多系统萎缩患者生活质量调查及其影响因素分析

汤晓红,崔焱

(1.南京医科大学附属脑科医院 感染管理科，江苏 南京 210029； 2.南京医科大学 护理学院)

·论著·

多系统萎缩患者生活质量调查及其影响因素分析

汤晓红1,崔焱2

(1.南京医科大学附属脑科医院 感染管理科，江苏 南京 210029； 2.南京医科大学 护理学院)

目的了解多系统萎缩(multiplesystematrophy，MSA)患者生活质量的现状，并分析其主要影响因素。方法采用便利抽样法选取2010年9月至2012年7月在江苏省某三级甲等专科医院运动障碍门诊随访的MSA患者52例，采用一般资料调查表、中文版健康状况调查量表(36-itemshortform，SF-36)、统一多系统萎缩评估量表(unifiedMSAratingscale，UMSARS)、日常生活活动能力(activitiyofdailyliving，ADL)量表、家庭关怀指数问卷(adaptation,partnership,growth,affectionandresolve，APGAR)等对MSA患者进行调查。结果各年龄组MSA患者的生活质量得分均低于正常人群；SF-36量表的8个维度中，生理功能得分最低；患者的年龄、病程、UMSARS评分与SF-36的8个维度均呈负相关(均P<0.05)，ADL、APGAR得分与SF-36的8个维度呈正相关(均P<0.05)。影响MSA患者生活质量心理社会领域的主要因素依次为疾病了解程度、有无规律锻炼、UMSARS总分、有无慢性疾病、婚姻状况；影响生理领域的主要因素依次为疾病了解程度、UMSARS总分、有无慢性疾病、婚姻状况。结论MSA患者的生活质量较正常人群明显下降，影响因素包括人口学因素、健康行为因素、疾病相关因素及家庭和社会支持等因素。

多系统萎缩；生活质量；日常生活活动能力；家庭功能

[Nurs J Chin PLA,2014，31(11)：1-6]

迄今为止，多系统萎缩(multiple system atrophy，MSA)仍被公认为是一种致死性的神经系统变性疾病(neurodegenerative disorders，ND)[1]。因该疾病的进展性和难治性，一直被视为顽固的“三不”(病因不明、疗效不好、预后不良)型疾病，是全球神经病学专家们久攻难克的课题。文献[2]报道，MSA患者的平均预期生命仅6年；因此，如何通过综合评估及有效干预，维持并改善MSA患者的生活质量(quality of life，QOL)，已成为近年来国内外研究MSA的热点之一。本研究以MSA患者为调查对象，旨在了解MSA患者的生活质量状况，并探讨相关影响因素，为制定有效的干预措施以提高MSA患者的生活质量提供依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象 采用便利抽样法选取2010年9月至2012年7月在江苏省某三级甲等专科医院运动障碍门诊随访的MSA患者52例。纳入标准：符合MSA诊断标准[3]；意识清楚，有一定理解能力。排除标准：存在明显痴呆或智力低下、无法合作的患者；不愿配合问卷调查的患者。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 (1)一般情况调查表：通过查阅文献、专家咨询及患者访谈，确定需要获取的一般资料，包括人口学因素5个条目、健康行为因素2个条目、疾病因素3个条目、支持因素3个条目。(2)中文版健康状况调查量表(36-item short form，SF-36)[4]：包含生理功能(PF)、生理职能(RP)、躯体疼痛(BP)、一般健康状态(GH)、精力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)和精神健康(MH)等8个维度36个条目，其中前4个维度为综合躯体组分(physical component summary，PCS)，后4个维度为综合心理组分(mental component summary，MCS)。(3)统一多系统萎缩评估量表(unified MSA rating scale，UMSARS)[5]：由4个部分组成，UMSARS-Ⅰ主要是对患者日常生活能力的全面评价；UMSARS-Ⅱ主要是评价患者当前功能障碍最严重的肢体症状； UMSARS-Ⅲ是自主神经功能的检查评估；UMSARS-Ⅳ是对于患者整体失能等级的自理能力评估。UMSARS量表总分0～104分，分数越高，表明MSA患者身体残疾的损害越严重。(4)日常生活活动能力(activitiy of daily living，ADL)问卷：包括进餐、洗澡、修饰、穿衣、大小便等日常生活活动的10个项目，每个项目按自理、稍依赖、较大依赖、完全依赖各分4级(不同项目赋值不同)。总分0～100分，分数越低，表明日常活动能力越差。总分大于60分为良；60～41分为中，提示有功能障碍，稍依赖；小于40分为差，提示依赖较明显或完全依赖。(5)家庭关怀指数问卷(adaptation,partnership,growth,affection and resolve，APGAR)：包括家庭适应度、合作度、成长度、情感度、亲密度5个方面，每个方面根据“经常这样”、 “有时这样”、 “几乎很少”分别计2、1、0分。总分0～10分，分数越低，表明家庭功能越差。7～10分表示家庭功能良好，4～6分表示家庭功能中度障碍，0～3分表示家庭功能严重障碍。

