以家庭为中心的护理在新生儿重症监护室的应用现状

何悦，陈京立

（北京协和医院 国际医疗部一段八病房，北京100730）

以家庭为中心的护理在新生儿重症监护室的应用现状

何悦，陈京立

（北京协和医院 国际医疗部一段八病房，北京100730）

在新生儿重症监护室（neonatal intensive care unit，NICU）中，以家庭为中心的护理（family－centered care，FCC）将关注的重点由疾病本身逐渐扩展至患儿及其家庭［1］。在FCC模式中，医护人员与患儿家长能够开放坦诚地交流，并且根据患儿及其家庭的情况为其制定个性化的护理措施，同时，家长能积极有效地参与到医疗决策和患儿的康复中［2］。此模式在新生儿重症监护室的推广使用，会对患儿及其家庭以及医护人员皆产生深远的影响。本文从FCC在NICU中应用的起源、实施要素、具体内容、运用效果等方面进行综述。

1 FCC在新生儿护理中的起源

20世纪末至21世纪初，FCC在一些倡导者的大力推动下在美国迅速发展。Harrison等［3］于1993年首次提出了FCC在NICU中的实施原则；Johnson等［1，4］成立了以家庭为中心的护理协会，确立了FCC的定义，并在新生儿医疗保健中逐渐推广。

2 FCC的实施要素

2.1 NICU的人员组成 患儿在接受医疗的过程中，其父母得到的支持主要来自医生和护士［5］。许多家庭表示，护理人员能够提供最有效的信息［6］。患儿的父母也表示，提供家庭支持的专职人员能够帮助他们减轻压力、增强信心，做好参与医疗护理的心理准备［5］。医院管理者也表明，专职人员有利于提高NICU的护理质量，并为其他工作人员提供便利［5］。实际上NICU内的所有成员都有助于FCC的实施，包括没有直接参与患儿护理的工作人员。

2.2 NICU的环境 NICU的空间设计是实施FCC模式的重要因素之一。《新生儿重症监护室设计标准（推荐）》提倡NICU的设计应将患儿、家庭、医护人员这三个人群的发育、教育、情感及社会需求等因素考虑在内［7］。例如在NICU中建立过渡病房，以便为患儿出院做准备；医护人员可鼓励家长将患儿床旁的环境布置得更加个性化，比如粘贴家庭合影或者一些纪念品；以及建立家庭图书馆或示教室，便于宣传教育的开展。

2.3 支持形式

2.3.1 “家长对家长”的支持 “家长对家长”的支持是指有经验的家庭为现处于相似境况的父母提供宝贵的信息支持，给予他们希望或建议［3，5，8］，方法包括健康教育、互助活动，或由有经验的患儿父母志愿提供床旁支持或电话支持等［8－9］。需要重视的是，患儿父母须经过有关FCC的正规培训和筛选，才可为其他人提供“家长对家长”形式的支持［5］。父母支持小组为患儿父母们分享经验感受、交流信息与意见提供了便利条件。父母支持小组对患儿父母的帮助、与医护的沟通交流、与患儿的互动都产生了积极的影响［10－11］。一些医院的父母支持小组是由医护人员与患儿父母共同组建的，这些医院能够维持更稳定而持久的父母支持服务。

2.3.2 网络支持 网络在线服务能够为患儿父母提供全天支持，尤其是不愿参与面对面父母支持小组的人。国外有很多非盈利性或盈利性的网站提供类似服务，如http：//www.marchofdimes.com，http：//www.babycenter.com。帝梅斯基金会的网站http：//www.shareyourstory.org自2004年建成以来，已有35 550名注册会员［12］；每年有12 000名会员积极地参与在线讨论、分享经验，这足以证明患儿父母对网络支持这种方式有明确的需求［12］，家长因各种原因不能探望患儿时，可通过此基金会的NICU家庭支持中心的网络平台获得NICU及患儿健康状况的信息，也可在线交流相互支持。

3 FCC的具体内容

3.1 宣教 宣教内容一般包括NICU的一般情况及医疗程序、患儿的发育、与NICU相关的情感体验、出院程序、当地医疗资源等［13］，了解这些内容可使父母减轻压力，增强信心［5］，促进其与医护人员讨论。宣教材料应包含多种形式，比如音像制品、出版刊物及网络资源。目前有人推荐在NICU中建立家庭图书馆或示教室［7］，以便为患儿父母更好地开展宣教活动和心理支持工作。

