慢性病儿童父母疾病不确定感与家庭管理状况相关性研究

马晓晨

[摘要] 目的 探讨慢性病儿童父母疾病不确定感与家庭管理状况的相关性，为慢性病儿童的治疗与康复提供干预依据。 方法 采用家庭管理测量量表（FAMM）和中文版疾病不确定感家属量表（MUIS-FM）对200名慢性病儿童父母进行调查。采用 Pearson 相关性分析方法分析量表间的相关性。 结果 慢性病儿童父母MUIS-FM总分为（104.46±15.17）分；慢性病儿童父母FAMM总分为（195.46±11.24）分，其中，患儿认可得分为（15.46±2.14） 分，照护能力得分为（38.22±6.42）分，疾病负担得分为（15.16±2.71）分，生活困难得分为（57.35±8.54）分，疾病影响得分为（37.29±5.22）分，家长关系得分为（31.35±3.18）分；Pearson相关分析显示，慢性病儿童父母疾病不确定感与家庭管理方式存在显著相关性。 结论 父母疾病不确定感是影响家庭管理状况的重要因素，降低慢性病儿童父母的疾病不确定感能改善家庭管理状况，促进患儿身心康复。

[关键词] 疾病不确定感；慢性病；患儿；家庭管理；相关性

[中图分类号] R395.1[文献标识码] A[文章编号] 1674-4721（2014）05（a）-0031-03

The research of the relevance between disease uncertainty feeling of parents and family management condition of children with chronic disease

MA Xiao-chen

Department of Children′s Health Prevention,Maternal and Child Health Hospital of Jining City in Shandong Province,Jining 272000,China

[Abstract] Objective To explore the relevance between disease uncertainty feeling of parents and family management condition of the children with chronic disease to afford the intervention basis for therapy and rehabilitation of children with chronic. Methods 200 parents of children with chronic diseases were investigated using FAMM and MUIS-FM,and the relevance of between FAMM and MUIS-FM was analysed by Pearson correlation analysis method. Results The total score of MUIS-FM of parents of children with chronic disease was (105.46±15.17) points;the total score of FAMM of parents of children with chronic disease was (195.46±11.24) pointds,among them,the score of sick children recognition was (15.46±2.14) points,the score of care ability was (38.22±6.42) points,the score of disease burden was (15.16±2.71) points,the score of life difficulty was (57.35±8.54) points,the score of disease influence was (37.29±5.22) points,the score of parents relationship was (31.35±3.18) points;Pearson correlation analysis showed that there was a significant relevance between disease uncertainty feeling and family management method. Conclusion Parents disease uncertainty feeling of the children with chronic disease is an important factors that affects family management condition,to reduce parents disease uncertainty feeling can improve family management condition and promote body and mental rehabilitation of sick children.

[Key words] Children with chronic diseases;Parents;Disease uncertainty feeling;Family management;Relevance

随着生活方式和疾病谱的改变，儿童慢性疾病的患病率显著上升，据统计，我国有 10%～20% 的儿童患慢性疾病，2%～4%患严重的慢性疾病[1]。儿童患慢性疾病无论对儿童本人还是对其父母来说都是一种压力，他们会经历复杂的情感和心理上的冲突[2]。近年来，疾病不确定感是心理学专家比较关注的问题，而且，对疾病不确定感的研究已由患者逐渐扩展到患者家属[3]。在照顾患者的过程中，家属产生的疾病不确定感会在一定程度上影响患者对疾病的适应性及其应对策略[4]。由于慢性病儿童自我健康管理水平较低，作为主要照护者，患儿父母的认知水平能在一定程度上影响患儿的健康，因此，本研究对慢性病儿童父母疾病不确定感进行考察，发现出现问题的具体环节，明晰影响患儿健康的家庭管理因素，以期为家庭干预提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择2014年1月～2014年2月于本院儿科门诊就诊的100例慢性病儿童父母作为研究对象。入选条件：①非单亲家庭，父母为患儿主要照料者；②家庭中患儿年龄为6～16岁，患儿疾病符合慢性病标准，即病程预计＞3个月，每年至少住院1个月，疾病干扰日常生活[5]；③无精神病史，无严重的躯体疾患，无智力障碍，小学文化程度以上；④知情同意，同意参加本研究。其中父亲25人，母亲75人。患儿父母年龄28～５3岁 ，平均（36.28±6.53）岁；婚姻状况：已婚93人，再婚7人；父母文化程度：小学8人，初中43人，高中27人，大学及以上22人；职业：工人27人，个体经营者12人，公务员或干部10人，农民39人，无业者12；居住地：城镇53人，农村47人；家庭月收入：＜1000元16人，1000～3000元49人，3000～5000元23人，＞5000元12人。

