“蓝嘴唇”女孩的微笑：第三次生命在路上

艾容+青锋

9年前，23岁的北京女孩黄欢被查出患有“特发性肺动脉高压”（以下简称“肺高”）。这是一种平均生存期不超过2.8年的罕见病，被称为“心脏病中的癌症”。目前世界上尚无特效药可以根治，唯一的解决办法是做肺移植。

2011年12月20日，黄欢父母举全家之力，耗资50余万元，为女儿做了肺移植手术。

重生之后，黄欢决定用来之不易的生命，去帮助那些与自己一样无助的“肺高”病人。她像一只重新充电的马达，一刻不停地奔波……因为太过劳累，2014年1月，为黄欢服务两年的移植肺开始衰竭，生命再次告急！可这次，她不是一个人在战斗。许许多多双手一齐伸出，创造了一个生命的奇迹！

2006年8月15日上午10时，北京。项目经理黄欢主持的研讨会临近尾声，正做总结发言的她声音渐渐虚弱，面色苍白、嘴唇蓝紫，突然晕倒……心跳骤停，意识丧失8分钟！经过北京安贞医院的紧急抢救，黄欢死里逃生。“特发性肺动脉高压症”——医生的判决如同一记重锤，将每个人的耳膜撞得生疼。这种凶险罕见的疾病，极易因右心衰竭而猝死。更让人绝望的是，目前全世界尚无特效药，只有瑞士生产的波生坦等靶向治疗药物能改善症状，缓解病情。

会不会是误诊呢？医生指着黄欢蓝紫色的嘴唇说：“肺高症病人由于长期乏氧导致紫绀，‘蓝嘴唇是最明显的病理特征。”黄欢下意识地摸了摸自己蓝色的嘴唇，原来它竟有这样一个可怕的注解……

黄欢，1982年出生于北京。父亲黄滌尘曾是北京西城区职业技术学校的老师，母亲李聪玲曾在首都师范大学任教，两位老人都已退休。黄欢一直品学兼优，1999年以优异成绩考上北京联合大学对外经贸英语专业，毕业后进入名列世界500强的公司工作。凭借过硬的外语知识和充满激情的工作态度，黄欢很快成为最年轻的项目经理，年薪十万。生命的蓝图徐徐展开，怎么甘心倒在这青春的华年？

为给女儿救命，黄滌尘夫妇咬牙购买每盒27720元的波生坦，仅够吃28天。加上550元一支，一天三支的进口针剂，每个月费用超过5万元。黄欢升职时间不长，平时非常节俭的她，手里的积蓄仅有10万元，父母两人退休金每月也只有5000余元，而且这些进口药都没有纳入医保。

经过三个多月的治疗，黄欢身体有了很大的改善，可此时，公司却以合同到期为由辞退了她。失去经济来源的黄欢真正感到，生命的严冬来临了。

为了减轻父母的负担，黄欢执意出去工作。凭着流利的英语和世界500强企业的出色工作经历，她在一家律师事务所，找到了一份资料翻译的工作。

为了不让别人看出自己的异样，黄欢每天涂上厚厚的唇膏，掩盖发蓝的唇色;与同事走路时，她总以种种借口放慢速度：脚崴了、鞋子不跟脚、生理周期、佯装打电话……同事们约逛街、K歌她一律谢绝。她很羡慕那些女白领，踩着高跟鞋，拎着早点一路小跑迈进公司大门。可她慢慢走到公司门口时，已经气喘吁吁，三级台阶成了她眼中难以逾越的山峰。

2009年开始，黄欢在医生的推荐下改用一种名叫伐地那非的替代药，将每个月的药费减至2000元左右。费用虽然降下来了，她的身体却越来越差。胸闷、心悸发作得越来越频繁，黄欢的病情一天天恶化。父母开始考虑为她做肺移植手术，这也是目前为止根治特肺症唯一有效的手段。

但是，肺移植手术的费用需要50万元，术后还有每个月高达5000元的抗排异药物，这笔钱显然不是已经被“肺高”拖了几年的黄家所能承受的。何况想得到合适的肺源，还需要运气。黄欢73岁的老父亲和65岁的母亲为了筹钱，想尽一切办法。最终，在黄家亲戚朋友的帮助下，50万元手术费得以筹齐。

2011年12月20日，黄欢在无锡市人民医院进行了双肺移植手术，手术最终获得了成功。她徒步爬上自家楼房的楼顶，美美地呼吸了一口新鲜的空气：甜甜的，带着一股清醇的芳香。黄欢面向朝阳伸出双臂，大声呼喊：“我，活过来了！”

