10岁“粘宝宝”我想

　　即使娇嫩的身体像一个从核里开始坏掉的苹果，
　　我也要向着阳光努力生长，
　　不辜负最初花开时的期望。
　　
　　“粘多糖”，一个看起来甜蜜的名字却隐含着不幸的命运。粘多糖症是种罕见遗传病，患者由于身体缺乏分解糖分的酵素，多余糖分会在身体聚积，破坏内脏，令他们无法长高，更无法长大。目前，全国有300〜400名孩子患上此病。
　　“我知道自己是一个罕见病孩子，也明白我再也长不高，眼睛的视力会越来越差，手指会越来越弯曲，就像其他粘宝宝一样，渐渐会不能走路看不到东西听不见声音⋯⋯身体就像一个从核里开始坏掉的苹果。但我不怕，我会坚强会加油，让自己的每一天都充满欢乐。”这是已经10岁、但身高只有1.17米的粘多糖宝贝李河言的心声。
　　李河言用日记的方式记录下自己的故事，在他开朗乐观的讲述中，有疼痛和泪水的回忆，更充满了对未来的希望。疾病让他变得格外成熟懂事，而这些仿佛从大人嘴里说出的话语，听起来却让人分外心疼。
　　妈妈，请您别哭
　　
　　2010年里，妈妈仿佛把一生的泪都流尽了。
　　那年1月的北京真冷，穿着厚厚的羽绒服还是感到寒风如刀子一般刺骨。协和医院的大夫说我可能是“粘多糖”后，妈妈和小姨的眼泪顿时就像水龙头一样哗哗流。那一刻，妈妈还紧紧地抱着我，让我都有点儿喘不过气来。我不就是个子矮点手指弯曲又不会死，为什么她们这么紧张呢？看着她们伤心疲惫的样子，我也不好意思再提出去看鸟巢、水立方。因为我是男人，要照顾这两个女人的情绪啊。
　　不过，妈妈还是带我去鸟巢滑雪了，我玩得真开心呀！但我还是不太喜欢北京，因为妈妈和小姨在这个城市，天天躲着我哭。有时候，她们晚上也会躲在被子里偷偷哭，我假装睡着了，用一只眼眯一条缝悄悄看着她们，妈妈隐忍地哽咽，而小姨不停抹泪，我心里真的特别难受。
　　妈妈以前很少掉泪，她一直是乐呵呵的，笑眯眯的。我从小身体结实，很少生病，也多才多艺，喜欢下棋，爱好跆拳道，绘画在全国得了几次大奖。虽然4岁时，我因手指弯曲，被诊断为“先天性多关节挛缩症”，妈妈也坚持给我按摩，让我从不觉得自己和别的孩子有什么不同。
　　现在我怎么得了这个讨厌的病呢？它夺走了妈妈的快乐！在我检查完毕等待确诊的那段时间，妈妈每天都十分忧虑，神情恍惚。有一次我忍不住对她吼道：“妈妈，你开心点！你为什么这样不开心？”
　　最后，我被确诊为粘多糖I型中的轻型，而不是严重的六型。妈妈又一次紧紧地搂着我，长长地舒了一口气，这一次她笑了，但我却分明看到她眼里有晶莹的东西在闪烁。
　　妈妈通过各种渠道给我寻找治疗方法。我自己也上网查询，得知这个病在国内没有治疗药物，而国外的治疗药物费用昂贵，一年需要100多万元！并且药物只能缓解病情，不能根治。
　　大多数的粘宝宝都长不大，10多岁就会变成折翼天使，再也飞不起来⋯⋯
　　说实话，从心底里我真怕死啊！但我没有掉一滴泪，而是积极配合妈妈，我想，一定会有一天，先进的医疗技术能将我的病治好。
　　2010年3月，顶着漫天黄沙，妈妈和我满怀希望去了西安西京医院，妈妈听说可以用骨髓移植来缓解我的病。但找到医生时，他却说：“我们无能为力，你们还是回家再等等吧。等有了先进的医术，再来治吧。”我看见妈妈的眼神像即将燃尽的烛光一样一点点暗淡下去。而我也在心里默默地想：叔叔，过几年，过几年我不知道自己还能不能活着啊⋯⋯