1.2 方法

调查前，先判断慢性病儿童父母是否符合纳入标准，对符合纳入标准的慢性病儿童父母，由本课题研究人员向其介绍本研究目的、意义和方法，在征得慢性病儿童家长知情同意后，本课题研究人员采用面对面调查方式，让其填写问卷。对问卷答题理解不透而无法自行填写的患儿父母，由研究者以中性无暗示的语言协助填写问卷，答题时间20～25 min。

1.2 测查工具

1.2.1 一般情况调查表主要包括慢性病儿童父母年龄、婚姻、职业、文化程度、家庭经济状况、家庭结构、患儿病种、患儿病程等内容。

1.2.1 中文版疾病不确定感家属量表（Mishel uncertainty in illness scale-family member form，MUIS-FM）［6］该量表为自评式量表，用于测量亲属患病后家庭成员的疾病不确定感水平。内容包括对疾病的不明确性、复杂性、信息缺乏性、不可预测性４个维度，共31个条目。量表总分为31～155分，分数越高，表明疾病不确定感水平越高。该量表具有良好的信效度。

1.2.2 家庭管理测量量表 （family management measure，FaMM）中文版[7]。 该量表主要用于评估家庭对患儿疾病的反应和照护方式以及疾病对家庭生活的影响。量表共6个分量表53个条目，分别测量家庭照护的6个方面：①患儿认可（5个条目）；②照护能力（12 个条目）；③疾病负担（4个条目）；④生活困难（14个条目）；⑤疾病影响（10个条目）；⑥家长关系（8个条目）。量表采用 Likert等级评分法，从完全不同意到完全同意 5个等级，分别赋予 1～5 分。各分量表的总分越高说明父母认为患儿越正常、管理疾病越容易、父母关注疾病的程度越高、照顾疾病越困难、管理疾病投入的时间和精力越多、家长越能相互支持。中文版FaMM的Cronbach′a 系数为 0.52～0.86，内容效度 （CVI）为0.84，具有很好的信度和效度。本研究以中间值（=3分×条目数）作为参照，得分高于中间值认为测量内容处于较高水平。

1.4 统计学处理

数据采用SPSS 13.0软件进行统计分析，统计方法包括描述性分析、Pearson相关分析，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 慢性病儿童父母疾病不确定感评分情况

患儿父母MUIS-FM总分明显＞78分，具有较高疾病不确定感（表1）。

表1 患儿父母MUIS-FM量表评分结果（分）

2.2 慢性病儿童家庭管理状况评分情况

患儿认可和照护能力分量表得分＜中间值，其他分量表均大于中间值（表2）。

表2 患儿父母家属FaMM量表评分结果（分）

2.3 慢性病儿童父母疾病不确定感与家庭管理方式的相关性分析

父母疾病不确定感与家庭管理方式存在高度相关性（P<0.01）（表3）。

3 讨论

3.1 慢性病儿童父母疾病不确定感情况分析

目前，疾病不确定感理论在患儿父母人群中得到广泛应用[3]，有研究表明[8]，家庭成员对疾病结果的不确定感是普遍的特征。所谓疾病不确定感是是指缺乏确定与疾病有关的事物的能力，属于认知范畴。有学者认为[9]，家属疾病不确定感的主要来源为管理患者的症状、家庭生活、照护需求和角色的管理及日常活动。作为慢性病患者的主要护理和支持者的家属疾病不确定感对患者的治疗及护理产生重要影响。有研究显示[3]，父母的疾病不确定感与积极乐观的应对方式、控制感呈负相关。

