让更多的贫困先心病患儿重获“心”生——中国卫生法学会滇西地区“爱‘心’使者”救助项目侧记



让更多的贫困先心病患儿重获“心”生
——中国卫生法学会滇西地区“爱‘心’使者”救助项目侧记

杨晓萍

2013年11月，中国卫生法学会（以下简称“学会”）接到民政部关于“2014年中央财政支持社会组织参与社会服务项目”的信息。为积极响应党和国家构建和谐社会号召和习总书记关于“看真贫、扶真贫、真扶贫”的教导，秉承学会以维护人的生命健康权益为宗旨的章程规定，经过认真谋划、科学设计、周密调研、征询各方意见，并对入围需要救助的对象进行分析研究后，学会将云南滇西贫困地区先心病儿童选定为救助对象，并将滇西地区“爱‘心’使者”先天性心脏病儿童救助项目报民政部审批。该项目于2014年1月29日获得了民政部立项批准。

先心病是比较常见的先天性畸形，在儿童先天畸形当中占的比例最高，是危害儿童身心健康非常严重的疾病，医学统计其发生率在0.5%~1%，而高原、高寒地区发病率又是平原地区的两到三倍。与其他先天性疾病，如脑瘫、唐氏综合症等相比，先心病如能及时治疗，患儿可以恢复如正常人一样，其生长发育不会受影响；救助先心病具有花费少、见效快、一次救助、终生受益的特点，具有非常好的社会效益。

一、发挥社会组织优势，群策群力开启项目工作

滇西地区“爱‘心’使者”先天性心脏病儿童救助项目获准立项后，学会领导高度重视，依靠全国会员力量，群策群力，特别通过秘书处一班人的积极努力，着手精心选择医疗团队，积极推进项目工作。

其间，学会组建了包括会长、副会长兼秘书长、两位副秘书长以及办公室、财务室负责人等在内的项目执行团队；同时对北京、广州、成都、济南等多所施行过小儿先心病手术的医院进行了查询、筛选，最终选择了设备先进、技术精湛的济南军区心血管病医院作为项目的手术执行团队。

学会还发动大家利用各种途径募集配套资金。2014年1月30日，秘书处在学会网站通过“学会快讯”的方式，向全体会员发出了“爱心倡议”，随后于4月27日、5月15日又在多个场合以多种方式向全体会员发出“倡议”。会长、秘书长带头捐款，学会其他领导、秘书处全体人员，会员、理事以及一些地方卫生法学会都纷纷解囊捐助。学会通过各种途径共募集到了配套资金200余万元；其中，直接募集到学会账户的有81.67万余元，进入医院账户的有100多万元。充裕的配套资金，让滇西先心病儿童的救治得到了保障。项目原计划救助患儿的限额为50余名，最后实际救助了患儿78名。

二、依靠医疗团队和地方党政，密切配合落实项目任务

济南军区心血管病医院拥有先心病术前虚拟外科手术、家族基因检测、个体化用药基因检测等先进技术，并在国际上率先开展小儿复杂先心病微创手术。高春芳会长率领项目团队和济南军区心血管病医院院长乔彬教授两次奔赴云南，共同制定患儿筛查和实施手术方案。

滇西地区是白族、彝族、傈僳族、苗族等多个少数民族的主要聚集区。这里地形崎岖，气候恶劣，基础建设薄弱，卫生事业落后，因病致残、因病致贫严重困扰着当地民众的生存和生活信心。资料显示，该地区1500余万人中，贫困人口近800万人。因无力承担先心病手术昂贵的费用，大部分先心病患儿得不到及时治疗，急需社会的帮扶和救助。