　　在求医治病的过程中，我们也结识了很多粘宝宝，他们的爸爸妈妈也为治疗这个病在奔波。
　　2010年5月，妈妈带我去香港参加了“香港粘多糖大会”。我和另一个粘宝宝张浩林成为好朋友。他的情况比较严重，眼睛已经失明，身体也无法站立。虽然已经9岁，身体却像婴儿般大小，整天坐在婴儿车里，被父母推着前行。看到他时，我特别难过。如果我们的身体都健健康康，然后能在一起玩，该多好啊！
　　我拉着张浩林的手，问他：“弟弟，你想不想眼睛能再看见东西？你想不想变成一个正常的孩子？你想不想做一个超人？”他用尽了力气说“想”，然后他又问我：“哥哥，你想不想变成一个超人？”我也大声地回答：“我也想啊，这样我们才能一起玩。”说完，我俩都“咯咯”笑起来了。但他的爸爸妈妈和我的妈妈，在一旁又悄悄掉泪了。这些大人，为什么动不动就流泪呢？
　　浩林弟弟怕我在旅馆待着无聊，还特意把家里的笔记本电脑带过来给我玩，每次分开的时候，我们俩都依依不舍。他一再说：“我还想跟龙哥哥玩。”离开深圳后，我们就没有再相见，不知道他的身体现在怎么样了。那双黑亮却什么都看不见的眼睛，那小小躯体上硕大的头，让我一想起来就会鼻子发酸。
　　
　　
　　妈妈，谢谢您给我的爱
　　
　　2010年7月，我们又一次来到充满痛苦回忆的西安。妈妈找到可以减轻我痛苦的办法，就是通过针灸和按摩改善我的身体状况。减轻关节挛缩，身体就可以长高点，以后我就不会再被叫做“矮冬瓜”、“小儿麻痹”了。
　　妈妈请了半年的假，也为我在西安找了一所学校就读。
　　针灸太疼了，像万箭穿心。一到扎针前一天，我连饭都吃不下，晚上也睡不踏实，真希望时间能停留，我就不用承受那种痛苦。但如果不治疗，就一点儿希望都没有，这让我很矛盾。就像妈妈经常对我说的那样：痛苦与希望是并存的。
　　刚开始做针灸时，我忍不住大哭大闹，妈妈和小姨也陪着一起哭。妈妈在一旁不停地安慰我、鼓励我，我也很想忍住不哭，但真的太疼了，每一针都让我觉得身体好像被四分五裂。全身扎400多针，扎一个小时后，还要电击电疗一个小时。后来，每次疼得受不了时，我就想象着有一天我长高长帅的样子，手也可以伸直了，身体可以下蹲，能自由运动啦⋯⋯一想到这些，我就仿佛有了超能量，忘记了疼痛。
　　为了配合针灸，我还要喝中药。但每喝3次，我的身体就有排异反应，会忍不住吐一次。妈妈“生气”地说完我后，就又鼓励我继续喝。晚上妈妈还要用药水给我泡20分钟的手。
　　有一天，我扎完针，感觉十分疲惫，上了公交车，冲到一个空座前就坐下。坐在旁边的阿姨推了我一把，我没有明白什么意思，她又推了我一把。原来她打算将这个座位占了给自己的儿子，于是我只好站了起来。妈妈很气愤地说：“你推他干什么，尊老爱幼你不知道吗？他和你的儿子哪个更应该坐这个位子？儿子你坐好。”车厢里的寂静被妈妈的声音打破了，那一刻，我吓得不知道该坐下还是站着。那位阿姨本想和妈妈争执，却似乎被妈妈愤怒的样子镇住了，没再作声。
　　下车后我的心仍然在“怦怦”跳，我问妈妈：“您不是说，我们背井离乡，凡事要小心，不能和别人吵架惹是生非吗？”妈妈蹲下身来，认真地对我说：“儿子，妈妈的话没错，可是如果别人欺负你，妈妈会不顾一切地保护你！”我突然间觉得心不再那么紧张了，心里暖暖的。
