一位母亲的25年救子路
2014-09-10绿城
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重庆妈妈彭茂琳的儿子在1岁多时被确诊罹患血友病,丈夫因不堪压力在儿子13岁时离开他们。彭茂琳为了救儿子吃尽苦头,在带儿子跟血友病斗争的过程中,她结识了很多血友病患者及家属。为了和这个群体共同自救,她创办了剪纸微型企业,让患者和家属学习剪纸,成为世界银行、中国扶贫基金支持的项目之一。25年不懈努力,彭茂琳不但带着儿子和这个群体走出经济困境,更走出了精神困境……
1岁多儿子不幸罹患血友病,儿子13岁时丈夫因不堪压力逃离
彭茂琳是重庆市渝北区人,小时候一场意外导致她腿部残疾。高中毕业后,她进入当地一家企业上班,并读完了四川广播电视大学工商企业管理的全部课程。1986年底,彭茂琳和本企业工人邱健(化名)相识相恋,并组建了家庭。1987年8月,他们的儿子海波出生了。儿子的降临,给这个家带来了很多快乐。
1988年11月,海波1岁多时,彭茂琳无意中发现他腿上有一块青包,她以为是孩子不小心磕碰的,就没有在意。可不久后,海波身上又莫名其妙多了一些青包,里面还有硬块。
彭茂琳忙和丈夫带着儿子到医院检查,结果被确诊为血友病。血友病是一种先天性的凝血障碍疾病,患者只要有一点小伤,就会出血不止,危及生命。彭茂琳夫妇还没来得及稳住神,小海波突然脸色青紫,大口吐血,被送进了急救室。
原来,海波的腹腔出血了。经过医生急救,海波腹腔的出血止住了。医生对彭茂琳夫妇说:“你们带孩子回家吧,他还有3个月的时间……”彭茂琳一下子瘫倒在地,邱健也差点晕倒,两人哭着求医生救救儿子。医生同情地看着他们,无奈地摇摇头。
此后,彭茂琳便带着儿子到处看病。成都、武汉、北京的各大医院,都留下了她的足迹。
1990年,彭茂琳又带着儿子去成都看病。在成都市血液研究所,她买到一种叫凝血因子的注射药。血友病没有有效的治愈方法,只有在出血时输入凝血因子来止血。这种药一瓶需要150元,而那时彭茂琳全家的月收入也就280元。当时在四川只有成都有这种药,且需要低温保存。海波每个月需要注射三四次凝血因子,每次去买药,彭茂琳都需要转4次车船。很快,家里一贫如洗,彭茂琳只好到处借钱给儿子看病。
为了多挣点钱,彭茂琳每天早上6点多到菜市场批发新鲜蔬菜放到家里,晚上邱健下班后,再将这些菜运到山上卖。这样,每斤菜就能赚到2角的差价。星期天,邱健进山打野味带回家,彭茂琳做好后,再拿到单位卖给同事。
在父母的坚守中,海波慢慢长大。从儿子上幼儿园到小学,彭茂琳都要写下 “出现任何意外,学校概不负责”的保证书,校方才会接收儿子。
随着年龄的增长,海波的膝关节因为反复出血肿胀导致变形,慢慢地便不能走路,每次都由父亲背着他上学。到了初中一年级,海波因为无法自己走到厕所大小便,只好辍学回家。
为了儿子,无论多苦多累,彭茂琳都能承受。让她无法承受的是,丈夫邱健的家人先是劝他们放弃海波,继而又劝邱健离婚,让邱健再娶妻继承邱家香火。这让彭茂琳非常伤心。
2000年10月,邱健向彭茂琳提出离婚,彭茂琳无奈地同意了。离婚那天,彭茂琳忍不住伤心哭泣。懂事的海波13岁了,他安慰母亲:“妈妈,我们一定会好起来的。现在是你养我,等我再大些就挣钱孝敬你!”
为了谋生苦学剪纸艺术,救子路上与儿子的病友抱团取暖
离婚后,彭茂琳与儿子相依为命,要强的她继续利用业余时间打零工、做小生意挣钱。她坚信,在自己的努力下,儿子一定有救!