3.2 父母参与医疗决策制定 医护人员与患儿家长合作制定患儿医疗方案是FCC模式的基础［3］。父母参与医疗查房并提出观点，既保证患儿父母的参与，也帮助父母了解患儿的情况［14－15］，同时也提高了患儿父母的满意度［14］。双方共同制定医疗决策，能够避免患儿父母因获得自主权而过度干涉［16］，家长也可随时自动放弃参与权［3］。何萍萍等［17］研究显示，护理人员在某种程度上仍未将患儿家长当作是医护团队中的重要合作伙伴，虽然欢迎家长陪伴患儿，但在鼓励家长参与医疗决策等问题上仍有待改善，与国外的FCC模式仍有一定的差距。

3.3 患儿父母参与护理工作 在FCC模式中，鼓励患儿父母参与护理工作是重要的内容。医护人员可以帮助患儿父母参与患儿的喂养、皮肤接触、抚触等工作。患儿父母在参与患儿护理工作时，既能与患儿建立情感联系，又能得到自身角色功能的满足［18］。如果患儿父母在患儿入住NICU的第1天便参与护理工作，他们逐渐就会为患儿出院做好准备，有益于患儿出院后居家护理的进行。医护人员要重点帮助患儿父亲参与护理工作，因为较母亲而言，父亲很难时刻守在患儿床旁，在与患儿建立情感关系时会遇到更多的困难［4］。另外，如果患儿需要转院治疗，在转出前，患儿父母必须随时随地陪伴患儿，同时掌握转入医院的相关信息［19］。新生儿个体化发育护理和评估方案（the newborn individualized developmental care and assessment program，NIDCAP）规范了个体化护理、以家庭为中心的护理、发育支持护理等项工作的具体要求，并指出医护人员应该教会患儿父母如何观察患儿的病情变化、掌握患儿的特点及需求、正确及时地做出反应，从而使患儿父母直接参与护理工作。

3.4 以家庭为中心的临终关怀 临终关怀护理对家庭尤为重要，但医护人员因紧张的医疗护理工作可能会疏忽对患儿及其家长文化或信仰的照顾，家长也会感觉在此方面很难与医护人员保持沟通。所以，医护人员若能接受正规培训，从文化信仰、传统习俗方面考虑并处理患儿的临终相关事宜，便能恰如其分地支持家长［14］。国外许多医院的NICU，如Brigham Women’s Hospital会举办一年一度的悼念仪式，让患儿家长与医护人员共同缅怀已逝去的新生儿［20－21］。也有 NICU 在患儿逝去后，给予其母亲“安慰披肩”，将患儿胎毛、衣物、脚印等保留在纪念盒中赠予患儿父母，并鼓励患儿父母记日记［22］。国内若尝试借鉴不同的临终关怀方法，需考虑在临终关怀中植入中国本土文化的特征性元素。

3.5 新生儿的延续性护理支持 实际上，很多家长表示没有做好患儿出院的准备，对于离开NICU后他们能否照顾好患儿也缺乏信心［5，23］。一些NICU在患儿出院前举办患儿父母教育研讨班，患儿父母可在这种研讨班上掌握一些医疗护理技能，如心肺复苏；或者从中学习到与自身相关话题，如如何预防婴儿猝死综合征、创建无烟家庭等［5］。家长也可参与制定出院计划，根据家庭情况提供建议［24］。

3.6 实施FCC的相关管理控制 在开放式的NICU，保密性原则成为患儿父母参与查房的一大障碍［14］。已有医院提出了解决方法：患儿父母可以使用耳塞听音乐以防听到其他患儿的查房内容；另有医院规定，查房时患儿父母可在床旁，其他患儿家长不能留在NICU［25］；此外，其他某些国家和地区的趋势是开设单人病房。近年来，国外一些NICU为了增加患儿父母参与照顾患儿的机会，逐渐不再限制探视时间，或者直接建设开放式NICU。尽管已有证据证明，患儿父母在床旁陪伴既会减轻患儿的疼痛，也会缓解患儿父母自身的焦虑，但是如遇护士交班、抢救、患儿病死等事件发生时，NICU仍会禁止探视［26］。

