我叫丽兹·维拉斯克兹

□ 刘一恒

我叫丽兹·维拉斯克兹

□ 刘一恒

TED论坛上丽兹·维拉斯克兹讲述了自己的故事，让更多的人了解她。台下不少人为她的故事感动落泪。

1989年生于美国德克萨斯州奥斯汀市，她患有马凡氏综合症(先天性中胚层发育不良)及脂肪代谢障碍，全世界仅有三例。在遭遇了网络欺凌之后，丽兹站出来为遭遇欺凌的弱势群体发声，并拍摄讲述自己故事的纪录片《勇敢的心》

如今，越来越多人知道了丽兹·维拉斯克兹(Lizzie Velasquez)，即使你不知道她的名字，你也多半见过她的照片。这个被称为“世界上最丑女人”的女孩是第三代墨西哥裔美国人，身高157厘米，体重却从没超过29.5公斤，右眼失明，外表怪异。关于她的资讯常以博人眼球的标题、社会奇谭的形式出现在网络上，大家抱着猎奇的心情点开链接，嘲笑她的丑陋。

每天进食60次也无法长胖

关于这世界对美貌的无尽吹捧，以及对丑陋的无穷践踏，丽兹可能比很多人要感受得深。2004年，丽兹偶然碰见当地电视台采访，之后，有人将关于她的采访剪辑成一段八秒钟的视频，放在了视频网站YouTube上，标题就是“世界上最丑的女人”。当丽兹发现这个视频时，已经有400万条评论，很多评论十分糟糕，“丽兹，请你给这个世界施点小惠，举枪自尽吧。”丽兹看着一条一条的评论，痛哭失声，“在那一刻，我想，我的生活完蛋了。”

丽兹患有马凡氏综合症(先天性中胚层发育不良)及脂肪代谢障碍，她的身体基本上没有脂肪，这种罕见病症全世界只有三例，她每天进食60次，但每天会消耗5000到8000卡路里，就是长不胖。她说:“我常称体重，只要能增加1磅，就很兴奋。”“我每天不停吃少量的脆饼、糖果、巧克力、披萨、鸡肉、蛋糕、甜甜圈、冰淇淋、面食和夹心饼干。”

丽兹早产4个月，出生时只有1200克。“医生告诉我父母:‘你们的女儿可能永远都不会说话、爬行、思考，或者独自一个人做任何事情。’但我的父母对医生说的第一句话却是:‘我们想看她。我们会把她带回家，爱她，全力养育她。’他们做到了。我把我生命中大多数能做到的事归功于我的父母。”

丽兹的脑部、骨骼和内脏器官发育正常，她出生时两眼是棕色，4岁时右眼开始视力模糊，并变成蓝色，医生发现她那只眼已看不见。丽兹6岁时，医生鼓励她吃大量脂肪、碳水化合物和糖。她说:“他们对我说，我爱吃什么就吃什么。”丽兹免疫系统不好，大小病不断，16岁时盲肠穿孔，差点死掉，19岁时因红血球无法正常复制，严重贫血。

这病的好处是配眼镜半价

在2004年的视频之后，丽兹从痛苦中走出来，决定不为自己的外貌感到内疚。“我的爸妈对我说，你可以痛快大哭一场，但是哭完后还是要向前看。”

其实这并非是丽兹第一次感受到人们对于她外貌的恶意，事实上，从她上学的第一天起，她就时常感受到这种欺凌。“我是被正常养育出来的，所以当我上幼儿园的时候，我一点也不知道自己长得与众不同，对一个五岁小孩来说，真像是被事实打了一个巴掌，因为我上学的第一天，就像印第安公主吓走白人一样，我背着书包走进教室，走向一个小女孩，并向她微笑，她看着我，似乎我是她这辈子见过最可怕的东西。那一天，很多人都和那个小女孩一样，不愿意接触我，我不明白这是为什么，‘我并没有对他们做什么啊?’在我心里，我只是一个乖小孩，所以我只好回家问父母，父母对我说:‘你唯一的不同是你比其他孩子瘦小，你有这个疾病，但它不能定义你是谁。’他们说，到学校去，抬起头来，微笑，继续做你自己，大家将会发现你和他们一样。所以我就这么做了。”