本次调查显示，慢性病儿童父母疾病不确定感总分分数明显大于总分最高分的50%，表明慢性病儿童父母具有较高水平的疾病不确定感，这与有关学者研究报道相一致[10]。其疾病不确定感４个维度得分由高至低依次为不明确性、复杂性、信息缺乏性和不可预测性。这一结果提示，父母对慢性病儿童疾病认知方面能力不足，应引起医务工作者的重视，通过采取相应的医疗照顾行为（如卫生宣教、医疗救助）来帮助他们降低疾病不确定感。

3.2 慢性病儿童父母家庭管理状况分析

有学者认为[11]，慢性病患儿家长对疾病缺乏正确的认识，依从性较差，忽视患儿心理问题，家庭应对失败。医护人员应针对患儿照顾者进行健康知识教育，鼓励其参与患儿的治疗、护理方案的制订，并有针对性地对患儿照顾者采取个性化的教育、指导。

在本研究中，患儿认可得分低于中间值，说明慢性病儿童父母认为患儿的日常生活状况处于中等偏下水平，与健康孩子相比尚有很大差距；父母疾病管理能力（照护能力）的得分稍高于中间值，但总体水平不高，说明患儿父母能够正确对待患儿的疾病，能够在照顾疾病和维持正常家庭生活中基本保持平衡；家长关心得分高于中间值，说明父母在对待换儿和照护患儿的过程中，能够做到较好的相互扶持，共同管理疾病。父母对疾病担心状况、父母疾病管理困难状况、父母疾病精力消耗状况的得分均高于中间值，说明父母对患儿疾病的担心和关注程度、父母管理疾病对生活造成的困难程度、父母对疾病投入的时间和精力都处于较高水平。由此可知，慢性病儿童父母认为患儿的疾病不乐观，疾病对家庭生活的影响较大，负担较大，投入的时间和精力较多。这一结果提示，一方面，慢性病儿童父母照护患儿的总体水平有待提高；另一方面，慢性病给家庭带来了不良后果，影响了家庭生活质量，应引起医务工作的关注。

3.3 慢性病儿童父母疾病都确定感与家庭管理状况的相关性分析

慢性病儿童父母疾病管理能力关系到患儿的健康状况。慢性病儿童父母良好的疾病管理能力能够促进患儿的治疗与康复，反之，则不利于患儿的康复。疾病不确定感在一定程度上反映个体认知水平，认知水平与个体获得疾病知识，社会支持程度有关。个体若能对疾病知识掌握较丰富，社会支持力度越大，则越能具有对疾病的应对能力，提高疾病管理水平。本研究结果显示，疾病不确定感与家庭管理状况呈高度相关性，其中，疾病不确定感各维度与患儿认可和照护能力呈高度负相关（P<0.01），表明疾病不确定感程度越高越不利于父母正确对待疾病，影响照顾能力；疾病不确定感各维度与家庭管理其他各维度呈高度正相关，即疾病不确定感程度越高越感到生活困难，疾病负担越重，疾病影响越严重，越不利于父母间的相互支持。这一结果提示降低疾病不确定感有助于改善家庭管理方式，营造良好的家庭康复环境。

综上所述，慢性病儿童父母具有较高的疾病不确定感，在一定程度上影响家庭管理能力，医务工作者应加强对慢性病儿童家属的社会支持，以利于营造良好的家庭管理方式，促进患儿的治疗与康复。

[参考文献]

[1]阐玉英，张莉. “以家庭为中心”慢性病儿童的健康管理[J].江苏卫生事业管理，2013，24（6）：277-278.

[2]王惠梅，李庆鳞，何淑贞，等.慢性病儿童父母情绪障碍及影响因素分析[J].中国妇幼健康研究，2007，18（3）：177-179.

[3]刘秀静，喻姣花.患儿父母疾病不确定感研究现状[J]. 齐鲁护理杂志，2013，19 （7）：57-59.

[4]Ｍishel MH.Uncertainty in illness[J].J Nurs Scholarship，1988，20（4）：225-232.

[5]Perrin JM，Bloom SR，Gortmaker SL.The increase of childhood chronic conditions in the United States[J]．JAMA，2007，297（24）：2755-2759．

[6]汪向东，王希林，马宏.心理卫生量表评定手册增订本[M].北京：心理卫生杂志社，1999：127-131.

