中国艾滋病首席医生徐莲芝

文／邵传贤

去年底，联合国秘书长安南的夫人来中国了解艾滋病防治情况，她认为中国能够做好艾滋病的防治工作，是对世界的巨大贡献；就像中国对人口的控制和基本解决人民的温饱，对世界的稳定发展做出了巨大的贡献一样。在北京的佑安医院，当她听说一些被亲属遗弃的艾滋病人，得到"爱心家园"的悉心照料，他们称""爱心家园"的创始人徐莲芝大夫为徐妈妈时，安南夫人显得很激动，还说这是世界上最美妙、最动人的称呼，简直太动人了！

采访徐莲芝大夫是很难的，难出一般人的想象。当记者对她作了一个下午的跟踪采访后才清楚，她是一位没有自己时间的医生，好像生命、时光原本就不属于她自己一样。

她把时间献给了爱和工作

徐莲芝大夫生于吉林，1958年毕业于哈尔滨医科大学医疗系。今年已66岁的她，笑称自己是退而不休，超期服役，因为医生是她从小的志愿。而谈到志愿，又使她的语调中有几缕哀伤。

我小的时候，妈妈身体不好，饱受病痛的折磨。以至若干年后我回忆妈妈时，总是想到她在吃药，听见她在痛苦地呻吟……在我上小学的时候，四岁的弟弟又因病而夭折了。现在回想起来弟弟的病就是消化不良症，根本不至于死人的，就因为庸医误命啊！困顿时，人就会产生幻想，当时我就想，假如我是一个医生我能治病该有多好啊！

所以在报考大学时，我第一志愿是学医，第二志愿是学医，第三志愿还是学医。

从拿起听诊器的第一天起，每当看到生命垂危的病人经我们的抢救而起死回生，治疗后又康复出院时，我感受到的欣慰和欢快的确是语言所无法表达的。特别是在乡村，为农民乡亲治病时，这种感受尤为深刻。虽然他们没有文化，表达能力差，有的人甚至连感谢的话都不会说，但来时的愁容变成离去的笑脸，仍深深的感染了我们。当时，我们都不自觉地送出他们很远、很远……

徐连芝大夫1990年接治国内第一例受HIV感染的出国劳务人员以来，她亲手治疗的艾滋病患者已近百例，她就一点也不害怕吗？

有不少人向我提出这个问题，我确实一点都不怕，这倒不是因为我胆量有多大，更说不上觉悟有多高，是我的专业和性格让我不怕。我是搞传染病的，和各类传染病人打了四十多年交道，艾滋病算得了什么？它不过属于乙类传染病。六七十年代流行大脑炎，发病率偏高，这是呼吸传播的传染病，送到医院的病人都是昏迷状态，每遇生命垂危的病人我们都会不自觉地拽下口罩，实施人工呼吸。过后最多只是嗽嗽口，吃一点磺胺类药以防万一。虽说这样做太危险，不宜提倡，但做医生的必须要具备这种精神，和战场上的战士一样，危急时刻要敢于冲上去，随时做好献身的准备，这是职业的要求啊。

当然我还是关注自己的健康的，每年坚持体检。只是工作起来顾不上许多。前不久，我手指不慎弄破了，按上一块药布我就去查病房，倒是我的病人们大惊失色喊住我："徐阿姨你的手破了，赶快离开这儿，太危险了。"

徐莲芝大夫每天的日程都排得满满的：查病房，出艾滋病家庭门诊，出肝病和性病门诊，做性病艾滋病电话咨询救助，还要不断地约艾滋病人的亲属谈话，夜晚她还要查资料，写心得，著书立说。