“我曾经十分讨厌我的身体情况，因为它给我的生活造成了太多痛苦，我的意思是，当你还是一个青少年的时候，作为十几岁的女孩，即使身体健康，也有很多烦恼，何况我有这样的病症，还一只眼睛失明，还这么瘦。但是随着年龄的增长，我开始爱上我的皮肤。如今，我把我的身体情况看作一份礼物。”

丽兹在一次演讲中幽默地说道:“当我念大学的时候，我把一盒零食放在顺手够得着的地方，室友说:‘半夜三更我常听见你从盒子里拿东西吃。’我说:‘你知道吗，那没关系，因为这病有它的好处，体重不会增加。’只有一只眼睛看得见，也有好处。我戴隐形眼镜，是一只眼戴，这不就省下了一半的钱，当我戴框架眼镜的时候，一样只需要半价。如果某人很粗鲁，很烦人，我就让他站在我的右边，因为右眼看不见，所以他们几乎不存在。”

你是那个开车的人

在遭遇了多年的欺凌之后，丽兹决定利用网络的力量声援像自己一样的被欺凌者，她建立自己的YouTube频道，让其他人认识“世界上最丑女人”的真实生活，教人凭内在美展现自信，频道订阅人数超过36万。她也致力拓展反欺凌工作，游说国会议员通过首项反欺凌法案。

“是什么定义了你?是你的出生地吗?是你的背景吗?到底是什么定义了人?长久以来，我以为是我的外表定义了我，当我早晨醒来准备去中学时，看着镜子，心想我可不可以把这症状给擦掉，如果我能擦掉这个症状，那我的生命会变得多么轻松容易啊!我尽我所能向上帝祈求，但愿有天醒来，我的病就好了，而我再也不用面对这些挣扎，但是我每天都失望。”

“我周围有一个奇妙的‘支持系统’，他们从不可怜我，当我心情不好时，他们随时准备扶起我；当我情况好转时，他们与我一起欢笑。他们教我，即使情况如此困难，我也不应该让困境来定义我，我的人生掌握在我自己手中，正如你的人生被交付在你的手中一样。你坐在你人生的驾驶座上，你是那位决定车子要行驶在好路上还是坏路上的人，你是能决定让什么定义你自己的人。”

“我要让那些叫我怪物的人来定义我吗?我要让那些叫我去自杀的人来定义我吗?绝对不会，我要用我的目标、我的成功、我的修养来定义我自己，我要把这些负面的东西翻转过来，让它们成为梯子，来登上我的目标。我利用那些说我‘做不到’的人来激励我自己，我利用他们的负面语言来引燃我内心的火继续往前。”

丽兹的父母以及家里其他孩子都是健康的，他们是永远支持丽兹的家人。

勇敢的心

近日在德克萨斯州奥斯汀举行的西南偏南电影节上播放了丽兹78分钟的影片，表达了一个被网络欺凌的受害者的励志心路历程。这是丽兹根据自己经历拍成的纪录片《勇敢的心:维拉斯克兹的故事》(A Brave Heart:The Lizzie Velasquez Story)。丽兹希望通过此片与欺凌受害人互勉，教他们重新拾得自信，让更多人得知她的故事。

“拍摄这个纪录片并不轻松，但是我常说，有三样东西支持我走到现在，那就是信仰、家人和朋友。我知道还有很多工作要做，但我想去拥抱每一个身边的人。”如今，丽兹已经能够原谅当年把她的视频以“世界上最丑的女人”为题传到网络上的人。

“她战胜逆境，把困难转化为成功。”《勇敢的心》导演萨拉·赫斯·博尔多说:“丽兹正在变得更加开放，更加诚恳，无论是在YouTube视频上还是TED演讲中。公众希望看到有人站出来勇敢地说:我不是委委屈屈的受害者，我要做出改变。”现在的丽兹已经能够坦然面对旁人的讥笑嘲讽，对大街上的异样眼神，她开始走到对方面前，向对方赠送名片打招呼，“嗨，我是丽兹，请你不要再盯着我看了。”

（摘自《三月风》2015年第5期）