评美国反基因歧视法律实践及其启示

蒋 月

(厦门大学法学院，福建厦门 361005)

评美国反基因歧视法律实践及其启示

蒋 月

(厦门大学法学院，福建厦门 361005)

为防治基因技术的滥用和基因信息歧视，以《2008年禁止基因信息歧视法》为代表的美国联邦和州立法积极实施干预，以确保所有人雇佣机会平等、享有平等健康保险待遇，全面参与社会生活。美国反基因歧视法内容详尽，既禁止基因信息歧视行为，又兼顾保险公司、雇主的合理要求以及避免可能给第三人及公众带来的风险，使违法行为几乎“无缝隙可钻”，且法律对公立雇主的要求高于私立雇主。美国反基因歧视法律实践，对于我们客观认识和把握平等权，完善相关立法和公共政策，具有一定启迪。

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每个人的基因信息，作为一个人身体信息的一部分，不仅是独特的，而且具有终身性。个人的基因信息主要包括基因组的组成、基因组内是否有缺陷基因存在、缺陷基因有多少以及缺陷基因可能导致什么疾病。透过基因传递，人承继其先人的基因，形成家庭特质，并将它们繁衍给下一代。基因信息能帮助了解一个人的出生、家庭、家族甚至其所属种族的相关情况;不仅在医学、医疗中具有重要作用，而且可以应用到保险、雇佣、诉讼、家庭关系、教育、商业、移民、亲缘鉴定等许多方面;不仅关系到个人健康、生育、家庭关系，而且还关系到公共利益。个人基因信息的利用，涉及收集、鉴定、保存、披露、传播、使用等环节。对基因信息的不适当获取、传播、使用、公开等，将在很大程度上影响个体或其家庭成员的生活;特别是基因缺陷信息一旦被公开，可能给相关个人或家庭带来各种不利。基于个人基因信息的差异性，也可能产生广泛的基因歧视，甚至催生基因弱势群体，引发普遍的社会问题。为了保护个人的基因信息免遭雇主或保险公司不当利用，保护个体免于因不明疾病的可预测性或倾向性的基因信息而遭受雇佣歧视或保险歧视，从20世纪70年代始，美国联邦和州立法明确反对基因歧视，《2008年禁止基因信息歧视法》(The Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008，简称 GINA)是其中最著名法案。立法者认为，“遗传科学的发展在治疗遗传疾病等方面为人类带来新希望，但同时也引发在医疗保险、雇佣领域滥用基因信息实行歧视的潜在风险，故需要全面的联邦立法保护、鼓励国人利用基因检测的优势，无惧歧视”。［1］P9美国反基因歧视法内容详尽，既禁止基因信息歧视行为，又兼顾保险公司、雇主的合理要求以及避免可能给第三人及公众带来的风险，使违法行为几乎“无缝隙可钻”，且法律对公立雇主的要求高于私立雇主。美国反基因歧视法律实践，对于我们客观认识和把握平等权，完善相关立法和公共政策，具有一定启迪。

一、美国立法禁止基因歧视的主要考虑和价值

基因是所有生物生命的真正基础。基因是由脱氧核醣核酸(简称DNA)组成，经结合后形成染色体;每个个体的细胞均由23对染色体组成。人体的每一个细胞都宿存着基因信息。随着现代科技发展和普及，获取个人基因信息越来越便宜、普遍。立法禁止基因歧视，是为了确保生物医学发展被恰当地、公平地利用，防止基因信息被不当利用。因为包括人类基因组序列在内的遗传领域的科学进步，既有利于疾病治疗，也可能被滥用。反基因歧视法保障所有个体均能受惠于科技进步。“对基因歧视的担忧还可能阻止人们探寻基因检测和参与基因研究”，［1］P9立法也旨在消除人们对基因信息歧视的顾虑。

(一)确保个体免于新发现的基因信息而遭遇医疗保险和雇佣上的歧视

疾病遗传的新知和基因检测，既能使疾病在早期症状呈现之前就被发现，又能找到或者发展抵御疾病的更有效或者更少副作用的医疗方案，个人可以采取措施减少患特殊疾病的可能性，这是人类的福音。但是，不当利用基因信息则将极大地不利于拥有“缺陷”基因的个体或群体平等地享有权利、福利和利益，甚至可能催生新的“种群优越”论。反基因歧视法就是要促进医学能够作出有利于人类进步的发现，避免生物技术被雇主或保险公司不当利用。

(二)为个人设定基因信息权利并为保护设定基础依据

基因信息属于个人隐私，受隐私权保护覆盖。后者覆盖基因信息的收集、鉴定、保存、传播、披露、利用等所有环节。个人有权保留其基因信息，不向或不被第三人或外界披露。生物医学发展推动隐私权保护范围扩展，而基因信息权利使具有“差异性”的个体能获得平等保护。

(三)彻底否定各州以早期遗传学知识为据制定的基因歧视法及其传统

许多遗传情形、障碍与特定的种族、民族的人口群体、性别有关。基于早期遗传学的知识，从1907年印第安纳州颁布第一部绝育法之后，美国绝大多数州都制定了类似法律，强制对假定具有遗传“缺陷”的“不受欢迎”的人实施绝育手术。这些缺陷包括遗传因素导致的精神发育迟滞、精神疾病、癫痫、失明、听觉失灵等，矫正明显的遗传偏差倾响。①后来，许多州根据基本宪法规定废除或修正了这类为被假定有遗传缺陷者“量身定制”的法律，但是遗传歧视并没有因此消失。故有必要采取新的立法行动反对基因歧视。