有人通过金钱和荣誉来获得幸福，有人通过享受和成就 感来寻求快乐，徐莲芝大夫的幸福快乐是通过爱和工作才实现的。

让我们都来关心吧

开始接触艾滋病患者的时候，我只是将他们视为普通的传染病人，还不十分了解艾滋病带给他们心理的巨大压力。接触时间一长，我才清楚，他们最害怕孤独，每一位艾滋病患者都背有沉重的心理包袱，他们最怕亲人的冷淡和朋友的远离。患者情绪的恶劣不稳，直接影响着治疗效果。对艾滋病患者，亲情、友爱在一定意义上讲比医生更重要。做艾滋病患者的思想工作，特别是做艾滋病患者家属的思想工作，是艾滋病医生的首要难题。去年初，我们成功地救助了一位一度绝望的艾滋病患者。该患者被确诊为艾滋病后，所有的亲人和朋友都和他断绝了来往，爱人也很快出走了，单位也无情地将他辞退。痛苦汹涌而来，使他陷入遗弃被鄙视的灭顶之灾。他在走投无路的情况下，将孩子送给人，想做点报复社会的行为后，一死了之。我们了解情况后，想通过媒体唤起民众的爱心来帮助他，好在他还是心理健康并具备开放性格的人。我征求他的意见时说："电视台要采访你，帮助你，你同意吗？"他欣然应允。精明干练的仝利导演全身心投入，片子做得很成功，很多素不相识的人，向他伸出援助的热手，感动得他失声痛哭，为曾有报复社会的念头而羞愧不已没过多久，他爱人回来了，他们把孩子也接回了家，目前他病情稳定，夫妻俩还都有了固定的经济收入。

1995年是我们接治艾滋病例较多的一年，很多病人或他们的家属将咨询电话打到医院里来。我在接电话时总是感觉他们声音越来越小，小得听不清。开始我怀疑是不是自己真的老了，耳朵有问题了。为弄明白我专门去五官科做了一次听力测试，结果证明我的听觉还没问题。那问题到底出在哪呢？一次在为一名艾滋病患者当面咨询时，我终于明白了，原来他们惧怕别人知道自己的情况，总是对说话时的环境顾虑重重，稍有响动，他们便把声音压低。为便于及时救助艾滋病患者，我向医院领导请示开通一条艾滋病救助咨询热线，开辟专门时间、专门地点，由专人守候咨询。以后北京的性病艾滋病防治协会也开设了一条这样的热线，我就是这两条热线的骨干咨询员。

为了让艾滋病患者有一个沟通畅叙的地方，我们特意腾出一间病房作为"常回家看看"的活动园地。艾滋病感染者或他们的家属，包括已经接受治疗和未接受治疗的，都可以参加活动。活动的宗旨就是沟通信息和思想，互相倾诉，彼此鼓励。后来我们给它起了个名字叫"爱心家园"。

但个人的能量终究是有限的。要让全体民众对艾滋病有足够的认识，对艾滋病的防治具备警惕性和自觉性，关键要靠政府与媒介的宣传，要将一颗爱心投入其中，把科学道理告诉大家，做符合我们国情的宣传报道。千万不要炒作莫须有的离奇故事，更不应为社会上的一些恐惧仇恨心理推波助澜。

必须明确，艾滋病不是绝症，它是需长期治疗、有传染性但可预防的慢性疾病。不要把疾病与得病的道德因素密不可分地联系起来，这样就造成无法逾越的心理壁垒。要视艾滋病患者为不幸者，受害者，关怀他们就意味着减缓艾滋病的蔓延。正如联合国秘书长安南先生在一份报告中所说："我们必须继续与视艾滋病为耻辱的观念进行斗争。把艾滋病藏在耻辱的幕后反而会帮助它的蔓延。勇敢地说出有关艾滋病的问题才能减慢它的传播速度。"

