晚期血吸虫患者生命质量评价

丁雪, 王芳, 荣先兵, 何亮才, 袁梅枝, 赵耀升, 贺世豪

血吸虫病是制约疫区经济发展的地方性寄生虫病,也是危害人群健康的重要公共卫生问题。其中,晚期血吸虫病(简称晚血)因其病程迁延不愈,患者劳动力长期受限,从而成为最严重的血吸虫病类型。相关研究表明,晚期血吸虫病对患者的躯体损害严重、病程长、治疗效果不理想、病死率较高,患者的心理压力与经济负担明显增加,其生命质量明显下降[1]。自2004年开始,国家安排专项经费对晚血患者提供医疗救助。本研究旨在通过定量与定性研究相结合的方法,对晚血患者的生命质量进行评价,从而为进一步完善晚血救治相关政策提供科学依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

采取随机抽样方法,从荆州市江陵县在册晚血患者中抽取6个乡55名晚血家庭进行入户调查。

1.2 调查方法

1.2.1问卷调查 采用自行设计的患者调查问卷对晚血患者进行调查,主要内容包括患者的基本情况、接受救治的情况及健康相关生命质量评价。

1.2.2深入访谈 在征得调查对象同意后,对晚血患者及其部分家属进行深入访谈,主要了解晚血救治政策实施后,个人、家庭的生产、生活、经济的变化等,最后采用综合分析法总结被访谈对象的观点。

1.2.3测量工具 选用 EQ-5D量表[2～5]评价晚血患者的生命质量,EQ-5D量表包括一个5维度描述系统和EQ-5D的直观式健康量表(visual ana logue scale,VAS),描述系统的5个维度分别是:活动能力、自我照顾能力、日常活动、疼痛或不适、焦虑或抑郁。每个维度有3个水平:没有问题、有些问题、问题很大,由此形成243种可能的健康状态,加上“无意识”和“死亡”总共245种可能的健康状态。描述系统的5个维度有其权重赋分,采用计量经济学模型计算综合评分,最后评分等于1.000分别减去各维度得分,各维度的得分等于该维度所选条目对应的权重,只要任一维度选择的条目为第二或第三等级,还要减去常数项;如果有任一维度的条目选择了第三等级,则还应减去“N 3”0.269。各种可能的健康状态都可以被测量,包括比死亡更严重的状态(按上述评分原则最终评分＜0,此时应视为等同于死亡的状态,评分为0),因此最终评分结果在0.0(死亡)和 1.0(完全健康)之间。例如,一个患者描述系统的5个维度选择为21321,那么其 EQ-5D量表评分为1.0-0.069-0.094-0.123-0.081-0.269=0.364。EQ-5D的直观式健康量表(EQ-5D VAS),通常被称为“欧洲5维度健康温度计”,用来衡量被调查人群的总体健康状况,其一端100表示“心目中最好的健康状况”,一端0表示“心目中最差的健康状况”。

1.3 患者调查问卷的信度和效度评价

本次调查使用的调查问卷在正式运用前进行了信度和效度评价,信度评价采用内部一致性检验,效度则采用表面效度和内容效度。经过计算Cronbach A lpha系数检验信度,其内部一致性均在0.7以上,一致性较好[6],见表1。在效度方面,问卷经过查阅相关文献及参考既往相关问卷设计而成,并咨询相关专家,内容全面、完整,具备较好的表明效度和内容效度。

表1 问卷内部一致性

1.4 统计学分析

定量数据经检查核对后,采用Epidata 3.1软件进行数据录入,并利用统计分析软件SPSS 17.0进行数据分析。对定性访谈资料的记录进行仔细阅读,对信息进行分类整理、归纳、分析与总结。

2 结果

2.1 基本特征

55名晚血患者中,男性 31名,女性24名;年龄35～76岁,中位数为57岁;巨脾型晚血病人29例,腹水型病人17例,结肠增厚型病人1例,巨脾合并腹水8例;3人接受过1次救治,10人接受过2次救治,12人接受过3次救治,19人接受过4次救治,11人接受救治次数为5次及以上。

2.2 晚血患者生命质量分析

采用EQ-5D量表对接受救治后晚血患者的生命质量进行评价。结果表明,晚血患者活动能力、自我照顾能力、日常活动能力及焦虑沮丧的评价较好,满意率(各维度选择“1”定义为满意)分别为69.1%、60.0%、60.0%、63.6%,以活动能力评价为最好,在疼痛和不适方面的满意率较低,仅为36.4%,有61.8%存在中度的疼痛和不适。见表2。

