开展自闭症儿童家庭工作的思考

刘建梅　王雪娇

随着人类社会的进步、医学水平的提高、特殊教育事业的发展，关注自闭症儿童早期康复训练已成为共识，随之而来的是自闭症儿童家庭康复的理念普遍受到重视。就自闭症儿童家庭康复理念的重要性、必要性及优越性展开探讨，希望对自闭症儿童的家庭康复教育有一定的借鉴。

自闭症儿童家庭康复康复训练我国的自闭症儿童康复工作，经过十几年的努力，已经初显成效。调查研究显示，经过早期康复训练的自闭症儿童在认知、语言、行为习惯、社会交往等方面都取得了较大的进步，部分康复效果较好的自闭症儿童进入到普通幼儿园和普通学校学习，有的还进入了大学，继续接受高等教育。

但是，与一些发达国家相比，我国自闭症儿童教育康复的质量还有较大的差距。造成这种差距的原因是多方面的。其主要原因是没有抓住自闭症儿童早期康复训练的最佳时机，而自闭症儿童的家庭康复又是实施早期干预的基础。因此，如何开展自闭症儿童家庭康复工作，需要我们认真思考。

一、开展自闭症儿童家庭康复的重要性

自闭症儿童康复工作提倡早期发现、早诊断、早康复。如果家长对“三早”没有充分的认识，自闭症儿童康复就难以取得成功。

（一）早发现

幼儿的身心发展是遵循一定规律的，如1个月的幼儿一逗会笑，可以关注某一物体；1～2个月的幼儿听力和视力都得到快速发展；3～6个月的幼儿听到熟悉的名字或物品会用目光寻找或定位；8个月大的宝宝看到熟悉的人会用微笑来表示认识他们，看到亲人或看护他的人会要求抱等；10～11个月大的宝宝能独立站片刻，能使用个别的单词，一个单词可以包含很多含义；1岁的宝宝可以独走、弯腰拾物，能听懂的话多了，但只能说单词句。一般来说，只要家长了解了这些小儿生长、发育的知识，掌握一些简易的诊断测试知识，大部分儿童自闭症是可以在家庭早期发现的。据日本国立特殊教育综研究所提供的资料表明，百分之八十的自闭症儿童是由家庭早期发现的，可见，自闭症儿童的早期发现，家庭是关键。

在美国，对一个婴幼儿要求出生后6～8个月内，就要诊断出孩子耳朵聋与不聋，诊断孩子的精神发育是否正常，智力发育是否迟滞等。如发现孩子有异常，就要立即进行早期干预。这样，就能保证孩子在3岁时，能进入正常幼儿园。而我们许多家长却没有细心的注意和观察孩子语言、行为、认知、社会交往等方面的问题，即使观察到了也认为是孩子“讲话迟、性格内向”等，等到孩子四五岁以后，才来就诊，延误了孩子的早期诊断，从而造成了较为严重的后果。

（二）早诊断

百分之九十的自闭症儿童在语言、认知、行为、社会交往等方面都有着较大的发展空间，早期诊断有利于各项能力的快速发展。但事实上，许多家长对自闭症的诊断存在“误区”。有的家长发现孩子的异常后，会盲目的求医问药，即便权威机构已给出明确的诊断——自闭症，但很多家长仍不愿意相信事实，将时间、精力和金钱都浪费在了治疗上，这不仅给家庭造成了巨大的损失，更重要的是，耽误了孩子康复训练的最佳时机。当孩子过了六七岁再进行康复训练，会使得康复效果不佳，为家庭和个人带来终身遗憾。

（三）早干预

《美利坚百科全书》中指出：“对自闭症儿童的教育必须从学龄前开始，儿童接受康复训练越早，他们各项能力获得发展的可能性就越大”。人们熟知的印度狼孩卡马拉，就是在7岁后才开始学习人的语言、认识人类世界、开始社会交往的。尽管其生理器官良好，但花了7年功夫，才学会了45个词，在社会交往、认知行为方面仍存在极大的障碍。可见，早期康复训练对自闭症儿童来说尤为重要。

二、开展自闭症儿童家庭康复的必要性

（一）自闭症儿童逐年增多，家庭康复势在必行

20年前，自闭症的出现率是千分之一。随着时代发展，全球各国的自闭症出现率皆呈现逐年增多的趋势。据全国残疾人普查情况统计，儿童自闭症已占我国精神残疾首位，中国公益研究院《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，目前我国自闭症患儿数约为164万人。中国残联的统计则显示，2012年，我国某些地区的自闭症出现率已攀升至近百分之一，仅在各类机构学习的自闭症儿童就有1.1万人。而要将所有自闭症儿童集中到康复机构进行训练是不可能的，尤其对两岁以下的自闭症儿童来说，因康复机构受到条件限制，大多数无法接收。所以，单靠康复机构，难以完成自闭症儿童的训练重任。因此，只有培训自闭症儿童家长，开展家庭康复，有针对性的对自闭症儿童实施家庭康复是推动其正向发展的有效手段。

（二）自闭症儿童康复师资与接纳机构数量严重不足，需要家庭康复

我国缺乏对自闭症儿童家庭康复和早期干预的关注，行业内也缺乏较为专业的自闭症康复机构。1988年，南京脑科医院儿童心理卫生研究中心开始了我国最早的自闭症儿童康复训练。1993年，第一家由自闭症儿童家长开办的民办训练机构——星星雨教育研究所在北京成立。目前，国内训练机构大约只能满足全国十分之一的需求。有登记的各类型训练机构约700多家，由医院和政府部门开办的寥寥无几，超过90%的机构由家长开办，这是一种被迫无奈的自我拯救。另外，各机构收费差异过大，有一部分机构乱收费，有些甚至需要每月近万元，这也是绝大多数自闭症家庭所不能承担的一项经济负担。

这些行业乱象呼吁国家、社会、教育机构应关注自闭症儿童家庭康复，利用家庭优势与资源，发挥其积极的干预功能。

三、开展自闭症儿童家庭康复的优越性

（一）家长与孩子相处的时间最长

自闭症儿童在学校单独训练的时间约半小时左右，而家长每天有三分之一或更长的时间与孩子在一起。所以，家长能够有充分的时间对孩子进行足够量的训练。

（二）家长与孩子的关系最密切

作为自闭症儿童家长来说，他们都非常热爱自己的孩子，都希望自己的孩子象正常儿童一样活泼可爱。而且，想使孩子康复的心情最迫切，也最富有耐心。许多康复较成功的孩子背后，都充满着家长深切的关心和心血。

（三）家长教孩子方式最灵活

每个孩子都喜欢玩，都对新鲜事物感兴趣，自闭症儿童也不例外。如果采用灵活、多变的方式和内容对自闭症儿童实施家庭康复训练，孩子容易接受。比如，利用“吃饭、上街、散步、进公园、天气变化、走亲访友”等机会，看到什么教什么。这样做，比起可让教学更实际、更灵活，效果也好。

理念先行是保证自闭症儿童家庭康复得以实施的条件。理念的深入和实施策略的优化，推动了自闭症儿童家庭康复的现实发展；现实发展体现了自闭症儿童家庭康复教育的实效性。只要家长充分认识到自闭症儿童家庭康复的重要性，比较全面地掌握自闭症儿童康复的各种技能，并积极开展家庭康复训练，就能使自闭症儿童康复的质量不断得到提高。

参考文献：

[1]王辉.特殊儿童教育诊断评估[M].上海：南京大学出版社.

[2]周念丽.儿童认知发展研究的回溯与探索[J].中国特殊教育，2OO2.endprint