1.2.2 资料收集 在患者知情同意、自愿参与的原则上进行问卷调查和检查评估，由统一培训的调查员发放调查问卷，完成一般资料调查表、SF-36、APGAR的调查和ADL的评定。统一指导语，对文化程度低或视力障碍的患者，由调查员询问，患者或家属作答。由运动障碍专科门诊医生进行UMSARS评定。所有问卷填写完成后由调查员立即逐项检查，统一收回，专人编码、录入并检查核对。

1.3 质量控制 调查实施前对调查员进行系统规范的培训，要求每位调查员对调查标准和尺度的把握始终保持一致。培训内容包括本次调查的背景、目的、计划和意义；如何与研究对象(患者及家属)解释和取得被调查者的信任；调查表结构和内容；如何规范填写内容以及调查中可能出现问题的处理等。对调查中可能出现的问题，相互讨论，找出合理的解决办法。对收集的资料进行复核，最大程度地减少偏倚的发生。

2 结果

2.1 MSA患者的一般情况 52例MSA患者参与了本次调查，其中男38例(73.08%)、女14例(26.92%)；年龄≤50岁3例(5.77%)，51～60岁21例(40.38%)，61～70岁13例(25.00%)，>70岁15例(28.85%)；已婚44例(84.62%)，未婚及其他8例(15.38%)；疾病完全不了解19例(36.44%)，有一点了解17例(32.79%)，部分了解12例(23.08%)，完全了解4例(7.69%)；有规律锻炼16例(30.77%)，无规律锻炼36例(69.23%)；疾病分型中MSA-P型25例(48.08%)，MSA-C型19例(36.54%)，混合型8例(15.38%)；诊断后病程小于1年7例(10.76%)，1～3年31例(59.62%)，大于3年14例(29.62%)；合并其他慢性疾病18例(34.62%)，无慢性病34例(65.38%)；医疗付费方式为75%以上报销13例(25.00%)，近半数自费31例(59.62%)，完全自费8例(15.38%)。

2.2 MSA患者的生活质量状况

2.2.1 MSA患者SF-36得分情况 将各维度得分进行公式转换后由高到低的排序见表1。由表1可见，生活质量的8个维度中，躯体疼痛(BP)得分最高，生理功能(PF)得分最低；PCS[(194.04±56.13)分]高于MCS[(168.73±55.40)分]，差异有统计学意义(t=2.402，P=0.020)。

表1 MSA患者SF-36得分分)

2.2.2 MSA患者QOL与正常人群的比较 以李宁秀等[6]的调查结果作为正常人群的参考值，分别就不同性别和年龄MSA患者的QOL评分进行比较，结果见表2～3。

2.2.3 MSA患者ADL评分结果 本组患者ADL总分最低20分，最高100分，平均(62.69±23.84)分；其中良30例(57.69%)，中11例(21.15%)，差11例(21.15%)。

2.2.4 MSA患者家庭功能状况 本组患者APGAR自评总分最低2分，最高10分，平均(6.65±1.92)分；其中家庭功能严重障碍5例(9.62%)，中度障碍14例(26.92%)，良好33例(63.46%)。

2.3 MSA患者生活质量的影响因素分析

2.3.1 影响MSA患者生活质量的单因素分析 从表4可见，患者的年龄、病程、UMSARS评分与SF-36的8个维度均呈负相关，ADL得分、APGAR得分则与SF-36的8个维度均呈正相关。

表2 40～59岁MSA患者与正常人群QOL的比较分)

表3 60岁以上MSA患者与正常人群QOL的比较分)

表4 影响MSA患者生活质量的Pearson相关分析(r)

b：P<0.01

从表5可见，患者的性别与RP、RE呈负相关，婚姻与否与RE呈正相关，对疾病的了解程度与RP、GH、VT、RE、MH呈正相关，是否规律锻炼与PF、VT呈正相关，有无慢性疾病与GH、VT呈负相关，家庭年收入与SF呈正相关，医疗付费比例与GH呈正相关。

