精神分裂症患者自我管理的研究现状及展望

宇 虹，周郁秋，王丽娜，李国华

精神分裂症是一种高复发、高致残的慢性病，具有衰退化倾向，其预后除与治疗有关外，还与患者的保健意识和自我管理能力有关[1]。近年来，世界各国正积极探讨实行慢性病自我管理计划(chronic disease self-management program，CDSMP)。该计划由国外学者Lorig等[2]首创，并已证实其对多种慢性病患者的管理有效。自我管理能够降低治疗成本，缓解社会及家庭经济负担，并改善患者预后。鉴于我国目前经济发展水平较低，精神卫生资源相对匮乏且分布不平衡，精神分裂症患者疾病负担重、就医率低等现状，有必要向精神分裂症患者开展自我管理的培训工作。本文对精神分裂症恢复期患者自我管理的应用现状进行了汇总与分析，以期为此类患者自我管理的研究工作及临床实践提供参考。

1 自我管理的概念

自我管理首先由Thomas Creer于20世纪70年代在儿童慢性病恢复的专著中提及。对于自我管理的定义，目前尚未形成统一的标准，国内外学者根据自身研究经验对其含义的诠释不尽相同。Lorig等[2]对自我管理的阐述侧重于管理的定位，即患者关注的健康问题，同时强调由患者负责自身的日常照护工作，且这种管理形式将持续终生。Barlow等[3]更侧重于使生活方式与疾病相适应的自我管理目标，并提出有效的自我管理应该包括监控自己的病情，控制认知、行为和情感的表达，从而保持良好的生活质量。Mueser等[4]认为患者的自我管理应在医护人员的协助下，不断提高自身应对疾病及自我照护的能力。

自我管理常与自我护理(self-care)、自我调节(self-regulation)、自我控制(self-control)、疾病管理(illness management)、健康教育(health education)等概念混淆。以上概念虽与自我管理相似，但亦有区别。自我护理多指个体为预防疾病发生或恢复健康所采取的措施；自我控制是个体对不良刺激的忍耐程度，与自我管理相比，缺乏一定的行为及主动性。在疾病管理的概念中，管理的实施者多是专业人员而非患者；健康教育的主要目的在于信息的传递，而自我管理是通过提供解决问题的技术帮助患者采取有益于健康的适当行为，包括提供疾病信息和疾病管理的技术。综合分析既往研究对自我管理含义的阐述及类似概念的区别，自我管理的独特性在于：运用相应技能管理自身疾病，以控制或减轻疾病对健康状况的影响；强调患者在管理疾病过程中的积极主动性及主体地位；患者需与医护人员进行紧密合作并学会利用资源；患者运用所学知识和技能自我监测疾病状态并进行决策。

本文对精神分裂症患者自我管理的定义为：由精神卫生保健或相关人员以健康教育的方式对精神分裂症患者传授疾病的相关知识，并通过适宜的方式对患者进行针对性的自我管理技能训练，使患者在正确认识疾病的基础上，采取促进健康的行为，并能与卫生保健人员进行有效沟通，从而保持良好的心理社会功能，提高自我效能感和生活质量。

2 精神分裂症患者自我管理的实施过程

2.1 干预对象 既往针对精神分裂症患者自我管理研究的主要对象为患者，包括住院、社区及门诊精神分裂症患者[5-6]。精神分裂症患者具备管理自身疾病的能力，包括药物决策能力及管理症状的能力[7]。杜芳等[1]发现对精神分裂症患者实施自我管理教育后，患者的自我管理能力和心理健康水平均有所提高。但由于精神疾病的特殊性，即自知力受损、治疗依从性差和自我效能低等问题，使得单纯依靠患者管理自身疾病存在一定的风险，患者亦难以积极有效地管理自身疾病，因此相关研究亦将其主要照护者作为干预对象。张丽等[8]的研究中将患者和家属共同作为干预对象参与研究，干预后患者的自我管理水平提高，复发率下降，但研究并未单独分析家属参与干预的作用。国内学者在一项质性研究报告中提出以家庭为基础进行自我管理，并认为家庭成员的参与是患者执行疾病自我管理的关键因素[9]。因此，家属对患者实施自我管理是否具有促进作用，具体作用机制如何仍需要深入探讨。另有研究在对医护人员进行自我管理干预的基础上，观察了患者自我管理能力的变化情况[10]，间接表明干预者的专业水平会对患者自我管理能力产生一定影响。这提示家属和医护人员作为精神分裂症患者实施自我管理的辅助人员，亦应对其给予足够的重视。

2.2 干预者 既往研究中既有专业的医疗保健人员，亦有志愿者(非专业人员)对精神分裂症患者进行自我管理指导与干预。鉴于重性精神疾病的慢性病程具有社会性，传统的专业医生诊治模式已无法承载精神分裂症患者的康复全程，因此由非专业人员担任现代医疗体系专家的模式在精神分裂症患者自我管理领域应运而生。Druss等[11]将80例精神疾病患者随机分为试验组和对照组，试验组由经过培训的非专业人员实施干预，对照组由专业人员进行常规的健康照护，结果表明，试验组患者健康改善程度高于对照组，但由于两组的干预内容不同，并不能单纯认定非专业人员的干预效果优于专业人员，但也从另一侧面反映出由非专业人员实施的干预可以有效提高患者的自我管理水平。

