自闭症儿童主要照顾者健康相关生活质量影响因素的研究进展

吉彬彬，易容芳，蒋 芬，杨 姣，唐四元

自闭症又称孤独症，是一种较为严重的发育障碍性疾病，主要临床特点为交流障碍、语言障碍及刻板行为。长期对自闭症儿童的照顾给家庭带来了沉重的负担，并严重影响了自闭症儿童主要照顾者的健康相关生活质量（health－related quality of life HRQOL）。现对国内外自闭症儿童主要照顾者健康相关生活质量的影响因素综述如下。

1 健康相关生活质量的定义

健康相关生活质量包括健康状况和生活质量［1］。生活质量（QOL）是一个广泛的概念，包括健康相关和非健康相关两部分。根据世界卫生组织（WHO）的定义，生活质量是指不同文化和价值体系中的个体对于他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状态的体验［2］。健康相关生活质量是生活质量的一部分，与个体健康直接相关，包括身体的、心理的和社会的健康［3］。健康相关生活质量主要指狭义的健康观念与个体生存相互影响的过程中个体对其生存的满意度或幸福感，也即受健康状态影响的生存质量，用以明确健康因素（如疾病或疾病的治疗）是如何与特定的生存事件相关［4］。HRQOL是某种状态或疾病对总的QOL的影响，是病人或他人对生理、情感、精神、社会、行为等方面健康和功能的感知，受疾病、治疗状况、个人特征、社会经济地位的影响，是个多维概念［5］。

2 自闭症儿童主要照顾者健康相关生活质量现状

自闭症儿童照顾者的健康相关生活质量与其对自闭症儿童提供的服务质量有直接影响。有研究发现，当照顾者的心理和身体健康受损时，受照顾者更可能经历辱骂（尖叫、大喊、侮辱）［6］。许多研究也表明，自闭症儿童的主要照顾者相对于健康儿童照顾者更易出现负性心理，包括压力、焦虑和抑郁［7－9］。Smith等［9］对自闭症患儿的母亲调查发现，超过1／3的母亲抑郁量表得分高于普通人群。Rahul Khanna等［10］通过比较自闭症儿童主要照顾者与普通人群的健康相关生活质量得分发现，自闭症儿童主要照顾者的健康相关生活质量低于普通人群，尤其是心理健康维度。Abbeduto等［11］通过比较自闭症病人、脆性X综合征和唐氏综合征母亲的研究也发现同样的问题。Allike等［12］发现亚斯伯格症与严重自闭症的母亲较正常儿童的母亲身体健康相关生活质量较低。Mugno等［13］研究发现自闭症父母的生活质量明显低于脑性麻痹、精神发育或正常儿童的父母。

国内对自闭症照顾者的研究主要集中在对自闭症儿童父母心理健康状况的调查。欧婉杏等［14］通过比较自闭症儿童父母与健康儿童父母症状自评量表（SCL－90）得分情况发现，自闭症儿童父母的SCL－90总分高于正常儿童父母。刘漪等［15］的研究也发现，自闭症儿童父母的SCL－90量表总均分以及各分量表得分与正常儿童父母相比差异有统计学意义。章丽丽等［16］的研究发现，自闭症儿童父母抑郁检出率为46.2%，焦虑检出率为17.9%，均明显高于健康儿童父母，其中母亲的焦虑发生率明显高于父亲，母亲和父亲的抑郁发病率无差异。周长虹等［17］的研究也发现，自闭症儿童父母较健康儿童父母更易出现心理健康问题，且母亲的抑郁问题多于父亲。

3 影响自闭症儿童主要照顾者健康相关生活质量的因素

自闭症儿童主要照顾者的健康相关生活质量低于一般人群。根据目前的研究发现，受照护者的功能障碍、照顾者的社会支持、不良的应对措施和照顾负担等影响照顾者的健康相关生活质量。

3.1 自闭症儿童的病情 有研究发现，自闭症儿童的功能受损水平和行为障碍程度与照顾者的健康相关生活质量呈负相关［1，2，12，16］。Allike等［12］发现亚斯伯格症与严重自闭症的母亲的健康相关生活质量与儿童行为问题的严重程度相关。章丽丽等［16］的研究也发现儿童自闭症的严重程度是父母亲产生抑郁情绪的危险因素。

3.2 家庭功能 家庭功能被认为是家庭内部成员之间的关系和相互作用［18］。家庭功能对照顾者健康相关生活质量的影响是间接的，主要是通过社会支持和应对方式两方面影响照顾者的健康相关生活质量。Ievers等［19］研究发现较强的家庭凝聚力以及适应性可以有效地缓冲照顾自闭症儿童的负性情绪。Altiere等［20］发现，家庭凝聚力水平的提高与积极应对方式的使用相关，在凝聚力强的家庭的个体比家庭凝聚力弱的个体更倾向于使用积极应对方式，且得到来自家庭和朋友的社会支持更多。可见，家庭功能对自闭症儿童照顾者的社会支持和应对方式有一定影响，并间接影响照顾者的健康相关生活质量。

3.3 应对方式 应对是指个人在压力事件发生时的认知和行为尝试［21］。应对方式通常分为两种：问题聚焦型应对（适应性应对）和情感聚焦型应对（适应不良的应对）。有关自闭症的研究表明，采用情感聚焦型应对方式的自闭症儿童父母的健康水平低于采用问题聚焦型应对的父母［22］。Smith等［9］也发现同样的现象，并且还发现使用否认、发泄、行为脱离是自闭症儿童和青少年母亲抑郁和愤怒的重要预测因子。国内周长虹等［23］的研究也发现，问题聚焦型应对方式的使用对自闭症儿童父母的生活质量有影响，呈正相关；情感聚焦型应对方式的使用与自闭症儿童父母的生活质量呈负相关。

3.4 社会支持 社会支持是指在社会生存环境下，个体受到的来自社会各方面的心理上和物质上的支持或援助［24］。拥有良好的社会支持的照顾者的焦虑、抑郁以及压力水平明显低于社会支持不良的照顾者［25］。许多研究都强调社会支持对提高自闭症儿童照顾者的生活质量的重要性［26－28］。低水平的社会支持被认为是自闭症母亲焦虑和抑郁的有效预测因子［29］。

3.5 照顾负担 照顾负担是指照顾者在承担照顾任务过程中遇到躯体、心理、社会和经济方面的问题而产生的压力感和令其不愉快的感受［30］，照顾者的负担可分为主观负担和客观负担。客观负担是指照顾者在照顾过程中所经受的可观察到的和／或有形的影响 （如对照顾者经济、工作和休闲活动的影响）；主观负担是指照顾者在照顾过程中所经受的情感性的影响（如忧虑、苦恼和疲劳的感觉）［31］。在关于照顾者照顾负担和健康相关生活质量关系的研究发现，照顾负担是照顾者健康相关生活质量的一个重要预测因子［32］。

3.6 照顾时间 Sawyer等［33］的研究发现，母亲用来照顾自闭症儿童的时间长短与母亲的心理健康问题无相关性，但是，母亲所感到的时间压力与心理健康问题显著相关。国内对照顾时间与健康相关生活质量的研究尚未见报道。

4 小结

随着医学模式的转变，对健康相关生活质量的研究越来越受到关注。但是与国外相比，我国有关健康相关生活质量的研究起步较晚。国内尚未见对自闭症主要照顾者健康相关生活质量的研究，对自闭症主要照顾者的研究集中在心理健康、亲职压力等方面，对自闭症儿童主要照顾者健康相关生活质量及其影响因素进行研究，促进自闭症儿童主要照顾者健康相关生活质量的提高是今后的重要研究方向之一。

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