棉花屋流血的小男孩，妹妹在生命来路上

萧冬冬

“永远都不会忘记，儿子小锁出生后带给自己的那份幸福和喜悦，虽然它只停留了一周时间，便随着儿子便血住院匆匆离去，但这份幸福和喜悦足够让我满足一生，并为此付出一生的爱。”2012年4月初，充满消毒水味道的寂静夜晚，身在重庆千里之外的辽宁营口女孩朱丹，看着病床上满身针眼的儿子，用圆珠笔在药单的背面，写下了这样一段话。

朱丹，1988年出生，2009年从沈阳职业技术学院毕业后，认识了大她两岁的老乡孙胜新，并于2010年底结婚。2011年9月15日，儿子小锁出生。同样还是个孩子的朱丹，对做母亲充满了好奇，看到小锁的那一刻，欣喜又夸张地问：“老公，这个皱巴巴脏兮兮的小东西就是我们的儿子呀！太有意思啦！”小锁出生前，朱丹就在QQ上更新亲子日记，她早就想好了，她要“玩拉风、晒萌娃”，做个super妈咪。

朱丹初为人母的幸福与新奇，却在2011年9月24日戛然而止。那天大清早，朱丹起来给孩子把尿，迷迷糊糊中闻到一丝血腥味。她不经意往便池看了一眼，一下子惊醒了：小锁的尿液像鲜血般殷红！朱丹连忙叫醒了孙胜新。孙胜新当即将孩子送去了医院，可营口市大大小小的医院看遍了，也没查出头绪来。幸而，此后连续两个月，小锁没再便血。朱丹小心翼翼了两个月，一颗悬着的心终于可以放下了。可没想到，接下来的情况完全超出了她的认知范围。

2011年11月初，小锁身上出现密密麻麻的小红点，并一夜之间接连成片，紧接着，小锁开始再次便血，滴滴答答淌了一个小时之久。才二十出头的朱丹，看着卧室里被血染红的卫生纸如小山般耸立，房间里飘荡着咸涩的血腥味，六神无主。她像个木头人一般一言不发，用卫生纸捂住小锁的臀部，温热的血液将纸张打湿，透过她的指缝流到手臂上，看着鲜血在自己手臂上蜿蜒爬行，朱丹突然大哭：“老公，怎么办，怎么办呀？”孙胜新掉着眼泪责备她：“哭什么！给孩子换纸巾啊！”那段时间，孙胜新与朱丹抱着小锁跑遍了营口市周边的医院，可医生们都没见过这种怪病。11月14日，他们来到了沈阳盛京医院，前后辗转两个月，会诊专家组也只给了一个初步诊断，推断小锁可能患上极为罕见的基因突变遗传病WAS综合征——湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征。这是一种罕见病，500万人中才有一人患病，患儿会流血泪，会排血便。即使轻轻的一个喷嚏，也可能流血不止，最终死亡……医生接下来说了什么，她完全没有听进去，只记得医生说，要想确诊，需将小锁的血样送到香港玛丽医院进行检测。

2012年2月初，小锁的血样被寄往香港。“小锁，你可了不起呢，你的血竟然可以去香港，洋气吧？”在等待一个可能皆大欢喜也可能被判死刑的检测结果的日子里，朱丹在QQ上写下这些调侃的话，她始终不相信，上天会将这500万分之一的机会给了自己的孩子。然而，一个月后，香港玛丽医院传来消息，小锁被确诊为WAS综合征。“小锁，报告单全是英文，真是高贵冷艳啊，可我为什么就认得可恶的WAS……”打完最后一个标点，朱丹崩溃痛哭起来：“小锁要死了吗？我该怎么办，怎么办呢？”

拿到确诊结果的那天晚上，朱丹与孙胜新一夜无话，静静守在小锁的病床前，看着他安静平和地睡去。他这么小，哪里知道自己可能命不久矣。出院时，医生一再交代，小锁不能磕碰，喂养上要十分细心，不能吃过硬过长的食物，不能便秘不能过敏起疹子，甚至连哭都不行。回家后，朱丹辞职全心照顾小锁，她每天都将小锁放到自己臂弯里，不论白天与黑夜。