我国的医务人员与患者的匹配率远低于发达国家[9]，卫生人力资源相对匮乏，自我管理的推广面临专业人员不足的困境。因此，由非专业人员担任精神分裂症患者自我管理的干预工作具有现实性和可行性，对精神分裂症患者自我管理的普及亦有深刻、长远的意义。

2.3 干预内容 Mueser等[12]认为精神分裂症患者的自我管理应包括5部分内容，即掌握疾病的相关知识、药物管理、症状管理、预防复发以及运用社会支持。回顾文献发现，精神分裂症患者自我管理干预的内容主要包括自我管理教育和/或自我管理训练两部分。一项Meta分析结果表明，自我管理教育的主要内容有：药物自我管理、识别复发和先兆症状、预防复发的计划以及处置持续存在的症状[13]。自我管理训练的内容主要包括：药物管理和症状管理、回归社会的技能训练(日常生活技能、交往技能、职业技能)、情绪管理、自我管理策略和综合性干预(即综合2种或2种以上的干预，如药物管理和症状管理)[5,8,14-15]。

精神分裂症患者自我管理的普及需要一个标准化的项目进行推广和传播。目前国外主要有2项有代表性的精神疾病患者自我管理干预项目，一是Cook等[16]在疾病管理与康复(illness management and recovery，IMR)计划中发展起来的康复行为(wellness recovery action planning，WRAP)项目，该研究的特点在于根据每个受试者的情况制定有针对性的自我管理计划。主要内容包括情绪、躯体健康和功能缺陷的管理；识别复发先兆及发展危机管理计划；提高自尊、竞争力和社会支持等8个模块，通过讲课、小组讨论、个体和团体训练以及家庭作业来实施。二是Druss等[11]在CDSMP中发展起来的健康与康复同伴(the health and recovery peer，HARP)项目，该项目的特点是在充分考虑精神分裂症患者疾病特殊性的基础上(如患者的阅读和认知障碍)制定操作手册，降低了手册的阅读难度。主要干预内容包括疾病管理技术、饮食和躯体锻炼、机会获得等，为提高参与的动力，安排同伴与其一起完成计划和目标；服药方面要求主要照护者与主治医生达成一致；饮食方面，要求参与者按照预算或图谱购买食物等。2个项目的特点均体现在要根据实际情况来制定干预方案，Cook等[16]针对每个受试者的特点进行内容设置，而Druss等[11]则在考虑了精神分裂症患者特点的基础上进行内容设置；在干预内容上，2个项目均围绕患者管理疾病过程中所需技能及遇到的问题进行设置；干预结果均表明有利于改善疾病的预后。

目前国内缺乏有关精神分裂症患者自我管理的项目研究，分析原因主要是由于精神分裂症患者对自我管理的概念尚未有清晰的界定以及与之相兼容及配套的社区资源仍处于缺乏的状态。基于自我管理项目的种种益处，未来研究重点应该是对其概念或内涵进行统一规定，进一步明确干预的内容并验证其效果，完善社区资源，最终确定一套适用于社区的最佳自我管理干预方案，推动自我管理在精神分裂症患者中的应用。

2.4 干预时间、频率及周期 既往相关研究规定的干预时间多为1.0～1.5 h，由于精神分裂症患者自我管理干预内容的差异较大，干预频率从数次到数十次不等，如Meder等[17]的研究中只涉及药物管理1项，6次干预即可完成；而Valencia等[14]的研究中自我管理的内容较多，干预次数多达48次，频率的不同直接造成干预周期上的差异(2周～6个月)。Mueser等[4]在评估精神分裂症患者IMR计划中发现，多数干预的周期在6个月左右。从理论上分析，干预时间越长效果越显著，但在实际操作中还应结合成本效应及各种实际情况综合评价自我管理的效果。

受干预内容的限制，目前在精神分裂症患者自我管理的研究中，有关干预时间、频率和周期的报道差异较大。但相关工作人员应注意，由于多数精神分裂症患者无法长时间将注意力集中于干预过程中，因此干预者应密切观察患者状态，对无法坚持的患者采取恰当的措施(如分次、分阶段进行自我管理训练)，以保证干预的效果。

2.5 评价工具 针对精神分裂症患者自我管理能力的评价，目前研究中主要报道了以下几个量表：精神疾病管理和康复量表[16](illness management and recovery scale，IMRS)主要用于测量受试者的自我管理能力及康复状态，适用于任何一种临床情境；药物依从评定量表[18](medication adherence rating scale，MARS)主要评价受试者的药物依从性，包括药物使用过程中的依从行为、主观态度以及药物的不良反应，量表对临床环境没有要求；药物管理能力评价表[19](medication management ability assessment，MMAA)是通过角色扮演来测试精神分裂症成年患者管理药物的能力，该量表要求使用者必须是经过培训的医务人员；精神疾病患者自我效能量表[20](task-specific self-efficacy scale，TSSES-PMI)通过评价受试者的自我效能感反映其自我管理水平，量表得分越高表示受试者日后的恢复程度越好。上述4个量表均开发于21世纪初，但目前的使用率并不高；由于自我管理的概念界定不清晰，各量表侧重点不同，量表内容上差异较大；最重要的是，量表均为国外学者开发，对我国精神分裂症患者的文化适应性还有待进一步观察。

