癌症患者自我感受负担与社会支持及生命质量的相关性研究

杨娅娟，李惠萍，苏 丹，张庆娜

癌症是严重威胁人类健康的常见病，患者在住院治疗及居家过程中，由于疾病本身及治疗导致身体机能下降，往往需要依靠家人及朋友的帮助支持，越来越多的证据显示，一些照顾接受者普遍存在拖累家人成为他人负担的感觉，这种感觉称为“自我感受负担”[1]。近年来，国内外关于这方面的研究越来越多[2-5]，同时许多研究证实，自我感受负担与患者的年龄、受教育程度、收入状况、照顾者因素、心理状况、社会支持等有关[2，5-9]，其病情反复，治疗花费高，出于经济、情感等方面原因，更加重了患者的心理负担，影响到患者的生活质量。本研究旨在从生命质量、社会支持方面探讨各因素对癌症患者自我感受负担的影响，寻找癌症患者自我感受负担的相关因素，为临床护理人员制定综合护理干预措施提供依据，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采取便利抽样的方法，选取2011年11月—2012年8月在安徽省某三甲医院行治疗的癌症患者为研究对象。纳入标准：(1)18岁以上患者；(2)思维清晰，精神正常，具有一定理解表达能力；(3)经研究者说明研究目的后，本人愿意参与本研究者；(4)经病理诊断确诊为癌症。269例患者年龄25～81岁，平均年龄为(57±13)岁；男161例(占59.9%)，女108例(占40.1%)；文化程度：初中以下194例(占72.1%)，高中42例(占15.6%)，大专及以上33例(占12.3%)；婚姻状况：未婚、离异或丧偶25例(占9.3%)，已婚244例(占90.7%)；主要照顾者：父母12例(占4.5%)，配偶170例(占63.2%)，子女76例(占28.3%)，兄弟姐妹6例(占2.2%)，其他5例(占1.8%)；诊断：肺癌47例(占17.5%)，乳腺癌38例(占14.1%)，胃癌59例(占21.9%)，食管癌37例(占13.8%)，结直肠癌39例(占14.5%)，其他49例(占18.2%)；病程7.00(3.00，19.00)个月。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集 为尽可能控制偏倚，所有问卷均在调查者在场的情况下，采用统一指导语，向患者解释问卷的填写方法与注意事项，要求患者独立完成问卷的调查，不得给予暗示。符合纳入标准的患者286例，8例患者拒绝参与，发放问卷278份，剔除漏填、错填等无效问卷后，有效回收269份，有效回收率为96.8%。

1.2.2 测量指标与研究工具 (1)采用自行设计的一般资料调查表收集患者一般资料，包括患者的年龄、性别、职业、家庭人均月收入、主要照顾者等。采用Karnofsky功能状态评分(KPS)评定患者功能状态。(2)采用自我感受负担量表(SPBS)[1]测量慢性病患者的自我感受负担。量表为自评量表，共10个条目，采用1～5评分制，求和后测量自我感受负担程度，得分越高显示负担越重。量表首先在100例慢性病患者中应用，初步证据显示，该量表有很好的内部一致性和汇聚效度。本研究在征得量表原作者同意后对量表进行了严格的翻译、反译、专家内容效度评价及预实验，采用探索性因子分析对量表的结构效度进行了检验，共提取两个公因子，累计贡献率达61.004%，最后经调整修改，最终形成的中文版SPBS包括8个条目。在本研究前期，量表在220例癌症患者中进行了临床测试，其Cronbach′s α系数为0.874，高于原始量表的0.85，且各条目得分与总分的相关系数为0.598～0.791。量表采用五级评分法，1表示从不；2表示偶尔；3表示有时；4表示经常；5表示总是；各条目相加得分为SPBS总分，得分越高表示负担越重，具体指标为：SPBS<16分为无明显负担；16分≤SPBS<24分为轻度；24分≤SPBS<32分为中度，32分及以上为重度。(3)社会支持采用社会支持评定量表(SSRS)[10]测定，该量表由肖水源编制，共10个条目，包括主观支持、客观支持、对支持的利用度3个维度，维度之和为社会支持总分，得分越高，社会支持度越高。(4)生命质量采用Cella 等研制的癌症治疗功能评价系统(FACT)测量，FACT-G是测量癌症患者生命质量的一个共性模块，包括生理状况、社会/家庭状况、情感状况、功能状况4个维度，共有27个条目，各条目均采用五级评分法，分为:一点也不(0)、有一点(1)、有些(2)、相当(3)、非常(4)5个等级。