(四)防止雇主滥用基因测试

基因检测是为检测有关疾病的基因类型或突变而实施的人类DNA、RNA、染色体、蛋白质或特定代谢物的分析。自20世纪80年代起，美国的雇主基于各种考虑，开始对其员工或求职者开展基因测试。②通常，雇主实行的基因测试有两类:一是检测员工或求职者的基因或DNA，藉以判定它们对伤害的“可感染度”;二是基因监测，对雇员实行定期检查，评估其接触工作场所的有毒物质而产生遗传物质获得性变更等影响，以便对工作场所中有害环境接触的影响或控制进行认定、评估或者作出响应。［1］P229遗憾的是，同时也产生了利用基因信息实施歧视的现象。仅美国国会被告知的工作场所中基因歧视的例子就很多。③这迫使国会采取立法行动。

(五)基于众多的基因歧视引发的争议与诉讼

围绕基因信息、遗传新知，产生了诸多的权益争议、纠纷、诉讼。1998年，美国第九巡回法庭在诺曼·布鲁德索诉劳伦斯伯克利国家实验室案中，查明该实验室多年来在雇佣前强制求职者接受镰状细胞贫血检查，且受检测者事前或事后均不知情，也未表同意，认定这是强制基因筛查;准许雇员提起诉讼;并且基于公共利益考虑，为缓解公众对基因歧视的忧虑，否定在雇佣和健康保险中实际存在的歧视，作出了有利于雇员的判决。④在伯灵顿北方圣菲尔铁路公司案件中，患腕管综合症的戴维·埃舍尔等36名员工指控是工作致使其手腕长期持续弯曲或压迫所致，提出索赔，但雇主试图证明员工的伤害是由遗传性障碍引起的，与工作无关，并试图要求雇员接受与雇佣有关的腕管综合症的基因检测，尽管该公司否认其有任何与收集基因信息有关的非法行为。美国雇佣机会平等委员会(Equal Employment Opportunity Committee，英文简称EEOC，以下简称“雇平委”)居中调解，指出，仅仅收集雇员的基因信息就违反了《美国残疾人法》规定，该委员会代表36名受影响的员工获得了220 万美元的赔偿。［1］P215－216雇员不能因基因构成或履行工作职责能力之外的其他特征而面临歧视，不能仅仅因其可能在某天患某种疾病的可能性而蒙受健康保险上的风险。代表公共利益的国会必须排除人们在雇佣和健康保险上遭受基因歧视的忧虑⑤。

(六)防范基因组成功绘制后可能引发的基因滥用或混乱

国会意识到基因组绘制成功后有可能被滥用或引起混乱，极力主张通过立法强力防范。人类成功绘制基因组序列的科学伟绩造就了新基因时代，它在本质上改变了整个医疗系统，但也给隐私保护带来了新挑战。必须确保生物医学研究能做出有利于人类进步的发现，使个人不会因为新发现的基因信息而遭遇医疗保险和工作上的歧视。国会众议员安德鲁斯认为，反对基因歧视，“如同获得基因一样，是基本的”，寻求工作时，不应该因肤色、性别、性取向、种族、年龄或者宗教信仰而遭到评判，GINA则增加了基因这一概念。［2］P213雇平委认为，这是个面向未来的法案，必能坚定地走下去，直到大部分职业人都认可它。人们对本人健康情况变得更为主动，有益于普及科学知识，且无须担心被歧视。这不仅对雇主是公平的，而且彰显了人性化。

(七)进一步扩大雇佣和健康保险领域的保护范围和保护深度

国会认为，联邦此前关于解决健康保险和雇佣领域基因歧视的法律难以充分保护公众免受基因歧视。此前许多州制定实施的反基因歧视法，在方法、应用及保护水平上存在很大差异。为了保护公共利益，制定实施新法提供全国统一法律标准，进一步禁止在雇佣和健康保险中实施基因歧视，以纡解公众对基因歧视的恐惧和忧虑，实必要并有助于更好地促进个人利用基因检测、技术、科研和新医疗法。

二、美国反基因歧视法的构成现状

从二十世纪七十年代开始，美国联邦和大多数州已采取若干法律措施防止基因歧视。某些遗传特征在特定群体中表现最明显，故特定群体的成员可能会因其基因信息而遭到诋毁或歧视。从十九世纪七十年代开始，筛选和鉴定镰状细胞贫血携带者，对非洲裔美国人而言，就是一种折磨。因为这是一种遗传疾病，只有缺乏突变体两种复制的携带者才易患病。然而，有些州制定了这类歧视法，要求对所有非洲裔美国人实行镰状细胞性贫血的基因检测。这些做法导致许多非洲裔美国人因其镰状细胞性贫血携带者身份而在就业、受教育机会和保险上遭受歧视，产生不必要恐惧。“为了减轻耻辱”，［1］P192美国国会制定了《1972年国家镰状细胞贫血控制法》。根据该法，镰状细胞检测须自愿，否则，为法律所禁止;联邦从各州提取资金设立联邦基金资助镰状细胞性贫血携带者群体。若州被查到发生了非自愿的镰状细胞检测，联邦将扣留一定金额的联邦应拨付资金，以示惩戒。

《1990年美国残疾人法》，是美国第一部禁止在雇佣、公共服务、公共设施和电信领域歧视残疾人的国家级综合性民权法，“为消除针对残疾人的歧视提供了一个清晰而全面的国家指令”。该法要求“拥有15名以上雇员的雇主向适格的残疾人提供平等机会，使其从非残疾求职者和雇员可获得的各种有关雇佣的机会中受益，”，禁止在招聘、雇佣、培训、晋升、薪酬以及其他雇佣条款与条件上歧视残疾人，阻止雇主因个人残疾状况而对其采取不利行动。［1］P5－6