朱丹一边照顾孩子，一边到网上寻求帮助。无意中，她搜到了重庆医大的于洁教授，并得知她所在的重庆医大附属儿童医院是国内WAS综合征研究基地。她当即联系上了于教授。在于教授的建议下，2012年4月，她与丈夫抱着小锁去了重庆。于洁教授告诉朱丹夫妇，WAS综合征是Y染色体遗传，即该疾病与Y染色体有关，男性性染色体为XY，女性性染色体为XX。WAS综合征属于母体携带、代代遗传的疾病，但传男不传女。只有通过替换骨髓造血干细胞，重建免疫系统才能根治。患儿平日看起来与常人无异，但发病时会血小板减少、免疫缺陷，极易因出血感染而死亡，死亡率极高，很多患儿在还未发现病症时就已夭亡，但女孩不会发病。有这种病的小孩多数活不过3岁，最好在孩子6岁前接受造血干细胞移植，但前提是配型得成功。最后，于洁教授让朱丹夫妇出院回家，等待合适的骨髓，于教授还建议，如果可以的话再生一个女儿，以她的脐带血拯救小锁，但再生一个确实有风险，而在合适的骨髓出现之前，孩子会不会出意外，就全凭家人的照料和运气了。

也许是疾病给了孩子特别的感应能力，小锁似乎能感受到妈妈的情绪，儿童医院里到处都是孩子哇哇的哭声，可小锁总是特别安静、听话。可越是如此，朱丹越发难过：“小锁，你告诉妈妈，除了我的臂弯，我还可以为你做什么？”说着，眼泪吧嗒吧嗒往下掉。小锁似乎听懂了妈妈的意思，眼睛一眨咧嘴一笑，露出几颗刚“破土萌出”的小乳牙。朱丹被这滑稽的样子逗乐了：“老公，你看小锁可真懂事……”在一旁看到这一切的孙胜新忍不住抽泣起来。

从重庆回到营口后，小锁每个月都接受两针免疫球蛋白注射，每隔10天就输一次血小板以增强凝血功能。不到一岁的小锁，瘦弱的手臂已被扎得千疮百孔，可小锁也只能以此方式来减少生命出意外的可能性，可重庆医大一直没有合适的骨髓源。朱丹有些坐不住了，她将小锁的资料整理到网上，向中华骨髓库、阳光骨髓库发出申请。可几个月过去了，骨髓依然没有音讯。2012年6月底，小锁一个喷嚏下来，鼻孔出血，淋漓不尽整整四个小时！朱丹叫了辆车到营口市医院，可市医院血小板供应不足，只好一路狂奔470公里赶到丹东去补充血小板救命。

朱丹不能再等了，她向家人提议再生个女儿，用脐带血给小锁换造血干细胞。公婆担心地说：“可生男生女不能定制啊，万一又是个男孩……而且，你是剖腹产，现在能怀孕吗？”朱丹笑着说：“我一点都不怕。只是，移植费用要80万，我又不能工作……”“钱的问题交给我。”在一旁迟迟没作声的孙胜新突然开口说，“小锁来人世一遭，与我们有缘成了一家人，我们就负责到底。万一小锁不在了，还有个为他而生的妹妹，也算是我们一场父子，留个念想……”

经检查，朱丹身体好，剖腹产伤口恢复得很好，但医生还是建议不要过早怀孕。可她顾不上那么多，很快就怀孕了。2012年10月，怀孕17周的朱丹给孩子做了性别鉴定，是个男孩。在旅店里，朱丹与孙胜新枯坐了一夜，相对抹泪。第二天，朱丹便狠心做了人流手术。回到家里，朱丹疲惫地躺在床上，小锁很快就爬过来，紧紧贴着朱丹躺下，奶声奶气地叫着发音并不清晰的“妈妈”。朱丹咬着牙将眼泪忍了回去。

