自我管理教育模式对成人AIDS患者自理能力及生活质量的影响

覃琼芬

随着诊断和治疗方法的改进，艾滋病(AIDS)患者的生存期越来越长，因此AIDS目前被认为是一种慢性疾病［1］，其生存质量也越来越受到人们的关心。自我管理教育模式是用于慢性疾病管理的有效方法之一，其核心理念是强调患者在慢性疾病管理中的中心作用，提高患者自我管理疾病的能力［2，3］。2009年6月 ～2010年6月，本科对 305例成人 AIDS患者在常规健康教育基础上进行系统的自我管理教育模式，实施为期3个月的自我管理教育，以提高AIDS患者自我管理疾病的能力，改变其生活方式，维持满意的生活质量。现将方法报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本组住院接受抗病毒治疗的成人AIDS患者305例，男235例，女70例。年龄19～65岁，平均34岁。淋巴细胞CD4

+检测低于131个/μl。接受抗逆转录病毒治疗1个月以上。对于病情严重，不能接受访谈或者智力、听力、表达力方面有欠缺，不能回答或理解问题者排除在本研究之外。

1.2 自我管理教育

1.2.1 自我管理教育团队 成员包括健康咨询室医师、护士、红丝带关爱之家的成员。在患者与医务人员之间建立相互信任的关系。健康教育应遵循尊重的原则、不评判的原则、启发的原则、保密的原则，统一认识患者是完成治疗和护理任务的主要承担者。而医务人员的作用是向患者传授AIDS的相关知识，通过“医患合作、患者互助、自我管理”模式协助患者做到有效的自我管理，促进患者康复。

1.2.2 自我管理 教育活动方式包括集体教育、同伴教育、小组讨论、个别交流指导等，在咨询室开设健康教育专栏，发放AIDS防治健康知识手册。在取得AIDS患者的同意后，与其商讨向其信任的家庭成员或朋友公开自身感染状况和服药方法的方式及步骤，并因人而异。(1)采取面对面交流形式。(2)与AIDS患者及其信任的家庭成员或朋友共同分析，AIDS患者的健康状况与其信任的家庭成员或朋友利益之间有何相互影响，包括经济来源、情感支持等方面的影响［4］。住院期间教育7～10 d，出院后由关爱之家成员随访指导。

1.2.3 自我管理教育内容 在健康教育小组的指导下，运用Orem自理理论中支持教育的护理模式，患者住院时对患者进行测量，根据结果评估患者自我护理需求和自理能力水平，制订个性化的护理干预内容。出院后由干预人员每周对需要干预的对象进行电话沟通，时间为10～30 min。出院后第1个月每周1次，第2～3个月每半个月1次，持续3个月AIDS的相关知识及处理问题的技巧、自我管理的概述。具体内容包括:(1)互动教育，由患者根据自己的情况进行提问。由主讲者回答，有针对性地进行指导，帮助患者认识疾病与健康的重要性。(2)在患者知情同意下，向患者的亲友介绍相关的健康行为，利用他们对健康行为的正面评价来促进患者采纳。(3)AIDS患者不仅要面临着肉体上的痛苦和生活上的困难，还要承受社会的歧视，心理压力很大，如果他们能主动向其信任的家人、朋友倾诉及请求帮助，患者之间组成互助小组，相互理解、支持、提醒、督促、鼓励，共同或主动、积极参与社团活动，就会减轻焦虑、抑郁情绪，增强自信心［5］，重新参与社会生活，从而提高生存质量。

1.3 评价方法

1.3.1 自我管理能力评价 自行设计调查问卷，内容包括遵医行为、饮食营养、疾病监测共10个条目，每个条目得分分为4个等级。未做到为0分，有时做到为3分，大部分时间做到为5分，完全做到为10分，自我管理能力总分为各项目的平均分，分数越高说明患者的自我管理能力越好。

1.3.2 自我效能评价 采用美国斯坦福大学教育研究中心Drlkate Lorig等人创建的自我效能量表［6］测评。包括症状自我管理效能(管理疲劳、疼痛等)、疾病共性管理自我效能(所患疾病、按医嘱服药、锻炼等)共6项，每项1～10分，1分表示毫无信心，10分表示完全有信心，得分为总平均分。

1.4 资料收集方法 研究对象在知情同意的基础上，自愿参与学习。资料收集采用面对面访谈法，对患者的自我管理行为和自我效能进行问卷调查，由患者自己填写。书写困难者护士协助完成。

