原发性肝癌患者诊断知情过程中真实心理体验的质性研究

孙丽萍，李丽，叶志霞

(1.第二军医大学东方肝胆外科医院 护理部，上海 200438；

2.第二军医大学东方肝胆外科医院 监护室)



原发性肝癌患者诊断知情过程中真实心理体验的质性研究

孙丽萍1，李丽2，叶志霞1

(1.第二军医大学东方肝胆外科医院 护理部，上海 200438；

2.第二军医大学东方肝胆外科医院 监护室)

【 摘要 】目的了解原发性肝癌(primary liver cancer，PLC)患者对诊断知情的态度以及其诊断知情过程中的真实心理体验，以期为肝癌患者及其家属提供人性化的护理。方法2013年10-12月，采用目的性抽样法选择在第二军医大学东方肝胆外科医院住院治疗的8名PLC患者为研究对象，采用现象学研究方法，对其进行半结构式访谈，现场录音，整理、分析资料，提炼主题。结果PLC患者对诊断知情的态度可归纳为5个主题，即长期隐瞒疾病诊断不可行；告知疾病诊断有利于患者配合治疗；告知疾病诊断时应该因人而异；告知疾病诊断时医生应与患者交流，给予希望；告知疾病诊断内容不够全面。PLC患者诊断知情过程中的负性情绪包括紧张、焦虑、抑郁、情绪不稳及回避。结论医护人员在告知PLC患者疾病诊断时，应该因人而异，给予患者治疗的希望，同时护理人员应注意PLC患者在疾病诊断知情过程中存在的负性情绪，为其提供人性化的关怀。

【 关键词 】原发性肝癌；质性研究；真相告知；心理

[Nurs J Chin PLA,2015，32(3)：1-5]

原发性肝癌(primary liver cancer，PLC)是一种常见的恶性肿瘤，在世界癌症发病率中排列第5位，病死率居第3位[1]，在我国及一些亚非国家发病率相对更高，在我国癌症排序中居第2位。由于PLC患者早期可无临床症状，起病隐匿，80%以上的患者就医时已属中、晚期，错过了最佳手术时机，即使是可以进行手术治疗的患者，也因为肝癌较易复发和转移使术后患者的2年复发率高达50%[2]。虽然关于癌症患者知情权问题的讨论已经持续了多年，且不断有研究[3-5]表明，对于预后较好的癌症患者来说，医疗坏消息的告知是可行的，也基本形成了告知患者的共识。但由于我国PLC具有发病率高、生存率低、复发率高、年轻化、男性多于女性等特点，他们需要在生活中承担着更多的社会和家庭责任，诊断后立即告知其病情，患者能否承受这种突然灾难，诊断知情是否有利于其配合治疗，是一个亟待研究的问题。本文采用现象学研究方法，对已知诊断的PLC患者在知情过程中的心理体验进行研究，了解患者对诊断告知的态度，以期能够针对诊断知情过程中患者的消极情绪及时给予相应的护理措施，从而使患者能较快地克服负性情绪，提高其生活质量。

1对象与方法

1.1研究对象采用目的性抽样的方法选取2013年10-12月在第二军医大学东方肝胆外科医院住院治疗的8名PLC患者作为研究对象进行质性访谈。纳入标准：(1)知道自己疾病的诊断和病情；(2)精神和记忆能力正常；(3)有较好的语言表达能力；(4)和研究者配合程度好；(5)知情同意。质性研究抽样终止的标准为受访者的资料出现重复，且资料分析时不再有新的主题呈现(资料饱和)[6]。本研究在资料收集和主题提炼的过程中，达到饱和状态的样本数为8例。患者的一般情况：平均年龄(50.88±9.01)岁；治疗方式：手术治疗 4名，介入治疗4名；文化程度：本科及大专3名，高中及中专各1名，初中3名。