　　妈妈其实是一个胆小的人，她连狗都害怕，但为了我却什么都不怕。
　　记得2008年11月，我半夜犯咽炎，上不来气（因为身体的原因，导致我嗓子也不好，会经常犯咽炎）。寒风中，妈妈连一件厚衣服都没有来得及披，只穿着单薄的睡衣就抱我飞速下了五楼。院子里有很多野狗，平常妈妈都是绕着它们走。那天刚到楼下，一条野狗就冲到她身边，但妈妈大声将狗呵斥开，背着我赶紧走向路边，准备打车。在路上，妈妈立即给医院打电话，让她的同事准备好器械。当时靠在妈妈身上，我觉得特别温暖和安全。因为妈妈是学医的，她知道怎样将我的痛苦降到最低。
　　到医院就诊后，医生说：“如果再晚来一点，孩子的生命可能就会有危险。”那件事后，妈妈让别人帮着买了一个雾化吸入机，放在家里备用。妈妈也很细心，在饮食上特别注意，给我做清淡的食物，一旦我嗓子不舒服就及时带我去输液。
　　
　　除了照顾我的身体，妈妈在工作之余，周末还要带我去参加各种兴趣班。有一次，我正在画画，无意中瞥见妈妈坐在外面的椅子上，竟然头靠着墙睡着了。妈妈像个孩子一样睡得特别安详，因为她太累了。
　　但到西安后，妈妈再没有完整地睡一个觉。有时候我半夜醒来，妈妈还在熬药。也许人心烦时，都会用电视来消磨时光。常常电视画面一直在闪，但妈妈却一动不动地坐在床上，呆呆地发愣。我赶紧过去关掉电视，然后拉着妈妈去睡觉。
　　我自己很少有睡不着的时候，常常一觉睡到天亮。但如果我从电视上看到别的生病孩子的报道后，就会一直牵挂着他们，怎么也睡不着。我知道生病有多难受，一点儿也不想让别的孩子也生病，尤其是我这种罕见病。
　　
　　
　　我一定要活到那一天
　　
　　“每一次都在徘徊孤单中坚强/每一次就算很受伤也不闪泪光/我知道我一直有双隐形的翅膀/带我飞飞过绝望/我终于看到所有梦想都开花/追逐的年轻歌声多嘹亮/我终于翱翔用心凝望不害怕/哪里会有风就飞多远吧⋯⋯”
　　这是我最喜欢的一首歌，我常常梦见自己真的拥有一双翅膀，想飞多远就多远。那天，在给我泡手时，妈妈轻轻地说，有一个她曾经见过的粘宝宝，看着还很健康，但今天突然去了天堂。我的心顿时沉下去，为这个再也飞不起来的宝宝。
　　天堂一定是白色的，没有爸爸妈妈，没有那么多关心我的人。我喜欢活在人间，我要开心地活下去，因为我拥有了这么多的爱。
　　我常常得到别人的帮助，因为身体的原因，一些简单的事对我而言却比较困难。比如我是英语课代表，但抱作业本很费劲，同学们总是帮助我抱本子捡东西；上学的路上，总是有一位高年级的哥哥等在路口，帮我背书包，带我过马路。
　　对这些帮助过自己的人，我十分感恩，所以也会常常做些力所能及的事情去帮助别人。很多女生都觉得我热情、能干，是我的“粉丝”呢！班里同学也都称我为“神童”，因为我的成绩一直是第一名。
　　我从来没有因为自己生病而哭过，但有一次，体育课上我连累了大家，导致我们班没有得到第一名，我偷偷地哭了一场。如果我能和正常孩子一样，就不会拖大家的后腿了。
