老年期痴呆患者照顾者照顾感受研究进展

蒋 芬 杨如美 孙 玫 陈井芳 吉彬彬 唐四元 (中南大学护理学院，湖南 长沙 4003)

照顾感受是指照顾者由于为患者提供照顾活动而产生的各种体验和感觉，包括消极感受和积极感受两部分，消极感受最常用的概念是照顾负担，积极感受最常用的概念是照顾满意度〔1〕。到2040年老年期痴呆患者人数将达到8 110万，而我国将是所有发达国家痴呆患者的总和〔2〕。我国老年期痴呆人数的不断增长以及老年期痴呆患者的生活不能完全自理，同时伴有精神和行为障碍，需要长期监护，长期的负荷给照顾者的身心健康带来影响，而照顾者的身心健康、生活状况直接决定着老年期痴呆患者的生活质量和预后〔3，4〕。

研究者一直更多地关注于照顾者负担等消极感受的影响因素及减轻负担的干预措施的研究〔5〕。而研究发现，照顾者面对压力的反应并不总是一种消极的适应，照顾活动本身也具有一定的积极作用，使照顾者体验到积极感受〔6〕。同时相应数量的积极感受可起到调节负担的作用，从而使照顾者从整体上产生积极感受的体验〔7〕。国外关于老年痴呆患者照顾者的照顾感受的研究已相当成熟，认为照顾者的积极感受也是照顾质量的重要决定因子〔8〕。国内关于照顾者感受的研究起步较晚，研究内容较为局限，主要集中在照顾负担单一方面的研究。照顾者积极感受的真实存在及其具有缓冲负担的作用〔7〕，使研究者可以从一个新的角度更为全面地探究照顾者的照顾感受，从而制定减轻照顾者负担、提高照顾者身心健康、改善生活质量的全面、有效的干预措施。本文将从照顾感受的积极和消极两方面全面、系统地阐述老年期痴呆患者照顾者照顾感受的研究进展情况，为后期的研究与护理实践提供参考。

1 国内外研究现状

1.1 国外研究现状 20世纪50年代研究者开始对老年痴呆患者照顾者的负担进行研究，照顾负担是指家庭成员在照顾残障老人的过程中，所经历的躯体、心理、社会及经济方面的问题〔9〕。负担可分为客观负担和主观负担，前者指的是照顾中的现实问题，后者则指的是家属的情感反应〔3〕。

在国外早期的一些访谈研究中发现，照顾者认为在照顾过程中存在积极的体验：感受到自己应对挑战的能力、个人成长带来的自我肯定、看到患者愉悦和舒适带来的满足感、体会到自豪感、收获感和自我价值的实现、与被照顾者之间的关系变得更加亲密等〔8〕。20世纪90年代初，美国学者Lawton提出了照顾感受的双因素理论模型，该理论认为照顾者照顾感受的积极与消极方面是两个相对独立的维度，两者之间并不是单维的此消彼长的关系〔10〕。目前，对于照顾者积极感受的概念并未达成共识，最常用的概念为照顾者满意度，即(照顾者关于照顾经历的积极体会与评价)照顾经历带给生活的积极体会，代表照顾者在提供照顾中产生的主观收获感、荣誉感和个人成长的经历等〔11〕。

国外关于老年期痴呆患者照顾者照顾感受的研究，多数建立在一定的理论框架的基础上(主要包括压力过程模型、两因素模型和社会交换理论等)，从积极感受与消极感受两个维度来探讨不同因素对二者的影响及其作用途径，以及只单从照顾者负担这一角度采取环境调节干预、综合干预、REACH(Resources for Enhancing Alzheimer's Caregiver Heahh)干预模式、PAR(Participatory Action Research)干预模式等来减轻照顾者负担〔12〕，关于如何发挥、应用积极感受在照顾经历中的积极作用、采取有效干预措施来减轻照顾者负担、改善照顾者身心健康、提高生活质量这一方面的研究甚少。

1.2 国内研究现状 我国对老年期痴呆患者照顾者负担的研究主要表现在以下三个方面：(1)照顾老年痴呆患者会对照顾者产生什么样的负担?照顾者负担又对其心理健康产生什么样的影响?(2)这些影响及照顾者负担是由哪些因素、通过什么样的途径作用产生?(3)采取什么样的干预措施来减轻照顾者负担、改善照顾者与患者的生活质量?但是目前国内对照顾者的干预大多还是停留在对照顾者实施健康教育指导方面〔12〕。