1.2方法

1.2.1资料收集本研究采用半结构式访谈。访谈前准备：访谈前，需了解被访者的语言和文化，提问的用词应能够为被访者理解，能够反映他们的态度和观点。在正式开始之前，研究者应提前预约，评估访谈地点是否舒适、安静、方便录音，保护患者隐私。访谈过程：访谈开始时，征得患者同意后使用录音笔进行录音。提纲中的主要问题有：能否谈谈您是怎么知道您的疾病诊断的(谁告诉的、什么时候告诉的、在哪里告诉的)？这种告知方式您能接受吗？您当时知道疾病诊断后的感受和心情是怎样的？您内心希望知道自己的疾病诊断吗？你希望被告知关于疾病的哪些方面的内容(比如诊断、预后、治疗方案等)？访谈过程中，围绕访谈提纲，应用提问、倾听、鼓励、及时回应以及追问等谈话技巧，保持轻松的谈话氛围。访谈结束前，保留受访者的联系方式，以便对某些问题进行追问或确认访谈信息等。

1.2.2资料的整理与分析资料收集和分析同步进行，将录音资料进行转录，形成文字稿，建立档案文件。对转录后的资料借助QSR Nvivo8.0中文版对资料进行分析、编码，将编码后的观点汇总，写出详细、无遗漏的描述，选取有重要意义的陈述。

1.2.3质量控制质性研究不同于量性研究，它设计的严谨表现在对于哲学基础深刻的理解、深入的资料收集、进入研究现场的程度和持续时间等。本研究主要通过以下方法提高研究的可信性：(1)研究对象具有代表性，提高资料的真实性；(2)较少霍桑效应，即研究者的介入和参与对研究结果产生的影响；(3)将整理后的资料返回研究对象处，核实资料的真实性。

2结果

肝癌患者对疾病诊断告知的态度共提炼出5个主题，分别为：隐瞒疾病诊断不可行，应该告知患者疾病诊断；告知疾病诊断有利于患者配合治疗；告知疾病诊断时应该因人而异；告知疾病诊断时医生应与患者交流，给予希望；告知疾病诊断内容不够全面。患者在疾病诊断知情过程中出现负性情绪主要有紧张、焦虑、抑郁、情绪不稳及回避等。

2.1PLC住院患者对诊断告知的态度

2.1.1长期隐瞒疾病诊断不可行通过访谈发现，大部分PLC患者认为应该告知患者疾病诊断，长期隐瞒疾病诊断是不可行的。个案C是一名警察，由于职业特点，形成了严谨、刨根问底的性格，在访谈的过程中他认为：“我是当警察的，当警察的对待生命，这个有点像医生一样，见得多了，唯物主义，所以他们瞒我瞒不了，今天找这个问一点，明天找那个问一点，讲的不一样就发现问题了。”个案F是一位农民，有肝炎家族遗传史，直到父亲发现肝癌后才检查出自身患有肝炎，关于自己的病情患者陈述道：“你和我说我知道，你不跟我说我也知道，我老爸也是这个样子的，他就是得这个病去世的，我自己心里有数。”个案G：“这个病啊，它不是说这次治疗了，下次治疗就不来了，这肯定是再继续治疗的，所以你想隐瞒是瞒不了的，时间一长就会知道的，你要是老是瞒他反而让他自己思想产生一定的负担，产生一定的压力。”

2.1.2告知疾病诊断有利于患者配合治疗PLC患者知道诊断后，有利于提高治疗依从性，提高生活质量。访谈中有5名受访者均提到知道诊断有利于配合治疗。例如个案A：“有利于治疗呀，这样可以配合治疗。我们也不是学医的，也搞不懂，我们听医生的。”个案G：“知道了有利于治疗，任何病都是这个样子的，我知道了这个病，我好自己去怎么样去面对，什么注意事项对吧，怎么样去配合，我才清楚，你要不跟我说我也不知道呀。”