2001年9月的一天,彭茂琳在家陪儿子看电视,电视里正播出有关剪纸艺术的节目。从小就喜欢剪纸的彭茂琳心里一动:“如果我学会了剪纸,说不定哪天还能剪纸卖钱呢!”她当即决定学习剪纸。
没钱拜师学艺、参加学习班,彭茂琳就上网搜集资料,还买来剪纸方面的书籍,自己在家潜心钻研。由于有一定的绘画基础,彭茂琳很快就掌握了剪纸技能。
学会剪纸后,彭茂琳又学会了装裱技术。她想,只要自己不放弃,敢于尝试,希望总会出现。
“中国血友病之家”网站,是一群血友病病友自发建立的交流平台,病友们都喜欢在这里交流情况、互相推荐止血偏方。在网站上和病友交流的过程中,彭茂琳感觉到,血友病患者的家庭都很孤立,无论患者还是家属,内心都很孤独。彭茂琳想,如果病友们能聚拢到一起,相互鼓励相互取暖,那人生将不再孤苦,而精神上有了支柱后,大家就更有信心面对病痛。她决定召集重庆的病友。2005年8月,彭茂琳印刷了3000份寻找血友病患者的传单,到各家医院和一些居委会发放。在热心人的帮助下,3个月后,彭茂琳跟80名重庆病友建立了联系,组成了“重庆血友病之家”。大家经常聚到一起,互相关心彼此的病情和治疗情况。彭茂琳还联系医院,对大家进行凝血因子的自我注射培训。
最初,病友们都觉得自己是世上最不幸的人,但通过一次次的聚会,他们感到自己并不孤单,渐渐地都变得开朗起来。病友们的心理阴影消散了,但高额的治疗费用压得他们喘不过气来,有的病友被迫放弃治疗,听天由命。这让彭茂琳非常痛心。
2006年12月,在彭茂琳的奔走呼吁下,“重庆血友病之家”更名为“重庆市血友病康复协会”正式注册。2007年4月,康复协会在成立大会上,募集到了3万多元的救助款。这些钱对于众多需要长期治疗的病友们来说,无疑是杯水车薪。彭茂琳觉得,不能把希望寄托在社会的同情和捐款上,她决定带领这个群体进行自救。
对于血友病患者来说,因为肢体关节经常出血导致变形,体力劳动不行;由于疾病,患者一般没上过什么学,脑力劳动也不行。他们只能靠一双手,做剪纸最适合。虽然剪刀可能会造成外伤,但只要及时压迫止血,并不会有什么危险。经过一番分析,彭茂琳决定向病友传授剪纸技术。
2007年8月,彭茂琳开始免费培训病友。经过培训,很多病友都可以剪出精美的图案。
2008年3月,在北京举行的中国发展市场各种项目竞赛中,彭茂琳和病友的剪纸技艺从1000多个项目中脱颖而出,成为世界银行、中国扶贫基金支持的项目之一。彭茂琳随之成立了“剪爱纸艺工作室”,她将一些剪纸作品装裱后,通过摆地摊、到创意集市参展等方式销售。
创办剪爱工艺品公司,25年救子路走出困境
2010年11月,在重庆市双凤桥街道的支持下,彭茂琳创办了微型企业,在剪爱纸艺工作室的基础上,成立了剪爱工艺品有限公司。
成立公司后,批量生产出来的剪纸经过装裱,成为一幅幅风格独特、画面精致的艺术品。看到这些作品投放市场后受到欢迎,病友们为能够自食其力而欣慰。
在病友们的努力下,短短一年时间,公司就销售了500多件剪纸画。2011年3月,公司作品受邀参加三峡博物馆和四川美术院校等单位联合举办的展览;2011年5月,公司作品《走进世博》被上海世博会主展馆收藏;同年7月,公司作品《重庆人民大礼堂夜景》被世界银行驻华首席代表杜大维收藏……
2011年10月,到重庆访问的英国安德鲁王子,将剪爱公司新出的作品《南风清韵》带回英国收藏。
2011年年底,彭茂琳独创的“多层次立体表现法”剪纸艺术获得了国家专利。同时,公司剪纸作品《新嫁娘》在北京一个大型拍卖会上拍出15万元的高价。
2012年1月,彭茂琳当选“2011年感动重庆十大人物”。2012年5月,重庆市社保局发布消息,将血友病、再生障碍性贫血等23种病种纳入特殊疾病管理的病种中,参加医保的居民,都可按比例报销。这个喜讯,让剪爱公司沸腾了,而新的惊喜还在后面。
2012年10月,彭茂琳接到一个来自英国的电话。原来,安德鲁王子带着剪纸作品《南风清韵》回国后,一位精明的企业家得知这一消息后,捕捉到王子的名人效应,于是辗转联系上彭茂琳,希望能在英国代理销售剪爱公司的剪纸工艺品。公司的剪纸作品能走出国门,彭茂琳自然求之不得。
现在,剪爱公司的剪纸作品知名度越来越高,公司在彭茂琳的管理下,经营得红红火火。彭茂琳,这个不向困难低头的母亲,不但打破了医生对儿子的“只有3个月”的预言,控制了儿子的病情,还带着一群血友病病友走出了经济困境和精神困境。她的故事,在重庆山城被传为佳话。
(摘自《百姓生活》)