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我爸就是“渐冻人”

2014-08-15钮承泽

文苑 2014年11期
关键词:怪病运动神经元借贷

[文/钮承泽]

“渐冻人“的痛苦,我非常清楚,因为我爸就是“渐冻人”。

在我大概小学四年级的时候,是职业军人也是画家的他,有一天在画画的时候发现自己的手在抖,去医院检查,才知道得了一种怪病“ALS运动神经元肌肉萎缩”。

我不会忘记每一个大年夜,我们都是在医院度过的,不会忘记我看着他的眼睛,但是不知道怎么帮助他的那种心情。我弟弟为了要照顾他,提早结束了童年,我妈妈为了要筹措看护费,每个月底到处借贷。我也为了他的病,拍了一些自己并不想演的电影,放弃了出国念电影专业的梦想。

很高兴有这个活动可以让大家注意到这个罕见疾病,但是更希望的是,这不要只是一场热闹,能通过这样的活动,让我们能够多关心这个世界其实从没有停止过的苦难,也能多珍惜自己拥有的幸福。

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