2.1.3告知疾病诊断时应该因人而异癌症诊断对患者带来的影响是受很多因素交互作用的，因此告知方式和内容应该因人而异。个案E：“告知是因人而异的，我觉得小心眼那种人不能一下子告诉，想不开的那种人你一下子告诉他明天就死了，他自己就被精神打垮了，我这样的就可以全告诉。”个案G是一位有医学知识的农民，由于掌握一定的医学知识，在访谈中描述：“那看什么人了对吧，假如我们自己是学医的你可以直截了当地说，因为这个你想隐瞒也瞒不了，要是换了别人最好是含糊地说，可以先跟他家属交代清楚对吧，再通过他的家属慢慢地给他灌输这个思想。”

2.1.4告知疾病诊断时医生应与患者交流，给予希望医生在告知患者疾病诊断时，内容应该包括治疗的希望，这对患者的的心理状态和积极治疗具有重要作用。个案E：“大夫和我说，你只要保持现在这个状态，不低沉下去，积极地治疗，就有希望的。医生还说这个原发性的还好一点，再一个你这个高分化的也好一点，你如果不是原发性的是转移的或者低分化的，可能难度还要大，嗯，他告诉我这个，让我有信心。”个案H是一位农民，患者对医学知识缺乏，仅仅告知患者癌症诊断对其打击很大，在访谈过程中描述：“B超上面诊断结果那个地方写的是PLC，不要写在上面看着难受，不用写嘛，就这么写上去了也没跟我说，这个到底去怎么治疗是吧，还有去什么医院，看到是这个癌心里很难受。”

2.1.5告知疾病诊断内容不够全面通过访谈发现，PLC患者对疾病诊断告知的内容不满意，普遍认为不能满足需要，告知多少内容是国内外研究者一直思考和讨论的话题。个案D是一位首次入院的患者，对自身疾病知识掌握不够，他说：“天天抽血，抽血的结果没有告诉我，抽血的目的是什么？为什么要查这个指标，这个指标查了有什么作用？”个案F是一位肝癌术后8年的患者，2005年手术后，患者没有进行药物治疗直到复发，他对复发的原因产生疑问：“我觉得医生没有告诉患者做了手术后一定要坚持吃什么药，好像我这个病嘛，要告诉我吃药1个月多少钱，跟我说会好一点，让我自己选择，吃不起了就没办法。”个案G：“目前我们想知道这个病，治疗以后会怎么样，预后怎么样是吧，在这次治疗以后我们还需要注意哪些方面，怎么才能配合好你们去把我这病控制住，和我解释清楚，不然都稀里糊涂的。”

2.2患者在疾病诊断知情过程中会出现负性情绪主要包括紧张、焦虑、抑郁、情绪不稳定、回避。PLC患者在知道自己疾病的真实诊断后，会出现明显的心理波动，这些负性情绪如果没有得到及时的干预和护理，会影响患者的治疗效果和生活质量。紧张和焦虑是PLC患者知道诊断后的常见心理反应，个案G没有确诊之前就猜测自己可能是肝癌，他向研究者描述：“心情肯定很很紧张，只不过总存在一种侥幸心理，猜测不会得这个病，当我看到甲胎蛋白是2010时，心情就很失落了。”个案H比较年轻，年仅45岁，是家庭重要支撑，当知道自己得肝癌时，他说：“整个晚上睡不着，想法很多嘞，小孩才3岁，这么小，老人这么大年纪。知道诊断后的头两个晚上真的不是人过的日子，精神都快垮掉了，脸色都变了，人也消瘦了。”抑郁是一种严重的负性情绪，影响患者治疗积极性，如果没有及时发现和干预，还可能导致不良后果。个案C向研究者描述：“医生说你这个肝没用，这个时候就有点心理波动，开始想后事了，还有多少事没有办。”个案G在访谈中表现情绪比较低沉，对治疗效果和未来生活忧心忡忡：“我的包块那么大，治疗也不一定有效果，哎！我有点沮丧，有点自暴自弃呢。”肝癌术后复发率高，肝癌诊断对患者打击较大，同时由于长时间治疗，患者会出现情绪不稳定。个案A：“看到加强CT的结果是恶性时，我这个人都有点崩溃了……。”个案E是一位肝癌术后2年的患者，术后3个月肝癌复发，为了治病，患者从沈阳到北京再到上海一路寻医，访谈过程中他向研究者诉说：“心情大部分时候还是挺乐观的，但也有时候就是不好，可能会低沉一点。”部分肝癌患者知道诊断时会产生回避的心理状态，如个案D：“像做梦一样，刚开始不敢相信，知道自己得这个病的当天晚上都没有睡着觉，以为睡一觉醒了，第2天还和原来一样的生活，后来发现不是的。”