为了防止受雇主资助的团体健康保险计划滥用基因信息，美国制定了《1996年健康保险流转与责任法》，设定了联邦最低标准。

2000年，克林顿总统签署第13145号行政命令《联邦雇佣中基因信息歧视》，禁止在联邦政府雇佣中基于基因信息或者请求或接受基因信息服务而对雇员实施歧视。只有符合下列条件，才允许对工作场所中有毒物质的生物效应实行遗传监测:(1)雇员事先自愿提供明确知情的书面授权;(2)在监测结果有效时，将监测结果告知雇员，而且雇主使监测中获取的任何受保护的基因信息适用于雇员，告知雇员如何获取这些信息;(3)该监测遵守联邦劳工部长颁布的所有关于基因监测法规的规定;(4)在不披露雇员身份原则下，才能允许雇主接受该监测结果。［1］P229－232

同时期，有超过40个州立法禁止个人商业健康保险人利用基因信息，30余个州制定立法，干预针对包括工作场所中的基因歧视在内的各种情形。

联邦《2008年禁止基因信息歧视法》是最重要的反基因歧视法案。该法案共三编，依次为“禁止健康保险中的基因歧视”、“禁止基于基因信息而实施雇佣歧视”、“其他规定”。该法案禁止雇佣歧视条款适用于联邦政府所有机构、公立雇主和拥有15名以上雇员的私立雇主;在接触基因检测信息的机构与作为雇主的公司、政府机构或部门等主体之间，设立了阻止基因信息流通的防火“隔离墙”。而对于实际出现的疾病，保险公司仍有权视疾病情形调整保费和保险范围。《美国残疾人法》允许雇主在雇佣通知到达求职者之后开始工作之前获取其基因信息，而反基因歧视法案则对此作了禁止规定，修正了前者。

截止2009年9月，宾夕法尼亚等37个州和哥伦比亚特区先后制定了保护基因信息隐私的反歧视法。在某种程度上，“州法提供的保护“更全面地解决基因信息歧视问题”［1］P133。

此外，《1973年康复法》、《1974年雇员退休收入保障法》、《公共健康服务法》、《2008年残疾人法修正案》等联邦法律，也在相应领域为反基因歧视提供了一定法律依据。《禁止基因信息歧视法》又直接修订了这些法案中的相关条款，使之反映《禁止基因信息歧视法》的价值观，并与后者保持一致。

三、反基因歧视法规制的主要问题

(一)何谓“基因信息”与“基因信息歧视”

“基因信息”是指个人或家庭成员通过基因检测获得的信息、家庭成员的疾病或障碍的症状信息，包括个人或其家庭成员请求或接受基因服务，或者参与临床研究而获得的信息，也包括个人或其家庭成员的胎儿或胚胎之遗传信息、利用辅助生殖技术的个人或其家庭成员合法持有的任何胚胎之基因信息。家族病史是非常重要的基因信息。人们通常使用家族病史来确定某人在未来患上某种疾病、紊乱或病症的风险大小。但是，人的性别或年龄信息不是基因信息。

“基因信息歧视”主要是指雇主、劳工组织、雇佣代理机构、培训项目或其他主体就聘用、晋升、解雇或其他雇佣条款、权利或条件、会员资格作决定时使用个人基因信息的行为;也包括团体健康计划或健康保险的承保人仅仅基于疾病的遗传倾向性拒绝向健康个人承保或者向其收取更高保险费的行为，或者基于个人疾病或障碍的症状而在健康保险责任范围中强加关于任何原有病症的排除支付条款。

(二)基因信息的收集与获取

原则上，雇主、职业介绍机构、劳工组织或联合劳动管理委员会不得请求、要求或者购买雇员本人或者雇员家庭成员的基因信息。收集基因信息是通过基因检测、基因筛查获取基因信息的行为或过程。当雇员决定不向雇主披露其个人基因鉴定结果时，立法明确禁止相关主体获取该个体的基因信息，但法定例外情形不受此限。在发出雇佣通知前、在发出雇佣通知后求职者就业之前，禁止雇主向求职者询问是否有特殊残疾或有关残疾问题、要求其接受体格检查。就业后，雇主可以请求雇员提供与工作有关且符合业务需要的医疗信息。

根据《2008年禁止基因信息歧视法》，法定特殊情形下，允许雇主获知雇员的基因信息。法定特殊情形包括:(1)雇主无意地请求、要求雇员提供或者获知雇员本人或者家庭成员的家族病史信息的;(2)雇主提供健康或基因服务，而且这类服务是构成健康计划的一部分;(3)经雇员事先明知的、自愿书面授权的;(4)基于遵守《家庭与医疗休假法》第103条的证明要求而请求或要求获知雇员的家庭病史信息;(5)相关信息被用于对工作场所中有毒物质的生效影响进行基因监测，以便对工作场所中有害环境接触的影响或控制进行认定、评估和作出响应;(6)雇主基于法医实验室执行法律目的从事DNA分析而请求或要求雇员基因信息的;(7)雇主购买包含家族病史的商业性或公开文件而获知的。⑥对依据法定例外所获得的基因信息，同样应当保密，更不得成为歧视的依据。即使在依法被强制接受基因检测，也禁止未经本人书面同意而收集、检测、保存其基因信息。

禁止保险人在投保前收集基因信息。团体健康计划或团体健康保险的承保人不得基于承保目的请求、要求或购买基因信息。禁止团体健康计划或者团体健康保险的承保人在请求、要求或购买有关个人的其他信息时附带收集其基因信息⑦。

(三)基因信息的保密与披露

严禁披露他人的基因信息。雇主、雇佣代理机构、劳工组织或者劳动管理联合委员会不得披露雇员或会员的基因信息。对有关雇员的所有基因信息，均须设立独立档案予以保存，并视之为机密医疗记录。根据雇平委有关指南要求，雇主不得在雇员的非医疗档案中放置与医疗有关的任何材料。如果雇主希望将某份文件存入雇员的人事档案，而该文件恰好包含有若干医疗信息，则雇主须先剔除这些医疗信息，始得存入该文件。