且不要杯弓蛇影

几年来我总共接诊五百多次，HIV呈阳性的只是近百例，很多人都是自我恐惧，自我怀疑。排除说服非患者，成为一件十分棘手的事情。

一次一位四十多岁的知识分子如约前来，说自己感染了艾滋病，央求我给他确诊治疗，言辞恳切，声泪俱下。据他讲，在某个场合与某女子有了某次性接触，不久后便发烧、消瘦、食欲性欲减退，他认定是得了艾滋病，又不敢去医院求治，已经强忍了8个月。我说你亲近的人中谁最了解你？他说是妻子。我说明天你和妻子一起来，我给你做全面检查。在全身体检中发现他的肺部有问题，有一侧肺的呼吸已经听不到了。转院后不久，他妻子告诉我他已被确诊为肺癌。可他在手术后仍不断给我打电话，坚称自己是艾滋病，希望转回我这里治疗。

这还是较一般的自我怀疑型病例，我还遇到过更难缠的情况。一天，有兄弟二人到医院找我，见面后，哥哥就让弟弟给我磕头，说他弟弟得了艾滋病请求我给予帮助。接触中发现，兄弟二人都是知识分子，都曾业余学医，特别是对艾滋病知识涉猎相当广泛全面，随身就携带好几本有关艾滋病的学术著作，甚至对目标最前沿的研究治疗情况也了如指掌。他们曾在几家大医院做检查，都因结果不是艾滋病而使他们耿耿于怀。

经过反复细致的检查，我得出的结论与其他几家医院的情况是一样的，只是一般的免疫功能降低。不管我怎样说服解释，他们就是不听，非要住院治疗不可。我怀疑他们有严重的心理障碍。就诊前，他们擅自服用过大量药物，入院不久，各种药后反应就表现出来。弄得我实在没有办法了，我就想了一个主意郑重其事地告诉兄弟俩，说一位比我高明的艾滋病专家刚从国外考察回来，我已经联系好，请这位专家为他们确诊。其实这位"专家"是一位精神科医生。最后的结果比我想象的还严重，他们是重度焦虑症患者，已接近精神分裂症，兄弟二人情况接近，是典型的"二连"现象。后来我把他们的亲属找来，送这哥俩去精神病医院治疗。

目前在发达国家如美国、英国包括我们的香港地区，对艾滋病患者的治疗基本是免费的。在海外每当我看到那么多贵重药品给艾滋病患者免费使用时，都会让我羡慕不已，真想拿回一点来留给我的病人。香港的瞭望台康复中心，傍海而立，环境优雅，每座病房都设计成不同的形状，有图书室健身房，病人来去自由，没有任何形式的约束，已经将艾滋病患者视为普通的病人。在热线咨询和治疗中，一些艾滋病患者向我抱怨我们福利医疗体制不健全，国家不能将艾滋病患者的治疗费用包下来。我便向他们解释，这不是政策和条文能解决的，而是由我们特定的国情所决定的，国家还穷，拿不出这么多钱呐。

所以很多人问我，整天看你忙忙碌碌的，从未见过你牢骚、苦恼，难道你真的没有一点苦恼吗？怎么可能没有苦恼呢？为琐碎事苦恼毫无意义，我的苦恼是充满遗憾和无奈的苦恼，这也是第三世界国家的艾滋病医生共同的苦恼：因没有钱用药，只能眼睁睁地看着自己的病人的病情不断恶化，眼看着他们走向死亡而无能为力！

作为医生却不能救死扶伤，不能使患者摆脱病痛，我们于心不安啊。没有其他的补救办法，只有从细微处关怀他们，用爱心去温暖他们。

在我们的住院病人中有一位艾滋病患者，除患肺部PCP及霉菌感染外，又出现了CMV感染，一只眼睛失明了，另一只的视力也在逐日下降，过不了多久他便会完全失明的。我们深切感受到他精神上蒙受的巨大痛苦。为鼓励他与艾滋病魔作最后的决战，也为他在这转瞬即失的宝贵时刻，在记忆中留下美好的回忆，我们立即决定以他为主组织一次医患郊游活动，一切安排都以方便病人为准。拍照、野餐、讲故事。一路上他精神饱满，说笑不止，他说："即使我将来什么也看不见了，想到今天这美好的一切我也满足了。"郊游后不久，他就完全失明。直到生命的最后一刻，他都积极配合治疗，从未闹过抵触情绪。他说"我要挺住，我要努力活下去，不然对不住你们啊！"

