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13岁少女“早熟”的梦想:割肺救姐信念如山

2014-12-30铁世明

知音(月末版) 2014年6期
关键词:早熟陈红肺活量

铁世明

陈红(右)和姐姐陈莉

13岁女孩应该有什么样的梦想?广东揭阳少女陈红的回答是:提前长大!好将自己发育成熟的肺叶移植给生命危在旦夕的姐姐陈莉。

2010年,陈莉被查出患有肺结核合并肺动脉高压,并导致慢性肺源性心脏病,肺功能一天天衰竭,如花的生命就要走到尽头。由于家族遗传,她的母亲患有严重的肺气肿,唯一的妹妹陈红原发性肺功能发育不全,被断定不适合移植……然而这不是厄运的全部:就在几个月前,她们刚刚失去了亲爱的父亲。

就在所有人都嗟叹这个家庭没有希望时,年仅13岁的少女却不甘心就这样失去最亲爱的人。她想在短短一年时间里,让“幼稚”的肺尽快长大,续航姐姐的生命之帆!

姐姐“生命之帆”折翼,妹妹的天空不再亮丽

对于广东省揭阳市榕城区的女孩陈红来说,2010年是她生命中最黑暗的一年。她先是因车祸失去了父亲,又差一点失去了心爱的姐姐。

陈红出生于1997年11月,姐姐陈莉比她大4岁。她们的父亲陈建波是一名出租车司机,母亲覃春芳因身体不好,一直在家操持家务。一家四口虽然全靠陈建波在外跑车的收入生活,但覃春芳勤俭持家,两个女儿听话懂事,贫寒的日子依然过得其乐融融。

在陈红心目中,姐姐陈莉是她最亲密的伙伴。因为父母忙于工作和家务,陈莉从六岁起就开始带妹妹。她不论走到哪儿都牵着妹妹的小手,还帮她扎小辫、擦鼻涕。最令陈红着迷的是,姐姐还是个“故事精”,聪明早慧的她会讲许多有趣的童话故事,青蛙王子、白雪公主、森林女巫……每个故事都让陈红心驰神往。

2006年,陈莉以优异的成绩考入揭阳市真理中学,四年后,陈红也考入同一所学校。优秀的姐姐让陈红引以为荣,在别人眼里,妹妹陈红性格精灵古怪、嘴巴泼辣,姐姐陈莉温柔敦厚,整天受她“欺负”,但只有陈红知道,她对姐姐既敬又爱,无比依恋。

天有不测风云。2010年3月的一天下午,陈建波送一位客人去汕头,下了榕东大桥,途经炮台镇时,与一辆大型货车错车,货车发生侧翻,客人只受了轻伤,坐在驾驶座的陈建波却不幸身亡。

一个家庭的顶梁柱就这样猝然离世,覃春芳和两个女儿一下子失去了依靠。由于肇事货车未买货运险,这起交通事故经过协商,最终以司机本人赔偿受害者家属8万元而告终。

就在一家人沉浸在失去亲人的悲伤中时,一件更不幸的事情发生了。

2010年10月17日,读高二的陈莉上体育课时突然晕倒了,等陈红和妈妈得知消息时,姐姐已经被学校的老师和同学火速送往离学校最近的揭阳市人民医院。对陈莉进行紧急抢救后,医生给出了残酷的诊断:肺结核合并肺动脉高压,并导致肺源性心脏病。听到一连串的“肺”字,覃春芳顿时瘫软下去……

原来,覃春芳的家族有肺病史,她的父亲因肺癌去世,哥哥、伯父均患有哮喘,她本人也有严重的肺气肿。多年来,“肺病”一直是整个家族挥之不去的阴影。陈莉出生后体弱多病,运动过量就脸色发白,气喘吁吁,但体检只查出她有轻微的哮喘,医生说随着年龄增长,抵抗力增强,或许可以自愈。对此,覃春芳一直抱着侥幸的心理。陈莉由于身体原因,一直不上体育课。可新来的体育老师不明就里,让她与同学一起跑步,好强的陈莉不甘心一直当旁观者,便咬牙参与,没想到刚跑了两圈,就晕倒在地……