团体健康计划、健康保险承保人或者附加医疗保险单签发人等相关主体不得利用或披露基于承保目的而载于团体健康计划、团体健康保险或附加医疗保险补充保单中的个人基因信息⑧。

在法定除外情形下，可以披露基因信息。根据联邦法，法定例外情形包括下列六类:(1)应雇员书面请求而向接受基因服务的个人披露;(2)向符合联邦法上的职业的或其他健康研究者披露;(3)响应法院命令披露该命令明确授权的基因信息。同时须将该披露事实告知该雇员;(4)向调查《2008年禁止基因信息歧视法》遵守情况的政府官员披露相关信息;(5)在一定程度上披露雇员遵守联邦或州的家庭与医疗休假法之证明相关的信息;(6)向公共健康机构披露有关导致死亡或有危及生命的迫在眉睫危险的传染病信息，同时须将该披露事实告知有关雇员。州保护基因信息隐私与反歧视法也规定了允许披露的例外情形。依据南卡罗来纳州法，在下列情形下，未经本人同意，雇主也可以披露雇员的基因信息:(1)因刑事或死亡调查、刑事或司法程序、审讯、儿童死亡案件复检或者州DNA数据库需要;(2)确定父子关系;(3)法院命令;(4)基因信息有助于对死者血亲的医疗诊断;(5)在法律行动中确定人员或尸体的的身份;(6)经州或联邦法律特别授权。［1］P153

许多州法包括保护个人基因信息秘密的条款。即使在法定某些情形下被强制接受或执行基因服务或检测，法律仍禁止未经本人同意而披露其基因信息。

(四)基因信息记录的保存

医疗信息须独立保存，并且视为机密医疗记录，但法律另有规定除外。雇主应保守雇员或求职者的基因信息秘密，并将其记录在独立的医疗档案中。雇主泄露求职者或雇员的基因信息的，属于违法。

许多州都规定了制作和保存雇员和申请人基因信息记录的一般要求，规定了认定非法雇佣行为是否已经实施的基本要求。部分州法律规定，只有与机构调查或投诉申请相关时，才能制作、保存或出示基因信息记录;保存基因信息记录和向机构报告只能仅仅作为针对非法行为的救济措施。

(五)禁止基因信息歧视

禁止雇主、职业介绍机构、劳工组织或者劳动管理委员会因雇员或者雇员的家庭成员之基因信息而在聘用、解雇、赔偿金、雇佣条款、雇佣条件、权利、培训、福利等有关雇佣的任何事项或方面实施歧视。禁止雇主就聘用、解雇、岗位安排、晋升等事项作决定时利用个人基因信息，因为基因信息不能代表个人目前的工作能力。团体健康计划、健康保险的保险人仅仅基于疾病的遗传倾向性而拒绝为健康个人承保或者向其收取较高保险费的行为，均属非法。

1.联邦法禁止的雇佣领域基因信息歧视行为。雇主不得实施下列行为:基于基因信息而不聘、拒聘和解雇雇员，或者在报酬、工作安排、晋升、裁员、赔偿金、雇佣条款、条件或权利上歧视雇员;基于基因信息而以剥夺或倾向于剥夺雇员雇佣机会或者其他不当影响雇员地位的方式，对雇员实行限制、隔离或分等。⑨例如，雇主基于帕金森氏症的家族病史，因担心健康申请人将来可能患此病症而拒绝聘用该求职者，即构成违法。禁止雇主实施报复。因求职者或雇员投诉、指控、起诉基因歧视、参加有关歧视的法律程序或者反对歧视而将其解雇、降级、骚扰或者对其实施其他形式的“报复”，均是非法的。

2.联邦法禁止健康保险中的基因歧视。团体健康计划及团体健康保险的承保人不得基于基因信息而对团体保险费实施歧视、调整该计划涉及的团体保险费或缴费金额;禁止团体健康计划及团体健康保险的承保人请求或要求个人或其某个家庭成员接受基因检测;某个人的疾病或障碍症状不能被作为基因信息适用于团体的其他成员或者未来增加其雇主的应缴保险费。

3.州立法禁止基于基因信息实施歧视。州的反基因信息歧视法适用于私立雇主和公立雇主。这些法律禁止雇主利用基因信息在雇佣期限、条件或福利方面实行歧视。许多州法明文禁止雇主对任何行使法定权利或参加相关诉讼的个体实施报复。

禁止下列基因信息歧视或检测行为:(1)向个人请求、要求或实施基因检测，并将此作为雇佣或预雇佣的条件之一;(2)为了区分、歧视或者限制权利或福利，要求现雇员或求职者接受基因检测或告知基因信息;(3)基于基因信息以剥夺雇佣机会或对雇佣状态产生不利影响的方式对雇员实行限制、隔离或分等;(4)基于遗传特征而骚扰雇员、申请人或服务提供者;(5)未经书面同意而收集、检测或保留NDA样本或者披露DNA检测结果;(6)要求个人在聘用、晋升、续聘或相关决定时接受或提供其血亲的基因检测;(7)要求、收集或购买雇员受保护的基因信息或者有关雇员请求基因服务的信息;(8)印制或传播出版物或者口头或通过申请表询问与工作无关的问题时，表明基因限制或歧视;(9)协助并教唆实施法律禁止有关基因信息的行为;(10)歧视反对非法雇佣行为或参加相关诉讼的雇员或申请人。