2 结果

2.1 癌症患者自我感受负担情况 本组患者自我感受负担评分为8～40分，平均为(21±6)分，处于轻度水平。无明显负担的患者64例(23.8%)，轻度负担116例(43.1%)，中度负担75例(27.9%)，重度负担14例(5.2%)。分析显示，不同文化程度、居住地、照顾者性别、KPS的患者其自我感受负担得分差异有统计学意义(P<0.05，见表1)。

表1 不同特征癌症患者自我感受负担得分比较(分)

Table1 Comparison of self-perceived burden scores in different cancer patients

自我感受负担检验统计量值P值性别-1 916∗0 056 男20±6 女22±7年龄(岁) 1 493△0 222 40以下21±7 40～6021±6 60以上20±6文化程度 2 479△0 044 小学21±6 初中22±7 高中或中专20±6 大专17±5 本科及以上20±4婚姻状况-0 697▲0 497 未婚、离异或丧偶21 00(13 50，26 00) 已婚20 00(16 00，25 75)居住地 8 193▲0 032 农村21 00(17 00，26 00) 城市19 00(15 00，24 00)家庭关系 2 647△0 073 较差27±6 一般21±5 较好20±6宗教信仰-0 780∗0 463 有20±6 无21±7主要照顾者 1 017△0 399 父母21±5 配偶21±6 子女20±6 兄弟姐妹23±9 其他25±8照顾者性别-2 355▲0 019 男21 00(16 00，27 00) 女19 00(15 00，24 00)照顾者年龄(岁) 0 573△0 585 40以下20±7 40～6021±6 60以上20±6KPS(分) 3 306△0 038 7023±7 8020±6 9020±6

注：*为t值，△为F值，▲为Z值

2.2 癌症患者社会支持得分情况及与生命质量的相关性 癌症患者社会支持评分为(40±6)分，与国内常模(35±4)分[11]比较差异有统计学意义(t=14.66，P<0.01)。客观支持评分为(10±2)分，主观支持评分为(23±4)分，对支持的利用度评分为(6±2)分，社会支持得分情况与生命质量的相关性见表2。

表2 癌症患者社会支持和生命质量的相关分析(r值)

Table2 Correlation between social support and quality of life in cancer patients

主观支持客观支持对支持的利用度社会支持总分生理状况0 022 0 068 0 146∗0 096 社会/家庭状况0 253▲0 185▲0 474▲0 412▲情感状况0 121∗0 063 0 245▲0 195▲功能状况0 095 0 164▲0 321▲0 246▲生命质量总分0 170▲0 170▲0 418▲0 333▲

注：*P<0.05，▲P<0.01

2.3 癌症患者自我感受负担与社会支持及生命质量的相关性 癌症患者生命质量总分为(64±10)分，其中生理状况评分为(19±4)分，社会/家庭状况评分为(15±4)分，情感状况评分为(16±4)分，功能状况评分为(13±4)分。自我感受负担与社会支持及生命质量的相关分析见表3。

表3 癌症患者自我感受负担与社会支持及生命质量的相关分析

Table3 Correlation between self-perceived burden and social support,quality of life in cancer patients

r值P值社会支持总分-0 1690 005主观支持-0 1180 053客观支持-0 0700 255对支持的利用度-0 1760 004生命质量总分-0 2730 000生理状况-0 3180 000社会/家庭状况 0 0980 107情感状况-0 3500 000功能状况-0 1620 008

3 讨论

3.1 癌症患者的自我感受负担现状 近年来，国内外对于自我感受负担的研究越来越多。自我感受负担是患者感受到的重要的社会应激源[12]，不仅使患者产生抑郁、焦虑、内疚、沮丧、自责等情感反应[1，8，13]，还可以使患者与照护者之间的关系复杂化，直接影响治疗效果和治疗决策[14]，在对治疗措施进行取舍时患者最常想到的是尽量减轻给家庭带来的负担，这些都可以影响患者的生活质量。本研究中，癌症患者自我感受负担总均分属于轻度水平，43.1%的患者存在轻度水平负担，33.1%的患者存在中度到重度自我感受负担，这与以前的研究结果相似[3，8，15]。而有研究表明对晚期癌症患者的调查发现65.4%的患者存在轻度的自我感受负担，19%的患者存在中重度自我感受负担[16]，原因可能与研究对象所处的文化背景不同、研究对象是晚期的癌症患者有关，而本研究中包括了各期癌症患者。另外，自我感受负担方面的量性研究为数有限，所得结果仅反映局部地区的现象，尚需扩大样本及地域范围加以验证。