医生告诉覃春芳,陈莉是由于慢性肺病发展为PAH特发性肺动脉高压,伴随右室功能障碍,目前只能使用激素和免疫抑制剂类药物进行靶向治疗。好在还有丈夫去世后留下的几万元赔偿金,覃春芳用这笔钱勉强支撑着女儿的医疗费。

可是,随着病情的发展,陈莉肺功能越来越衰弱,多次呼吸暂停,险象环生。覃春芳把女儿转往广州胸科医院。该院胸外科副主任医师李艳经检查后告诉覃春芳,陈莉的肺部组织呈进行性坏死,最多只能维持两到三年,唯一的解决途径就是肺移植。

显然,覃春芳的病变肺并不适合移植。考虑到亲属之间进行肺移植,排异反应相对来说会更小,费用也会减少到20万元左右,医院为陈红和陈莉做了配型试验。但试验的结果却更令人意外:陈红与姐姐的血型相同,HLA位点也高度一致,可她的肺功能先天发育不良,双肺均为幼稚肺,肺活量仅有1200毫升左右,比正常人最低值2500毫升低一半!(注:13岁的孩子肺已发育完全,但由于家族肺病史,陈红的肺功能不达标)李医生遗憾地说:陈红的肺功能维持日常活动没什么问题,但作为供体远远不够,她建议陈莉等待合适的肺源。

覃春芳母女陷入了绝望。谁都知道,器官移植永远供不应求,等待的结果遥遥无期,非亲缘异体肺移植高达60万元的手术费,也让这个贫寒之家望而却步!无奈之下,覃春芳只得把女儿接回家,靠服用万他维、西地那非、安立生坦等药物进行保守治疗。

自从生病后,陈莉因为身体原因不能继续上学,只能整日卧床,心情十分压抑。陈红每天放学后就来到姐姐床前,给她说笑话、讲故事,看上去还是那样无忧无虑、没心没肺。但陈莉一次却偶然看到妹妹的日记本上写着:“我恨我自己,为什么不能给姐姐换肺。我已经失去了爸爸,不能再失去姐姐了!有谁能告诉我,该怎么办?”妹妹那天真无邪的笑脸和她与年龄不符的沉甸甸的忧虑,让陈莉潸然泪下。

再难也要救姐姐!生命之帆迎风而涨

2011年2月21日,陈红如获至宝地给姐姐带来一个好消息:她从报纸上看到,日本有一位男运动员用自己的一小部分肺叶捐给患有严重肺病的妻子,从而使妻子得救。看到陈莉一脸不解,陈红兴奋地说:“运动员的肺本来与普通人一样,但他通过运动,让肺‘长大了,所以能给妻子捐肺。也就是说,只要我努力运动,我的肺或许也能快快‘长大,那时,我就可以救你了!”她的话让陈莉半信半疑,覃春芳也对小女儿的“异想天开”连连摇头。

然而陈红显然对自己这个想法感到激动,她找到学校的体育老师,得知正常人的肺脏确实可以通过锻炼变得强壮,体积相应也会变大;然后又到揭阳人民医院的胸外科王家强医生那里求证,医生肯定了体育锻炼能促进幼稚肺的增长,但他也提出:陈红的年龄等待肺脏成熟至少要到18岁,可是以他的经验判断,陈莉等不了那么久……“那我姐姐可以等多久?一年?两年?”在她的追问下,医生谨慎地回答:“换肺手术最好在2012年内实施。”但同时又摇头:“只有一年时间,你不可能做到。”

一个人的肺要怎样才可以“长大”?陈红其实一无所知,医生也从未接触过这方面的先例,只能根据正常人锻炼肺活量的方法,给陈红一些建议:在身体能承受的情况下,多进行长跑、骑车、游泳、潜水等有氧运动,增加肺活量,从而刺激肺叶尽快生长。但他叮嘱,由于陈红的肺功能发育不全,一定不能操之过急,否则不仅不会起到催化作用,反而会因肺部损伤而形成慢阻肺等并发症。

