“星星的孩子”在一起
2014-08-21翁云骞
翁云骞
儿童自闭症又称为儿童孤独症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等为特征的发育障碍疾病。
人们把自闭症儿童称为“星星的孩子”。每年的4月2日是“世界自闭症日”。
青岛第五十八中学的高一学生唐郑鑫关注自闭症儿童问题已经好几年了。他有一个愿望,那就是有一天,“隔断一切的铁门会被阳光融化,无止息的正能量会把这群星星的孩子接回他们曾放弃的大地。”
“他们很可爱”
唐郑鑫是在读小学五年级时第一次接触到自闭症孩子。
“那阵子,我认识了一位数学老师,他还有一个身份,就是‘青岛自闭症儿童康复中心的安全主任。于是有一天,带着一点点好奇心,我就跟着老师一起去了。当时就我一个人,也没有什么更多的想法,就是想见识下所谓的自闭症孩子。”
去的时候,小唐正好赶上上午最后一节课。正帮着老师整理餐桌呢,下课的铃声响了,康复中心一下子热闹了起来,孩子们一个接一个地从教室里跑出来,吵着闹着,有的孩子还特好奇地打量了唐郑鑫两眼。
“真是自闭症吗?”小唐不免有些生疑。看起来,眼前这群仅比自己小那么几岁的孩子并没有什么不正常,外表健康明朗,就是下课时的那种疯劲儿,也跟普通的小学低年级或幼儿园小孩差不了多少。
“他们很可爱。”小唐说,这是他当时唯一的感受。 不过自闭症孩子的生活,可远比旁人想象得要沉重。经过一番仔细观察,小唐才意识到,“他们其实是生活在一个单透玻璃造的房子里。我们看着他们,他们却只能看着他们自己。”
本身也还是一个孩子的唐郑鑫忽然间产生了一个想法——他希望走近眼前的这群目光清澈的孩子,更加希望可以像朋友一样,和他们一起正常地玩耍,交流。
第一次感到无力
之后的每个周末、寒暑假,一忙完自己的功课,唐郑鑫就会坐车去康复中心,在那里上一整天。有时,他还会约上几个同学、朋友一起过去。
“通常是先通过QQ组织、发通告,确定每一次去的名单,然后跟康复中心约好,了解需要做些什么工作之后再去。”
进课堂,做助教,带领孩子们唱歌、做游戏,帮着收拾玩具、餐具……大家干得非常起劲。而在跟康复中心的老师和家长做过更多的交流之后,唐郑鑫对自闭症也有了更加深入的了解。
“其实我对自闭症的理解一开始可能和大部分人是一样的,认为自闭症就是天才的代名词,像电影《雨人》里那个有超级数字天赋的‘雨人,但实际不是,自闭症可粗略分为高功能自闭症、低功能自闭症和边缘型自闭症。”
小唐告诉我,在康复中心,就有一个“高功能自闭症”孩子——每天下午2点都会准时拖地,从不看表,也从来不会有一分钟的误差。
当然这样的孩子毕竟是极个别,更多人属于真正的“百年孤独”。
就比如那个小男孩。直到现在,小唐仍然不知道他叫什么,因为他不知道该如何向孩子的爷爷开口。“我曾经和他一起上过一节课——互相扔球、接球再扔,再接……一堂课,一个老师、一个家长、一个孩子。我需要做的就是向那个孩子扔皮球。孩子一旦接住,老师和爷爷就会在一旁给予最热烈的鼓励与赞许;假如接不住,自然也无人责骂。”
其实在扔球的过程中,小唐一直希望可以跟孩子有一些愉快的互动。不过他还是失望了。“你同他说话,他不看你; 你想要拉他的手,他不理你。他眼中只有他自己。”
时间一分一秒地过去,那个孩子始终没有跟唐郑鑫有任何的交流。直到快要下课,小唐还是觉得自己是一个旁观者。他渴望着做些什么,可是又融不进去。
小唐说,那是他第一次感到无力。不过小唐并没有为此沮丧太久。“一定要有更多的人来关心、帮助自闭症孩子才行。”他在电话的另一头语气坚定地告诉我。
用爱筑成回家的桥
2011年,在家人和朋友们的帮助下,还在读初二的唐郑鑫组建了青岛第一支经慈善总会注册的中学生慈善义工队——飞扬义工队。这是一支由来自岛城5所中学的10名初中学生组成的慈善队伍,平均年龄14岁。
“要让这么多人支持我的工作并不容易,大部分是靠我平时积攒下来的‘人品。作为初中的班长,和热情的社会实践活动组织者、参与者,我和各个学校乐于助人的同学们都有一定的联系。虽说有些同学其实是出于好奇甚至好玩的心态加入到义工中来,不过我想,有人愿意做总比没人做好,对吧?”