本研究发现，文化程度不同，自我感受负担不同，可能的原因有：文化程度高的人，懂得如何从家人、朋友以外的其他人那里寻求帮助，因此自我感受负担水平较低。本研究还发现，居住在农村的患者自我感受负担水平高于居住在城市的患者，这可能与农村患者的收入偏低、疾病经济负担较重，医疗保障水平偏低有关，对于农村患者，可能较多担心的是经济负担给他人带来的影响，而经济负担是自我感受负担很重要的一方面；再者，农村患者文化程度普遍不高，治疗过程中参与意识较弱，大大降低了其利用卫生服务的能力[17]，对病情、诊疗过程的不了解会使患者产生焦虑等不良情绪，更加重了其心理负担。本研究还发现，接受男性照顾的患者自我感受负担水平高于接受女性照顾的患者，这个可以从公平理论的社会心理学角度来解释[18]：那些在关系中感觉获益较多的个体，其自我感受负担要比那些在关系中感觉平等或获益少的人要强烈，在中国，男性承担主要的家庭责任，他们既要解决患病给家庭带来的经济问题，还要承担照顾患者的责任，这些都是接受男性照顾者的患者自我感受负担水平较高的原因。本研究还发现，KPS越高，其自我感受负担水平越低，可能的原因为，功能状态较低的患者，其自理能力下降，照护需求增多，治疗过程及日常生活主要依赖他人帮助，这些成为负担感的首要因素[19]。

3.2 癌症患者自我感受负担与社会支持及生命质量的相关性分析 本研究发现，自我感受负担与社会支持总分及社会支持中对支持的利用度这一维度呈负相关。癌症患者的自我感受负担体验是十分复杂的，往往使患者容易产生自责的情绪，使患者普遍不愿意表达自身感受或与家人交流，致使其社会支持利用不足[9]，反过来更加重其不良情绪的影响。因此，医护人员在诊疗护理过程应中重视患者社会支持的评估，针对其健康需求做好健康教育；鼓励患者寻求各方面支持，包括传媒宣传、医生建议、病友经验等，从而消除负性认识和负性情绪；动员照顾者做好患者的心理支持工作，多关心、陪伴患者，积极创造有利于康复的家庭环境，提高患者对支持的利用度，从而减轻其负担感受。

3.3 癌症患者自我感受负担与生命质量的相关性分析 有关晚期癌症患者生命质量决定因素的研究发现“担心成为家人或医务人员的负担”是一个重要的主题[20]。林鸣芳等[21]对消化道肿瘤患者生命质量的研究中，担心给家人造成经济及心理负担是一个很重要的影响因素。关于癌症患者自我感受负担与生命质量的量性研究，国内少见报道，本研究中患者的生命质量平均得分为(64±10)分，低于郑莹等[22]对上海市社区癌症患者的生命质量调查结果，可能的原因为本研究人群多是住院治疗的患者，由于治疗副作用的影响，其生理状况处于一个较低的水平，进而可能会影响到情感水平，导致患者的生命质量水平低于社区中处于康复阶段的癌症患者。本研究发现：癌症患者的自我感受负担与其生命质量呈负相关；与生命质量的生理状况、情感状况和功能状况3个维度呈负相关，并且与生理状况的相关性(r=-0.318)低于与情感状况的相关性(r=-0.350)，这与Cousineau等[1]对血液透析患者的研究及Chio等[23]对肌萎缩侧索硬化症患者的研究有相似的发现。研究结果提示，在致力于提高癌症患者生命质量的时候，应该将自我感受负担这一体验考虑在内，注重加强患者的心理支持。本研究还发现，社会支持与生命质量存在正相关，说明社会支持在提高患者的生命质量方面是一个不可忽视的手段；提高患者社会支持的利用度，从而降低其自我感受负担，同样能达到提高患者生命质量的目的。关于此三者之间的相互作用的关系，有待进一步探讨。另外，自我感受负担还可能与患者的应对方式及照顾者因素有关，也是后续研究要继续探讨的。

综上所述，癌症患者自我感受负担是普遍存在的，可以影响到患者的生命质量。在对癌症患者进行护理时，护理人员应从多个层面进行综合护理干预，尤其注重心理支持，准确评估其社会支持系统，制定个性化的护理干预措施，从而改善患者的自我感受负担体验，达到提高治疗效果和生命质量的目的。

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