照顾者积极感受的概念于本世纪引进我国，目前关于照顾者积极感受的研究甚少。张睿等〔13〕研究发现，老年痴呆患者照顾者在照顾过程中不仅承受着压力、痛苦、亲人的失去、美好生活计划破灭的消极感受，同时也有照顾动机带来的满足感、他人的感激、自我价值实现等积极感受，积极感受与消极感受同时存在。老年痴呆患者照顾者体验到中等偏高程度的积极感受，照顾者一般人口学资料中的婚姻状况和性别对积极感受有影响〔14〕。国内已有的照顾者积极感受的研究中，仅限于北京市老年痴呆患者照顾者积极感受水平现状调查以及个体水平中的照顾者的一般人口学特征对于照顾者积极感受的影响研究，没有从其他个体水平(应对方式、自我效能等)以及个体与环境间相互作用的角度(社会支持、关系质量等)来探讨照顾活动对照顾者积极感受产生影响的途径。

2 影响照顾感受的因素

2.1 影响照顾感受的个体因素

2.1.1 患者因素

2.1.1.1 性别和年龄 不同性别的痴呆患者对照顾者产生负担的水平如何尚未得到研究者的共识。国内外的研究均证明，男性痴呆组的照顾者负担明显重于女性痴呆组〔15〕。

2.1.1.2 患者疾病的严重程度 老年期痴呆患者的疾病越严重，所需的照顾时间越多，给照顾者带来的照顾负担也随之增加〔16〕。老年期痴呆患者的疾病严重程度如功能受损程度是照顾者产生负担的直接原因，而Lawton等〔10〕研究发现，照顾者会同时因为能够帮助自己所爱的人，在照顾过程中能更多地感受到自身价值所在，从而获得满足感等积极感受。

2.1.2 照顾者因素

2.1.2.1 人口学特征 人口学特征有性别、年龄与患者的血缘关系等。性别被认为是照顾者照顾感受的相关因素。研究表明，通常女性较男性照顾者体验到的负担更大、积极感受更多〔17，18〕。女性照顾者可能同时体会到更高的照顾负担和积极感受，正如双因素理论模型中所述，在照顾过程中同一因素对照顾负担和积极感受两个方面的影响并不是此消彼长的。

年龄对照顾者照顾感受的影响尚存争议，饶顺曾等〔19〕研究发现，痴呆患者照顾者照顾负担随着其年龄增大而增大，而岳鹏等〔3〕的研究发现照顾者年龄越大，感受到的照顾负担越轻;在积极感受方面，Kinney等〔20〕认为年轻的照顾者积极感受较多，而Picot〔21〕则认为年轻照顾者积极感受较低。

国外研究一致认为，照顾者与痴呆患者的血缘关系越亲近，照顾负担就越重〔22〕。

2.1.2.2 直接照顾时间 直接照顾时间越长，照顾者负担越重，照顾者每天照顾患者时间越多，自己得到休息和参加一些社会活动的时间就越少，长期如此，照顾者在承受不断增加躯体负担的同时，会出现焦虑、压抑和社会孤独感等情绪〔23〕。照顾者照顾时间增加、空闲时间的减少与积极感受呈负相关〔24〕。

2.1.2.3 照顾动机 照顾动机与照顾者积极感受相关，持“家人间需要相互关爱”态度的照顾者体验到较高的积极感受〔10〕。自愿承担照顾责任的照顾者体验到的积极感受更多〔24〕。

2.1.2.4 痴呆患者管理策略(Dementia Management Strategies)Hinrichsen等〔25〕将痴呆患者管理策略分为批评、鼓励和主动管理三种方式。国外研究发现，照顾者对痴呆患者的功能障碍和病理行为等疾病表现采取批评或责备的管理方式会减少照顾者的积极感受;然而采取鼓励或主动管理的方式如理解患者的异常行为、能够适时对患者进行积极鼓励和表扬、最大限度地激发与维持患者的残存功能等，都会使照顾者获得更高的积极感受〔7〕。国内尚未有针对于老年期痴呆的特定的疾病管理策略的研究。