3讨论

3.1PLC患者病情告知应该因人而异关于是否告知癌症患者诊断和预后，医生、患者及家属往往持不同的观点。Jiang等[7]对我国382名癌症患者和482名家属的调查研究显示，患者赞成知道疾病诊断的比例高于家属(疾病早期90.8%vs69.9%，P<0.01)，疾病晚期，60.5%vs34.4%，P<0.001)。Schattner等[8]研究也发现，75%的癌症患者希望被告知诊断。可见，大部分癌症患者希望被告知诊断，尤其在疾病早期，随着疾病的进展癌症患者希望被告知的意愿会发生变化[9]。有研究[10]显示，对于每个癌症患者都完全告知诊断和预后有时候是不利的，因此在告知患者诊断和预后时应该考虑患者的病程，因人而异。PLC由于复发率较高，随着治疗时间的延长，隐瞒诊断是困难的，同时会增加患者的心理压力。因此医护人员和家属应在尊重患者意愿的基础上，采取循序渐进的方式进行暗示和告知。

3.2告知患者疾病诊断有利于其配合治疗闫改菊[11]对56名原发性肺癌患者进行研究，结果显示，完全知情组依从性最高，与部分知情组及不知情组比较，差异有统计学意义(P<0.05)。这与本研究中PLC患者的观点相一致，本组4名研究对象均提到告知疾病诊断有利于其配合治疗，如个案D认为知道诊断会避免犯错误，个案G认为知道诊断后可以更好地去面对和配合。因此，在患者自身具备良好承受力和理解能力的基础上，告知其诊断和预后有利于提高患者的治疗依从性。

3.3医生在告知患者疾病诊断时应与患者作交全面的交流有研究[12]显示，不是所有的癌症患者都想知道关于疾病的大量信息，研究强调了在告知患者诊断和预后时给予希望的重要性，部分患者告知太多信息会使其陷入痛苦中，应避免告知其消极信息，尊重患者的意愿。具有积极乐观心态的晚期癌症患者往往比那些获得准确消息、有更多现实期望的患者生存期更长[13]。因此，医生在告知PLC患者诊断时，尽量避免消极和否定的信息，应该根据患者的实际病情提供关于治疗的积极信息，鼓励患者，增强患者战胜疾病的信心。

3.4告知疾病诊断内容应全面癌症患者病情告知是复杂、连续的，它不仅仅包括一个诊断，还涉及疾病的诱因、临床特征、转归以及治疗方案疗效与风险等一系列问题。告知内容过多可能会造成患者心理负担加重，告知内容过少则会影响患者治疗依从性。Tuffrey-Wijne等[14]的研究显示，一些癌症患者在被告知癌症诊断时没有给予足够的信息。有很多研究[15-16]也发现，癌症患者希望被告知诊断以及更多的信息。李雪晖等[17]研究发现，大部分患者(约占84%)均希望医护人员能如实告知病情，甚至不良的预后(包括死亡)。本研究也发现，PLC患者认为关于诊断和病情的告知内容不能满足其需要，如个案C认为，医生对于疾病的解释不清楚导致其延误治疗时机；个案G认为，医生告知诊断、预后和治疗情况，患者可以更好地配合治疗。可见，对于我国大部分癌症患者来说，在告知其诊断的同时应该增加关于疾病治疗及预后的信息。