从2009年开始，黄欢因为研究自己的病症，开始在网上设立患者QQ群。这种病的特殊之处就在于，他们看上去与常人没有两样，在前一秒“看起来很好”，后一秒便猝然倒下。因此，许多“肺高”病人尽管病情严重，却得不到应有的关注和照顾。

同为“肺高”病人的“苍狼”愤愤不平：“谁再说我们装可怜，就请他双腿绑上沙袋、戴上口罩，再快跑800米试试！然后告诉他：你此刻的憋闷就是我最平常的感觉。”苍狼与黄欢在病友论坛认识。他幽默、健谈，会弹一手好吉他，平时喜欢唱歌和作曲。在与病痛斗争的惨淡日子里，苍狼充满激情的话语，给了黄欢意想不到的欢乐。尽管不知道生命的长度，但他们相互鼓励，共同面对不可预知的未来。但就在他们相识五个月后，“苍狼”因心脏衰竭离开人世，也给黄欢留下了撕心裂肺的伤痛……

“肺高”病人艰难的生存环境和“苍狼”的猝然离世，让重获新生的黄欢心痛：她想用“借来的生命”为“肺高”病人做些有意义的事情，让他们拥有更多活下去的希望！有了新的目标，黄欢的生活顿时忙碌起来。2010年，她在一次公益活动中结识了纪录片导演李融。得知黄欢想创办专门为“特肺”病人服务的公益机构时，李融立刻表示愿意成为她的搭档。她们在一间十几平米的办公室里，成立了“爱稀客”文化传播公司。

黄欢决定把“爱稀客”办成全国“肺高”病人的家，并用“蓝嘴唇”作为这个机构的LOGO。

“爱稀客”成立之初举步维艰。但随着李融和黄欢努力的运作，却渐渐被全国的“肺高”病友得知。很快，约有400名“蓝嘴唇”加入这个组织。黄欢也像充电的马达，越来越有劲头。她一方面利用北京的医疗资源优势，为病友们提供就诊、购药等方面的服务;另一方面，她积极呼吁将肺动脉高压的药物纳入医保。

黄欢的顽强、乐观和热心感染了一大批人，她很快成为“肺高”病友们的精神领袖。

天津“肺高”女孩王丹患病后，医生建议她做双肺移植手术。但王丹胆小，对手术充满恐惧。黄欢用自己的手术现身说法，在她的鼓励下，王丹在2013年1月接受了双肺移植手术。术后的她恢复良好，将剩下的抗排异药物全部捐给了“爱稀客”。

黑龙江绥滨县的张晓华患“肺高”病后，男友与她分手，她特别悲观。黄欢耐心地劝慰她，让她明白：没有什么比生命更重要。在黄欢的疏导下，张晓华终于鼓起勇气，开始接受治疗。

2012年5月，“爱稀客”发起了第一个世界肺动脉高压日的中国区公众宣传活动，李融代表中国的肺动脉高压患者组织参加了世界肺动脉高压患者组织领导人峰会。“爱稀客”作为中国第一个由肺动脉高压患者发起的公益组织，正式走向了世界。

2013年11月，黄欢率领四名“蓝嘴唇”女孩走上了浙江卫视中国梦想秀的舞台，以一曲“梦想清单”感动了现场所有人，包括主持人周立波在内的现场嘉宾纷纷伸出援手助她们圆梦，现场捐款30万元。

通过“爱稀客”的不断宣传倡导，越来越多的人加入到了关注肺动脉高压患者的行动中。然而，黄欢却渐渐在繁重的工作中感到了力不从心。2014年1月17日，正在召集肺动脉高压医学专家开会的黄欢突然呼吸困难，被紧急送往医院，结果不容乐观：黄欢不仅出现了肺移植后慢性排异反应和闭塞性细支气管炎综合征，还感染了丙型肝炎——换句话说，黄欢的移植肺就要停摆，她的生命再次告急！

既然死神执意要收回“借”给她的生命，黄欢决定认赌服输。但在离开之前，她希望能为留下来的人们做更多的事情。她一边继续在“爱稀客”做患者公益工作，一边抓紧时间翻译大量英文资料，将国外最新治疗信息发布在“爱稀客”的网络平台上……死神的鼓点一阵紧似一阵，黄欢用剩余的生命与之赛跑。

2014年9月，“爱稀客”的工作人员毛女士来无锡人民医院看望黄欢，发现她已经无法行走，终日需要氧气维持呼吸。她既惊讶又感动，黄欢的病况在“爱稀客”引发了巨大的反响。大家纷纷激动地表示：“欢欢不能放弃！我们要救她！”“不管想什么办法，不管多么困难，也要留住我们的欢欢！”