2.2 影响照顾感受的个体与环境相互作用因素 包括社会支持和关系质量等。

2.2.1 社会支持 能否获得来自社会或家庭的支持将影响到照顾者的负担〔26〕，如果照顾者有广泛的社会支持网络，就会表现出明显轻的负担〔3〕。Chen等〔27〕的研究发现，患有精神疾病的被照顾者提供的情感支持能有效地降低照顾者负担。那么，来自老年期痴呆患者的情感支持能否使照顾者觉得自己的付出得到了回报、能否促使他们更为积极地评价照顾经历，尚未见关于来自老年期痴呆患者的反向支持对照顾感受影响的研究。

2.2.2 关系质量 照顾者与患者之间的关系质量是影响照顾者照顾感受的一个重要因素。良好的关系质量可以起到缓和照顾者的负担，增加其积极感受的作用，而恶劣的关系质量则相反〔28〕。与患者拥有良好的关系质量的照顾者体验到更多的积极感受〔24〕，而在以传统孝道为传统文化核心、强调家庭观念的中国，照顾者与患者的关系质量对照顾者照顾感受的影响尚未见报道。

3 照顾感受的纵向研究

随着老年期痴呆患者病程的进展以及照顾时间的推移，照顾者照顾感受也在发生着变化。Clay等〔29〕对美国白人和黑人痴呆照顾者进行为期5年的追踪调查发现，随着时间的发展，白人和黑人照顾者可获得的社会支持均显著减少，白人和黑人照顾者的消极感受水平在5年处于稳定状态，黑人照顾者较白人照顾者感受到较低水平的消极感受和较高水平的积极感受，对社会支持的满意度与消极感受呈负相关、与积极感受正相关。高菲菲等〔30〕对居家痴呆患者及其照顾者进行为期2年的追踪调查发现，照顾者的负担在患者的疾病进程中持续存在，照顾负担中的社会性负担在12个月时保持稳定，24个月时显著下降。那么随着时间的推移，不同因素在不同阶段对积极感受与负担的影响如何、积极感受与负担间又存在着怎样的相互关系，有待后期进一步的研究。

4 小结与展望

目前在对于老年期痴呆患者照顾者积极感受还没有一个明确的概念，今后的研究将构建中国化的“积极感受”概念，建立起完整、系统的有关照顾感受的理论模型，将积极感受与消极感受相整合，并将影响因素纳入到一个模型中，从个体水平(照顾者特征、应对方式、自我效能等)与个体与环境相互作用水平(社会支持、关系质量等)，同时考虑到照顾感受是一个随时间呈纵向发展的情感历程，系统化、整体化地探究照顾者的真实感受，进一步开展照顾感受纵向研究，从而为不同阶段的照顾者提供个性化的干预措施。在干预措施方面，照顾者积极感受能起到调节、缓冲照顾者负担的作用，减轻照顾者负担可能并不是帮助照顾者的唯一干预措施，提升照顾者积极感受可作为一个补充的干预措施，今后可考虑从照顾经历的积极方面着手进行干预效果研究。

此外，国内外关于照顾负担和积极感受的测量工具种类繁多，仅是测量照顾者负担的量表就有近10种，对于照顾感受的测量工具的不统一，使得不同研究的研究结果不具有可比性。因此，在照顾感受评估工具的研究方面，开发中国化的评估工具或对国外所引进的评估工具进行文化调试并进行统一的标准化应用。

1 Hunt CK.Concepts in caregiver research〔J〕.J Nur Scholarsh，2003;35(1)：27-32.

2 Ferri CP，Prince M，Brayne C，et al.Global prevalence of dementia：a Delphi consensus study〔J〕.Lancet，2005;366(9503)：2112-7.

3 岳 鹏，尚少梅，柳秋实，等.居家痴呆患者照顾者负担影响因素的多元分析〔J〕.中国行为医学科学，2007;16(5)：462-3.

4 Brodaty H，Green A.Defining the role of the caregiver in Alzheimer's disease treatment〔J〕.Drugs Aging，2002;19(12)：891-8.

5 Etters L，Goodall D，Harrison BE.Caregiver burden among dementia patient caregivers：a review of the literature〔J〕.J Am Acad Nurse Pract，2008;20(8)：423-8.