(六)禁止基因信息骚扰

基因信息骚扰行为包括对应聘者或雇员本人或者其亲属的基因信息作出攻击性或贬低性评价。立法未禁止单纯的取笑、随意评论或情节较轻的个别事件，但骚扰情节特别严重或者非常普遍，已经形成了充满敌意或攻击性的工作环境，或者已经造成了受害人遭到解雇或降级等负面雇佣决策的，属于违法行为。骚扰者可能是受害人的上级主管、其他部门的上级主管、同事等，还可能是客户或顾客等非员工之人员。

(七)对违法行为的处罚

联邦和几乎所有州现行基因信息隐私与反歧视法都规定了罚则。雇主或保险承保人、个人违法的，将承担行政、民事和刑事处罚等一系列后果，包括处以罚款、1年监禁。罚款金额小至对每一违法张贴行为处以10美元罚金，大到对屡次违法的行为处以5万美元罚金。违法者通常应向申诉人赔付补偿性损害赔偿金，例如薪酬、福利损失、律师费和诉讼费;在某些司法管辖区，还可能被判处承担惩罚性损害赔偿金。救济包含衡平法上的措施，诸如禁止令，聘用、复职或晋升等。违法行为人应当向胜诉指控方支付补偿性损害赔偿金和惩罚性损害赔偿金。补偿性损害赔偿金包括未来金钱损失和非财产损失，前者是指因丧失工作能力所导致的经济损失、未来支付医疗费用引发的损失;后者是指情感痛苦、折磨、困扰、精神痛苦、丧失生活乐趣。立法明定了补偿性损害赔偿金总额的上限。当指控方证明被告已认识到歧视行为将违反联邦法仍为之的，可以适用惩罚性损害赔偿金。大多数情况下，判处被告支付给每一位胜诉原告的补偿性损害赔偿金和惩罚性损害赔偿金总额不得超过下列上限:对于拥有14－101名雇员的雇主，是5万美元;对于拥有100名－201名雇员的雇主，是10万美元;对拥有201－501名雇员的雇主，是20万美元;对于拥有500名以上雇员的雇主，是30万美元。［1］P45雇员数量根据雇主在当年或者前一年度的每20周雇佣个体的数量计算确定。对于已经造成的金钱损失之补偿，法律未规定补偿性损害赔偿金的上限。

四、美国禁止基因歧视法的特色及对我国法的启示

美国禁止基因信息歧视法，是反歧视领域具有开创性的法律实践，其立法理念、立法内容、立法技术、法律实施机制等方面，特色鲜明。它们对中国健全相关法有一定启示。

(一)紧跟生物医学发展，引领平等权保护进入反基因歧视新阶段

当代生物医学发展日新月异，如何扬长避短，是立法必须合理解决的重大课题。美国反基因歧视法使科学和法律这两架马车齐驱并驾，既促进生物医学发展，又保障科学普惠大众;既保障国民分享受生物医学进步，又避免基因差异而遭受歧视，其立法理念的先驱性不言自喻。当其他国家和地区特别是亚洲地区法律反歧视还主要集中于性别歧视之际，美国立法机关已开始干预雇佣领域、健康保险领域的雇主或保险人不恰当地利用基因信息之行为，注意到人类基因图绘制这类最类端生物医学科学技术可能被滥用的风险，通过立法制约雇主和保险人，保护相对弱势的个体或群体，在平等概念之下添加了“基因平等”，确引领潮流之先。

(二)反基因歧视法的实体规范细致周到，使得守法容易，违法更“难”

首先，针对已经或可能发生歧视的领域或方面，反基因歧视法既明定各类“禁止行为”，时时处处替保护对象着想。在雇佣领域，在雇佣之前或之后，在雇佣过程中的任何一个环节、阶段、程序、条件或项目中，均不得实施基因信息歧视。一个人是否适格，只能基于对其履行基本工作职责的现有能力的评估而决定。对于个体的健康状况，可以根据最新医学知识或现有最客观证据作出合理医学判断，但一个人的健康状况是否构成直接威胁，须基于其安全履行工作职责的现有能力作出评估。

其次，又明定反歧视的“例外情形”，尊重雇主或保险人等主要受约束主体或者受保护个人的合理需求。立法贴近相关主体的利益诉求，深具人文关怀，考虑周全。凡经严格筛选后确认有必要实施差别待遇的情形，法律明文列举规定。不允许发生“酌情考虑是否准许歧视”的情形!雇主是反基因歧视法的主要受约束群体，立法对其合理利益诉求和正常工商业活动予以尊重。例如，在雇主签发录用通知之后的体格检查中，理查德告诉雇主的医疗办公室，他已被诊断患有癫痫，并且在不久前的上一份工作中曾经癫痫发作，他家庭有癫痫临床适应症在内的家族病史。根据《康复法》关于受保护基因信息披露的例外规定，该机构的医疗办公室可以将理查德患有癫痫的事实告知监事、经理，以便对理查德的岗位安排作出必要调整，对其工作职责予以必要限制;在理查德有紧急医疗需求时，可以将其患病事实告知急救与安全人员。但是，根据总统签发的13145号行政命令，该办公室不得披露理查德有此病的家族病史，但向医务人员披露的除外!