3.5加强对PLC患者诊断知情初期的心理干预患者的生活状态会被癌症诊断影响[18-19]，而心理反应是其中重要部分，但是关于癌症的临床研究往往集中在治疗方式和临床症状，涉及到癌症患者的负性情绪的研究并不多。本研究显示，PLC患者得知诊断后，短时间内会经历复杂的心理过程，主要的负性情绪以焦虑、紧张为主，同时还伴有抑郁、情绪不稳以及回避的态度。癌症患者通常会隐藏他们的情绪，医护人员最初通过患者的外在表现了解他们的情绪，可能会受到误导，严重低估了患者的负性情绪，而心理状态的重要性已被很多研究[20-21]所强调。许多癌症患者在与医生讨论情绪问题时，他们感到心理压力缓解，他们希望医生关心他们的情绪[22]。此外，当医护人员帮助患者缓解负性情绪时，会提高患者的生活质量、提高治疗依从性、提高患者满意度以及增加患者的表达欲望[23-24]。医护人员应该更好地识别患者的负性情绪，当患者表达时应该给予回应[25]。

3.6研究局限性在研究过程中，由于传统文化的影响，和患者的谈话中，在对今后生活的打算方面的谈话较表浅，主题提炼不够全面。由于部分肝癌患者对生活持消极态度，为了避免对患者产生负性影响，研究者没有深入这方面的话题。其次，为了更好地帮助PLC患者克服负面情绪，还需要在以后的研究中进一步探讨影响患者负性情绪的因素以及缓解方式。

【 参考文献 】

[1] Wan C,Fang J,Yang Z,et al.Development and validation of a quality of life instrumentforpatients with liver cancer QOL-LC[J].Am J Clin 0ncol,2010,3(5):448-455.

[2] 黄智芬,黎汉忠.中医药对晚期原发性肝癌患者生活质量的影响[J].中西医结合肝病杂志,2009,19(1):57-59．

[3] 达庆东,瞿晓敏,樊民胜.患者知情同意权实现的伦理思考与法律保护[J].医学与哲学:人文社会医学版，2006,27 (1):23-25.

[4] Lin C C,Tai H F,Chou J F.Changes in levels of hope after diagnostic disclosure—among Taiwanese patients with cancer [J].Cancer Nurs,2003,26(2):155-160.

[5] Hocking B A.Using reflection to resolve conflict[J].AORN J,2006,84 (2):249-250,253-259.

[6] 胡雁.质性研究[J].护士进修杂志,2006,21(7):579-581.

[7] Jiang Y,Liu C,Li J Y,et al.Different attitudes of Chinese patients and their families toward truth telling of different stages of cancery[J]. Psycho-Oncology,2007,16(10):928-936.

[8] Schattner A,Tal M.Truth telling and patient autonomy:The patient’s point of view[J].Am J Med,2002,113(1):66-69.

[9] Fleissig A.Information needs of patients with cancer:Patients are frightened and their information needsfluctuate[J].BMJ,2000,321(7261):632.

[10]Hassn A M F,Hassan A.Do we always need to tell patients the truth?[J].Lancet,1998,352(9134):1153.

[11]闫改菊.癌症患者知情程度对治疗依从性的影响[J].现代医药卫生,2008,24(7):994-995.

[12]Leydon G M,Boulton M,Moynihan C,et al.Cancer patients’ information needs and information seeking behaviour:in depth interview study[J].BMJ,2000,320(7239):909-913.

[13]Weeks J C,Cook F E,O’Day S J,et al.Relationship between cancer patients’ predictions of prognosis and their treatment preferences[J].JAMA,1998,279(21):1709-1714.

[14]Tuffrey-Wijne I,Bernal J,Hollins S.Disclosure and understanding of cancer diagnosis and prognosis for people with intellectual disabilities:Findings from an ethnographic study[J].Eur J Oncol Nurs,2010,14(3):224-230.

[15]Cassileth B R,Zupkis R V,Sutton-Smith K,et al.Information and participation preferences among cancer patients[J].Ann Intern Med,1980,92(6):832-836.