2013年2月，朱丹再次怀孕，而小锁也开始学走路啦！“小锁踏出人生第一步了，我用手机拍了这小家伙的照片，他笑嘻嘻的看着镜头。”可3月的一天，本在扶着小锁走路的朱丹俯身取东西，小锁在床上没站稳，一下脸撞到了墙上，当即鼻子出血。因疼痛大哭起来的小锁，血泪淋淋。为了减少磕碰出血的可能，朱丹开始起早贪黑缝棉被。同龄的孩子可以随着父母到外游玩，感受大自然的奇趣，可小锁却因防止感染而被“软禁”在家。朱丹突然灵机一动：我可以用棉被在家里给儿子打造一个儿童乐园、动物世界啊！朱丹特地从商场买回一批布料，上面印满了花鸟虫鱼和卡通图案，色彩斑斓。

小锁看到妈妈赶制出的维尼小熊棉被时，双眼一亮，立即爬过来躺倒在小熊身旁，用属于他们的语言欢快地聊了起来，临了还噘起嘴亲了亲小熊。朱丹见小锁整个人都精神了，决心将“童话世界”赶制出来。朱丹花了半个月的时间，缝制了一百多条棉被，把家里露出来的地方全捂起来，棉被到处都是，薄的厚的，大的小的，墙上、床上、地上、家具上、窗台上。他们的家，是座用棉被打造成的童话世界！看着小锁每天都能跟这些小精灵玩耍，朱丹与孙胜新也无比满足。小锁就这样在妈妈亲手打造的软绵绵的童话棉花屋里，与妈妈一起静静等待重生的机会。

怕小锁感染，朱丹又接连赶制了另外50套棉被以便换洗。因时间赶，她不听孙胜新的劝告熬了两次夜。补了两天觉后，朱丹却觉得身体越来越沉。3月2日朱丹突然觉得下腹坠胀，绞痛难忍。她流产了。可这时，因换季，小锁不慎发烧，肺部感染进了重症监护室。朱丹不顾自己的身体，四处找亲友借钱。住院7天，东挪西凑的7万元用得一分不剩。好在，小锁最后挺了过来。

担惊受怕中，小锁闯过了一关又一关。3年来，因怕出意外，小锁只有看病时才能走出大门。只要一听要穿衣出门，他就知道是去看病。而朱丹也在失望、希望与等待中，用自己的身体去播种儿子生命的希望。2013年8月，朱丹终于再次怀孕。4个月后，她惊喜地得知怀上的是女儿，喜极而泣。

如果说凑钱给儿子看病是孙家人的心愿，那么，上幼儿园就是深埋在小锁心中的愿望。他不止一次告诉朱丹：“幼儿园有小朋友、玩具，还能跳舞唱歌，和小朋友玩多好啊。”每次朱丹都摸摸隆起的肚子，笑着说：“你乖乖地，等病好了就能去幼儿园和小朋友玩了。”只是，小锁持续着低烧，精神不好，整个人瘦得像棵豆芽，全身布满了乒乓球大小的淤青。

2014年5月20日，朱丹顺利产下一个健康女婴。一周后，女儿的脐带血也第一时间被送往沈阳医科大学附属医院做配型。因WAS综合征患儿移植风险高，为确保成功率，朱丹将脐带血寄至香港玛丽医院做高分辨配型。这次，幸运之神终于降临！6月底，小锁又因肺部感染进了重症监护室。好在有惊无险。目前，小锁已做好准备，等待8月底的移植手术。

小锁很爱妹妹，每天跟她一起玩得很开心。朱丹看着这兄妹俩，感慨落泪。上天其实是公平的，它给了小锁病痛，给了朱丹忧虑，但同时，也让小锁有了重生的希望，让她有了另一个如花似玉的珍宝。

（希望看到更多主人公生动照片，和主人公互动，请扫描本刊封面上的知音公众号二维码，关注后回复“朱丹”。）

编辑/张亚萍