其三，立法时想方设法查补漏洞，凡可能出现漏洞之处，立法统统订立相应条款堵上，使得违法行为几乎“无缝隙可钻”。

(三)多种救济程序相互衔接，直接明了，方便追究违法行为

为保障基因信息的隐私权、平等权，美国反基因歧视法规定了申诉、行政救济、司法救济。每一种救济程序的路线图和步骤，简洁明了，各种救济途径相互配合，无缝对接。

行政救济包括投诉、指控等，明定投诉期限、回复期限等。对于雇佣上的基因歧视，索赔人在向法院起诉之前，应当在规定期间内向相应机构提出指控。获胜原告可以获赔律师费、专家咨询费、补偿性损害赔偿金和惩罚性损害赔偿金。

行政救济程序因雇主或雇员的情形不同而有别。普通雇员个人寻求法律救济时，应先向负责执行禁止歧视法的州或地方有关机构提出指控。申诉人直接向雇平委提交指控的，该委员会应当受理并在60日内将该指控移交给适格的州或地方有关机构。如果州或当地尚未制定调整受指控歧视行为的公平雇佣法，则应当在被指控行为发生之日起180日内向雇平委提交指控。如果州或地方法规定了类似适用范围，指控应当在被指控行为发生之日起300日内或者自州终止其诉讼之日起30日内提起。雇平委应当在指控提交之日起10日内通知被指控人。如果解决指控的谈判失败，雇平委将调查指控。如果无理由相信指控属实，则应当立即驳回指控。在调查中，雇平委可以要求举行事实调查会，有权签发传票。如果有理由相信指控属实，该委员会须尽力调解，在当事人自愿基础上可以提出调解方案。雇平委应当在受理指控之日起120日内作出合理裁决，并向指控人发出有权起诉通知。［1］P44指控人自收到该通知之日起90日内有权向法院起诉。雇平委可以充当原告，以自己名义起诉非法雇佣行为。

联邦机构的雇员指控被歧视的，在提交诉状之前，应当努力非正式地向雇平委寻求解决。咨询顾问应当告知雇员其咨询期间为30日，但当事人各方同意延长或者雇员参加争议解决程序的，不受此限;建议雇员选择下列救济之一:行政控诉程序或提出申诉;依据集体谈判协议提出申诉的，通过申诉程序索赔。如果解决未果，咨询顾问应当告知雇员其有权自收到通知之日起15日内提出控诉。若被指控歧视行为自发生之日起45日内未报告咨询顾问的，雇平委将不受理正式投诉。雇平委会受理指控的，应当在180日内完成对指控的调查，将调查结果和文件告知和送达给雇员，但当事人各方一致同意延长期限的除外。雇员可以在30日内请求雇平委安排行政裁判官举行听证，由该裁判官在受理听证请求之日起180日内作出裁决。雇员也可以向相关机构寻求即时最终决定。有关机构的最终决定应当告知雇员其有权向雇平委提出上诉或者向联邦法院提起民事诉讼。行政裁判官的调查结果和认定对雇平委不具有约束力，雇平委可以自收到行政裁判官建议之日起60日内接受、拒绝或变更该建议。雇员自收到最终决定之日起30日内有权向雇平委就最终决定提出上诉。雇平委就上诉所作的最终决定中下达的救济命令，对有关机构具有约束力，并可由司法强制执行。在对控诉采取最终行动期间内，联邦雇员或求职者须被建议有权在90日内向法院起诉。倘若机构自受理指控之日起180日内未作出决定，或者雇平委在受理上诉之日起180日内未作出裁决的，雇员可以向法院起诉。

州政府的人权事务部免费受理、处理对歧视行为的投诉。例如纽约州人权部在受理投诉后，其地区办公室将向被投诉者发出通知，确立管辖权，通过书面询问、现场调查、调查会议等方式进行调查，尽可能和解解决争端。如果双方无法达成和解，人权部将决定是否有理由相信存在歧视行为。如果没有理由认定歧视存在或者无管辖权，将驳回投诉。但投诉者可以在60日内向纽约州高等法院提起上诉。如果有理由认定存在歧视，将再次争取促成双方和解。如果和解努力无果，人权部将就投诉举行公开听证会，并指派本处律师代理投诉人。听证会由1名行政法官主持。法官听证后，向州人权专员提出建议，认定存在歧视或者驳回投诉。人权专员有权发出禁令，或命令被投诉者支付赔偿金或欠薪。在人权专员下达命令后60日内，投诉人和被投诉者均有权向州高等法院提起上诉。人权部的执行调查科应在1年内确认被投诉者是否履行了人权专员的命令。［3］P84部长有权处罚不遵法的团体健康计划的任何赞助人或提供相关计划的健康保险承保人，每个参与者或者违法行为受益人，自违法行为发生之日起至被矫正之日止，处每日罚金100美元。

我国立法也应当追求技术娴熟，使受害人寻求救济时依规定清晰可为。寻求维权，最经济的途径是非司法解决，即经向有关单位或部门投诉而获得化解。其次是行政救济，通过政府或准行政权干预而解决纷争。司法救济的成本最高，应是最后救济。未来立法应当逐一明定每一个救济程序的期限、救济机构所作决定效力等等。

(四)各州反歧视法具体详尽，便于实施

美国各州均有义务根据联邦反歧视法制定本地法。这类保护基因隐私和禁止歧视的各州立法，内容大同小异，既与联邦法保持一致，又不重复联邦立法。州反基因歧视立法细化联邦法的原则和精神，规定具体详细，操作性强，方便执行。例如，部分州反基因歧视法同时适用于15名以下雇员的私立雇主，使小微企业的雇员同样能享受反基因歧视法保护。各州反基因歧视法列举式规定了雇主获得、使用和披露雇员或求职者基因信息的例外情形。最常见的例外情形与下列事项有关:职业诚信资格、员工赔偿金或伤残索赔请求、对工作场所中有毒物质的敏感性或接触、司法或行政程序、死者或其血亲身份的查明以及法律强制执行目的。其他例外情形涉及依法匿名研究、紧急医疗服务以及基本工作职责履行。南卡罗来纳罗州规定，“无论公立雇主或私立雇主，在颁布、更新或补充健康照护政策、合同或计划时，均不得基于基因信息而歧视任何人”;“未经本人就特定检测表示知情并同意，对其组织、血液、尿液或其他生物样品实施基因检测均属非法”［1］P152。