[7]张莹，魏珉.中文版家庭管理测量量表的信效度研究[J].中国实用护理杂志，2009，25（14）：19-22．

[8]Pelletier-Hibbert M，Sohi P.Sources of uncertainty and coping strategies used by family members of individuals living with end stage renal disease[J].Nephrol Nurs J，2001， 28（4）：411-417,419.

[9]千永日，姜哲，崔敬爱.慢性病病人家属疾病不确定感及其相关因素的调查分析与护理对策[J].全科护理，2011， 9（31）：2821-2823.

[10]Mu PF，Ma FC，Ku SM，et al.Families of Chinese children with m alignancy:the factors impact on mother′s anxiety[J].J PediatrNurs，2001，16（4）：287-295．

[11]颜冉冉，张际， 李芙蓉，等.哮喘儿童家庭管理现状及家庭需求的质性研究[J].中国当代儿科杂志，2009，11（6）：437-439.

（收稿日期：2014-03-31本文编辑：许俊琴）

1.2 方法

调查前，先判断慢性病儿童父母是否符合纳入标准，对符合纳入标准的慢性病儿童父母，由本课题研究人员向其介绍本研究目的、意义和方法，在征得慢性病儿童家长知情同意后，本课题研究人员采用面对面调查方式，让其填写问卷。对问卷答题理解不透而无法自行填写的患儿父母，由研究者以中性无暗示的语言协助填写问卷，答题时间20～25 min。

1.2 测查工具

1.2.1 一般情况调查表主要包括慢性病儿童父母年龄、婚姻、职业、文化程度、家庭经济状况、家庭结构、患儿病种、患儿病程等内容。

1.2.1 中文版疾病不确定感家属量表（Mishel uncertainty in illness scale-family member form，MUIS-FM）［6］该量表为自评式量表，用于测量亲属患病后家庭成员的疾病不确定感水平。内容包括对疾病的不明确性、复杂性、信息缺乏性、不可预测性４个维度，共31个条目。量表总分为31～155分，分数越高，表明疾病不确定感水平越高。该量表具有良好的信效度。

1.2.2 家庭管理测量量表 （family management measure，FaMM）中文版[7]。 该量表主要用于评估家庭对患儿疾病的反应和照护方式以及疾病对家庭生活的影响。量表共6个分量表53个条目，分别测量家庭照护的6个方面：①患儿认可（5个条目）；②照护能力（12 个条目）；③疾病负担（4个条目）；④生活困难（14个条目）；⑤疾病影响（10个条目）；⑥家长关系（8个条目）。量表采用 Likert等级评分法，从完全不同意到完全同意 5个等级，分别赋予 1～5 分。各分量表的总分越高说明父母认为患儿越正常、管理疾病越容易、父母关注疾病的程度越高、照顾疾病越困难、管理疾病投入的时间和精力越多、家长越能相互支持。中文版FaMM的Cronbach′a 系数为 0.52～0.86，内容效度 （CVI）为0.84，具有很好的信度和效度。本研究以中间值（=3分×条目数）作为参照，得分高于中间值认为测量内容处于较高水平。

1.4 统计学处理

数据采用SPSS 13.0软件进行统计分析，统计方法包括描述性分析、Pearson相关分析，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 慢性病儿童父母疾病不确定感评分情况

患儿父母MUIS-FM总分明显＞78分，具有较高疾病不确定感（表1）。

表1 患儿父母MUIS-FM量表评分结果（分）

2.2 慢性病儿童家庭管理状况评分情况

患儿认可和照护能力分量表得分＜中间值，其他分量表均大于中间值（表2）。

表2 患儿父母家属FaMM量表评分结果（分）

2.3 慢性病儿童父母疾病不确定感与家庭管理方式的相关性分析

父母疾病不确定感与家庭管理方式存在高度相关性（P<0.01）（表3）。

3 讨论

3.1 慢性病儿童父母疾病不确定感情况分析

目前，疾病不确定感理论在患儿父母人群中得到广泛应用[3]，有研究表明[8]，家庭成员对疾病结果的不确定感是普遍的特征。所谓疾病不确定感是是指缺乏确定与疾病有关的事物的能力，属于认知范畴。有学者认为[9]，家属疾病不确定感的主要来源为管理患者的症状、家庭生活、照护需求和角色的管理及日常活动。作为慢性病患者的主要护理和支持者的家属疾病不确定感对患者的治疗及护理产生重要影响。有研究显示[3]，父母的疾病不确定感与积极乐观的应对方式、控制感呈负相关。

