国内外儿童姑息护理的研究进展

张 毓，周 艳，唐 晶

姑息护理是一个关于维护生命价值的护理理念，在20世纪80年代末应用于成年人，而在儿科则是一个相对较新的领域，并未得到广泛关注。但是对于儿童姑息护理（pediatric palliative care，PPC）却有一个广泛而且日益增长的需求现状，以美国为例，据调查显示，每年有55 000名儿童死亡［1］，有780万名儿童罹患各种慢性疾病［2］，而能得到姑息照护的0岁～19岁儿童和青少年只有0.10%～0.16%［3］，可见，儿科姑息护理有很大的需求和发展空间。

1 PPC的起源、定义

1.1 起源 姑息最初是由单词“palliate”（中文含义为“减轻、掩饰”）衍生而来，有减轻疾病、疼痛的含义。姑息护理起源于西方收容所对患有严重疾病和临终者的关怀与照顾［4］，到20世纪80年代中期，姑息护理与临终关怀这两个概念开始交替地应用于癌症病人及临终病人［5］。对临终护理而言，姑息护理的范围更加宽广，临终护理则成为姑息护理体系中的一个环节［6］。

1.2 定义 WHO关于PPC定义为：①是对儿童身体、心理、精神积极主动的关心及对患儿家庭的支持；②姑息护理的实施开始于患儿的入院诊断并一直持续到患儿死亡，无论患儿接受治疗与否；③姑息护理的参与者需要评估和缓解患儿源自于身体上、心理上以及社会带来的压力；④姑息护理的有效实施需要一个包括患儿家庭的跨学科的合作团队，充分利用社区资源；⑤要提供一个第三方的关怀场所，比如社区健康服务中心甚至在患儿的家中，其目的是通过早期识别、恰当管理疼痛等措施来提高受疾病威胁的患儿以及其家庭的生命质量［7］。

2 PPC的发展现状

2.1 需求人群 随着现代医学技术的发展，PPC的对象逐渐扩大化。由最初威胁生命的晚期疾病到后来影响患儿生命质量的慢性疾病；由患儿个体扩展到患儿家庭；由临终前的关注与呵护扩展到临终前更长时间身体和心理上的愉悦感。

2.2 理论框架 PPC是一个连续性的护理过程，贯穿进展性疾病始终。由最初患儿的疾病诊断，到根据患儿及其家庭身体、心理、精神需要提供的个性化整体姑息照护以及患儿临终阶段的关怀和患儿死后对家属的丧亲护理，环环相扣，最终实现延长患儿生命，增加患儿舒适的目的。

2.3 评估工具 PPC强调的是保护生命尊严，维护生命价值，提高患儿生命质量。目前临床尚无统一的专业姑息护理评估工具，现在常用的评估工具主要有：①疼痛评估量表，用于评估32孕周以上的新生儿术后疼痛的CRIES（assesses crying，oxygen requirement，increased vital signs，facial expression，sleep）、低龄儿童术后疼痛的行为评分量表 FLACC（face，legs，activity，crying，consolability）、Wong－Baker面部表情量表；②压疮评估量表，Braden评估表、Norton评估表；③疲劳评估量表，Piper fatigue scale（PFS）量表、Schwartz癌症疲劳（SFCS）量表；④心理状况评估量表，汉密尔顿焦虑量表（Hamliton anxiety scale，HAMA）、抑郁自评量表和（self－rating depression scale，SDS）、抑郁状态量表（depression status inventory，DSI）；⑤日常生活能力评定量表，Barthel指数评定（the Barthel index of ADL）、KATZ指数评定；⑥生命质量量表，生命质量测定量表100（WHOQOL－100）中文版、医学结局研究的简明调查表（medical outcomes study，36－item short－form health survey，MOSSF36）［8］；⑦姑息护理知识评估问卷，PCQN问卷、Bradley态度评估问卷［9］。

2.4 对比分析

2.4.1 PPC与成人姑息护理 在时间上，PPC干预措施始于患儿入院诊断直至儿童死亡，提供给患儿及其家庭跨学科的、全面的支持［10］。而不像成年人等到生存期较短时才提供姑息护理措施。在内容上，PPC重叠了成人姑息护理和临终关怀的含义，但更侧重于患儿心理上、社会上和精神上的需求，关键是当对患儿采取姑息护理措施时要考虑患儿是一个不断成长的个体这一环节，要针对患儿每一个时期特殊的心理特点给予恰当的姑息护理。新生儿期和婴儿期的患儿生理调节能力与环境适应能力不够成熟，对疼痛的反应表现不易辨别，护理人员可运用“袋鼠式”护理、非营养性吸吮等方式来减轻患儿的疼痛感，使其获得满足，同时要尽可能增加家庭成员与患儿共处的时间，满足家庭的完整性需要，使患儿感受愉悦和满足；幼儿期和学龄前期的患儿智能发育突出，语言、思维和社会适应能力增强，此时的患儿能用语言、符号、绘画、象征性游戏等手段来表达内心感受及对外部事物的认知，护理人员可以鼓励患儿用作画、写字的方式表达自己的感受，通过游戏让患儿了解自己所经历的阶段，给患儿营造一个舒适的环境，让患儿家属看到患儿的进步，使家庭和患儿缓和地接受患病；学龄期和青春期的患儿智能发育已经完成，心理发生重大转折，患儿已对自己的疾病有了特殊的理解，对于自己将要面对的死亡也会有一定的心理预期，护理人员应满足患儿自我实现的需要，让住院患儿提出自己的愿望，鼓励患儿参与到决策中，一方面使姑息护理的方式更贴近于患儿需要，另一方面尊重患儿家庭文化背景，让患儿和家庭在精神上得到安慰。