1.5 统计学方法 所有数据录入SPSS 13.0统计学软件包。患者教育前后自我管理能力和自我效能评分比较采用自身配对 t检验，α =0.05。

2 结 果(表1)

表1 自我管理教育前后自我管理能力和自我效能的比较(s，分)

表1 自我管理教育前后自我管理能力和自我效能的比较(s，分)

注:*为t'检验

项目 教育前(n=305)教育后(n=305)t值 P值6.53 ±0.92 7.99 ±0.86 20.45 0.00疾病共性管理自我效能 7.98 ±1.12* 8.78 ±1.31* 8.11 0.00自我效能总分 7.25 ±0.73* 8.12 ±0.93* 12.85 0.00用药依从性 7.96 ±1.36 8.96 ±1.38 9.01 0.00饮食管理 5.11 ±1.57* 6.23 ±1.32* 9.54 0.00疾病监测 6.57 ±1.52 7.72 ±1.62 9.04 0.00自我管理能力总分 6.90 ±1.37* 7.78 ±1.65*症状自我管理效能7.17 0.00

3 讨论

对AIDS患者进行自我管理教育和高效抗逆转录病毒治疗(HAART)是目前治疗AIDS的重要手段，虽然HAART不能彻底治愈AIDS，但能够使患者免疫重建，延长生命，改善其生活质量。然而HAART是一项终生治疗措施，而且需要患者近乎完善的服药依从性(90%以上)才能达到治疗目标。生活质量作为一项综合健康评价指标，已经广泛应用于临床治疗效果的评价［1］。患者主观感受的生活质量比客观指标如、淋巴细胞计数、病毒载量、病死率更能全面评价AIDS的治疗效果。对患者来说改善生活方式很难坚持，患者一般不重视改变生活方式的治疗评估。因此，必须对患者加强自我管理教育，使患者重视自己的疾病，改变生活方式，规范行为，促进康复。

自我管理教育可以提高AIDS患者的自我管理能力和自我效能，自我管理健康教育项目能够改善患者的认知性症状、自我管理行为，改善自我效能，学习能让患者了解AIDS相关知识，明确了危害性不在疾病本身，而是并发严重的机会性感染。从而加强了遵医行为，重视正确用药、合理营养、健身锻炼。表1显示经自我管理教育后，患者的自我管理能力总分、用药依从性、饮食管理、疾病监测等得分显著提高，自我效能水平改善。

自我管理教育能提高AIDS患者心理自我调节能力。AIDS患者不仅要面临着肉体上的痛苦和生活上的困难，还要承受社会的歧视，心理压力很大，如果他们能主动向其信任的家人、朋友倾诉及请求帮助，或主动、积极参与社团活动，就会减轻焦虑、抑郁，增强自信心，重新参与社会生活，从而提高生存质量。护士是社会支持系统的重要组成部分，应重视患者心理状况和社会属性，给予患者更多的心理支持。尤其是对年老、吸毒感染、单身独居的患者等社会支持的弱势群体［4］，护理人员应积极调动社会的各个方面都来帮助AIDS患者消除歧视，增加心理健康和社会功能。让患者在社会成员的关爱中恢复健康，提高生活质量。

国内已有研究表明，自我管理各方面与生活质量均呈正相关［6］，即患者自我管理能力越好，生活质量越高，患者可通过维持良好的自我管理行为来改变生活方式、维持满意的生活质量。

［1］杨 翌，张孔来，王克荣，等.HIV感染者/AIDS病人生活质量及其影响因素研究［J］.中国艾滋病性病，2005，11(4):244 －246.

［2］杨廷忠，李志巧，黄 丽.自我管理理论和方法对现代护理的启示［J］.中华护理杂志，2003，38(11):906 －908.

［3］刘鹏飞，汪 涛，王宜芝.慢性疾病自我管理的研究进展［J］.中华护理杂志，2006，41(4):354 －356.

［4］覃琼芬，韦芸琳.首次住院AIDS患者社会支持状况及影响因素分析［J］.护理实践与研究，2009，6(22):118 －120.

［5］杨廷忠，施卫星，许亮文.自我效能增强:临床护理的一种思路和方法［J］.中华护理杂志，2004，39(5):393 －395.

［6］庄桂敏，阎成美，陶小琴.肾移植受者自我管理状况与生活质量的相关性研究［J］.中国护理管理，2007，7(3):24 －26.