表5 影响MSA患者生活质量的Spearman相关分析(r)

a:P<0.05；b：P<0.01

2.3.2 影响MSA患者生活质量多元逐步回归分析

2.3.2.1 MSA患者MCS得分的多因素逐步回归分析 以上述10个变量及UMSARS总分为自变量，以MCS得分为因变量，进行多元线性回归分析。由表6可见，在α=0.05水平上，影响MSA患者生活质量心理社会领域的主要因素依次为疾病了解程度、有无规律锻炼、UMSARS总分、有无慢性疾病、婚姻状况。

表6 MSA患者MCS得分的多因素逐步回归分析

2.3.2.2 MSA患者PCS得分的多因素逐步回归分析 以上述10个变量及UMSARS总分为自变量，以PCS得分为因变量，进行多元线性回归分析。由表7可见，在α=0.05水平上，影响MSA患者生活质量生理领域的主要因素依次排序为疾病了解程度、UMSARS总分、有无慢性疾病、婚姻状况。

表7 MSA患者PCS得分的多因素逐步回归分析

3 讨论

3.1 人口学特征与MSA患者QOL的关系 研究表明，MSA对患者的影响是多方面的，不仅会影响患者的整体QOL，也会影响患者的身体活动、心理状态、家庭功能、社会关系和生活满意度等[7]。MSA对患者身体多系统、多部位的损害，目前尚无特效疗法，也没有针对性的护理指南可以借鉴[8]。随着病程的进展，患者身体残疾进行性加重，预期寿命不断缩短，自理能力逐渐恶化，心理认知行为发生改变，家庭功能出现障碍，以上一系列变化都将严重影响MSA患者的生活质量。有研究[9]报道，影响MSA患者生活质量的独立决定因素包括女性、受教育小于12年、疾病的严重程度、家庭人口的减少和抑郁等，这与本研究有相似的结果。本研究显示，女性MSA人群在生理职能与情感职能方面较男性评价低；接受疾病健康教育程度越低、有慢性疾病的MSA人群，在生理职能、一般健康状态和精神状态方面的评价较低；影响生活质量综合躯体组分和综合心理组分的首位因素均为疾病了解程度。这提示我们，在改善MSA患者生活质量的策略上，特别要强调疾病的健康教育，尤其要关注女性、受教育程度低、健康教育接受能力较弱的群体。

3.2 健康行为因素与MSA患者QOL的关系 有学者[10]提出，MSA患者伴随病情的进展，由于身体的进行性失能及生存时间的缩短，情绪逐渐低落，因此对于患者及其家庭成员的支持显得尤其重要。研究[11]表明，MSA患者及照顾者需要共同努力，尽可能地维持患者的自理与QOL，不断适应ADL的恶化和心理认知的改变，这些都需要获得连续、长期的专业支持。由此可见，获得MSA疾病全程的健康信息支持，可以帮助他们有效促进病程进展的适应，以全面改善MSA患者生活质量。本研究发现，患者对疾病的了解程度、是否规律锻炼与RP、GH、VT、RE、MH均呈正相关。影响MSA患者生活质量生理和心理社会领域的主要因素均包括疾病了解程度和有无慢性疾病。可见疾病健康知识的掌握程度对于提升MSA患者生活质量的重要性，提示我们为改善MSA患者的生活质量，首先要向患者(及其家属)提供MSA专业健康信息的支持。文献[12]也表明，通过专业的精神和信息支持，为患者和照顾者提供表达精神需要和接受疾病咨询的机会，对存在心理问题者采用药物治疗、认知-行为疗法等多种方法，可以维持或改善其QOL。

3.3 疾病相关因素与MSA患者QOL的关系 欧洲多系统萎缩研究组(European MSA Study Group,EMSA-SG)[1]2013年的研究表明，UMSARS患者UMSARS-Ⅰ(日常活动能力)与UMSARS-Ⅱ(运动功能障碍)的评分与其病情的恶化程度一致。本研究中，患者的年龄、病程、UMSARS评分与SF-36的8个维度均呈负相关。MAS患者均有生活能力及(或)肢体运动功能轻至中等程度障碍，而且患者普遍自评精力不佳，活动能力受限，生活质量低下。最近有研究[11-13]表明，MSA患者普遍存在认知功能异常，MSA-P型患者认知损害程度、焦虑程度显著高于MSA-C型。有研究[14]证实，MSA尤其是MSA-P型患者的早期动作缺陷，与多处脑部区域的突触核蛋白(含包涵体)等神经元的缺失有关。该病因运动障碍引发的躯体疼痛报道较少，但有学者[15-16]报道患者可出现其他部位疼痛，如因体位性低血压引起的消化道症状或肠道疼痛不适。本研究亦发现该疾病对生活质量各维度的影响中，对日常生活活动功能的影响最大，对躯体疼痛影响最小。MSA的非运动功能障碍[16]对患者精力、情感、精神和社会功能造成的影响导致其MCS得分显著低于PCS。王博等[17]的研究表明，MSA的早期进展对预测ADL的恶化、存活率和QOL非常重要，用ADL代表的3个重要事件对疾病进展进行评估，结果表明MSA病情进展越快，ADL事件越恶化，预后越差，QOL越低下。顾卫红等[18]的研究表明，UMSARS总分、UMSARS-Ⅰ与UMSARS-Ⅱ的分数均与病程呈正相关，UMSARS得分能够较好地反映MSA病程的进展。张小瑾等[19]也有相似的观点。