由于亲人间活体肺移植的手术费也需要20万元,陈红与妈妈和姐姐商量,她打算退学打工,一边帮姐姐攒够手术费,一边努力锻炼。这个决定遭到了覃春芳和陈莉的双双反对。陈莉难过地说:“小妹,你年纪还小,我不能要你付出健康,又付出前途,这样我就算侥幸活下来,也会愧疚一辈子!”覃春芳则认为小女儿完全在异想天开。此时陈红泼辣的个性显示出来了,她反问母亲和姐姐:“我们这个家,还有别的办法吗?”覃春芳母女沉默了。陈红“霸道”地宣布:“妈,姐姐,从现在起,这个家,听我的!”妹妹的话让陈莉心痛地意识到,妹妹的少女时代提前结束了,取而代之的是一个顽强倔强的“女汉子”。

2011年3月,陈红告别心爱的校园,开始了一段艰苦的征程。覃春芳本来已经陷入绝望,但小女儿的态度使她受到鼓舞:两个孩子,她一个也不想失去。如果小女儿的梦想真能实现,她就是拼了命也要与孩子们一起,背水一战!

于是,覃春芳找到了一份在鱼行替人宰杀活鱼的工作,一个月可以挣2000多元钱。她还接了帮人织毛线的活儿,每织好一件毛衣,能得到60到200元报酬。而陈红找工作则没那么顺利,由于是未成年人,在揭阳没人敢聘用她。她只好跟同乡来到深圳布吉,谎称自己已经18岁,并借了亲戚的身份证蒙混过关,才在一家餐厅找到一份服务员的工作,月薪1800元。

为了省钱,陈红住在一个老乡家,可这里离餐厅有大约五公里远,为了锻炼身体,陈红每天跑步上班。刚开始还没跑到一公里,胸口就像被一只大手紧紧揪住般疼痛。她强忍不适,咬牙慢慢往前跑。五公里的路,她足足跑了两个多小时,浑身上下水洗过一般。

不久后,陈红又找到一份早上送牛奶和夜市帮人卖烧烤的工作。她高兴地给姐姐打电话:“姐,我和妈一个月能挣一万多元呢!”听着妹妹快乐的声音,陈莉却怎么也笑不出来。

由于覃春芳每天都要忙到很晚才回家,陈莉独自在家时竟然出了意外。2011年4月15日下午,陈莉突然感到胸腔一阵剧痛,随着呼吸越来越困难,她渐渐失去了意识……幸亏那天覃春芳比往常早了半小时回家,发现大女儿脸色青紫地晕倒在床边,覃春芳把女儿放在被褥上,往门外死命拖拽。好在遇到邻居帮忙,这才一起将陈莉送往医院。

由于抢救及时,陈莉终于又一次闯过了鬼门关,胸腔抽出了大量积水。医生说,随着病程的推进,她对免疫抑制剂的耐药性越来越强,胸腔积水也会发生得越来越频繁,如果不能及时处理,就会危及生命。母女三人仿佛听到,死神的脚步咚咚地逼近。

此后,陈红再也不敢把姐姐独自留在家,她开始考虑把姐姐带到深圳打工。她向餐厅的老板请求,白天让姐姐住在后厨的休息室,作为代价,她宁愿包下每天所有打扫垃圾的活儿。餐厅老板得知姐妹俩的困境,不禁被她们打动了,爽快地答应下来。不久后,覃春芳也来到深圳,在附近的菜市场重操旧业。

为了锻炼身体,陈红又出奇招,她辞去烧烤店的工作,重新找了份到小区散发传单的活儿。明明有电梯,可她却偏愿意爬楼。有的小区高达三十多层,她也一层一层地徒步攀爬。看到妹妹每天的衣服都被汗水湿透,结满盐花,陈莉心疼极了。她用虚弱的声音说:“姐太拖累你了,不如留下你陪妈妈,慢慢地长大吧……”陈红却依偎着姐姐说:“不!我想等你病好了,再给我讲故事!”妹妹稚气未脱的话语让陈莉含泪而笑,她承诺:“姐答应你,一定好好活着!”