本次调查显示，慢性病儿童父母疾病不确定感总分分数明显大于总分最高分的50%，表明慢性病儿童父母具有较高水平的疾病不确定感，这与有关学者研究报道相一致[10]。其疾病不确定感４个维度得分由高至低依次为不明确性、复杂性、信息缺乏性和不可预测性。这一结果提示，父母对慢性病儿童疾病认知方面能力不足，应引起医务工作者的重视，通过采取相应的医疗照顾行为（如卫生宣教、医疗救助）来帮助他们降低疾病不确定感。

3.2 慢性病儿童父母家庭管理状况分析

有学者认为[11]，慢性病患儿家长对疾病缺乏正确的认识，依从性较差，忽视患儿心理问题，家庭应对失败。医护人员应针对患儿照顾者进行健康知识教育，鼓励其参与患儿的治疗、护理方案的制订，并有针对性地对患儿照顾者采取个性化的教育、指导。

在本研究中，患儿认可得分低于中间值，说明慢性病儿童父母认为患儿的日常生活状况处于中等偏下水平，与健康孩子相比尚有很大差距；父母疾病管理能力（照护能力）的得分稍高于中间值，但总体水平不高，说明患儿父母能够正确对待患儿的疾病，能够在照顾疾病和维持正常家庭生活中基本保持平衡；家长关心得分高于中间值，说明父母在对待换儿和照护患儿的过程中，能够做到较好的相互扶持，共同管理疾病。父母对疾病担心状况、父母疾病管理困难状况、父母疾病精力消耗状况的得分均高于中间值，说明父母对患儿疾病的担心和关注程度、父母管理疾病对生活造成的困难程度、父母对疾病投入的时间和精力都处于较高水平。由此可知，慢性病儿童父母认为患儿的疾病不乐观，疾病对家庭生活的影响较大，负担较大，投入的时间和精力较多。这一结果提示，一方面，慢性病儿童父母照护患儿的总体水平有待提高；另一方面，慢性病给家庭带来了不良后果，影响了家庭生活质量，应引起医务工作的关注。

3.3 慢性病儿童父母疾病都确定感与家庭管理状况的相关性分析

慢性病儿童父母疾病管理能力关系到患儿的健康状况。慢性病儿童父母良好的疾病管理能力能够促进患儿的治疗与康复，反之，则不利于患儿的康复。疾病不确定感在一定程度上反映个体认知水平，认知水平与个体获得疾病知识，社会支持程度有关。个体若能对疾病知识掌握较丰富，社会支持力度越大，则越能具有对疾病的应对能力，提高疾病管理水平。本研究结果显示，疾病不确定感与家庭管理状况呈高度相关性，其中，疾病不确定感各维度与患儿认可和照护能力呈高度负相关（P<0.01），表明疾病不确定感程度越高越不利于父母正确对待疾病，影响照顾能力；疾病不确定感各维度与家庭管理其他各维度呈高度正相关，即疾病不确定感程度越高越感到生活困难，疾病负担越重，疾病影响越严重，越不利于父母间的相互支持。这一结果提示降低疾病不确定感有助于改善家庭管理方式，营造良好的家庭康复环境。

综上所述，慢性病儿童父母具有较高的疾病不确定感，在一定程度上影响家庭管理能力，医务工作者应加强对慢性病儿童家属的社会支持，以利于营造良好的家庭管理方式，促进患儿的治疗与康复。

[参考文献]

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[2]王惠梅，李庆鳞，何淑贞，等.慢性病儿童父母情绪障碍及影响因素分析[J].中国妇幼健康研究，2007，18（3）：177-179.

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[4]Ｍishel MH.Uncertainty in illness[J].J Nurs Scholarship，1988，20（4）：225-232.

[5]Perrin JM，Bloom SR，Gortmaker SL.The increase of childhood chronic conditions in the United States[J]．JAMA，2007，297（24）：2755-2759．

[6]汪向东，王希林，马宏.心理卫生量表评定手册增订本[M].北京：心理卫生杂志社，1999：127-131.