2014年5月20日，在地方党政有关部门的支持配合下，学会在云南省大理白族自治州人民医院顺利举行项目启动仪式暨患儿筛查工作。经过医疗项目团队的仔细筛查，共查出33名符合救助条件的患儿，其中3岁以下的患儿18名、14岁以上的患儿3名，最小的年仅56天，最大的16岁。3岁以下和14岁以上的患儿手术难度大、风险高、治疗费用昂贵。考虑到患儿家庭贫困的实际情况，为动员这些家庭积极配合接受手术治疗，学会不但支付了患儿的全部医疗费用，而且还资助每个患儿家庭1人次往返济南的火车卧铺票以及住院治疗期间患儿及家属的全部食宿费。

2014年5月28日，33名患儿及其监护人抵达济南火车站。由中国卫生法学会和济南军区心血管病医院安排专车经绿色通道直接接到医院，并在医院举行了先心病患儿入院仪式（这在2014年6月1日的中央电视台新闻联播新闻特写“相约六一让童年绽放”中有过报道）。项目团队按照患儿的体质和病情的轻重缓急为每个患儿制订了详细的手术方案，并逐一实施了手术。

从2014年5月28日住院到6月7日、14日、23日，33名患儿分三批全部康复出院，100%救治成功。这次救助行动让受救助的儿童和家庭无比感动，使中央财政、民政服务社会的善举深入人心。

三、送医送药送技术，再接再厉实现“真扶贫”

第一批33名患儿救治任务完成之后，2014年10月26日，高春芳会长率领项目团队再次奔赴云南，分成两组到云南省怒江傈僳族自治州和云南省红河彝族自治州弥勒市对先心病儿童进行了再次筛查。

在怒江傈僳族自治州，本次筛查又从29名患儿中筛查出了3名可以手术救治的患儿，而很多孩子由于贫穷和当地医疗条件的落后已失去了手术机会。针对这种状况，乔彬院长和高春芳会长就如何发挥地方潜能、利用地方力量、扶植技术、解决技术资源缺乏的实际进行商议，决定向怒江州人民医院捐赠几台价值上百万的先心病手术设备并免费进行人员技术培训，让患儿在当地就能及时接受手术治疗。据了解，2014年11月，怒江州已派出3名医务人员到济南军区心血管病医院学习手术技术。今年5月，专家们在怒江州人民医院使用这套手术设备并进行现场技术指导，培训当地医技人员实施先心病手术。

在红河州弥勒市，项目团队的专家们在当地政府的协助下，从153名参加筛查的患儿中确定了42名可以手术救治的患儿；其中，年龄最小的2个月，最大的16岁。学会领导和医疗专家们经过商议决定，向45名患儿（弥勒42名患儿，怒江3名患儿）及其家长提供往返济南的飞机票、在昆明和济南的食宿费用。

2014年12月8日，在当地政府工作人员和家长的陪同下，弥勒市的42名患儿从昆明飞至济南接受救治，并在一个月内均陆续康复离开了济南。2015 年1月8日，来自怒江的3名患儿到了济南，经救治后于1月16日康复出院返回怒江。

学会所开展的滇西地区“爱‘心’使者”先天性心脏病儿童救助项目，受到了社会的广泛关注，多次上央视新闻联播、山东电视台等的新闻报道，得到了新华网、中国军网、云南政府网、《健康报》《云南日报》《云南信息报》、腾讯视频等媒体报道。据不完全统计，项目实施期间得到了《大众日报》“凤凰资讯”“网易新闻”“新浪军事”和《香港文汇报》等主流媒体的集体报道和跟踪报道100余次。

通过这个项目平台，学会全体会员在践行构建和谐社会的号召中、从“看真贫、扶真贫、真扶贫”中得到了洗礼。到目前，该项目已救治贫困先心病患儿78名。今年，学会还将继续开展先心病儿童的救助项目，希望有更多的社会各界人士参与到先心病儿童救助活动中来，做“爱‘心’使者”，让贫困地区更多的先心病儿童重获“心”生。

（责任编辑：曾宪利）

理论前沿

作者简介：杨晓萍，中国卫生法学会滇西地区“爱‘心’使者”先天性心脏病儿童救助项目执行人，中国卫生法学会副秘书长兼对外联络部部长。