6 Tarlow BJ.Positive aspects of caregiving〔J〕.Research on Aging，2004;26(4)：429-53.

7 Liew TM，Luo N，Ng WY，et al.Predicting gains in dementia caregiving〔J〕.Dement Geriatr Cogn Disord，2010;29(2)：115-22.

8 Kramer BJ.Gain in the caregiving experience：where are we?what next〔J〕?Gerontologist，1997;37(2)：218-32.

9 George LK，Gwyther LP.Caregiver well-being：a multidimensional examination of family caregivers of demented adults〔J〕.Gerontologist，1986;26(3)：253-9.

10 Lawton MP，Moss M，Kleban MH，et al.A two-factor model of caregiving appraisal and psychological well-being〔J〕.J Gerontol，1991;46(4)：181-9.

11 Lawton MP，Rajagopal D，Brody E，et al.The dynamics of caregiving for a demented elder among black and white families〔J〕.J Gerontol，1992;47(4)：156-64.

12 冯晓敏，王曙红，刘风兰，等.痴呆照顾者负担的影响因素及其干预研究进展〔J〕.护理学杂志，2011;26(3)：88-91.

13 张 睿，杨 梓，王 玲，等.老年痴呆患者照顾者照顾感受的质性研究〔J〕.中华护理杂志，2008;43(7)：589-92.

14 张 睿.老年痴呆患者照顾者照顾感受的研究〔D〕.中国协和医科大学，2007.

15 于荣辉，绳 宇.痴呆照顾者负担影响因素的研究进展〔J〕.中华护理杂志，2006;41(10)：934-6.

16 Langa KM，Chernew ME，Kebeto MU，et al.National estimates of the quantity and cost of informal caregiving for the elderly with dementia〔J〕.J Gen Intern Med，2001;16(11)：770-8.

17 吴文源，张明园，何燕玲，等.老年性痴呆病人照料者的负担及其影响因素研究〔J〕.中国心理卫生杂志，1995;9(2)：49-52.

18 Yee JL，Schulz R.Gender differences in psychiatric morbidity among family caregivers：a review and analysis〔J〕.Gerontologist，2000;40(2)：147-64.

19 饶顺曾，陈碧霞，周治荣，等.社区痴呆患者的家庭照料者心理状况研究〔J〕. 四川精神卫生，2002;15(3)：136-8.

20 Kinney JM，Stephens MA.Hassles and uplifts of giving care to family member with dementia〔J〕.Psychol Aging，1989;4(4)：402-8.

21 Picot SJ.Choice and social exchange theory and the rewards of African A-merican caregivers〔J〕.J Nati Black Nurses Assoc，1995;7(2)：29-40.

22 Annerstedt L，Elmstahl S，Ingvad B，et al.Family caregiving in dementia--an analysis of the caregiver's burden and the“breaking-point”when home care becomes inadequate〔J〕.Scand J Public Health，2000;28(1)：23-31.

23 张洪惠，李 红，黄 和.福州鼓山镇老年期痴呆患者照顾者负担的调查〔J〕.中国实用护理杂志，2010;26(8)：30-2.

24 Lopez J，Lopez-Arrieta J，Crespo M.Factors associated with the positive impact of caring for elderly and dependent relatives〔J〕.Arch Gerontol Geriatr，2005;41(1)：81-94.

25 Hinrichsen GA，Niederehe G.Dementia management strategies and adjustment of family members of older patients〔J〕.Geronologist，1994;34(1)：95-102.

26 Shurgot GR，Knight BG.Influence of neuroticism.ethnicity，familism，and social support on perceived burden in dementia caregivers：Pilot test of the transactional stress and sociaI support model〔J〕.J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci，2005;60(6)：331-4.

27 Chen FP，Greenberg JS.A positive aspect of caregiving：the influence of social support on caregiving gains for family members of relatives with schizophrenia〔J〕.Community Mental Health Journal，2004;40(5)：423-35.

28 Williamson GM，Shaffer DR.Relationship quality and potentially harmful behaviors by spousal caregivers：how we were then，how we are now〔J〕.Psychol Aging，2001;16(2)：217-26.

29 Clay OJ，Roth DL，Wadley VG，et al.Changes in social support and their impact on psychosocial outcome over a 5-year period for African American and white dementia caregivers〔J〕.Int J Geriatr Psychiatry，2008;23(8)：857-62.

30 高菲菲，尚少梅.居家痴呆患者疾病症状与其照顾者负担相关性的纵向研究〔J〕. 护理学杂志，2009;24(3)：4-6.