[7]张莹，魏珉.中文版家庭管理测量量表的信效度研究[J].中国实用护理杂志，2009，25（14）：19-22．

[8]Pelletier-Hibbert M，Sohi P.Sources of uncertainty and coping strategies used by family members of individuals living with end stage renal disease[J].Nephrol Nurs J，2001， 28（4）：411-417,419.

[9]千永日，姜哲，崔敬爱.慢性病病人家属疾病不确定感及其相关因素的调查分析与护理对策[J].全科护理，2011， 9（31）：2821-2823.

[10]Mu PF，Ma FC，Ku SM，et al.Families of Chinese children with m alignancy:the factors impact on mother′s anxiety[J].J PediatrNurs，2001，16（4）：287-295．

[11]颜冉冉，张际， 李芙蓉，等.哮喘儿童家庭管理现状及家庭需求的质性研究[J].中国当代儿科杂志，2009，11（6）：437-439.

（收稿日期：2014-03-31本文编辑：许俊琴）

1.2 方法

调查前，先判断慢性病儿童父母是否符合纳入标准，对符合纳入标准的慢性病儿童父母，由本课题研究人员向其介绍本研究目的、意义和方法，在征得慢性病儿童家长知情同意后，本课题研究人员采用面对面调查方式，让其填写问卷。对问卷答题理解不透而无法自行填写的患儿父母，由研究者以中性无暗示的语言协助填写问卷，答题时间20～25 min。

1.2 测查工具

1.2.1 一般情况调查表主要包括慢性病儿童父母年龄、婚姻、职业、文化程度、家庭经济状况、家庭结构、患儿病种、患儿病程等内容。

1.2.1 中文版疾病不确定感家属量表（Mishel uncertainty in illness scale-family member form，MUIS-FM）［6］该量表为自评式量表，用于测量亲属患病后家庭成员的疾病不确定感水平。内容包括对疾病的不明确性、复杂性、信息缺乏性、不可预测性４个维度，共31个条目。量表总分为31～155分，分数越高，表明疾病不确定感水平越高。该量表具有良好的信效度。

1.2.2 家庭管理测量量表 （family management measure，FaMM）中文版[7]。 该量表主要用于评估家庭对患儿疾病的反应和照护方式以及疾病对家庭生活的影响。量表共6个分量表53个条目，分别测量家庭照护的6个方面：①患儿认可（5个条目）；②照护能力（12 个条目）；③疾病负担（4个条目）；④生活困难（14个条目）；⑤疾病影响（10个条目）；⑥家长关系（8个条目）。量表采用 Likert等级评分法，从完全不同意到完全同意 5个等级，分别赋予 1～5 分。各分量表的总分越高说明父母认为患儿越正常、管理疾病越容易、父母关注疾病的程度越高、照顾疾病越困难、管理疾病投入的时间和精力越多、家长越能相互支持。中文版FaMM的Cronbach′a 系数为 0.52～0.86，内容效度 （CVI）为0.84，具有很好的信度和效度。本研究以中间值（=3分×条目数）作为参照，得分高于中间值认为测量内容处于较高水平。

1.4 统计学处理

数据采用SPSS 13.0软件进行统计分析，统计方法包括描述性分析、Pearson相关分析，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 慢性病儿童父母疾病不确定感评分情况

患儿父母MUIS-FM总分明显＞78分，具有较高疾病不确定感（表1）。

表1 患儿父母MUIS-FM量表评分结果（分）

2.2 慢性病儿童家庭管理状况评分情况

患儿认可和照护能力分量表得分＜中间值，其他分量表均大于中间值（表2）。

表2 患儿父母家属FaMM量表评分结果（分）

2.3 慢性病儿童父母疾病不确定感与家庭管理方式的相关性分析

父母疾病不确定感与家庭管理方式存在高度相关性（P<0.01）（表3）。

3 讨论

3.1 慢性病儿童父母疾病不确定感情况分析

目前，疾病不确定感理论在患儿父母人群中得到广泛应用[3]，有研究表明[8]，家庭成员对疾病结果的不确定感是普遍的特征。所谓疾病不确定感是是指缺乏确定与疾病有关的事物的能力，属于认知范畴。有学者认为[9]，家属疾病不确定感的主要来源为管理患者的症状、家庭生活、照护需求和角色的管理及日常活动。作为慢性病患者的主要护理和支持者的家属疾病不确定感对患者的治疗及护理产生重要影响。有研究显示[3]，父母的疾病不确定感与积极乐观的应对方式、控制感呈负相关。