叫一声妈妈泪花流

至今我已亲手送走了11名艾滋病患者，每送走一位，就在我心中增加一分沉重，增加一分对这些不幸者的同情与责任。

1996年春节前，单位的新年聚餐会就要开始时，有一个病人打电话求助，我希望他立即过来检查。同事们都希望我能参加聚会，说春节后再约诊吧，我婉拒了大家的好意。每位艾滋病患者都是经过反复的思想斗争，才敢来就诊的，必须保护他们的积极性。

他非常焦虑地向我介绍了自己的情况。他年仅28岁，是同性恋者，近来经常发烧，全身管力，淋巴节肿大，他的性伴中已有人患艾滋病。

经过抗体试验，为阳性，他确是一名艾滋病人。根据我多年的经验，对确诊的艾滋病患者，医患之间的第一次交谈非常关键。要多用关切启发式语言，要给他们指出希望所在，要让他们真切感受到我们是可以信赖并能给他以帮助的人。

看着我手里的检测报告，他一脸恐怖，眼睛瞪得大大的，不停地向我追问结果。我平静又平和地说："好在你早有思想准备。不错，正像你想象的那样。"不等我往下讲，他哭了，低着头抽泣不止："徐阿姨，我可怎么办呢？我活着还有什么意思呢？！……"

待他情绪稍稍稳定后，我仍旧平静地说："任何人的生命都是一样宝贵的，为什么将自己的生命看得那么不值钱呢？就把它当做自已人生中的一次挫折吧，让我们一起来想办法对付它。"

但过了很长时间，他却再没有来。正在我焦急等待的时候，大约两个月后，他才来门诊找我，话未出口已是泪流满面。从那天起，他不再叫我徐阿姨，改称我为徐妈妈。

原来他和家人说明情况后，亲人们非但不表示同情，反而冷冰冰地告诉他，自己的事，自己解决，不能连累大家。

他绝望了，他想远走高飞，永远不再回来。他希望家里人能挽留他，至少应了解他的去向，或表示要送他一程。然而，就在他收拾自己的行囊时，亲人们却在忙着往屋里搬消毒器械……

他不得不重新回到他同性伙伴中去。

半个月后的一天深夜，我突然接到他的电话，他声音模糊，像是喝醉了酒，说是要和我作最后的告别。"让我最后叫您一声妈妈吧，希望您能大声答应我，我现在特别想妈妈。这世界上已没有几个人挽留我。我知道这么做很对不起您，但我还是要走了……"我急了，厉声制止他，问谁在他身边，他说小万在身边，我说快让小万接电话。我严肃地警告小万他的安危由小万负全责。现在最好的办法就是马上打一辆车把他送到我这里来。小万还算听话，采纳了我的意见。

我立即穿好衣服，出门去迎他们。站在瑟瑟的寒风中，我有点发抖。焦急地等待了近一个小时后，他总算来了。

他终于成了我的住院病人。在他生日那天，我亲手做一枚贺卡，上面画了两颗心，为写那一句话，我想了很久，最后写下"心灵的力量是永恒而不可战胜的！"这十几个字。

一晃三年过去了，他一直坚持治疗，病情也比较稳定。为筹措治疗经费，他开了一家专卖装饰画的商店，生意还不错。他家里人也早已和我取得联系，在确定帮助他的办法时就和我一起商量。

现在他每周打来一次电话汇报自己的情况，每次我都叮嘱少喝酒，不要吃生冷食物。

他每个月都到"爱心家园"来，帮助我做新病友的思想工作。有的人或碍于情面或性格孤僻，不愿意来，不愿意交流，我们也不勉强。与癌症患者一样，心胸开朗、积极配合治疗，同性格封闭、不能配合治疗的相比，存活时间和治疗效果都是有很大差异的。