1月28日,在青岛市台东步行街,一场名为“爱聚星空,情满五八——为自闭症儿童募捐义卖”的活动火热展开。从最开始写活动计划,到联系赞助、场地、媒体、音响……小唐心里的那根弦一直绷到了最后。“几乎天天熬夜,嘴上还长了5个疮……”
还有一次,小唐和几个朋友带了一大堆乐器去康复中心搞了一个小课堂。“我当时坐在一个孩子后面,她妈妈抱着她。她回过头来跟我来了一句,‘姐姐,谢谢! ”
“是姐姐,居然不是哥哥?”唐郑鑫有点哭笑不得。不过,看着小女孩脸上绽放出的天真笑容,他瞬间觉得自己和同伴们所做的一切都值得。
义演、义卖、校园募捐、街头宣传,在过去的这几年时间里,小唐忙碌并幸福着。“从一个人到10个人再到100人、200人,直到整个社会都和我一起,为这些来自遥远星球的孩子,用爱筑成一座回家的桥。”
“来自遥远星球的孩子”,如此优美的表述用在自闭症孩子身上实在是很贴切。事实上,在一系列关于义工经历的日志和文章里,唐郑鑫也反复地使用着这个短语,虽然这并不是他的原创。
“接触越多,越觉得他们的心灵太干净,就像是荷叶一样。自动清除一切与自身不同的事物,无论好坏。他们就像生活在黑暗宇宙中最遥远的一颗星球上,完全沉浸在无止境的极夜当中……”
这不是一件值得炫耀的事
时间过得飞快,小唐的义工生涯转眼间已有5个年头。随着跟自闭症孩子接触的增多,已是一名高中生的唐郑鑫开始思考,自己到底还能为这群特殊的孩子做些什么。
“家里如果有一个自闭症的孩子,对于整个家庭来说都是痛苦的。这个孩子一个月的康复费用,就相当于一个工薪阶层家庭一个月的工资。”小唐告诉我,看着康复中心那些一直守护在孩子身边的神情紧张的家长,他总是觉得非常揪心,“那些家长看着我们这些正常的孩子,他们的心里,真不知道是何感受。”
在很长的一段时间里,去康复中心的时候,小唐都会带着相机,他希望可以把那些让他觉得感动的画面都记录下来,同时也可用作宣传的素材,唤起更多人对自闭症孩子的关心。不过,他很快意识到,这也许并不是最好的做法。
“有一次,一个孩子的家长突然和我的数学老师说,他不想再让自己的孩子暴露在镜头下了。这让我很惊讶。”
小唐渐渐明白,这并不是一件值得“炫耀”的事。对自闭症孩子以及他们所在的家庭来说,社会的关心和帮助固然需要,可最需要的还是人们发自内心的理解和尊重。“一个来自遥远星球的孩子是一家人的悲伤,但他们永远是父母眼中最亮的那颗星。”
据专家统计,自闭症的康复率大概在3%~25%。开始治疗的时间越早,治愈率也就越高。唐郑鑫告诉我,虽然他还没有真正了解过康复的孩子,但是好几个从青岛市自闭症儿童康复中心走出去的孩子,已经开始进入普通小学学习。这让他感觉到振奋,也愈加有动力继续做下去。
“你知道吗,那个一直不愿搭理我的小男孩开始对我有反应了。”在采访的最后,唐郑鑫有些骄傲地说。
因为要备战期中考试的关系,这次采访的很多问题,小唐都是通过手机在寝室的被窝里跟我交流的。哪怕时间再晚,这个16岁的山东少年也会无比认真、细致地给予答复,从不敷衍了事。
这样的态度,唐郑鑫在他长达5年多的义工生涯里,一直坚持着。
“学习压力越来越大,时间越来越少。现在真希望能有几个(几个就够了)初中生,更多地去做一些关爱这些星星的孩子的事。”
确实,做义工不是一件很容易的事。很多人把义工经历当成是一种履历、一种谈资,这让唐郑鑫感觉有点遗憾。不过他仍然对未来充满了乐观,因为正有越来越多的人加入到关心自闭症儿童的队伍中来。
当然,对小唐来说,更大的收获还在于他正渐渐认识到自己和社会的关系——每个人都是社会的一部分,你为社会付出多少,社会就会回报你多少。
“用爱,为他们捧起一个太阳。也为我们自己。”他说。