孩子是我的镜子

陈函谦

生养孩子是认识自我的过程。这些特别的孩子像特别清明的镜子，让为人母者看清自己的不足。走过这漫长艰辛的历程，她们从孩子身上学到弥足珍贵的一课。

三位台湾母亲，她们都拥有特殊的孩子，走上比一般母亲更特殊的人生旅程。

残缺带来改变

萧雅雯，43岁，钢琴家

育有4女，

老大、老二分别为极重度、重度发展迟缓。

我学钢琴，我先生主修大提琴，婚后我们计划到加拿大进修，学校都申请好了，却发现刚出生的女儿是迟缓儿。留学梦破灭，我的名字变成了“咏晶妈妈”，每天带女儿跑医院、复健。4年后，我经过缜密产检生下老二逸华，一样是重度迟缓。

起初，我以为“发展迟缓”是过渡现象，只要积极复健就会赶上。我把老大送去训练机构，周末才接回家。可是每到了周日晚上，吃饭要人喂、走路要人扶，不会说话的女儿，却整晚发出怪声、不肯睡觉；老师还说，周五下午女儿就显得很开心，好像等着家人来接她。

我听了好难过。我自认为女儿好，却忽略她也有感觉。表面上，我是个努力的妈妈，但心底并不接纳自己的孩子，出门老在意别人有没有注意我的小孩，人家多看一眼，我就受伤。

那些年，我总处在紧绷状态，只能趁两个女儿午睡才能匆匆出门办事，一接到佣人电话说孩子醒来，我就急着赶回家。更糟的是，为了治好女儿，我们听信“通灵人”的话，放弃音乐工作、改开直销店，做了许多荒谬的事：半夜起床煮大餐给天兵天将吃、环岛两次“运财”……，我们的积蓄在半年内被骗光。还负债两三千万元(新台币，下同)，连大提琴都卖掉了。

我开始问自己，用尽金钱时间，我追求的是女儿的成功，还是父母的成功?女儿若永远不会变好，我是不是还爱她?我们信了上帝，学着用正面态度面对女儿。看见女儿咬手磨牙、摇头晃脑，我还是忍不住生气，但很快便意识到，有问题的人是我，在优雅健康外表下，我是如此没有耐性且心胸狭隘老三、老四还小，但我们很早就教育她们，姐姐和别人不同，要更体谅姐姐。幸好，她们也很懂事。咏晶14岁时，突然在睡梦中过世。有人说：“你们总算解脱了。”他们不能理解，即使她不能说话，每个表情仍然牵动着我们做父母的心。

我们成立天使心家族，专门协助身障儿家长。5年前，我带着女儿，跟丈夫回到加拿大传福音，忍不住红了眼眶。虽然当年的音乐梦没有实现，连练琴的时间也不多，但音乐对我而言，不再只是追求技巧提升，更重要的是能传递祝福和思念。咏晶，我知道你会从天堂探出头来，听妈妈的琴声。

坚强不问回报

黄钰婷，30多岁(保密)，

艺人邵昕妻子，独子为自闭症。

小时候，我妈妈常叮咛我，要打扮漂亮、要嫁个好老公、将来养儿防老。我初中时跟着家人移居日本，家里不缺钱，总有一堆男生抢着献殷勤，念书、恋爱、工作都很顺利。回台湾，嫁给理想中的白马王子。考验才开始。

我儿子10个月大，就曾无故暴怒，把婴儿床摇垮。还有一次，他伸手要抓我脸上的太阳眼镜，竟把我鼻梁打歪。到了4岁，他还不会正眼看人，说话没人听懂，还经常撕烂书本、推打同学……他幼儿园换过6家，试读阶段被拒绝的也有七八家。其他小孩乖乖在教室里玩，只有他在外头晃啊晃。小小的身影好孤单，我去接他，看了就想哭。

经过医师评估，确定他脑前叶受损，是亚斯伯格症。为了把握黄金治疗期，我带他去做各种复健，每个月要1万多元，还不包括幼儿园和家教费用。但如何绑鞋带、吃饭要坐好、要用左手扶住碗盘才不会撒得满桌子……这类小事反复教了6年，他还是常忘记。

他4岁时，我好想逃走，想把他送去教养机构。多少钱我都愿意付，只要还给我一个听话乖巧的孩子。但看了许多家，卫生、师资都不理想，我才下定决心还是自己带。没想到，我的大小姐脾气：没耐性、强势、缺乏同情心，也慢慢改变。

有次，儿子去我妈妈家，回来时口袋多了个玩具，他解释：“外婆给我的。”我不听，一直责备他。最后我才知道，他说的是实话，我却没有先求证，先入为主误会他，也没耐性听他解释。想到儿子拼命哭着说对不起，我就好后悔。

儿子对父母的争吵很敏感，只要我们说话声音大一点，他就好紧张。我跟老公以前都很好强，互不相让，连怀孕时都常大吵，或许是因此影响了胎教，儿子才会变这样。现在，我和老公尽量平心静气地沟通，彼此妥协，感情反而变好了。

以前，我是千金大小姐，总问别人可以给我什么?现在我问自己，我能给儿子什么?我要更坚强。努力工作，为儿子多存一点钱，陪着他健康平安长大。我和老公每天都陶醉在儿子小小的进步中，他会画卡片写“妈咪我爱你”，会打电话给爸爸。逗得我们好乐。重新来过，我还是愿意生下他，他是老天爷给我的功课。

人生总不完美

秦慧珠，55岁，“北县府顾问”

独子罹患“普瑞德威利氏症候群”(俗称小胖威利)

牛牛一出生就有病，牙床内凹、四肢蜷曲……还特别贪吃，我和丈夫来不及担心没面子，就忙着去看各科医师。早期台湾对罕见病认识不多，到他15岁，医师才查出是小胖威利症，贪吃是基因缺陷造成，无法控制。

当年，我当报社主编，月薪才1万多元，一个月复健就要花6000。为了勇敢面对现实，我写了一篇文章《我生了一个畸形儿》，登在报纸副刊，获得好多回响，但妈妈打电话责备我：“为什么要把这种家丑写出来?”

牛牛4岁时，我出来选“议员”，有人攻击我：“应该回去照顾小孩!”其实，我从没想过做全职妈妈。我喜欢工作，孩子开销又大；而且，如果要24小时面对孩子，我可能真的会崩溃。

为了制止牛牛偷吃，冰箱、厨房上锁，半夜听到輕微声响，我就跳起来“捉贼”。他会拣垃圾桶的剩菜，还偷钱去买生肉香肠，直接吞下肚。我以为他卫生差、个性不好，母子冲突不断。

除了吃，他还常拔头发、咬烂手指，发泄吃不饱的焦虑。他有糖尿病、肾脏病……但他讨厌打针吃药，常把药偷扔掉，骗我已打过胰岛素，然后吃到血糖飙高送医……我常骂他，他也好委屈：“我也不想生这个病啊，都是你把我生成这样啦。”

人生没有后悔药，要生怎样的孩子，没有选择的余地。我从没想过丢掉他，但也不敢再生了。以前我对自己要求高，老公要上进、要飞黄腾达，生了牛牛才知道，不是一分耕耘就有一分收获，原来。我也只是个软弱平凡的母亲。

(编辑唐馨)