2.4.2 PPC与儿童专科护理 PPC既可以看作是姑息护理中具有儿科专科性的护理手段，又可以自成体系对需求者及其家庭进行跨学科、全面的支持［11］。要求护理人员除了具有儿科专业知识外还要有更为综合的知识体系。儿科专科护理的需求人群更为宽泛，其范围涉及病情较轻的无生命危险的患儿，主要针对住院患儿提供专业性护理措施，强调儿科专业知识的能力、儿科专业操作技能、职业道德和专业精神、健康教育和个人培训的能力。可以看出，PPC需要护理人员拥有比专科人员更为全面的能力。

2.4.3 PPC与儿童临终关怀 儿童临终关怀的照护宗旨主要是“优死”，而姑息照护不但包括“优死”，更强调“优活”。即从诊断开始就综合考虑不同阶段患儿及其家属需求的变化、所患疾病的进展轨迹和照顾环境，在积极的、尽可能预防和减少痛苦的基础上融入延长患儿生命的治疗［12］。

3 PPC实践进展

3.1 国外研究

3.1.1 教育与培训 美国纽约州医学院校开展的本科姑息护理课程主要聚焦于基础科学课程、伦理与人类学、实习课程、姑息护理能力的开发［13］。除了传统姑息护理课程，部分本科教育阶段还会邀请自愿讲述个人经历的患儿及父母，来唤起医学学生内心的关爱与同情；研究生教育则比本科教育阶段更具深度和专业性。在课程设置上有美国国家临终和姑息护理组织提供的PPC临终服务计划；美国教育发展中心提供的PPC绪论以及生命临终教育［11］，而PPC的教学开展所使用的教材主要以英国牛津大学出版的相关刊物为主。

3.1.2 姑息护理模式 欧洲、美国、加拿大较早开展了姑息护理，其姑息护理的模式相对完善，主要有：①临终关怀医院和提供专用病床的姑息照护单元提供姑息护理的服务模式，这种模式多属于慈善事业，也有很少一部分属于私立机构和（或）社区服务；②以医院为基础的姑息照护小组服务模式，通常是为医院中的临终病人提供支持、建议和教育，但是此种模式多以咨询服务为主，很少具体管理病人；③家庭照护小组服务模式，这种模式一般与社区卫生服务合作，为社区中的病人及其家属提供支持性服务；④日间照护服务模式，这种模式由病区和家庭照护小组提供，病人每周抽出一整天来日间照护中心，享受个性化服务，从治疗（包括补充疗法）、相互支持到各类护理活动（例如洗澡、理发、艺术和音乐活动）；⑤门诊服务模式，一般由以上服务组织提供，主要为社区病人提供临床护理；⑥居丧期服务模式，上述服务组织均可提供，通常是以小组支持的方式［14］。现存的PPC模式与上述的模式相重叠，但更强调患儿与家庭精神上的满足。

3.2 国内研究 在台湾，许多慈善组织从事专门的宣导及教育活动，大力进行姑息护理理念、死亡教育活动，并以标准化的培训课程培训安宁疗护的专业人才［15］。姑息护理在我国港澳台地区开展得较早，也较为完善，目前港澳台地区部分儿童医院或病房也已经开展了儿童姑息护理，但是大陆地区将焦点更多投放于老年病人以及癌症病人的身上。1998年林菊英主编的《社区护理》首次引进了“姑息护理”的概念［16］，而关于PPC的理论与实践则涉及甚少。

4 展望

4.1 关于PPC的认知 现阶段PPC的开展往往强调患儿的临终阶段，而忽视最初疾病诊断的、治疗过程中的及丧亲后的PPC。对于临终阶段的PPC，也有许多阻碍因素。例如我国有传统的“讳死文化”，对于违背生长规律的儿童死亡更难以接受，并误以为姑息护理就等于放弃治疗，姑息护理在概念中旗帜鲜明地强调了尊重生命，即便是在病人最后的时光也总是要积极地、有计划地、有目的地提供全方位的关怀，而不是束手无策地等待死亡的降临［12］。姑息护理的提供者需要帮助患儿在最后的生命旅程中活得更有意义，满足精神上的需求，使患儿父母对于患儿“生的希望”转化到“患儿进步的希望”。除此之外，开展相应诊断、治疗中及丧亲后的PPC服务，为患儿提供一个具有整体连续性的PPC照护。

4.2 关于PPC的教育与培训 美国、加拿大等国家已开设了PPC的相关课程，并在不断探索中系统化、专业化，也都有了适合各国国情的学校教育和专业培训。与此相比，我国的姑息护理课程开展得较晚，而对于儿科专科的姑息护理并未涉及，内容大多是照搬国外姑息护理的教学内容，并未转化为本土化的PPC课程，大中专以及研究生教育中很少涉及。此外国外所开设的PPC课程中关于患儿家属的丧亲关怀仍是零散的，而我国PPC课程设置则是空白，PPC的开展多以民间志愿者的形式为主，在医护队伍中没有得到广泛的认可。随着医学人文化发展的趋势，病人的人文关怀和生命质量越来越获得重视，我国需要在医学教育中增加PPC的相关内容，形成本土化的PPC教育体系，完善临床姑息护理人员的专业培训。

4.3 关于PPC的应用 我国缺乏统一的PPC服务模式，也没有相应的标准，这对我国PPC的全国推广造成一定困难。决策者需要根据欧美先进的PPC服务经验，总结出一套本土化、可实施的PPC服务模式，建立统一的服务标准与评估细则，还可以把PPC的服务范围扩展到社区、学校乃至患儿家中，广泛号召社会力量来帮助这些患儿，让患儿融入同龄人的生活，使得患儿的生命更有意义。

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