　　因为疾病的缘故，也使我得到了两份母爱，小姨就像我的另一个妈妈，总是抽时间陪我看病。那天我和表弟坐在车后，听见小姨问姨父：“老公，你能不能在我60岁的时候，送我一辆‘牧马人’啊？”我当时就在心里默默许下愿望：等我长大，一定给小姨买一辆“牧马人”汽车！小我4岁的表弟，最崇拜我，是我的跟屁虫，虽然他的个头已经比我高了。他常常帮我背书包，有一次还狠狠揍了一个嘲笑我的小男孩。
　　还有“老李”是我最崇拜的人。他是我爸爸，也是我的哥们儿。老李是一名武警军官，因为在外地工作，每月只能回家一次。“咱们有病不怕，怕的是心理有病！”这是老李常对我说的一句话。每次回来，他都给我买一大堆的玩具。“爸爸生活上不能照顾你，但爸爸一定给你买喜欢的东西，让你玩得满意。”老李特大方，每次给我很多零用钱，我俩约定好这事绝对不能告诉妈妈。他还带我看大片，《阿凡达》就是我俩一起看的，他送我的高级PSP，让同学们也十分羡慕。
　　2010年10月份，我再次来北京，参加中华慈善总会举办的罕见病联谊会。在会场上，我表演了跆拳道，虽然身体的原因不能将一些动作做到位，但我依然练得很认真，获得阵阵掌声。
　　有一位大哥哥，他全身肌肉无力，连拿一双筷子的力气都没有，却用嘴叼着画笔为大家作画，我好佩服他。之后有一位已经上大学的哥哥代表我们罕见病患者发言，当他说到“我不知道自己还能活多久，我很想活下去”时，全场的人都哭了。我也好想上大学，我每天放学都要经过大学校园，每次看到校园里的哥哥姐姐拿着书本走在林阴小路上，谈笑风生地去图书馆、去微机室⋯⋯我真羡慕，他们可以自由自在地学习知识。如果我能活到18岁，我也一定要步入美丽的大学校园。
　　因为针灸的效果，半年来我长高了两公分。目前，我的手指有一点儿弯曲，听力也不太好。眼睛远视，视网膜浑浊，很容易失明。无法下蹲，只能远离我喜欢的自行车。但其他方面我都还正常，算是粘多糖患者里比较轻的。
　　我相信我会活到那一天，能等到粘宝宝有药吃，能得到治疗，吃再多苦受再多累，我都不怕。“累”这个字在我心里就像一只蚂蚁一样渺小，“累”字上面不是有一个“田”字吗，就是要努力才能有田种，田地才能长得好。
　　我相信奇迹是靠人创造出来的，用刘谦的话说就是：“请你们睁大双眼，见证奇迹的时候到了。”我舍不得这个美丽的世界，我还想看看可爱的小表弟长大后是什么样子呢！有一天，我要长得比他高，让他继续做我的小跟班。
　　
　　采访手记
　　“新年即将到来，当别的父母都为孩子大了一岁而高兴时，我却高兴不起来，因为孩子的病还是没有治疗的办法，我怕时间过得太快！”结束半年针灸，即将带李河言回甘肃的妈妈很无助也很无奈。他们一次次地给孩子鼓励，又一次次地从孩子身上得到力量。对孩子的爱和孩子对生的渴求，支撑着他们，在一次次绝望后又重找希望。
　　记者在网上加入“粘多糖互助群”后，没有看到家长们自怨自艾。他们坦然接受现实，并积极寻找出路，每天都会不断交流信息，哪怕有一点儿希望，也会相互转告。
　　9岁女孩甜甜的妈妈，为了孩子，从西安辞职，到北京四处求医，联络台湾和美国的“粘多糖互助组”，最后为女儿争取到拜玛林药厂免费试药一年的机会。而如果这个群体能加入基金会，大部分孩子就能得到国外药厂提供的免费药。群主浩轩的孩子已经双目完全失明，但他也正努力尝试着与基金会协商。
　　不抛弃，不放弃！所有的一切，只为了让孩子的生命能多延续一天，再多一天，这是很多“粘宝宝”父母共同的心愿。