(五)立法注重平衡不同利益主体之间利益

围绕反基因歧视立法的争论，并没有导致立法者停止推动相关立法的步伐，而是引导立法者在制定法律时更加注意公平地协调不同主体之间利益。早在1995年，国会参议院首次提出并批准通过了反基因歧视立法提议。众议院则是在2007年4月25日才通过“禁止基因信息歧视法案”。然而，因为汤姆·科伯恩等11位参议员提出异议，担忧“该法案将对雇主施加过多新要求，并将导致更高保险费用”，可能使雇主遭遇医疗纠纷引发的民事诉讼，呼吁制定“业务需要豁免”条款，在雇主侵权责任与雇主对雇员权益争议的法律责任之间建立一道“防火隔离墙”，致使该法案未能在参议院通过。经过协商、妥协，2008年4月24日，经修正的法案文本在参议院全票通过;5月1日众议院也以414票赞成、1票反对表决通过了修正法案文本，即《2008年禁止基因信息歧视法》。美国通过立法禁止基因歧视，也存在激烈争论，耗费了长久岁月，但是，保障基因平等的公共利益最终赢得绝大多数人认可、接受。

明定反基因歧视的例外情形，明文设定各类行为的边界或底线。立法是制衡各方利益追求的有效手段。基于公共利益应适度限制个人利益、雇主以及其他主体有合理的利益需求，美国法酌情作出明文规定。遗憾的是，我国现行法习惯于“一刀切”，少考虑“法定例外情形”，这或许是立法技术水平欠高。在充分调查研究基础上明确规定哪些情形下用人单位的区别行为不构成歧视，对于守法是必要的，如此，既承认用人单位的正当利益，又保护求职者或劳动者、第三人以及公众利益。

对公立的机关、单位或雇主，课加多于私立雇主的义务。美国法把雇主区分为公立雇主和私立雇主两类。立法特别强调各级政府机构及其分支机构、所有公立学校、接受联邦或州公共财政资助的所有机构模范遵守反歧视法的义务。北卡罗来纳州法禁止雇主特别是州政府、州机构以及地方政府机构因为申请人拥有镰状细胞特性或者血红蛋白C特性而不录用、拒绝雇佣或者将其解雇。大多数州法都规定公立雇主、州或州的分支机构作为合同当事人一方时，所签订合同必须载明禁止歧视条款，凡违反禁止歧视条款视为违反合同。州的机构须每年向州议会提交纠正歧视行动计划，以消除雇佣歧视。

美国法关于公立主体承担更大反歧视责任的经验，值得借鉴。在我国，用人单位依法区分为国家机关、事业单位、社会团体、企业、个体经济组织、民办非企业单位等组织。这些国立、国营或受财政资助的用人单位，使用公共资源或纳税人的钱，应当模范地遵守宪法规定的法律面前人人平等原则，其反基因歧视的责任应高于私营用人单位，为全体国民全面参与社会尽更大责任。

(六)将反基因歧视法广而告之，培养民众的基因信息权利观

约有半数州要求在其管辖区内以告示形式张贴基因信息隐私与反歧视法。在大多数情形下，由政府机构签发或批准的相应告示也须张贴在显著位置。在某些情形下，这些张贴告示可以作为针对非法行为的法律救济。加利福尼亚州法规定，如果雇主的雇员中有10%或更多人在工作场所不说英语，则雇主须在张贴告示时使用相应的语言。

(七)设立雇平委等专门机构负责实施反歧视法

美国有专门机构负责落实反歧视法的实施。在联邦，跨机构残疾协调委员会、雇平委专门负责平等权的实现，负责反雇佣歧视的联邦法之实施和解释。雇平委的职责包括:(1)制定和颁布有关执行反歧视法的条例、指南、解释规则;(2)对涉嫌违联邦反歧视法的雇佣行为展开调查，享有以原告身份直接起诉违法雇主或其他主体的权利;(3)向公众宣传联邦雇佣机会平等法律政策;(4)为全国的雇主(特别是中小企业)提供反雇佣歧视培训［1］P82。州政府也设立有相应部门或机构负责反歧视法落实，纠正歧视行为。

立法要求在2014年5月21日之前建立反基因歧视研究委员会。该委员会将审查遗传科学发展，对国会规定依法提起差异性影响诉讼的案由之适当性提出建议。委员会可以直接从联邦部门或机构获得其认为履行职责的必要信息，在规定时间和场所举行听证会，听取证言，接受其认为最有利的证据等。该委员会履职所需必要资金由联邦财政划拨。

平等委员会作为反歧视法的执行机构的美国法经验，值得借鉴。在我国，有法不依是法律实施效果差的主要原因。当事人权益受到歧视时，若有便捷易行的救济途径可利用，效果将会更好。借鉴美国法经验，我国应设立具有执法资格的平等委员会，监督、落实各类反歧视法，确实可行。