少女创造生命奇迹,爱的轻舟破浪而行

为了让自己肺脏的成长追得上死神的脚步,陈红发了狠。没有条件潜水,她就把头埋在水缸里练习憋气;听说跳绳等大肌肉群运动能锻炼肺部,她专门买了跳绳,每天坚持跳一千下。她还花200多元钱买了一台肺活量测量仪,每天训练后都迫不及待地进行测试。可是,由于她训练不得法,肺活量到2000毫升时就进入了瓶颈期。有一次陈红练潜水,不小心把水吸进了气管,顿时剧烈地咳嗽起来。第二天,她居然咳出了殷红的鲜血!陈莉和覃春芳吓坏了。因为呛水导致肺部细菌感染,陈红只得暂停锻炼,住院治疗。

出院后,她再也不敢鲁莽。她给学校教体育的魏老师打电话,请求他帮自己制订一套可行的锻炼方法。魏老师震惊之余不胜唏嘘,他帮助陈红制订了一套循序渐进的训练方法,对她每天的饮食也作出了建议。在魏老师的指导下,2012年3月,陈红的肺活量终于冲破了2000毫升大关,向着女性肺活量的最低标准2500毫升迈进!

当陈红在为挽救姐姐的生命而奋斗时,她的事迹已经通过老师和同学传开了。虽然她们已经辍学,学校仍决定为这对姐妹发起一场爱心捐助。一元、两元、十元……仅仅一周时间,爱心人士已经为陈莉姐妹捐助了5万余元善款。她们的故事也被传到天涯论坛等知名网站,一些爱心团体对她们发起了捐助,以陈莉名字命名的爱心基金账户上,数字每天都在增长!

陈红根本没想到,自己的举动会引来这么多的关注。截至2012年4月,来自四面八方的捐款数额已经达到10万多元,加上陈红母女一年来打工攒下的8万多元钱,离20万元手术费的目标越来越近。

而在陈红的不懈锻炼下,她的肺活量已经达到3000毫升。4月18日,陈红到深圳市第二人民医院进行肺功能综合检测,结果表明,不仅肺活量已经基本达标,她的双肺通气功能、换气功能、呼吸调节功能和肺循环功能也已经达到或接近正常成年女性水平。换句话说,她的双肺真的“长大”了!陈红将这个好消息告诉了广州胸科医院的李艳医生,她兴奋地告诉陈红,只要肺活量达到或超过3500毫升,就能给姐姐做单肺移植手术!她笑着问陈红:“小妹妹,有信心吗?”陈红调皮地回答:“No problem!”

其实,在妹妹立下誓言之初,陈莉一直认为那只是个“童话”。然而这一年来,她亲眼见证了妹妹如何创造奇迹,并把梦想变成了现实。2012年5月,当肺活量测量仪上第一次出现了3500这个数字时,姐妹俩高兴得抱在了一起……

当年6月,陈红再次做了肺功能检测,结果表明,她的双肺发育良好,已经接近职业运动员的状态。广州胸科医院的李艳医生向陈红推荐了江苏省无锡市人民医院,这家医院已经成功地进行了一百多例肺移植手术,具备丰富的临床经验。

6月12日,陈红和母亲带着姐姐陈莉风尘仆仆地赶到了无锡。在李艳医生的帮助下,入住该医院胸外二科,由章镜平主任医师负责为姐妹俩进行手术。章主任综合考虑陈莉和陈红的身体状况,以及家族遗传史,决定用陈红的右下叶肺为陈莉进行单肺移植。

6月22日,陈莉姐妹被推进手术室。在长达四个小时焦急地等待后,陈红的右下叶肺被成功地切除,而陈莉胸腔内几乎已经坏死的右肺也被取出,转而植入妹妹鲜活红润的肺脏……一周后,医生宣布陈红的肺脏在陈莉的胸腔内负担起绝大部分呼吸功能,也没有出现明显的排异反应,手术宣告成功!

病房里,明媚的阳光让一切变得通透。陈莉伸出手牵住邻床妹妹的手,含泪说:“小妹,姐谢谢你……”陈红睁开双眼,疲惫地向姐姐撒娇:“姐,再给我讲个故事吧……”母亲看着姐妹俩,喜极而泣。

肺移植是非常大的手术,术后的康复对机体也是个巨大的挑战。出院后,陈红又扶着姐姐走上了康复之路,每个日夜都走得艰难,却也幸福。这一双苦难小姐妹,决定此生都相扶前行。

2014年2月,陈莉移植手术成功将近两年时,移植肺却出现了感染,陈红十分焦急,她在肺移植病友网和天涯论坛等网站发贴求助,希望能找到有类似病情的病友交流经验。今年4月,陈红接受了《知音》杂志特约记者的采访,希望通过《知音》强大的影响力,帮助姐姐找到解决的办法,并期待社会能再次向她们伸出援助之手。

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