瘫儿童及其家庭生存状态的真实数据，有利于决策者更好地制定援助脑瘫儿童及其家庭的各项政策，进而提高脑瘫患者的社会福利，促进社会和谐。可见通过脑瘫登记管理的方式逐步建立地方、国家、地区性，乃至将来的全球性脑性瘫痪监测数据库具有非常重要的意义。

我们于2008年建立国内首个脑瘫登记管理数据库(Scpchild脑瘫登记与系统管理)[17]，主要内容包括：①一般信息资料，脑瘫患者姓名、出生日期、出生地、住址、电话、邮政编码等；②出生史，出生场所、出生体重、出生时孕周、胎数、出生时抢救状况等；③母孕史，怀孕史、流产史、怀孕时状况等；④脑瘫儿童临床资料，确诊脑瘫的时间、脑瘫类型(采用欧洲脑瘫监测组织推荐的脑瘫树状分型法)、分级(采用中文版脑瘫粗大运动功能分级系统)、发生脑瘫的高危因素、伴随症状等；⑤相关人员信息，父母亲的姓名、年龄、职业，参与诊治人员的联系方式等；⑥系统管理记录，接受过的检查项目、在康复机构接受过的治疗、家庭康复状况、系统管理建议，按3岁以前、3～6岁、7～12岁、12岁以后4个年龄阶段分别记录；⑦脑瘫患者粗大运动功能问卷；⑧脑瘫儿童日常生活能力问卷。迄今为止，国内先后有几十家脑瘫康复机构加入Scpchild脑瘫登记工作，800余名脑瘫儿童和家庭加入Scpchild，借助数据库开展的相关研究正在不断进行中[18-19]。

脑瘫儿童链式康复服务模式突出以家庭为中心、以社区为基础的理念，整合医疗、残联、教育、民政、妇幼以及其他政府机构和民间资源，以构建早期筛查网络、建设社区儿童康复基地和医教结合基地为工作重心，协调各机构间的工作，提高儿童康复系统管理水平，有效地提升了上海市及周边地区的儿童脑瘫康复的服务水平。

志谢：特此感谢李晓捷教授长期以来对我们工作的支持。

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·康复工程·

Chain Rehabilitation Services Model for Children with Cerebral Palsy

SHI Wei, YANG Hong, SHI Bing-pei, WANG Yi
Rehabilitation Center of Children's Hospital of Fudan University，Shanghai 201102，China

Abstract:Based on the community-based and family-centered concepts, the Chain Rehabilitation Services for children with cerebral palsy (CP) integrates all kinds of social resources to build the early screening network and community rehabilitation centers, and to enhance the integration of rehabilitation and educational services. This chain model makes it possible to coordinate the related institutes to provide better services for children with CP. Better services and better systematic management of children with CP in Shanghai and surrounding areas has also been achieved through this project.

Key words:cerebral palsy; rehabilitation; services

(收稿日期：2015-04-02修回日期：2015-06-01)

作者简介：作者单位：复旦大学附属儿科医院康复中心，上海市201102。史惟(1965-)，男，上海市人，助理研究员，主要研究方向：儿童康复。通讯作者：王艺。E-mail: yiwang@shmu.edu.cn。

基金项目：1.国家自然科学基金项目(No. 81273088)；2.卫生部卫生行业科研专项(No.201002006)。

DOI:10.3969/j.issn.1006-9771.2015.09.025

[中图分类号]R742.3

[文献标识码]C

[文章编号]1006-9771(2015)09-1099-04