4 FCC的运用效果

4.1 家长的心理健康 多项研究［27－29］证实，FCC能够明显改善患儿父母的心理健康。国内一项对NICU 19名早产儿父母需求的调查发现，采用FCC模式可以很好地满足早产儿父母的需求，对早产儿生长发育和智力发育有一定的促进作用，具有实施的必要性和可行性［27］。Melnyk等［28］通过语音教学对NICU患儿母亲的行为进行干预，告诉她们如何参与护理，结果显示，参加者比未参加者的心理压力更轻。一些患儿母亲与帝梅斯基金会的NICU家庭支持专家保持联系，她们表示在与专家的沟通中，心理压力会减轻，信心有所提升。有研究［29］显示，早产儿母亲得到同伴的支持后，焦虑、抑郁水平皆比未参加项目者低，同时获得了更多的社会支持。另有足够的证据［18］表明，皮肤接触可以增强患儿父母的幸福感，减轻其心理压力，强化其信心与能力；皮肤接触还能够降低患儿母亲产后抑郁症及焦虑症的发生，减少患儿父亲因害怕自己伤害患儿的恐惧感。

4.2 情感归属 发育支持护理，尤其是皮肤接触，对母亲的亲子行为、情感归属都具有积极的影响［30］。早产儿与低体重出生儿在日后发生被虐待的风险很高［31］。一项研究［31］证实，已经发生被虐待的患儿，在以往住院期间，患儿父母很少来探视他们。FCC可以增强患儿父母与患儿的感情纽带，从而有效预防上述不良结局的发生。

4.3 住院时间 多项研究［28，32］证实，FCC 能够成功缩短患儿在NICU的住院时间。Melnyk等［28］对患儿母亲进行语音教学的干预，将患儿在NICU的住院时间平均缩减了4d。斯德哥尔摩最近的一项研究［32］显示，自患儿入住NICU至出院，患儿父母每天24h陪伴其床旁，不仅缩短了患儿入住NICU的时间，患儿的住院总时间也缩短了5.3d。

4.4 患儿的健康状况 皮肤接触是FCC实践操作中最具有代表性的一项，很多研究［33］证明它可以明显改善患儿的健康状况，如减少患儿窒息发作、使心率更加规律、降低感染率等。上述提到的斯德哥尔摩研究也指出，允许患儿父母参与医疗护理，不限制探视这一举措，能够降低患儿中重度支气管和肺发育不良的发生率，这进一步说明患儿父母参与照顾患儿，可以影响患儿的健康状况［32］。

4.5 患儿父母的满意度 FCC为患儿家长与医生的沟通建立了良好桥梁。FCC能够让患儿父母感到他们的建议得到了尊重，他们有更多的机会参与照顾患儿，这都提高了患儿父母的满意度［34］。有研究［35］显示，患儿接受FCC的患儿父母较接受传统护理的患儿父母满意度明显提高。

4.6 医护人员的满意度 FCC使医护人员的工作态度更加积极，促成了合理的人员配置，改进了工作绩效，这些都提高了医护人员的满意度［26］。一部分NICU的医护人员对FCC中“患儿父母参与”这个方面持反对意见［36］，对其可行性表示怀疑，并认为这可能不利于危重患儿的治疗。FCC模式的实施，要求护理人员与患儿父母保持长期的、良好的沟通，这对工作忙碌、人力有限、偏重于完成护理任务的国内护理人员是一大挑战。

5 小结

时至当前，在国外FCC已被应用于临床，实践也证明患儿家长对FCC有明显需求，且其有效性已被证实。但就目前而言，此模式在国内NICU尚未普及，真正在NICU推广还需众人共同努力。FCC的关键是尊重、选择、信息、协作、人员、灵活、支持和认可［37］。对于绝大多数医疗机构来说，接受并施行FCC意味着一种医院文化的变更，这些转变涉及到观念、教育和运作，需要全体医护工作者对此护理模式的理解和积极肯定的态度，需要个体和团队共同行动，需要卫生保健体系做出调整。FCC在NICU的推广使用，将会对患儿、患儿家庭及医护人员皆产生深远的影响。

以家庭为中心；新生儿重症监护室；护理

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2013－06－14

2014－01－07

何悦，硕士，主要从事儿科护理方面的研究

陈京立，E－mail：jingli204＠sina.com

10.3969/j.issn.1008－9993.2014.07.008

R473.2；R473.72

A

1008－9993（2014）07－0029－04

沈园园）