本次调查显示，慢性病儿童父母疾病不确定感总分分数明显大于总分最高分的50%，表明慢性病儿童父母具有较高水平的疾病不确定感，这与有关学者研究报道相一致[10]。其疾病不确定感４个维度得分由高至低依次为不明确性、复杂性、信息缺乏性和不可预测性。这一结果提示，父母对慢性病儿童疾病认知方面能力不足，应引起医务工作者的重视，通过采取相应的医疗照顾行为（如卫生宣教、医疗救助）来帮助他们降低疾病不确定感。

3.2 慢性病儿童父母家庭管理状况分析

有学者认为[11]，慢性病患儿家长对疾病缺乏正确的认识，依从性较差，忽视患儿心理问题，家庭应对失败。医护人员应针对患儿照顾者进行健康知识教育，鼓励其参与患儿的治疗、护理方案的制订，并有针对性地对患儿照顾者采取个性化的教育、指导。

在本研究中，患儿认可得分低于中间值，说明慢性病儿童父母认为患儿的日常生活状况处于中等偏下水平，与健康孩子相比尚有很大差距；父母疾病管理能力（照护能力）的得分稍高于中间值，但总体水平不高，说明患儿父母能够正确对待患儿的疾病，能够在照顾疾病和维持正常家庭生活中基本保持平衡；家长关心得分高于中间值，说明父母在对待换儿和照护患儿的过程中，能够做到较好的相互扶持，共同管理疾病。父母对疾病担心状况、父母疾病管理困难状况、父母疾病精力消耗状况的得分均高于中间值，说明父母对患儿疾病的担心和关注程度、父母管理疾病对生活造成的困难程度、父母对疾病投入的时间和精力都处于较高水平。由此可知，慢性病儿童父母认为患儿的疾病不乐观，疾病对家庭生活的影响较大，负担较大，投入的时间和精力较多。这一结果提示，一方面，慢性病儿童父母照护患儿的总体水平有待提高；另一方面，慢性病给家庭带来了不良后果，影响了家庭生活质量，应引起医务工作的关注。

3.3 慢性病儿童父母疾病都确定感与家庭管理状况的相关性分析

慢性病儿童父母疾病管理能力关系到患儿的健康状况。慢性病儿童父母良好的疾病管理能力能够促进患儿的治疗与康复，反之，则不利于患儿的康复。疾病不确定感在一定程度上反映个体认知水平，认知水平与个体获得疾病知识，社会支持程度有关。个体若能对疾病知识掌握较丰富，社会支持力度越大，则越能具有对疾病的应对能力，提高疾病管理水平。本研究结果显示，疾病不确定感与家庭管理状况呈高度相关性，其中，疾病不确定感各维度与患儿认可和照护能力呈高度负相关（P<0.01），表明疾病不确定感程度越高越不利于父母正确对待疾病，影响照顾能力；疾病不确定感各维度与家庭管理其他各维度呈高度正相关，即疾病不确定感程度越高越感到生活困难，疾病负担越重，疾病影响越严重，越不利于父母间的相互支持。这一结果提示降低疾病不确定感有助于改善家庭管理方式，营造良好的家庭康复环境。

综上所述，慢性病儿童父母具有较高的疾病不确定感，在一定程度上影响家庭管理能力，医务工作者应加强对慢性病儿童家属的社会支持，以利于营造良好的家庭管理方式，促进患儿的治疗与康复。

[参考文献]

[1]阐玉英，张莉. “以家庭为中心”慢性病儿童的健康管理[J].江苏卫生事业管理，2013，24（6）：277-278.

[2]王惠梅，李庆鳞，何淑贞，等.慢性病儿童父母情绪障碍及影响因素分析[J].中国妇幼健康研究，2007，18（3）：177-179.

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（收稿日期：2014-03-31本文编辑：许俊琴）