3.4 家庭和社会支持与MSA患者QOL的关系 有研究者[9]指出，提高MSA患者生活质量的先决条件不仅是专业的治疗手段或缓解进食、步行、言语等困难，更重要的是家庭和社会的支持以及综合应用缓和性照护等，以促进MSA患者适应病后身心残疾的最佳状态。本研究显示，APGAR得分与SF-36的8个维度均呈正相关，说明家庭功能状态越差的MSA患者，QOL越低下；家庭主要照顾者与患者关系与SF呈负相关，说明以非血缘和亲属关系者(如陪护、保姆等)作为患者的主要照顾者，会降低患者的社会功能评价；婚姻状况与MCS、PCS及RE均呈正相关，说明未婚MSA人群在生活质量的生理、心理社会领域均较已婚者评价低，尤其是情感职能方面。多项研究结果[20-22]也有一致观点，家庭功能状态影响患者的QOL，APGAR越高，患者从家庭获得的帮助、理解与支持越多，QOL就越高。另一方面，由于每日高强度的照护工作，MSA照顾者中有抑郁情绪者高达63%[10]。因此，在提高MSA患者生活质量的举措中，除致力于加强患者的家庭和社会支持、帮助患者改善家庭功能状态外，还应对MSA照顾者给予有效的支持。

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(本文编辑：仇瑶琴)

《解放军护理杂志》对文稿抄袭剽窃、重复发表等问题处理的声明

近年来，护理学科发展迅猛，论文产出量逐年增多。尽管绝大部分作者都是本着严谨和自律的学术态度从事护理科研，撰写护理论文，但仍有个别作者存在着形形色色的学术失范或学术不端行为，其中抄袭剽窃、重复发表的问题尤其严重。为了维护《解放军护理杂志》的声誉和广大读者、作者的权益，遏止学术腐败，倡导优良学术风气，促进护理学科的健康发展，本刊就文稿抄袭剽窃、重复发表等问题的处理做出如下声明：

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本刊编辑部

StudyonQualityofLifeandItsInfluencingFactorsinPatientswithMultipleSystemAtrophy

Tang Xiaohong1，Cui Yan2

Corresponding(1.Department of Infection Management，Nanjing Brain Hospital Affiliated to Nanjing Medical University，Nanjing 210029，Jiangsu Province，China; 2.School of Nursing，Nanjing Medical University)

Corresponding author：Cui Yan，E-mail：cyan@njmu.edu.cn

ObjectiveTo understand the multiple system atrophy patient quality of life(MSA-QOL) status and analyze main effect factors of MSA-QOL.MethodsBy convenience sampling，52 patients were randomly selected and investigated by using the general information questionnaire，Medical outcome study(MOS SF-36)，Unified multiple system atrophy rating scale(UMSARS)，Activity of Daily Living Scale(ADL) and Family APGAR Index(APGAR).ResultsCompared with the normal population，patients in all age groups MSA QOL scores were lower than the norm. Among eight dimensions of SF-36 PF ,physiological function scores lowest .The patients’ age，duration， UMSARS score and SF-36 ’s eight dimensions were negatively correlated. ADL，APGAR score and SF-36 ’s eight dimensions were positively correlated. The main factors of influencing MSA-QOL psychosocial were the level of understanding the disease， with or without regular exercise， UMSARS score，with or without chronic illness，marital status. Major impact factors in the field of physiology were, in order, the level of understanding of disease，without chronic illness，marital status.ConclusionMSA-QOL than the normal population’s has declined markedly. Influence factors of MSA-QOL include demographic factors，health behavioral factors，disease-related factors , family and social support and other factors.

multiple system atrophy; quality of life;ADL; family function

2013-12-24

2014-03-20

南京市卫生青年人才培养工程(QRX11322)

汤晓红，硕士，副主任护师，从事医院感染管理与护理科研工作

崔焱，E-mail：cyan@njmu.edu.cn

10.3969/j.issn.1008-9993.2014.11.001

R197.323

A

1008-9993(2014)11-0001-06