(八)直接修订相关法案的有关条款，使之与新法价值观保持一致

美国《2008年禁止基因信息歧视法》直接修订了实施中的多部法案的相关条款，使后者符合新法的要求。制定新法过程中，须研究透彻现行相关法案中有关条款，对其优劣当烂熟于心;对应修订之处同样了然于心。这种直接修法的路径，既同步完成相关法的修订，一目了然，保持现行法体系高度一致，又省却另行启动相关法案修订程序，节约修法成本。尽管这是英美法传统的修法实践，但对我国也不失为一种有益参考。在中国内地，个人基因信息被不当地收集、获取、披露、传播、利用等现象客观存在，基因信息歧视公开大行其道。用人单位作出录用决定之前普遍要求求职者接受健康检查，并以健康检查结果作为决定录用与否的条件之一。众所周知，《公务员录用体检通用标准(试行)》就规定了许多情形下的身体健康“不合格”。求职者对之无可奈何。我国《母婴保健法》第10条对患有医学上认为不宜生育的严重遗传性疾病的男女实行结婚限制，被学者批评为涉嫌基因歧视。［4］P22这些公开歧视行为对个人基因隐私保护、对个人生活安宁以及合理利用基因科技之优势促进医学进步和社会发展，都有严重损害。然而，国家现等立法显然滞后了，尚未涉及反基因信息歧视，特别欠缺在医学、生育、劳动、商业等领域保护个人基因信息隐私、公平的法律。现行人类基因保护规范仅有国家科技部、卫生部共同制定并由国务院办公厅于1998年6月转发的《人类遗传资源管理暂行办法》，规范“遗传资源的采集、收集、研究、开发、买卖、出口、出境等活动”。该办法是部委级规章，立法位阶低，适用范围小。虽然某些基因信息能够援引名誉权或人格权、隐私等民事法条款而受到保护，⑩但是，个人及其家庭的基因信息，个人知情权、隐私权的保护，保险公司不当利用行为、政府组织对于基因信息的收集和存放、收养中的使用等，迫切需要法律干预。最近数十年来，生物医学获突破性发展、应用规模不断扩大，但是，我国向大众普及科学新知极为不足，社会大众对平等权认知不足，这使得基因歧视的“可接受性”提高，而对其潜在危害的认识不足。为了合理规范生物医学的研究，合理利用基因技术造福国人，笔者赞同加快相关立法之观点。借鉴美国禁止基因歧视法律实践，制定国家级专门法反基因歧视，明确规定基因信息是法律保护的对象。妥善解决所涉及的问题，保护个人基因信息的隐私、知情和公平，保障人人平等共享科学进步，免除被歧视之忧，更好地实现平等权保障。

注释:

① See Sct.2(1)，Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008，U.S.Government Printing Office ，http://www.gpo.gov/fdsys/pkg/CREC－2008－05－01/pdf/CREC－2008－05－01－pt1－PgH2961－3.pdf.

② 焦兴铠:《工作场所基因测试在美国所引起之就业歧视》，“国家政策研究基金会”，http://www.npf.org.tw/post/2/5207，2012年3月12日访问。

③ See Sct.2(4)，Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008，U.S.Government Printing Office，http://www.gpo.gov/fdsys/pkg/CREC－2008－05－01/pdf/CREC－2008－05－01－pt1－PgH2961－3.pdf.

④ Norman—Bloodsaw v.Lawrence Berkeley Laboratory［135 F.3d 1260，1269(9th Cir.1998)］.Transfered from Joy Waltemath，David L.Stephanides edited，Understanding the New Disability and Genetic Discrimination 2008，Wolters Kluwer Law ＆ Business，2008，p192.

⑤ See Sct.2(4)，Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008，U.S.Government Printing Office ，http://www.gpo.gov/fdsys/pkg/CREC－2008－05－01/pdf/CREC－2008－05－01－pt1－PgH2961－3.pdf.

⑥ See Sec.202(b)，Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008，U.S.Government Printing Office ，http://www.gpo.gov/fdsys/pkg/CREC－2008－05－01/pdf/CREC－2008－05－01－pt1－PgH2961－3.pdf.

⑦ See Sct.101(d)，Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008，U.S.Government Printing Office ，http://www.gpo.gov/fdsys/pkg/CREC－2008－05－01/pdf/CREC－2008－05－01－pt1－PgH2961－3.pdf.

⑧ See Sec.105(a)(2)，Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008，U.S.Government Printing Office ，http://www.gpo.gov/fdsys/pkg/CREC－2008－05－01/pdf/CREC－2008－05－01－pt1－PgH2961－3.pdf.

⑨ See Sec.202(a)，Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008，U.S.Government Printing Office ，http://www.gpo.gov/fdsys/pkg/CREC－2008－05－01/pdf/CREC－2008－05－01－pt1－PgH2961－3.pdf.

⑩ 参见《民法通则》第101条，最高法院〈关于贯彻执行〈民法通则〉若干意见(试行)〉第140条，《执业医师法》第37条等。

［1］ Joy Waltemath，David L.Stephanides edited，Understanding the New Disability and Genetic Discrimination 2008，Wolters Kluwer Law ＆ Business，2008.

［2］ See Cong.Rec.(H2975)，May 1，2008，transfered from Joy Waltemath，David L.Stephanides edited，Understanding the New Disability and Genetic Discrimination 2008，Wolters Kluwer Law ＆ Business，2008.

［3］ ［美］乔伊·沃尔特马斯.美国禁止残疾与基因信息歧视法解读［M］.蒋月，郑净方译.北京:商务印书馆，2012.

［4］ 林晓云.美国劳动雇佣法［M］.北京:法律出版社，2007.

(责任编辑:唐艳秋)

A Review and Revelation on Genetic Nondiscrimination Laws of American

Jiang Yue
(Law School of Xiamen University，Xiamen Fujian，61005)

For prevention and correction of the abuse of gene technologyand genetic information discrimination，U.S Federal and states have made laws which actively implement interventions to ensure equal employment opportunity for all，equal health insurance benefits，to encourage each individuals participate fully in social life.And the Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008 is a typical example.American law of genetic discrimination is detailed in content，which not only forbids discrimination against genetic information，but also gives attention to the reasonable requirements of both insurance companies and employers and avoids the risk brought to the third person and the public，and makes illegal behavior almostquot;seamless drillquot;.At the same time，the law requires public employers higher than private employers.America＇s genetic discrimination law practice has certain enlightenment for understanding and mastering the equal rights and perfecting relevant legislation and public policy.

American Law;genetic Discrimination;legislative Intervention;legislative enlightenment

DF529

A

蒋 月(1962－)，女，浙江嵊州人，厦门大学法学院教授，博士生导师，研究方向为婚姻家庭法、社会法。

1002—6274(2013)06—050—10