近期，国内学者通过质性研究探索了精神分裂症患者对自我管理的理解、态度以及经历，设计了中文版的精神分裂症患者自我管理能力量表，该量表分为6个维度，包括服药依从、药物自我管理、症状自我管理、维持日常生活及社会功能、利用医疗资源及支持以及自我效能感。验证性因素分析结果显示，模型与数据拟合度较好〔χ2/df=4.35，拟合优度指数(GFI)=0.81，近似误差均方根(RMSEA)=0.10〕[21]。该量表涵盖面广泛，对中国精神分裂症患者有较强的针对性及文化适应性，但稳定性及实用性如何，尚需进一步的临床试验予以证明。

2.6 干预方法的新进展 国内外在开展精神分裂症患者自我管理干预项目或研究时多采用健康讲座、发放手册、角色扮演、看录像、电话咨询、家庭作业及上门随访等方法。随着科学技术的发展，精神分裂症患者自我管理在干预方法上有了新的突破，主要表现在干预手段上引入了科技产品，如将计算机和智能手机应用于精神分裂症患者自我管理干预活动中。

相关研究将计算机引入慢性病患者自我管理中，但在精神分裂症患者自我管理的实践中鲜见报道。随着计算机在全世界范围内的普及，计算机本身的优点以及在其他慢性病患者自我管理的实践中取得的良好效果，未来研究可结合精神分裂症患者的特点，设计一套适合此类患者应用的以计算机为中介的自我管理干预模式，从而验证现代信息技术对精神分裂症患者自我管理的深远影响。

随着智能手机的问世，研究人员开发了利用智能手机帮助患者进行自我管理干预的方法，在考虑精神分裂症患者特点(如认知和读写障碍)的基础上，手机操作和管理软件的设计上均力求简单、便捷。研究表明，这种以智能手机为依托的自我管理干预可以提高患者治疗的依从性，强化患者的正性行为，增强与医生的交流等，其最大优点在于能够实时、动态地监测患者[22]。此干预方法为提高精神分裂症患者自我管理的效果提供了成功尝试，是未来发展的方向之一，但针对我国国情，此干预方法是否有条件普及、是否有足够的技术支持、家属和患者的接受度如何等问题仍需进一步研究。

3 国内精神分裂症患者自我管理研究的问题及展望

3.1 精神分裂症患者自我管理的内容需要发展和规范 分析既往文献，国内开展的精神疾病患者自我管理在干预上尚存在以下不足：一是国内慢性躯体性疾病患者自我管理的发展较快，精神疾病患者自我管理的发展则相对滞后[23]，对国外成果本土化的研究甚少。二是精神分裂症患者自我管理干预的内容和程序在国内尚未统一，因此需要开展自我管理的循证研究，以明确干预的最优内容和模式，为实施人员提供标准化的干预程序。

3.2 精神分裂症患者自我管理能力的影响因素需要进一步研究探索 目前有关影响精神分裂症患者自我管理能力因素的探索性研究较少，然而精神分裂症患者在自我管理过程中会遇到诸多激励因素和障碍因素，只有最大限度地消除障碍因素并挖掘激励因素，患者才能有效地进行疾病的自我管理[24]。因此，精神卫生工作人员应参照其他慢性病患者自我管理能力的影响因素研究，寻找共性及特有因素，以期为精神分裂症患者自我管理干预方案的制定奠定基础。

3.3 老年精神分裂症患者自我管理应引起足够重视 由于精神分裂症属于终身性疾病，随着时间的推移，将会呈现出精神分裂症老龄化趋势。老年精神分裂症患者有其自身的特点及特殊需求[25-26]，目前针对这一特殊群体的研究较少、关注度不足。后续有关精神分裂症患者自我管理的研究应纳入老年患者，以进一步完善自我管理在精神分裂症人群中的研究。

4 小结

我国的精神卫生资源严重不足且各地区分布不均衡[27-28]，在这一背景下，对精神分裂症患者，特别是恢复期患者采取自我管理模式势在必行。对精神分裂症患者实施自我管理，对于我国贫困地区患者、当地社会经济及精神卫生事业的发展均具有重要意义。目前我国贫困地区开展的精神分裂症患者自我管理的研究甚少，在自我管理内容、形式、评价工具的开发等方面尚需要做深入、系统的研究和探索。

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本文文献主要来自中国知网、万方数据库、外文医学信息资源检索平台、谷歌学术搜索及Pubmed文献数据库。中文检索词：精神分裂症；精神疾病；自我管理。外文检索词：schizophrenia；mental illness；self-care；self-management；self-control；illness management。

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