一个自闭患儿母亲的辛酸路

自闭症，又称孤独症或孤独性障碍等，是广泛性发育障碍。虽然人类还无法获知病因，但是，它却给病儿及病儿家庭带来了巨大的痛苦。

据世界卫生组织的不完全统计，目前全球的自闭症患者已超过6700万人，其中40%是儿童。我国自闭症患者总人数达1000万左右，且发病率不断攀升，目前已占我国精神残疾首位，有研究甚至得出1/80的数字，即每80个人中就有一个是自闭症患者。

如果不是上天给她开了个玩笑，她现在应该是个成功的女企业家，过着体面安逸的生活，坐拥十几处房产的家财，甚至更多。可是现在，一切都因自闭症的女儿彻底改变了。每当夜深人静的时候，看着身边熟睡的女儿，她就会想很多，自责、难过、愧疚、纠结……

7个月女儿被诊断为脑瘫

和所有的母亲一样，孙华永远忘不了女儿出生的那天。1997年，她34岁，一切都是那么的圆满，她的国际贸易公司拿下了全球顶尖的特殊化工材料品牌的中国代理权，事业蒸蒸日上。同时，她又怀上了宝宝，要当妈妈了。在经历了胎位不正，羊水早破的种种危险后，她抱着刚刚出生的女儿萱萱，心里满满的都是爱和希望……

可是这份爱过了没多久，就变成了担心和焦虑。都说月子里的孩子就是能吃能睡，萱萱不是这样。她不肯睡觉，两只眼睛总是瞪得大大的，很有精神，喝一点奶就会吐。家里请了两个保姆，孙华不无担心地问她们：“这孩子不会有什么问题吧？”保姆安慰她说：“怎么会呢？你看她骨碌碌转的小眼睛，将来肯定特别聪明。”孙华听了稍稍放宽了心。

萱萱六个多月了，其他孩子慢慢学会的行为能力，她都不会，不会抬头，不会翻身，更不会坐，吃奶还是会喷很多，跟她讲话，也总是毫无反应。孙华又担心起来，她不知道女儿是不是生病了。那段时间，她就整天抱着女儿，跟她讲话，逗她玩，家里的长辈们看不下去，觉得她太敏感，絮絮叨叨地说，这样下去要把孩子宠坏了。可是孙华就是放不下心。

母亲的直觉是灵敏的。萱萱7个月时，孙华带她去儿科医院做检查，医生看了以后，不无遗憾地告诉她：“孩子发育迟滞，可能是脑瘫。”这个消息犹如晴天霹雳，一下把孙华打懵了，她想过女儿可能是生病了，但从没想到女儿会是脑瘫……

孙华和丈夫都是高学历，两人是同学，学的是最火的房产金融专业，可以说是年轻有为。孙华很早的时候就开始从事国际贸易，那几年也赚了不少钱，算是业界响当当的人物。在同学中，他们是最让人羡慕，最风光的一对，早早地就进入了中产的水平。

女儿的病彻底改变了这个家庭的命运。知道这个消息后，全家人的心情都好像一下子跌到冰窖里，震惊、怀疑、迷惘，不知道该怎么办。孙华每天以泪洗面，心里充满了愧疚，觉得是自己害了女儿，把她带到了这个世界上，却让她遭这种罪，她甚至想要抱着女儿去寻死。

那时，孙华的家住在南京路上，离上海儿童医院很近，有些医生是他们的邻居。在得知萱萱的情况后，他们委婉地劝孙华放弃：“别为了女儿拖累了自己，趁着年轻再生一个。”孙华的家人和丈夫也有这样的想法。毕竟脑瘫和别的病不一样，这是种终生性的疾病，治疗所花费的金钱和精力都是个无底洞。可是作为母亲的孙华，怎么会放弃女儿呢？

那段时间，孙华带着女儿到处求医，上海的医院跑遍了，就跑到北京、广州，做针灸，做电疗，尝试各种西药。科学的方法行不通，她再去求神明的保佑。但凡听到有人说哪里的寺庙的菩萨灵验，她就带女儿去祭拜。试过各种土方子……该做的都做了，萱萱的病好像有点起色，又好像什么改变都没有。那是一段近乎崩溃的疯狂的日子。

女儿3岁时，孙华找到了山西一家儿科脑病医院，他们用传统的中医疗法治疗脑瘫孩子，很有成效。孙华了解情况后，就带女儿跑去那里治疗。

有一个生病的孩子对夫妻关系来说是巨大的考验。曾经，孙华和丈夫都想要把孩子的病治好，可是治疗脑瘫的方法太多了，究竟哪个算有效？两人的意见并不统一，时常会产生矛盾。孙华责怪丈夫不够尽心，不够耐心，而她对女儿的不惜一切的爱又常常让丈夫感到很有压力……不知不觉间，两人就走到了分手的结局。离婚的时候，丈夫对她说：“我最大的遗憾，是没能和你再生一个孩子。”那个环境下的孙华自然无法接受这句话，内心充满了不屑和鄙视。可如今，这么多年过来了，有时不经意间想起来，她觉得前夫的话意味深长，或许是对的……不管怎样，现在的她已经能够云淡风轻地看待这段感情了，没有责怪和抱怨。