[16]Sell L,Devlin B,Bourke S J,et al.Communicating the diagnosis of lung cancer[J].Respir Med,1993,87(1):61-63.

[17]李雪晖,谢惠珍,陶以珊.患者对终末病情知情要求及临终护理的研究[J].中国医学杂志,2005,3(6):314-315.

[18]Breitbart W,Rosenfeld B,Pessin H,et al.Depression,hopelessness,and desire for hastened death in terminally ill patients with cancer[J].JAMA,2000,284(22):2907-2911.

[19]McClain C S,Rosenfeld B,Breitbart W.Effect of spiritual well-being on end-of-life despair in terminally-ill cancer patients[J].Lancet,2003,361(9369):1603-1607.

[20]Ford S,Fallowfield L,Lewis S.Can oncologists detect distress in their out-patients and how satisfied are they with their performance during bad news consultations?[J].Br J Cancer,1994,70(4):767-770.

[21]Passik S D,Dugan W,McDonald M V,et al.Oncologists’ recognition of depression in their patients with cancer[J].J Clin Oncol,1998,16(4):1594-1600.

[22]Fogarty L A,Curbow B A,Wingard J R,et al.Can 40 seconds of compassion reduce patient anxiety?[J].J Clin Oncol 1999,17(1):371-379.

[23]Heaven C M,Maguire P.Disclosure of concerns by hospice patients and their identification by nurses[J].Palliat Med,1997,11(4):283-290.

[24]Ford S,Fallowfield L,Lewis S.Can oncologists detect distress in their out-patients and how satisfied are they with their performance during bad news consultations?[J].Br J Cancer 1994,70(4):767-770.

[25]Kennifer S L,Alexander S C,Pollak K I,et al.Negative emotions in cancer care:Do oncologists’ responses depend on severity and type of emotion?[J].Patient Educ Couns,2009,76(1):51-56.

Qualitative Research on True Psychological Experience of Disease Notification of Primary Liver Cancer Patients

Sun Liping1，Li Li2，Ye Zhixia1(1.Nursing Department,Eastern Hepatobiliary Surgery Hospital Affiliated to Second Military Medical Univesity,Shanghai 200438,China;2.ICU,Eastern Hepatobiliary Surgery Hospital Affiliated to Second Military Medical Univesity)

Corresponding author:Ye Zhixia,E-mail:ehbhhlb@163.com

Abstract 】【 ObjectiveTo understand the true psychological experience of disease notification of primary liver cancer patients，and to provide the humanized nursing intervention to PLC patients and family members.MethodsBy using phenomenological research methods,8 PLC patients had semi-structured interview and the record was organized and analyzed accordingly with theme refined.ResultsFive themes about the PLC patients’ attitude toward disease disclosure were summarized as follows:hiding diagnosis is not possible for a long time; truth telling is good for therapy; different patients have different styles to disclose;give the hope of therapy while the doctors communicate the disease with patients;satisfy patients’ demand for knowledge and information.Four themes about negative emotion when patients know their diagnosis were summarized as follows: tension and anxiety，depression，emotional instability and avoiding.ConclusionDifferent patients required different styles to be told about the real disease situation,at the same time we should give hope of therapy to patients,and pay attention to the patient’s negative emotion,which calls for humane concern based on the needs of patients.

Key words 】【 primary liver cancer;qualitative study;truth telling;psychology

【 通信作者 】叶志霞，E-mail:ehbhhlb@163.com

【 作者简介 】孙丽萍，硕士在读，护师，主要从事临床护理工作

【 基金项目 】国家自然科学基金青年 (81101830)；第二军医大学优秀硕士研究生苗子培育基金

【 收稿日期 】2014-05-24【 修回日期 】2014-10-03

【 中图分类号 】R735.7;R395.1

【 文献标志码 】A

【 文章编号 】1008-9993(2015)03-0001-05

doi：10.3969/j.issn.1008-9993.2015.03.001