但这谈何容易！李融受病友们的委托，向无锡市人民医院肺移植专家陈静瑜院长询问得知：肺移植手术难度位居所有器官移植术之首，二次肺移植更是凤毛麟角。更要命的是，黄欢第一次肺移植时感染丙肝3型，按国内常规的丙肝治疗方案，需要使用干扰素，但肺移植之后需要终生使用抗排异药物，两种药物不能同时使用，但要做二次移植，就必须考虑对丙肝的控制。这本身就是一对矛盾，治疗难度可想而知。

难度还不止这些：退一万步说，即使陈医生愿意挑战这个世界级高难度的手术，手术费用从哪里来？更关键的是，肺源的寻找也是天大的难题……

助人者，人恒助之。让黄欢和李融都没想到的是，全国各地的“蓝嘴唇”们此刻纷纷伸出了羸弱却温暖的双手：“欢欢，我们来救你！”从2014年9月起，为黄欢祈福、祝愿的帖子便铺满了整个“爱稀客”的平台;“肺高”论坛上，网友们每天都在积极讨论各种解决方案。“没有黄欢的‘爱稀客，就没有我的今天，我愿意为她尽一份绵薄之力！”“这么可爱的人不该没有明天，所有得到过黄欢关爱的‘蓝嘴唇都会行动起来！”

山东肺动脉高压病友会的“劲风”第一个发起了病友的捐款;沈阳女孩莹莹，号召辽宁病友从自己不多的治疗费中捐出7000元;江苏患者苏华，特意带着亲手烤好的面包和江苏患者的2000多元捐款看望黄欢;杭州企业家唐亮，因女儿支气管扩张需要进行双肺移植，在无锡人民医院结识黄欢。他感动于黄欢的乐观开朗，得知她需要二次手术，立即捐助2万元。之后，又为“爱稀客蓝唇公益基金”捐款30万元……

此时，好消息传来：经过无锡人民医院肺移植中心与北京朝阳医院呼吸科的多次会诊，医生们肯定了黄欢进行二次双肺移植的可行性：只要在等待肺源的时间里治好丙肝，移植成功的希望很大。

有了一线生机，就不能放弃！美国肺动脉高压协会（PHA）向爱稀客伸来援手，协会主席RINO联系了美国斯坦福大学肺动脉高压和丙肝医学专家，确定了使用新研发的药物sovaldi治疗丙肝的方案。

可是，经过1个多月努力，吉利德公司最终未能批准黄欢得到免费慈善药物援助。无奈之下，李融在微博上发布消息：我最亲密的战友黄欢，目前需要服用昂贵的治疗丙肝药物Sovaldi，1000美金/片/天，时间紧急，暂时需要自费10天左右的药物……第二天，购置一盒Sovaldi所需的八万元人民币一笔到账，捐款人却连名字都没有留下。

众志成城，在全国“爱稀客”的共同努力下，黄欢二次肺移植的手术费用在短短一个月内便筹措到位。黄欢感激地发出长微博：感谢大家对我和“爱稀客”长久以来的支持和信任。今日已经陆续收到各界捐款，深表感谢！大家的真诚心意我会化为抗击病痛的力量，我更深知各位的不易与艰难……

立即有人回应：“欢欢加油！‘爱稀客需要你，全国的肺动脉高压患者需要你！”“欢欢姐，天道酬善，你肯定会平安归来！”万事俱备，只欠东风，所有关注黄欢的人都在翘首企盼，希望早日找到合适的肺源。仿佛是冥冥中自有上天的眷顾，就在大家焦急万分的时候，天大的幸运降临了：适合黄欢的供体肺奇迹般地找到了！

2014年10月8日，黄欢在无锡市人民医院再次接受肺移植手术。这既是全国首例双肺移植手术，也是一个由“稀客”群体自发创造的生命奇迹！

黄欢在接受手术时，全国各地的病友守在“爱稀客”的网络平台上，不时焦急探问：黄欢怎么样了？直到李融第一时间发布了手术成功的消息，大家才爆发出热烈的欢呼！手术第二天，黄欢从长长的昏睡中醒来。清晨的阳光从手术室的窗外射进来，告诉她：第三次生命开始了。术后10天，黄欢用虚弱的手指发出微博：“其实我没那么勇敢，也不够坚强，但因为你们暖暖的陪伴让我再获新生。一路有你们，‘三生有幸！”

截至发稿时，本刊记者获悉：黄欢目前恢复情况良好，但专家强调，她的丙肝分型特殊，要根治还需持续6个月服用Sovaldi，后续治疗费用仍有巨大缺口。但是“蓝嘴唇”们相信：有了“爱稀客”的病友们，有了来自社会各方温暖的关爱，黄欢一定会与“肺高”病友们坚定而长久地走下去！