丈夫离开了，孙华变得更加忙碌。她一边要经营事业，一边要照顾孩子。说到事业，这一直都是孙华的骄傲。她最出色的一次谈判，是花了九分钟的时间，拿下了一个全球顶尖的特殊化工材料品牌的中国代理权。那时的她真称得上意气风发，一天要被人邀请7个饭局，手里的合同都是上千万的。积累了一定的资本后，她还和一些企业合作做房产生意，投身保险代理的行当，这些在2002年、2003年时都是最旺的行当。

人的精力毕竟是有限的，为了照顾女儿，带女儿看病，孙华渐渐没有心思再兼顾事业了。合伙人打电话给她，三天两头的找不到她人，有些刚刚起步的项目只能不了了之。女儿在山西治疗的那段时间，孙华每星期都坐小飞机赶去看她。一次出机舱的时候，她不当心一头撞在了舱门上，顿时眼冒金星，痛得落泪。这一撞把她撞晕了，也把她撞醒了……顶着个大包在山西城里跑了两天，她再也坚持不下去了，在心里默默作了个决定：放弃工作，专心陪伴女儿。

值得安慰的是，萱萱在山西的治疗确有成效。一天，亲戚朋友围坐在客厅里看电视，在大家不经意的时候，萱萱跌跌撞撞地走起路来。这时距离她5岁的生日还差几天。孙华高兴极了，把女儿抱在怀里亲了又亲。没过多久，萱萱又咿咿呀呀地开口说话了。虽然对一个孩子来说，5岁学会走路和说话不是什么值得炫耀的事，可是对孙华来说，女儿的这些微小的进步就是她最大的幸福和满足。

可惜，才两年的时间，风波又起。山西的这家医院和上海这边医院的合作结束了，和萱萱一起治疗的十几个孩子一下子都没了去处。家长们的心里特别着急。孙华和他们是同病相怜的“难友”，这种焦虑，她太懂了。好不容易给孩子找到一个比较靠谱的治疗方法，就此放弃实在太可惜了。就在大家不停念叨“怎么办、怎么办”的时候，孙华的心里突然想起了一件事。

掏300万为女儿办了个康复院

早在1998年，有个老朋友从澳洲到上海来看望孙华，告诉她澳洲有国际上最好的儿童康复方法。孙华听了就很兴奋，立刻飞过去考察了大半个月，见识了很多的东西。那里的康复院都属于私人机构，因此孙华也曾动过念头，想要在当地买一家康复院，然后带女儿过去治疗。这个想法听着有点疯狂，当时家人也并没有同意。

现在，女儿和其他十几个孩子都迫切需要这样一个康复院。孙华想，不如我来开一家吧，把那些山西的专家请来，让孩子们在这里继续接受康复治疗。

想法就是这么简单，一切都是为了女儿。说干就干，孙华筹集了300万作为投资。可是她发现一个问题，上海并没有类似的民营的康复院，如果要办的话，只能以公益组织的形式来办。父母朋友一听，就纷纷劝她说，做公益就是白干，你这钱砸下去就是打水漂……孙华曾经是个出色的女企业家，不做亏本买卖的道理她是知道的。考虑了很久，她还是决定要尝试，那么多家长都期待着她的康复院，她不能让大家失望。

孙华粗略地计算了一下，只要康复院能办起来，以后用病人的医疗费来负担日常经营的开销，自负盈亏应该没有问题。至于她前期投下去的这300万，就算是为女儿治病的投入，无所谓回报了。

就这样，经过一番辛苦，孙华在青浦找到一个废弃的校舍，改造了一番后，就当作了康复院的校舍。2004年，华新残疾儿童康育院正式成立，孙华担任院长。山西的专家们在这里继续为大家治疗，同时，孙华还引进了之前在澳洲学到的儿童康复治疗方法，她希望中西结合，能把华新办得更好。

理想是美好的，现实却并不如此。第一个难题很快就来了，华新是个非营利机构，拿不出太多的钱，所以山西专家的报酬迟迟谈不拢，没过多久，他们就全都撤离了。那段时间，孙华心急如焚，到处找专家，一时找不到，她就买了很多书回家自学医学知识，然后在网上和各地的儿科专家交朋友，进行讨论，硬是把自己逼成了一个专家。她想过了，一定要有自己的医疗团队，才能把康育院支撑起来。

因祸得福的是，和英国的专家沟通交流时，对方给萱萱重新做了诊断，认为她不是脑瘫，而是自闭症。听到这个消息，孙华简直惊呆了……那几天，她在网上查看了所有关于自闭症的文章，心里有种说不出的复杂。

自闭症患者有一个美丽的名字叫“星星的孩子”，他们的智商并不低，只是因为没法和人交流，缺乏学习能力，所以显得智障。萱萱若是自闭症孩子，进步的空间还有很大。可是，另一方面，自闭症也是种终生性的疾病，需要一辈子的干预治疗。看着这样一个有着神秘内心和完美外表的孩子，家长的内心会更纠结。