EQ-5D量表评分越高,表明生命质量越高。接受救治后,晚血患者生命质量平均得分为0.743,P25=0.620,P50=0.841,P75=1.000,P100=1.000,巨脾型患者生命质量平均得分为0.807,腹水型为0.719,侏儒型为0.725,巨脾合并腹水为0.567,方差分析结果显示F=1.501,P=0.225,因此还不能够说明不同类型晚血患者生命质量得分是不同的。EQ-5D VAS值的平均分值为57.96,P25=55.00,P50=62.00,P75=70.00,P100=90.00,表明晚血患者被调查当天的状态比较好。

表2 EQ-5D量表各指标各维度权重及接受救治后晚血患者各维度生命质量 n,%

2.3 晚血患者及其家属定性访谈

在定性访谈中,晚血患者及其家属都觉得接受救治后在一定程度上减轻了经济及心理负担,患者及其整个家庭的生活质量都有不同程度的提高。“现在每年在县血防接受免费救治,劳动力也有一定的恢复,生活比以前好多了”;“接受救治后逐渐能做一些轻体力劳动,经济状况也有所改善,起码看病不要钱,不用向别人借钱来维持基本的生活了”;“接受救治后自理能力提高了,像自己穿衣服,一些日常的家务、盥洗都可以了,不用家人照顾了”;“救治后身体有明显好转,生活基本能够自理。以前看病要钱,经济压力大,心理负担也蛮重,有时候巴不得睡了就不醒了,让他们也解脱。现在情况好转,人也乐观多了,还想多活几年等着孙子上大学的”;“治疗后,能简单从事一些轻体力劳动,家庭收入好点了。家庭关系也比以前融洽,以前屋里还要搞个人来安置我,现在不仅能够照顾自己,还能帮子女带小孩,这与救治政策实施前真的是两种场景啊”。

3 讨论与建议

3.1 接受救治后晚血患者的生产、生活环境有所改观

调查显示,接受救治后晚血患者的平均EQ-5D得分为0.743,P50=0.841,平均 EQ-5D VAS值为 57.96,P50=62.00,提示接受救治后目前晚血患者的生命质量总体上还是较高的。晚血救治政策的实施在一定程度上缓解了晚血患者及其家庭的经济压力,使患者及其家庭的生命质量都有所改观,不仅仅表现为身体机能的改善,同时表现为患者及家属的心理负担减轻,使其以一种乐观积极的态度看待疾病和生活,这也与WHO提出的健康概念相符。

3.2 应为晚血患者提供来自社会和家庭的帮助,全面提高晚血患者的生命质量

吴晓华等[7]研究显示,28.3%的晚血病人有中等程度的劳动能力降低或不能劳动,即使经过治疗达到临床治愈,但晚血对体能和劳动能力的影响仍然存在。本调查显示,接受调查的晚血患者中,有31.9%的晚血病人有中等程度的劳动能力降低或不能劳动。本调查提示,有36.4%的晚血患者存在不同程度得焦虑和沮丧,这可能与以下两方面的原因有关:一方面,由于身体残疾、功能障碍、活动受限等原因,晚血病人的劳动能力、经济收入和社会交往都受到不同程度的影响,从而对患者的婚姻、家庭等问题造成一定的影响[1];另一方面,由于不能被社会所接受,甚至倍受歧视,患者从心理上感到不幸福,缺少支持,甚至会产生自卑、抑郁、孤独、愤世等病态心理。因此,应在保证晚血患者住院救治工作顺利进行的前提下,为晚血患者提供更多来自社会和家庭的帮助,全面改善晚血患者的生命质量。

3.3 本研究的局限性

由于各种因素的影响,本研究存在一定的局限性。第一,由于调查时间有限,入户调查的样本量比较小;第二,对晚血患者生命质量的评价只是对目前晚血患者的状况进行了评价,对接受救治前后生命质量的变化是通过患者定性的描述加以分析,缺乏定量数据的支持。因此,本次研究的结果并不能推广至其他地区。

[1] 邓瑶,贾铁武,何未龙,等.晚期血吸虫病社会负担研究[J].中国血吸虫病防治杂志,2009,21(2):107-110.

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[6] 曹阳.世界健康调查项目中国预调查的测量方法及质量评估[D].上海:复旦大学,2000.

[7] 吴晓华,汪天平,吕大兵,等.晚期血吸虫病对患者体能和劳动力影响的定量研究[J].中国血吸虫病防治杂志,2002,14(3):203-207.