我就诊过一对艾滋病患者夫妻，男的急性发作，到医院一个多小时就死了。我帮助女的小冯料理完丧事，建议他也去医院查一查。不料，她却跟我吼起来："我们的灾难已经够多了，我还有10岁的孩子呢！"

他们夫妻二人都是外资企业的中方代理，我对他们的了解仅此而已。

几个月后的一天下午，小冯面容憔悴地来门诊找我，得到阳性反应的结果后，她先是哭，后是笑，最后在捶胸顿足中，发出尖锐刺耳的哀鸣。有些患者和家属都忍耐不住了，建议找人把她带走。我不赞成这样做，就引她到一间人少的病房里，耐心长久地守护着她，并不时向她寻问："你希望我帮你做些什么？我怎样帮助你才最好？"

"我会走掉的，走得无影无踪。"

"生命的路不管怎样崎岖，我们都要走下去，消失、走掉都不是好办法。"

"一定要消失，但怎样消失，我不告诉你。"

在我们逐渐成为好朋友之后，她才告诉我她当初的想法是开车从悬崖上扎下去，摔个粉身碎骨，干干净净。

以后，她还和我说了很多真心话。能和艾滋病人在十分坦率诚挚的气氛下相处，是很不容易的，让艾滋病人把心里话都说出来，有时是世界上最难的事情。

她谈到自己天真烂漫的童年和青春岁月，谈到她曾经美满幸福的婚姻家庭，还谈到她奋斗的坎坷与艰辛，最后她谈到死亡谈到孩子。她说："真没想到您会对我这么好，使我再想到自杀就觉得惭愧，觉得对不起您。我虽然给孩子留下了房子和部分财产，但我不知我委托的人，日后能否尽心地照顾好我的孩子，如果您能替我……"

我不想让她再说下去，赶快岔开她的话题。因为我的职业和我的年龄，实在无法对不久于世的病人做出承诺。无法兑现的承诺，对双方都是折磨。

今年初，小冯去世了。在帮助她料理丧事时，我看到了他们不幸而又可爱的孩子。两年前我送走了她的父亲，现在又送走了她的母亲。看见孩子，让我既心痛又内疚。

孩子很懂事地走过来给我鞠躬，说徐奶奶我早就听说您了。我握紧孩子的双手说："好孩子，今后要保重自己，要好好地生活，有解决不了的困难就来找我。"

每送走一位艾滋病人，我就与他们的亲属断绝往来。这次是唯一的例外。

不是我冷血，而是我得替人家着想。实事求是地说，每个艾滋病患者，都给他们的家庭和亲属带来极大的痛苦与烦恼。病人一旦没有了，他们的生活才逐渐恢复平静。何必因为我再引发不愉快而扰乱了人家的生活呢？

让我感动的是，一些去世患者的亲属时常打电话，对我表示关心问候。

我把喜欢和惭愧都化作爱心和力量，努力做好自己的工作。在临床研究中，为寻找最佳方剂，我用最笨的办法，自己亲自服药测试药性。遗憾的是，中药方剂只能使艾滋病毒含量有所降低，但还没有显著的治疗效果。西药的综合疗法（也称鸡尾酒疗法）也只能起到维持缓解的作用，且费用昂贵。每位病人一年需要11至13万元人民币的医疗费用，普通百姓是治不起的。

主攻困难，我们迂回侧翼，在提高咨询质量、改善生活状态和减轻心理压力上下功夫。过去，病人在生命的最后时刻都骨瘦如柴，连针都不好打，现在情况逐渐好转，不久前一个1.72米的病人去世时，体重达69公斤。

眼下让我亦喜亦忧的是，前来就诊的艾滋病患者有增无减。做为医生，我想要说的是，最好不要染上这种病，如果不幸染上了，也应该有勇气面对它，有信心战胜它。与医生积极配合，早检查，早治疗最要不得的，是破罐子破摔啊！

（责编李月如）