萱萱到了入学年龄，孙华一直在想到底是把她送去普通学校，还是特殊学校。送普通学校怕给老师同学添麻烦，毕竟她不是个正常的孩子，上课时也会情绪失控，学习考试肯定跟不上；可是送去特殊学校，她又是心有不甘，萱萱长得如此可爱漂亮，坐在一群智障孩子的中间是多么孤单多么可怜。这几乎是每个自闭症孩子的父母都会遇到的一个难题。想来想去，孙华最后还是把萱萱送进了普通学校，可是老师同学的歧视一直伴随着萱萱，这让孙华的心里很难过，女儿的学业一直时断时续……还好有康育院在，孙华就把萱萱带在身边，让她在那里接受治疗。

抚养自闭症的女儿，带她看病治疗是一条不归路，孙华认了。可是她没想到，当初好心办康育院，也成了一条不归路……

按照孙华最初的设想，华新有一套国内领先的高品质康复服务，应该对应相当的收费水平。她按经济状况将特殊儿童家庭划分为几个层级：对经济状况良好的家庭收取符合服务性价比的费用；对经济状况不佳的家庭减免部分费用；对赤贫家庭免费或收取极低费用——如果三个层级达到合理配比，用部分费用盈余补贴部分费用减免，再加上孙华每年一些自有资金的补充，可达到大致上的收支平衡。

但现实与理想差距甚远。自身经济条件优越的孙华没有想到，即使在经济发达的大城市，养育、治疗一个特殊儿童也足以使普通工薪家庭经济状况跌入冰点。何况，来康育院的80%都是贫困家庭的孩子，每个月的家庭收入只有两三千，所以只能象征性的付几百元的康复费用。孙华心肠软，一直用康育院的钱来贴补这些家庭，可是贴着贴着，康育院就面临年年亏损的局面。短短的几年时间，孙华经历了很多的危机，继续，还是放弃，是她一直都在考虑的问题。但是家长对她的信任，让她一次次坚持下来。为了维系康育院，她借过几次高利贷。早年，她想到要给女儿今后的生活留一份保障，一下子买了十几套房产，现在这些房子成了她最后的经济基础，没办法之下，她陆陆续续地卖掉了好几套。

2013年的6月，为了解决长期亏损的问题，孙华重新调整了收费的标准，让那些不怎么贫困的家庭支付更多的医疗费。这下，家长们都不高兴了，他们觉得孙华是在骗人，天天围坐在她的办公室里，指着她的鼻子骂她伪慈善。孙华哭了，心里满是委屈，她没想到这条公益的路走得那么难，那么苦。可是哭过想过之后，她还是给房产中介打了电话，决定卖掉她第六套房子来渡过这个难关。康育院是她一手创建起来的，对她来说同样是一个“孩子”，她怎么忍心放弃呢？

最难的难关终于挺过来了。这两年，孙华参加了一些公益组织领导人的培训课程，她渐渐领悟到，要让康育院有生命力，关键还是要让它自己能造血。

萱萱生病的这些年来，孙华也把自己封闭了起来，她感觉到已经无法和以往的同学、生意伙伴们再来往了。每次聚会，他们都会谈论小孩的话题，考试成绩如何？上了什么学校？钢琴考几级了？英文念得好不好？听着这些话，孙华都有种如坐针毡的感觉，想要马上站起来逃走……有一次同学聚会，正巧是孙华的闺密组织的，她邀请了许多好几年不见的老同学，可偏偏把孙华给漏了，孙华知道这个情况，心想不知道她是存心爱护我呢？还是存心排挤我？有个自闭症的孩子，做家长的心态也常常会抑郁。

为了让康育院能造血，孙华克服了心理的“自闭”，她不再做“关门机构”。她接受媒体的采访，参加各种活动宣传华新，她还组织了脑病家长联盟，号召家长们一起来行动，把华新推向社会，让更多的人知道华新。康育院原来有50多名医疗师，为了节省开支，现在只有10名，超负荷的工作怎么办？孙华就培训家长们，让他们来承担。这可以说是一举两得。

康育院的经营慢慢走上轨道，今年孙华得到了一些社会的援助，有经费上的，也有人力上的，这让她稍稍有些欣慰。数一数，创办华新十年了，她几乎每年都要倒贴30万。这些年她花了大量的精力在康育院上，所以对于女儿，她总觉得心里有愧疚。

16岁的女儿现在康复得很好，已经懂得体谅妈妈，帮妈妈做饭了。有时候，她也会跟孙华提起想上学，希望能有自己的同学和老师，这让孙华听了很难过。如果不是因为全心扑在康育院上，她或许不会这么草率地就让女儿辍学。现在，女儿天天跟着孙华两头跑，市区的家和郊区的康育院，除此以外并没有自己的生活……

母亲曾劝过孙华说：“你这些房子都卖掉了，萱萱以后怎么办？”孙华不是不心疼钱，只是她想得明白，按照萱萱的情况，即使给她留再多的钱，她也不会花，有可能还会成为害处。所以，她想给萱萱留下康育院这个公益机构，如果哪天她不在了，萱萱在这里也能健康安全地生活着。这是一个母亲给自闭症的女儿所做的最好的安排。