上海市闸北区280名残疾人生活质量研究

孙肖潇，罗灿，于培雁，罗莉，胡蕊，崔欣，曹文妹，郑钢，陈刚

生活质量是指“不同文化和价值体系中的个体对他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验”[1]。随着疾病谱的改变和健康观念的转变，传统的健康评价指标未能表达健康的全部内涵，具有明显的局限性，而用生活质量作为评价各种特殊群体的健康状态指标已经成为一种趋势[2]。残疾人群作为社会弱势群体和边缘人群，关注残疾人的生活质量是构建“以人为本”和谐社会的内在要求[3]。基于此，本文调查2009年闸北区同意接受“重残无业人员居家养护服务”项目(以下简称“居家养护”)的所有残疾人的在项目实施前(即基线)的生活质量情况，分析其影响因素，为“居家养护”项目的顺利实施提出针对性建议，从而达到改善残疾人生活质量的目的。

1 资料与方法

1.1 一般资料 2009年7月6日～10日调查2009年全部接受闸北区“居家养护”服务的322名残疾人，均为有“居家养护”服务需求的重残无业人员并且具有闸北区户籍的持证残疾人。

1.2 方法 采用一对一的方法进行入户调查，重度智力残疾和精神残疾人回答能力可能存在缺陷，为了弥补这种不足，调查员采取以照顾并熟悉这些人群的家庭成员代为回答的形式进行调查。

调查采用中文版健康调查简表(the Chinese version of Short-Form 36 Health Survey,SF-36)。SF-36 包括8个维度，分别为：生理功能(PF)、生理职能(RP)、躯体疼痛(BP)、总体健康(GH)、活力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)和精神健康(MH)。SF-36量表已广泛运用于评价不同人群生活质量[4-5]，并且该量表的中文版用于调查中国居民生活质量时，效度和信度均令人满意[6-9]。

1.3 统计学分析 数据经Excel 2007建库录入，经过逻辑核对后转入SPSS 16.0统计软件进行统计分析，具体方法包括单因素方差分析和多元逐步回归分析。对SF-36调查表中缺失数据的处理原则为：如果某维度半数以下条目缺失，则用未缺失条目的平均分代替缺失条目；如果某维度缺失的条目数超过一半，则该维度分数值视为缺失[10]。

表1 280名残疾人分类别生活质量情况

SF-36量表8个维度分值均按照标准公式(如下)计算转换分数，8个维度分值的平均值为SF-36总分。分值的高低直接反映健康状况的好坏，分值越低，健康状况越差。

2 结果

280名残疾人完成问卷调查，回收率为86.96%。

2.1 不同类别残疾人生活质量情况 不同年龄段、不同残疾类型、不同低保情况的残疾人生活质量SF-36总分具有非常显著性差异(P＜0.01)。见表1。

2.2 残疾人生活质量影响因素多元逐步回归分析 以生活质量评分为应变量，性别、年龄、婚姻状况、残疾类型、残疾等级、教育程度、家庭人数、低保情况为自变量采用多元逐步回归分析方法(α进=0.05，α出=0.10)进行生活质量影响因素分析。结果显示，年龄与生活质量呈负相关(P＜0.01)，教育程度、低保情况与生活质量呈正相关(P＜0.05,P＜0.01)。见表2。

表2 280名残疾人生活质量分维度得分情况

3 讨论

3.1 残疾人生活质量较低，建议加大对残疾人的保障力度 调查的280名残疾人生活质量总分平均为(59.72±20.03)。PF、RP、BP、GH、VT、SF、RE、MH各维度得分分别为57.15、54.60、86.10、44.20、56.32、61.55、59.93、59.32。而王锐等在上海采用分层多阶段抽样方法调查1034名居民的生活质量，其相应各维度得分分别为89.7、93.8、94.6、68.8、71.8、94.3、95.1、81.8[7]。相比之下可见，此次调查的残疾人生活质量明显偏低。分析可知，残疾人由于自身条件所限，生活能力和社会参与能力本就不足，而此次调查对象为具有“居家养护”服务需求的重残无业人员，即残疾人大多残疾等级较高，且没有工作，因此，这些残疾人的生活质量更是不容乐观。根据调查结果，他们教育程度普遍较低，未婚者较多，整体经济状况较差，而教育的不足，婚姻的缺失又会进一步使残疾人心理和生理负担加重，因而与正常人相比生活质量差距很大。

残疾人作为社会弱势群体，生活质量较低，而其中的重残无业者更是需要关心和帮助。因此，建议政府相关部门进一步加大对残疾人权益保障工作的投入，完善残疾人养老保障、医疗保障制度和救助体系[11]，并积极制定一系列政策以切实改善残疾人生活状况，同时，营造全社会关爱残疾人的友好氛围，改善残疾人生活环境。

3.2 不同类别残疾人生活质量有所差异，建议提供有针对性的服务 方差分析结果显示，年龄较大、有低保、残疾类型为肢体的残疾人生活质量较低；多元逐步回归分析结果显示，年龄与生活质量呈负相关，教育程度、低保情况与生活质量呈正相关。可见，统计结果较为一致。具体分析影响原因，可能是老年残疾人随着年龄的增长其行动能力和参与社会的能力逐渐弱化，且慢性病多发[12]，因此，老年残疾人成为残疾人这个弱势群体中的“弱势群体”；有低保的残疾人物质上难以获得满足，且医疗服务的可获得性差，这将直接影响着残疾人的生活水平和幸福感，导致其生活质量较低。

针对上述情况，建议相关部门在制定和实施政策时，应考虑不同类别残疾人的特征和需求，使得工作更有针对性，效果更明显。比如，在即将开展的“居家养护”项目中，可以对老年残疾人提供陪伴看病购药的服务，对肢体残疾人轮椅推行等服务，切实帮助残疾人，提高残疾人生活质量。

[1]WHO.The development of the WHO quality of life assessment instrument[Z].Geneva,1993.

[2]方积乾.生存质量测定方法及应用[M].北京大学医学出版社,2000：16.

[3]赵林.82例社区残疾人生活质量调查分析[J].中国社区医师.2008,24(10)：57.

[4]Coons SJ,Rao S,Keininger DL,et al.A comparative review of generic quality-of-life instruments[J].Pharmacoeconomics,2000,17(1)：13-35.

[5]McHorney CA,Ware JE Jr,Raczek AE.The MOS 36-Item Short-Form Health Survey(SF-36)：II.Psychometric and clinical test of validity in measuring physical and mental health constructs[J].Med Care,1993,31(3)：247-263.

[6]Li L,Wang HM,Shen Y.Chinese SF36 Health Survey translation cultural adaptation validation and normalization[J].J Community Health,2003(57)：259-263.

[7]Wang R,Cheng W,Zhao YF,et al.Health related quality of life measured by SF36：a population based study in Shanghai,China[J].BMC Public Health,2008(8)：292.

[8]Tang WL,Wang YM,Du WM,et al.Assessment of quality of life and relevant factors in elderly diabetic patients in the Shanghai community[J].Pharmacoepidemiol Drug Saf,2006,15(2)：123-130.

[9]Qu B,Guo HQ,Liu J,et al.Reliability and validity testing of the SF-36 questionnaire for the evaluation of the quality of life of Chinese urban construction workers[J].J Int Med Res,2009,37(4)：1184-1190.

[10]McHorney CA,Ware JE Jr,Lu JF,et al.The MOS 36-item Short-Form Health Survey(SF-36)：III.Tests of data quality,scaling assumptions,and reliability across diverse patient groups[J].Med Care,1994,32(1)：40-66.

[11]王献蜜,刘梦.我国残疾人婚姻家庭现状及主要需求研究[J].中华女子学院学报,2008,20(3)：51-57.

[12]邱红,王晓峰,温丽娟,等.人口老龄化与老年残疾人状况分析[J].医学与社会,2010,23(7)：1-3.